Een oproep van Jaap Deinum (internist) aan artsen en patiënten die betrokken zijn primair hyperaldosteronisme om mee te werken aan het verbeteren van de vragenlijst om kwaliteit van leven te meten.
Categorie: Projecten
Verslag bijeenkomst Transitie project (23/11/18)
Verslag van de bijeenkomst over een project Transitie poli. De bijeenkomst is gehouden op 23 november 2018.
Screenen op primair hyperaldosteronisme? – Sabine Käyser
Sabine Käyser blogt over de beslissing om mensen met hypertensie wel/niet te screenen op een onderliggend PHA.
Rapport over Diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen
Nieuwsbericht nav de presentatie (4/2/2019) van het rapport Scherper zicht op diagnostische vertraging waarin ook gerapporteerd wordt over de verlate diagnostiek bij bijnieraandoeningen.
Vertraging diagnostiek zeldzame aandoeningen – Samenvatting onderzoek
Samenvatting van het onderzoek "Scherper zicht op diagnostische vertraging"
Is screening van PHA in de huisartsenpraktijk zinvol?
Een samenvatting van het proefschrift dat gaat over de vraag of het zinvol is om in de huisartspraktijk patiënten met een nieuw ontdekte verhoogde bloeddruk te screenen op primair hyperaldosteronisme (PHA). PHA is een aandoening die wordt veroorzaakt door een afwijking in één of beide bijnieren.
Meer aandacht voor langetermijneffecten van AGS belangrijk onderdeel van behandeling – Christiaan Mooij
Christiaan Mooij blogt over de resultaten van zijn promotieonderzoek naar de lange termijn effecten van de bijnieraandoening AGS.
Regionale bijeenkomst over goede zorg (19/03)
Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
“Over de oorzaken en gevolgen van AGS”
Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek is gekeken naar enkele gevolgen van AGS. Het onderzoeksteam, onder wiens supervisie het onderzoek is uitgevoerd, bestond uit Dr. Hedi Claahsen, Prof. Fred Sweep, Dr. Teun …
Over oorzaken en gevolgen van AGS – Samenvatting
Pagina over de resultaten van een promotieonderzoek naar enkele oorzaken en gevolgen van het adrenogenitaal syndroom, uitgevoerd bij het Radboudumc. Onderzoek is met succes verdedigd op 18 december 2018.
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …
Privacywet en bijnierkanker – Harm Haak
Harm Haak, internist-endocrinoloog, roept mensen met bijnierkanker op om toestemming te geven aan hun behandelaar voor huidig en toekomstig onderzoek.
Bijnierschorshormoonsubstitutie nog verre van volmaakt – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens blogt over de moeilijke opgave om de cortisolregulatie in het menselijk lichaam zo goed mogelijk na te bootsen. Hij heeft verwachtingen van transplantatie van bijnierschorsweefsel.
De dwaaltuin – André van Beek
André van Beek blogt over de administratieve rompslomp om patiënten met bepaalde indicaties, de juiste medicatie te kunnen geven. Hij noemt dit een tijdverslindende dwaaltuin.
Een nieuwe pil voor niet-opereerbare Cushing’s patiënten – Lisa Koorneef
Lisa Koorneef blogt over haar zoektocht naar schonere cortisolremmers zodat mensen met het Syndroom van Cushing op termijn een keuze hebben voor een operatie of medicatie.
Mini-docu, maxi-effect – Nike Stikkelbroeck
Nike Stikkelbroeck blogt over de mini-docu's van BijnierNET en de rol die ze vervullen in de opleiding van studenten Geneeskunde
Meedoen met biobankonderzoek – Koen Dortmans
Dr. Koen Dortmans, onderzoeker Lectoraat Innovatie in de Publieke Sector, Interfacultair Kenniscentrum Publieke Zaak, Hogeschool Arnhem Nijmegen Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om verbeteringen in de zorg te kunnen realiseren. In dat onderzoek spelen klinische biobanken een belangrijke rol. Biobanken zijn verzamelingen van lichaamsmateriaal van patiënten en donoren (DNA, weefsel, urine, hersenvocht etc.), hersenscans en geanonimiseerde patiëntgegevens. Steeds …
Patiëntenparticipatie bij biobankonderzoek – Verdiepingsartikel
Patiëntenparticipatie bij biobankonderzoek Patiënten kunnen een actieve rol spelen bij alle aspecten van biobanking. Welke aspecten dat zijn, wordt in dit artikel uiteengezet aan de hand van de zogenaamde Participatiematrix Klinische Biobanken. De Matrix biedt voor patiënten, donoren en anderen een overzicht van de rollen en taken die patiënten kunnen vervullen bij het wetenschappelijke onderzoek …
“Aan de slag!” – voorbereiding van een transitiepoli
Startdatum – einddatum: 1 januari 2018 – 31 december 2019 Doel van het project: het doel is de randvoorwaardelijke voorbereidingen te treffen aan de hand waarmee medische centra zelf de zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening kunnen inrichten. Resultaten: Aan de hand van geïnventariseerde behoeften van ouders en kinderen zullen we twee expertmeetings organiseren …
Moeten we Cedric reanimeren ? – Bruce H.R. Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
Bijnier app: koersvast vooruit
BijnierNET heeft de Bijnier app ontwikkeld zodat patiënten meer grip kunnen krijgen op hun gezondheid doordat medische informatie en cruciale informatie in app is verzameld.
Hydrocortison: Wat is de optimale dosis? – André van Beek
Blog over een onderzoek naar de optimale dosis van hydrocortison voor mensen met secundaire bijnierschorsinsufficiëntie van endocrinoloog Andre van Beek (UMCG).
Diagnostische vertraging uit project Vroegsignalering (WP 4)
Startdatum: 1 januari 2015 Opleverdatum: eind 2017 Fonds: Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland (Via Erfocentrum) Uitvoerenden: Erfocentrum Amersfoort, RIVM en BijnierNET Rutger van Nugteren, Lisanne Smans, Ad Hermus, Alida Noordzij, Johan Beun. Korte omschrijving: Achtergrond De onbekendheid met zeldzame ziekten bij ouders en zorgverleners maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) …
Vroeg of laat… – Onno Meijer
Een blog over hoe een gesprek in de auto kan leiden tot oplossingen voor bijwerkingen van een behandeling. Een blog over cortisol en dexa.
Levensreddende app voor patiënten met bijnierproblemen
De Bijnier app is in een testversie gelanceerd tijdens het innovatiefestival januari 2017.
Animatie BijnierNET is ingezet bij campagne
De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de campagne is gebruik gemaakt van een animatie van BijnierNET. Daar zijn we blij mee! Daar zijn de producten van BijnierNET immers voor bedoeld. Meer informatie over …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Medvei VC 1993 The History of Clinical Endocrinology: Comprehensive Account of Endocrinology from earliest times to the present day 2Rev. ed UK The Parthenon Publishing Group Limited, page 61 Addison T.On the Constitutional and Local Effects of Disease of the Supra-renal Capsules. London, UK: Samuel Highley; 1855. Pearce J; Thomas Addison (1793-1860). J R Soc …
Nulmeting, volledige rapportage
Verbeterde diagnosestelling
Inleiding De onbekendheid met zeldzame ziekten bij ouders en zorgverleners maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) jaren wordt gesteld. Op dit moment ontbreekt kennis binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen over de omvang, impact en oorzaken van deze zogenoemde in Nederland bij mensen met een zeldzame bijnieraandoening. Daardoor ontbreekt een …
Gestructureerde diepte-interviews
Inleiding Bijdrage knelpuntenanalyse BijnierNET In opdracht van Stichting BijnierNET hebben wij geïnventariseerd hoe de zorg voor patiënten met een bijnierziekte kan worden verbeterd. In het kader van het maken een kwaliteitsstandaard bijnierziekten is er een knelpuntenanalyse gedaan. Deze knelpuntenanalyse is uitgevoerd door Lisanne Smans in 2015. Aanvullend zijn er interviews uitgevoerd voor de zorg van …
Samenvatting van de nulmeting
Samenvatting nulmeting De huidige zorg in Nederland voor mensen met een bijnieraandoening in kaart gebracht. Het onderzoek naar de status quo van de zorg voor patiënten met een bijnierziekte anno 2015 heeft een aantal ziektespecifieke en een aantal algemene knelpunten aan het licht gebracht. Door de opzet van het onderzoek is een goed beeld ontstaan …
Overzicht top 15 knelpunten
Bijnierschorsinsufficientie Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over de stressinstructies voor volwassenen en over restklachten en co-morbiditeit. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld Het onderzoek dat door het …
Overzicht top 15 knelpunten
Adrenogenitaal Syndroom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met (AGS) geschreven. Deze twee modules gaan over de zorg tijdens de transitieperiode en over behandeling en follow-up bij volwassenen. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld NIVEL rapport …
Overzicht top 15 knelpunten
Syndroom van Cushing Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met Syndroom van Cushing geschreven. Deze twee modules gaan over de restklachten en comorbiditeit en de begeleiding in de perioperatieve periode. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld NIVEL rapport …
Overzicht top 15 knelpunten
Primair hyperaldosteronisme Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met primair hyperaldosteronisme geschreven. Deze twee modules gaan over de uniforme uitvoering van beeldvormend onderzoek en AVS. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld (2015) Onderzoek van digitaal …
Overzicht top 15 knelpunten
Feochromocytoom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over het beleid en de begeleiding in de perioperatieve periode en de follow-up. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld (2015) Onderzoek …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Feochromocytoom Lenders J. et al; Phaeochromocytoma; Lancet 2005 366: 665-675 Lenders J.; Pheochromocytoma – update on disease management; Ther Adv Endocrinol Metab 2012 3(1): 11-26 Pappachan J.M. et al; Diagnosis and management of pheochromocytoma: a practical guide to clinicians; Curr Hypertens Rep 2014 16: 442 Lenders J.W.M. et al; Biochemical diagnosis of pheochromocytoma; JAMA 2002 …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Primair hyperaldosteronisme Arlt W.; A detour guide to the endocrine society clinical practice guideline on case detection, diagnosis and treatment of patients with primary aldosteronism; Eur J Endocrinol 2010 162: 435-438 Fischer E., Beuschlein F., Bidlingmaier M., Reincke M.; Commentary on the endocrine society practice guidelines: Consequences of adjustment of antihypertensive medication in screening of …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Syndroom van Cushing Nieman L.K., Biller B.M., Findling J.W., Newell-Price J., Savage M.O., Stewart P.M., Montori V.M.; The diagnosis of Cushing’s Syndrome: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline; J Clin Endocrinol Metab 2008; 93: 1526-1540 Nieman L.K., Biller B.M., Findling J.W., Murad M.H., Newell-Price J., Savage M.O., Tabarin A.; Treatment of Cushing’s Syndrome: An Endocrine …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Adrenogenitaal syndroom (AGS) Speiser P.W. , Azziz R., Baskin L.S. et al; Congenital Adrenal Hyperplasia Due to Steroid 21-Hydroxylase Deficiency: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline; J Clin Endocrinol Metab 2010 95: 4133-4160 Claahsen H.L., Stikkelbroeck N.M.M.L, Otten, B.J., Hermus A.R.M.M.; Congenital adrenal hyperplasia – Pharmacologic interventions from the prenatal phase to adulthood; Pharmacology and …
Een leerstoel in de cortisolkunde – Onno Meijer
Een spoedcursus cortisol in 45 minuten… Die mag ik op 12 september geven. Dan word ik officieel hoogleraar in de ‘Cortisolkunde’ in Leiden. Zo noem ik het maar, omdat de formele naam van de leerstoel heel wat ingewikkelder is[1]. Prachtig dat het LUMC deze mooie leerstoel in het leven heeft geroepen – ik mag nog …
Thesaurus Bijnieraandoeningen
Het is belangrijk dat we dezelfde ziektebeelden ook allemaal dezelfde namen geven.
Het is immers voor de overdracht van mens naar mens belangrijk dat we elkaar goed en naadloos begrijpen. Voor machines is het nog belangrijker, die kunnen immers geen aanvullende vragen stellen als ze het niet begrijpen.
Meten is weten – Cornelie Andela
Meten is weten. Vragenlijsten zijn een middel om beter zicht te krijgen op de kwaliteit van leven van patiënten, verwacht Cornelie Andela in het blog voor BijnierNET.
Prof. Onno Meijer is benoemd tot hoogleraar
Cortisol heeft goede en slechte eigenschappen. Prof. Onno Meijer gaat er onderzoek naar doen om medicijnen te ontwikkelen die het onderscheid tussen goed en slecht kunnen maken. Prof. Meijer is per 1 februari aangesteld als hoogleraar bij het LUMC met deze opdracht. Voor mensen met een bijnierziekte is dit goed nieuws omdat het belangrijk is …
Wetenschapsagenda voor Bijnierziekten – Ernst van der Wiele
In de krant las ik dat de oproep aan de Nederlands bevolking om vragen in te dienen voor een op te stellen Nationale Wetenschapsagenda zowel kwantitatief (bijna 12.000 ingediende vragen) als inhoudelijk een succes was geweest. Na de indiening en bundeling van de vragen in thema’s, een analyse van bestaande onderzoekslijnen en agenda’s en van …
Projecten van BijnierNET 2016 – 2017
Kwaliteit van zorg – Kwaliteit van leven Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen Nulmeting Diagnostische vertraging Thesaurus Arts – Patient communicatie Preventie Addisoncrisis, de goed voorbereide patiënt, diens naaste en de professional Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal Animaties Infografics Minidocu’s Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal binnen Vroegsignalering (WP1) Ontwikkeling website BijnierNET.nl Ontwikkelen van een Bijnier app Niet gehonoreerde of gestopte projectaanvragen Veiligheid in de spoedzorgketen Transitie …
Bijnier 42 a.s. weekend op de deurmat
A.s weekend valt de nieuwe Bijnier op de deurmat bij leden van de Bijniervereniging NVACP. In dit nummer worden drie wetenschappelijke studies voor patiënten en hun naasten uitgelegd. In deze Bijnier wordt ook stilgestaan bij 1 jaar BijnierNET. Geen lid van de bijniervereniging en wel belangstelling voor deze uitgave? Stuur een mail naar documentatiecentrum@nvacp.nl en tegen …
Inhalatiemedicijnen met glucocorticosteroiden: samenvatting artikel
Bijnierschorsinsufficiëntie komt regelmatig voor bij mensen die inhalatiemedicijnen met glucocorticoïden gebruiken en bij het onderzoek naar een steroïd geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie kan gebruik gemaakt worden van de cortisolconcentratie in de ochtend Auteurs C.P. Woods, N. Argese, M. Chapman, C. Boot, R. Webster, V. Dabhi, A.B. Grossman, A.A. Toogood, W. Arlt, P.M. Stewart, R.K. Crowley, J.W. Tomlinson …
Signalement over Persoonlijk GezondheidsDossier
Brief aan de NPCF – Marcel Heldoorn 21 augustus 2015 Zoals beloofd tijdens het overleg d.d. 8 juli 2015 sturen wij je een signalement toe van BijnierNET. Inleiding Op 8 juli 2015 is overleg gevoerd tussen Marcel Heldoorn (NPCF) en een vertegenwoordiging van BijnierNET naar aanleiding van de presentatie van het PGDkader 2020, Madurodam 30-6-2015 …
Subtyping Primary Aldosteronism: a Randomized Trial Comparing Adrenal Vein Sampling and Computed Tomography Scan (SPARTACUS)
Start- en einddatum: start juli 2010, de studie is afgerond in juli 2015, de eerste resultaten zijn nog niet gepubliceerd. Doel van het project: Nagaan welke methode, of van de bijnieren, het best in staat is de juiste diagnose vast te stellen en dus uiteindelijke een betere uitkomst geeft van de behandeling (betere controle van …