Immuuntherapie en bijnieren BijnierNET ontvangt steeds meer signalen dat mensen die behandeld worden voor kanker met immuuntherapie, soms te maken krijgen met bijnierschorsinsufficiëntie. BijnierNET is met een inventarisatie gestart om er achter te komen of deze voor ons nieuwe bijnierpatiënten voldoende geïnformeerd en geïnstrueerd worden. Weten de oncologen de informatie voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie te …
Conclusie van Optimed-studie is dat de kinder-endocrinoloog, ouders en jongeren aan de hand van de hormoonwaarden beslissen of de hoogste dosis hydrocortison in de ochtend of in de avond wordt ingenomen.
Verslag van vijf jaar werk van BijnierNET na de registratie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Een nieuw keuze-hulpmiddel om te bepalen of een bijnieroperatie via de buik of de rug moet worden gedaan. Allon van Uitert en Hans van Langenhuijsen werken hieraan.
Blog over onderzoek naar de relatie tussen hypofyse-aandoening en het werk, ziekteverzuim, betaald of vrijwilligerswerk door onderzoekers verbonden aan het LUMC.
Op 8 april 2021 is de tweede bijeenkomst geweest van het Beraad van belanghebbenden. Tijdens deze bijeenkomst is met name gekeken naar de informatie- en ondersteuningsbehoefte van mensen. Er is een ‘Cliëntreis door Arboland’ gemaakt om te zien hoe de arbeidsre-integratie kan worden verbeterd. Een uitgebreid verslag is te vinden op de site van het …
Een oproep voor leden van de Bijniervereniging NVACP en de Hypofyse Stichting.
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Informatie over de terugbetaalregeling voor hydrocortison 1 mg en fludrocortison 62,5 mcg.
Meldpunt Medicijnen Bent u patiënt, apotheker of voorschrijver dan is dit meldpunt voor u bedoeld. U kunt vragen stellen of problemen melden die te maken hebben met de behandeling van mensen met een bijnieraandoening. Vragen over de tabletten hydrocortison of fludrocortison worden de laatste tijd vaker gesteld. Per juni 2020 is er een eigen bijdrage …
Richard Feelders schrijft over de inzichten opgedaan tijdens een Europees congres voor endocrinologie, naar aanleiding waarvan een enquete wordt gehouden in Europa onder mensen met het syndroom van Cushing.
Effect of once-daily, modified-release hydrocortisone versus standard glucocorticoid therapy on metabolism and innate immunity in patients with adrenal insufficiency (DREAM):
a single-blind, randomised controlled trial
Artikelen Artikel Effect of once-daily, modified-release hydrocortisone versus standard glucocorticoid therapy on metabolism and innate immunity in patients with adrenal insufficiency (DREAM): a single-blind, randomised controlled trial (Andrea M Isidori*, Mary Anna Venneri*, Chiara Graziadio, Chiara Simeoli, Daniela Fiore, Valeria Hasenmajer et al. The Lancet 2017; december 8 published online). Gerelateerde artikelen Once-daily, modified-release hydrocortisone in …
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
Annenienke van de Ven, internist-endocrinoloog, ontvangt een informatieverzoek van een bedrijfsarts. Wat zijn haar antwoorden op de vragen?
Herhaalde oproep aan kinderen, jongeren en hun ouders om mee te doen aan de Optimed-studie.
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van rector magnificus prof. dr. J.H.J.M van Krieken, volgens besluit van het college van decanen in het openbaar te verdedigen op dinsdag 26 november 2019 om 14:30 uur. Tanja Dekkers schreef een blog over haar promotie. Het is gepubliceerd op …
Deelnemers gezocht voor project Endo-apotheek.
De enquete over arbeid en een endocriene aandoening is gesloten. Meer dan 1200 vragenlijsten zijn geretourneerd.
Rebecca Steenaard, arts-onderzoeker neemt ons stap-voor-stap mee in de wereld van het onderzoek naar bijnierkanker.
Q&A over het project endo-apotheek en deelname daaraan door patiënten.
Oproep om mee te doen aan het project endo-apotheek
Informatie over het samenwerkingsproject de endo-apotheek met het doel de medicatiebewaking en -levering te verbeteren.
Nieuwsbrief nummer 1 over de Optimed studie door het Radboudumc uitgevoerd in samenwerking met andere kinderartsen-endocrinologen in Nederland.
Voortgangsbericht over het wetenschappelijk onderzoek Optimed, september 2019
Leonie Broersen benadrukt in haar blog het belang van eenduidige definities om internationaal gegevens uit te kunnen wisselen voor onderzoek. Ze heeft een verzoek aan de lezer.
Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend is dat in elk ziekenhuis voldoende expertise aanwezig is om optimale zorg te bieden. Een van de doelstellingen van BijnierNET is om het voor patiënten …
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Wetenschappelijk artikel over slaapstoornissen bij patiënten met de ziekte van Addison.
Rapport over het onderzoek naar de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg, Nivel 2016
Een oproep van Jaap Deinum (internist) aan artsen en patiënten die betrokken zijn primair hyperaldosteronisme om mee te werken aan het verbeteren van de vragenlijst om kwaliteit van leven te meten.
Verslag van de bijeenkomst over een project Transitie poli. De bijeenkomst is gehouden op 23 november 2018.
Sabine Käyser blogt over de beslissing om mensen met hypertensie wel/niet te screenen op een onderliggend PHA.
Nieuwsbericht nav de presentatie (4/2/2019) van het rapport Scherper zicht op diagnostische vertraging waarin ook gerapporteerd wordt over de verlate diagnostiek bij bijnieraandoeningen.
Samenvatting van het onderzoek "Scherper zicht op diagnostische vertraging"
Een samenvatting van het proefschrift dat gaat over de vraag of het zinvol is om in de huisartspraktijk patiënten met een nieuw ontdekte verhoogde bloeddruk te screenen op primair hyperaldosteronisme (PHA). PHA is een aandoening die wordt veroorzaakt door een afwijking in één of beide bijnieren.
Christiaan Mooij blogt over de resultaten van zijn promotieonderzoek naar de lange termijn effecten van de bijnieraandoening AGS.
Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek is gekeken naar enkele gevolgen van AGS. Het onderzoeksteam, onder wiens supervisie het onderzoek is uitgevoerd, bestond uit Dr. Hedi Claahsen, Prof. Fred Sweep, Dr. Teun …
Pagina over de resultaten van een promotieonderzoek naar enkele oorzaken en gevolgen van het adrenogenitaal syndroom, uitgevoerd bij het Radboudumc. Onderzoek is met succes verdedigd op 18 december 2018.
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …
Harm Haak, internist-endocrinoloog, roept mensen met bijnierkanker op om toestemming te geven aan hun behandelaar voor huidig en toekomstig onderzoek.
Michiel Kerstens blogt over de moeilijke opgave om de cortisolregulatie in het menselijk lichaam zo goed mogelijk na te bootsen. Hij heeft verwachtingen van transplantatie van bijnierschorsweefsel.
André van Beek blogt over de administratieve rompslomp om patiënten met bepaalde indicaties, de juiste medicatie te kunnen geven. Hij noemt dit een tijdverslindende dwaaltuin.
Lisa Koorneef blogt over haar zoektocht naar schonere cortisolremmers zodat mensen met het Syndroom van Cushing op termijn een keuze hebben voor een operatie of medicatie.
Nike Stikkelbroeck blogt over de mini-docu's van BijnierNET en de rol die ze vervullen in de opleiding van studenten Geneeskunde
Dr. Koen Dortmans, onderzoeker Lectoraat Innovatie in de Publieke Sector, Interfacultair Kenniscentrum Publieke Zaak, Hogeschool Arnhem Nijmegen Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om verbeteringen in de zorg te kunnen realiseren. In dat onderzoek spelen klinische biobanken een belangrijke rol. Biobanken zijn verzamelingen van lichaamsmateriaal van patiënten en donoren (DNA, weefsel, urine, hersenvocht etc.), hersenscans en geanonimiseerde patiëntgegevens. Steeds …
Patiëntenparticipatie bij biobankonderzoek Patiënten kunnen een actieve rol spelen bij alle aspecten van biobanking. Welke aspecten dat zijn, wordt in dit artikel uiteengezet aan de hand van de zogenaamde Participatiematrix Klinische Biobanken. De Matrix biedt voor patiënten, donoren en anderen een overzicht van de rollen en taken die patiënten kunnen vervullen bij het wetenschappelijke onderzoek …
Startdatum – einddatum: 1 januari 2018 – 31 december 2019 Doel van het project: het doel is de randvoorwaardelijke voorbereidingen te treffen aan de hand waarmee medische centra zelf de zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening kunnen inrichten. Resultaten: Aan de hand van geïnventariseerde behoeften van ouders en kinderen zullen we twee expertmeetings organiseren …
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
