Home » Projecten

Categorie: Projecten

Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd

Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …

Lees meer

Meedoen met biobankonderzoek – Koen Dortmans

Dr. Koen Dortmans, onderzoeker Lectoraat Innovatie in de Publieke Sector, Interfacultair Kenniscentrum Publieke Zaak, Hogeschool Arnhem Nijmegen Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om verbeteringen in de zorg te kunnen realiseren. In dat onderzoek spelen klinische biobanken een belangrijke rol. Biobanken zijn verzamelingen van lichaamsmateriaal van patiënten en donoren (DNA, weefsel, urine, hersenvocht etc.), hersenscans en geanonimiseerde patiëntgegevens. Steeds …

Lees meer

Patiëntenparticipatie bij biobankonderzoek – Verdiepingsartikel

Patiëntenparticipatie bij biobankonderzoek Patiënten kunnen een actieve rol spelen bij alle aspecten van biobanking. Welke aspecten dat zijn, wordt in dit artikel uiteengezet aan de hand van de zogenaamde Participatiematrix Klinische Biobanken. De Matrix biedt voor patiënten, donoren en anderen een overzicht van de rollen en taken die patiënten kunnen vervullen bij het wetenschappelijke onderzoek …

Lees meer

“Aan de slag!” – voorbereiding van een transitiepoli

Startdatum – einddatum: 1 januari 2018 – 31 december 2019 Doel van het project: het doel is de randvoorwaardelijke voorbereidingen te treffen aan de hand waarmee medische centra zelf de zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening kunnen inrichten. Resultaten: Aan de hand van geïnventariseerde behoeften van ouders en kinderen zullen we twee expertmeetings organiseren …

Lees meer

Diagnostische vertraging uit project Vroegsignalering (WP 4)

Startdatum: 1 januari 2015 Opleverdatum: eind 2017 Fonds: Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland (Via Erfocentrum) Uitvoerenden: Erfocentrum Amersfoort, RIVM en BijnierNET Rutger van Nugteren, Lisanne Smans, Ad Hermus, Alida Noordzij, Johan Beun.   Korte omschrijving: Achtergrond De onbekendheid met zeldzame ziekten bij ouders en zorgverleners maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) …

Lees meer

Animatie BijnierNET is ingezet bij campagne

De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de campagne is gebruik gemaakt van een animatie van BijnierNET. Daar zijn we blij mee! Daar zijn de producten van BijnierNET immers voor bedoeld. Meer informatie over …

Lees meer

Overzicht richtlijnen, recente literatuur

Medvei VC 1993 The History of Clinical Endocrinology: Comprehensive Account of Endocrinology from earliest times to the present day 2Rev. ed UK The Parthenon Publishing Group Limited, page 61 Addison T.On the Constitutional and Local Effects of Disease of the Supra-renal Capsules. London, UK: Samuel Highley; 1855. Pearce J; Thomas Addison (1793-1860). J R Soc …

Lees meer

Verbeterde diagnosestelling

Inleiding De onbekendheid met zeldzame ziekten bij ouders en zorgverleners maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) jaren wordt gesteld. Op dit moment ontbreekt kennis binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen over de omvang, impact en oorzaken van deze zogenoemde in Nederland bij mensen met een zeldzame bijnieraandoening. Daardoor ontbreekt een …

Lees meer

Gestructureerde diepte-interviews

Inleiding Bijdrage knelpuntenanalyse BijnierNET In opdracht van Stichting BijnierNET hebben wij geïnventariseerd hoe de zorg voor patiënten met een bijnierziekte kan worden verbeterd. In het kader van het maken een kwaliteitsstandaard bijnierziekten is er een knelpuntenanalyse gedaan. Deze knelpuntenanalyse is uitgevoerd door Lisanne Smans in 2015. Aanvullend zijn er interviews uitgevoerd voor de zorg van …

Lees meer

Overzicht top 15 knelpunten

Bijnierschorsinsufficientie Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over de stressinstructies voor volwassenen en over restklachten en co-morbiditeit.  De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld Het onderzoek dat door het …

Lees meer

Overzicht top 15 knelpunten

Adrenogenitaal Syndroom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met  (AGS) geschreven. Deze twee modules gaan over de zorg tijdens de transitieperiode en over behandeling en follow-up bij volwassenen. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld NIVEL rapport …

Lees meer

Overzicht top 15 knelpunten

Syndroom van Cushing Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met Syndroom van Cushing geschreven. Deze twee modules gaan over de restklachten en comorbiditeit en de begeleiding in de perioperatieve periode. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld NIVEL rapport  …

Lees meer

Overzicht top 15 knelpunten

Primair hyperaldosteronisme Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met primair hyperaldosteronisme geschreven. Deze twee modules gaan over de uniforme uitvoering van beeldvormend onderzoek en AVS. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld (2015) Onderzoek van digitaal …

Lees meer

Overzicht top 15 knelpunten

Feochromocytoom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over het beleid en de begeleiding in de perioperatieve periode en de follow-up.  De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld (2015) Onderzoek …

Lees meer

Overzicht richtlijnen, recente literatuur

Feochromocytoom Lenders J. et al; Phaeochromocytoma; Lancet 2005 366: 665-675 Lenders J.; Pheochromocytoma – update on disease management; Ther Adv Endocrinol Metab 2012 3(1): 11-26 Pappachan J.M. et al; Diagnosis and management of pheochromocytoma: a practical guide to clinicians; Curr Hypertens Rep 2014 16: 442 Lenders J.W.M. et al; Biochemical diagnosis of pheochromocytoma; JAMA 2002 …

Lees meer

Overzicht richtlijnen, recente literatuur

Primair hyperaldosteronisme Arlt W.; A detour guide to the endocrine society clinical practice guideline on case detection, diagnosis and treatment of patients with primary aldosteronism; Eur J Endocrinol 2010 162: 435-438 Fischer E., Beuschlein F., Bidlingmaier M., Reincke M.; Commentary on the endocrine society practice guidelines: Consequences of adjustment of antihypertensive medication in screening of …

Lees meer

Overzicht richtlijnen, recente literatuur

Syndroom van Cushing Nieman L.K., Biller B.M., Findling J.W., Newell-Price J., Savage M.O., Stewart P.M., Montori V.M.; The diagnosis of Cushing’s Syndrome: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline; J Clin Endocrinol Metab 2008; 93: 1526-1540 Nieman L.K., Biller B.M., Findling J.W., Murad M.H., Newell-Price J., Savage M.O., Tabarin A.; Treatment of Cushing’s Syndrome: An Endocrine …

Lees meer

Overzicht richtlijnen, recente literatuur

Adrenogenitaal syndroom (AGS) Speiser P.W. , Azziz R., Baskin L.S. et al; Congenital Adrenal Hyperplasia Due to Steroid 21-Hydroxylase Deficiency: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline; J Clin Endocrinol Metab 2010 95: 4133-4160 Claahsen H.L., Stikkelbroeck N.M.M.L, Otten, B.J., Hermus A.R.M.M.; Congenital adrenal hyperplasia – Pharmacologic interventions from the prenatal phase to adulthood; Pharmacology and …

Lees meer

Thesaurus Bijnieraandoeningen

Het is belangrijk dat we dezelfde ziektebeelden ook allemaal dezelfde namen geven.
Het is immers voor de overdracht van mens naar mens belangrijk dat we elkaar goed en naadloos begrijpen. Voor machines is het nog belangrijker, die kunnen immers geen aanvullende vragen stellen als ze het niet begrijpen.

Lees meer

Wetenschapsagenda voor Bijnierziekten – Ernst van der Wiele

In de krant las ik dat de oproep aan de Nederlands bevolking om vragen in te dienen voor een op te stellen Nationale Wetenschapsagenda zowel kwantitatief (bijna 12.000 ingediende vragen) als inhoudelijk een succes was geweest. Na de indiening en bundeling van de vragen in thema’s, een analyse van bestaande onderzoekslijnen en agenda’s en van …

Lees meer

Projecten van BijnierNET 2016 – 2017

Kwaliteit van zorg – Kwaliteit van leven Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen Nulmeting Diagnostische vertraging Thesaurus Arts – Patient communicatie Preventie Addisoncrisis, de goed voorbereide patiënt, diens naaste en de professional Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal Animaties Infografics Minidocu’s Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal binnen Vroegsignalering (WP1) Ontwikkeling website BijnierNET.nl Ontwikkelen van een Bijnier app Niet gehonoreerde of gestopte projectaanvragen Veiligheid in de spoedzorgketen Transitie …

Lees meer

Bijnier 42 a.s. weekend op de deurmat

A.s weekend valt de nieuwe Bijnier op de deurmat bij leden van de Bijniervereniging NVACP. In dit nummer worden drie wetenschappelijke studies voor patiënten en hun naasten uitgelegd. In deze Bijnier wordt ook stilgestaan bij 1 jaar BijnierNET. Geen lid van de bijniervereniging en wel belangstelling voor deze uitgave? Stuur een mail naar documentatiecentrum@nvacp.nl en tegen …

Lees meer

Inhalatiemedicijnen met glucocorticosteroiden: samenvatting artikel

Bijnierschorsinsufficiëntie komt regelmatig voor bij mensen die inhalatiemedicijnen met glucocorticoïden gebruiken en bij het onderzoek naar een steroïd geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie kan gebruik gemaakt worden van de cortisolconcentratie in de ochtend Auteurs C.P. Woods, N. Argese, M. Chapman, C. Boot, R. Webster, V. Dabhi, A.B. Grossman, A.A. Toogood, W. Arlt, P.M. Stewart, R.K. Crowley, J.W. Tomlinson …

Lees meer

Subtyping Primary Aldosteronism: a Randomized Trial Comparing Adrenal Vein Sampling and Computed Tomography Scan (SPARTACUS)

Start- en einddatum: start juli 2010, de studie is afgerond in juli 2015, de eerste resultaten zijn nog niet gepubliceerd. Doel van het project: Nagaan welke methode, of van de bijnieren, het best in staat is de juiste diagnose vast te stellen en dus uiteindelijke een betere uitkomst geeft van de behandeling (betere controle van …

Lees meer

Structured Evaluation of adRENal Tumors Discovered Incidentally – Prospectively Investigating the Testing Yield (SERENDIPITY)

Het doel van deze studie is het verbeteren van de kosten-effectiviteit voor het diagnosticeren van het bijnierincidentaloom (een toevallig gevonden bijniervergroting). Hierbij worden de kosten effectiviteit van urine onderzoek en het herhaald uitvoeren van CT-scans met elkaar vergeleken.

Lees meer