Vind eenvoudig informatie over AGS. Het is felgroen!
Categorie: Voorlichting
Hitteprotocol – Hoe te handelen bij hitte?
Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.
Houdbaarheid van medicijnen
De houdbaarheid van medicijnen wordt mede bepaalt door de wijze van verpakken en het bewaren ervan door de patiënt. Deze pagina verzamelt informatie hierover.
De terugbetaalregeling voor Fludrace® is uitgebreid
De terugbetaalregeling voor fludrocortison is uitgebreid. Ook de eigen bijdrage van fludrocortison 31,25 microgram (Fludrace ®) kan worden gedeclareerd op de beschreven wijze op de site van TBR Nederland.
Doctors, teach your adrenal insufficiency patients well: provide them with a European Emergency Card!
Bijnierinsufficiëntie:een levensbedreigende aandoening die chronische medicatie vereist met stressinstructies om de zelfredzaamhedi te vergroten. Alle patiënten moeten de Europese noodkaart bij zich dragen.
Op reis?
Fijne zomervakantie voor iedereen. Veel vragen over reizen worden beantwoord met de informatie op de themapagina Reizen.
Immuungerelateerde bijnierschorsinsufficiëntie – Patiënteninformatie
Immuungerelateerde bijnierschorsinsufficiëntie – Patiënteninformatie Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd. Als dit wordt veroorzaakt door bijwerking van immuuntherapie, dan noemen we dit immuungerelateerde bijnierschorsinsufficiëntie. Immuuntherapie …
Positieve eerste reacties op patiëntenbijeenkomst
Het was een mooie avond voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie en hun naasten. Nieuwe leden krijgen korting op het jaarabonnement van de Bijniervereniging NVACP.
Op reis met het vliegtuig?
Sunflower, de zonnebloem geeft discreet aan dat mensen extra ruimte, tijd of steun nodig hebben, wanneer zij met bijv. het vliegtuig reizen.
Bijniercarcinoom – drie nieuwe informatiebrochures zijn gepubliceerd
De informatiebrochure over bijnierschorscarcinoom is vernieuwd en gepubliceerd op de website. De informatiebrochure, is handig voor op de tablet of de laptop. Ook is een printversie gemaakt en te downloaden …
Transitiezorg op medisch congres 18 september 2021
Transitiezorg voor jongeren en jong-volwassenen tijdens het medisch congres van de Bijniervereniging NVACP.
Zorgpad Transitie
Het zorgpad Transitie bij bijnierschorsinsufficiëntie is bedoeld voor artsen, verpleegkundigen én jongeren en hun ouders om de transitierijpheid te kunnen bepalen.
Information brochures translated into English
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Meer dan een dambord – zoek een informatiebrochure
Dambord over de informatiebrochures over zeldzame bijnieraandoeningen.
Goede zorg = zorg+ voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie
Ter gelegenheid van zeldzame ziektedag 2021 is een speciale editie van het blad Endocrine uitgekomen met 21 artikelen. Een artikel gaat over goede zorg vanuit patiëntenperspectief.
Samenwerking behandelend arts, patiënt en apotheker nodig bij medicatiewisseling hydrocortison
Het heeft de voorkeur eenmaal op hydrocortison ingestelde patiënten niet te laten wisselen naar een ander medicijn met hydrocortison. Wanneer dit toch noodzakelijk is, levert dit artikel drie adviezen van belang.
Instelproblemen bij wisselen product hydrocortison
Tussen februari 2020 en oktober 2020 kwam 48 meldingen binnen bij Stichting Lareb over klachten bij het wisselen tussen hydrocortisontabletten of - capsules.
Vaccineren tegen Covid-19: ja of nee? – Alida Noordzij
Alida Noordzij heeft de ontwikkeling van het nieuwe vaccin met dubbele belangstelling gevolgd en ze neemt ons aan de hand in haar blog.
Information brochures translated into English.
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Eigen bijdrage – hoe worden medicijnen betaald? – Verdiepingsartikel
Stap voor stap eigen bijdrage terug vragen voor hydrocortison en fludrocortison. Download de infographic.
Bijwerkingen
Vermoeden van bijwerkingen? Melden bij Lareb is belangrijk. Pagina over bijwerkingen.
Informatiebrochure feochromocytoom vernieuwd
Brochure over het feochromocytoom bedoeld voor patiënten en naasten, behorend bij de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis – Alida Noordzij
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
‘Een hart onder de riem’ voor de endocrinologen
Bericht over het bemoedigende woord van de voorzitter van de ESE aan alle endocrinologen in Europa.
De Bijnier, een bescheiden naam voor een vitaal orgaan – Schelto Kruijff
Schelto Kruijff wordt met z'n neus op de feiten gedrukt als zijn zoon met een afbeelding thuiskomt van school met een overzicht van buikorganen waar de bijnieren op ontbreken. Een klein vitaal orgaan dat bijna niemand kent.
Zeldzaam! – Johan de Graaf
Johan de Graaf blogt over zijn werk voor hypofyse-patiënten in Nederland en Europa.
Noodinjectie klaarmaken
Dreigende bijniercrisis? Op deze pagina staat een kort instructie om stapsgewijs de noodinjectie Solu-Cortef gereed te maken voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie. Instructies voor het omgaan met stress en het eventueel …
Cushing Awareness Day – Ida’s testimony
Korte film over de verlate diagnose Syndroom van Cushing (ENG)
Wereld Syndroom van Cushing dag – 8 april
Ter gelegenheid van Wereld Syndroom van Cushing dag aandacht voor de nieuwe informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Je collega’s zijn je beste arbeidsomstandigheden – Martina
Een blog over hoe collega's met taken op het gebied van EHBO en bedrijfshulpverlening een werknemer/patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen helpen.
Kansen op een kindje met AGS – verdiepingsartikel
Informatiebrochure over het adrenogenitaal syndroom
Informatiebrochure over het adrenogenitaal syndroom voor jongeren en jong volwassenen en hun familie en vrienden. De brochure hoort bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over bijnierschorsinsufficiëntie
Informatiebrochure over bijnierschorsinsufficiëntie voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Informatiebrochure over het Syndroom van Cushing voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over een primair hyperaldosteronisme
Informatiebrochure over een primair hyperaldosteronisme voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Stressinstructie bij hydrocortison-substitutie-therapie – Mies Kerstens
Mies Kerstens bespreekt de stressinstructies voor het gebruik van hydrocortison aan de hand van twee voorbeelden van gesprekken in de spreekkamer.
Informatiebrochure over bijniercarcinoom
Informatiebrochure over bijniercarcinoom voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Nieuwe informatiebrochure over het feochromocytoom gereed
Nieuwsbericht over de lancering van de informatiebrochure over het feochromocytoom in een serie van zes nieuwe documenten.
Informatiebrochure over het feochromocytoom
Informatiebrochure over het feochromocytoom voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Diagnostiek – verdiepingsartikel
Artikel over de onderzoeken om een diagnose te kunnen stellen.
“Ik heb het leukste vak dat er bestaat!” – Jacqueline Neijenhuis
Jacqueline Neijenhuis blogt over een bijzonder leerzame bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening. De kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen helpt zorgverleners en patiënten.
Twee regionale bijeenkomsten kwaliteitstandaarden in Breda en Roermond
Op de agenda staan weer twee Regionale bijeenkomst Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen met het thema: “Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening” Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door de ziekenhuizen, Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. …
Verslag van de AGS dag 2018
Jaarlijks organiseert het Radboudumc voor kinderen met AGS en hun ouders om ervaringen en informatie te delen.
Facebookpagina heeft meer dan 700 volgers
Meer dan 700 belangstellenden volgen BijnierNET op Facebook. Allen welkom.
Samen werken aan de best mogelijke behandeling – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over samen werken tijdens de behandeling. Het is een puzzeltje voor de patient en zijn behandelaar.
Bijnier app: koersvast vooruit
BijnierNET heeft de Bijnier app ontwikkeld zodat patiënten meer grip kunnen krijgen op hun gezondheid doordat medische informatie en cruciale informatie in app is verzameld.
601!!! volgers heeft de Facebook-pagina van BijnierNET
De grens van 600 volgers is gepasseerd op Facebook.
Wat heb ik aan de getallen? – Harm Haak
Harm Haak blogt over de relatieve waarde van de getallen bij bijnierkanker. Hoop hebben en houden zijn evenzo belangrijk.
Goede tijden acteur Oscar Aerts maakt bekend dat hij Cushing heeft.
Een BN’er met een zeldzame ziekte krijgt snel nationale aandacht. Oscar Aerts, GTST acteur, heeft bekend gemaakt het syndroom van Cushing te hebben. Gelukkig reageren bijnierpatiënten met empathie en moed op dit nieuws.
Wij dromen verder……….. – webteam BijnierNET
Het webteam van BijnierNET droomt over andere vormen van voorlichting om zorgverleners en patiënten te helpen de ziekten beter te begrijpen in deze nieuwe blog.