Home » Archief voor 2015

Jaar: 2015

Vele handen maken licht werk

Onder dit motto heeft prof. Ad Hermus medio september 2015 zijn collega’s gevraagd om een bijdrage te leveren aan BijnierNET. Op deze vraag is door veel internisten, endocrinologen en specialistisch verpleegkundigen positief gereageerd met als resultaat dat vanaf begin december wekelijks een persoonlijke ervaring in de vorm van een blog verschijnt op BijnierNET.nl. Iedere donderdag is …

Lees meer

Bijnier 42 a.s. weekend op de deurmat

A.s weekend valt de nieuwe Bijnier op de deurmat bij leden van de Bijniervereniging NVACP. In dit nummer worden drie wetenschappelijke studies voor patiënten en hun naasten uitgelegd. In deze Bijnier wordt ook stilgestaan bij 1 jaar BijnierNET. Geen lid van de bijniervereniging en wel belangstelling voor deze uitgave? Stuur een mail naar documentatiecentrum@nvacp.nl en tegen …

Lees meer

Weet wat u meet! – Andre van Beek

Dokters die zorgen voor patiënten waarbij de bijnierfunctie is uitgevallen, geven adviezen hoe cortison (hydrocortison of cortisonacetaat) ingenomen moet worden. Over wanneer en hoe vaak de tabletten geslikt moeten worden, over bijwerkingen, over gewone dagen en over speciale en stressvolle dagen. Er zijn hierover adviezen op papier gesteld, er wordt educatie gegeven over noodinjecties en …

Lees meer

Kleurtje

Bijnierpatiënten kunnen voor sommige artsen patiënten zijn die ze niet meer vergeten. Zo verging het kinderarts Georg Joosten ook nadat hij een gebruind meisje buiten bewustzijn op de IC-afdeling moest behandelen. Net op tijd herinnerde hij zich de woorden: ‘Addison’ en ‘Crisis’. In het magazine Arts en Auto is over zijn ervaring geschreven:   Kleurtje Een …

Lees meer

Prof. Bruce Wolffenbuttel stopt bij BijnierNET

Prof. Bruce Wolffenbuttel, hoogleraar Endocrinologie in Groningen, heeft aangegeven dat hij om persoonlijke redenen per 1 januari a.s. zijn positie in het Algemeen Bestuur van BijnierNET ter beschikking stelt. “Met veel plezier heb ik (een klein beetje, althans) bij mogen dragen aan waar we nu staan met BijnierNET en ik ben dankbaar voor de constructieve …

Lees meer

Grote belangstelling voor SOS-kaartjes tijdens de Erasmus Endocrinologie Cursus

Vandaag (20-11-2015) is de  41ste Noordwijkerhout cursus afgesloten. De cursus is ook wel bekend onder de naam de Erasmus Endocrinologie Cursus. Bijna 200 artsen (circa 70 uit België) hebben drie dagen (18-19-20 november 2015) geluisterd naar een dozijn lezingen en hebben een handvol werkgroepen kunnen bezoeken in het congrescentrum de Leeuwenhorst in Noordwijkerhout. Deze endocrinologie cursus wordt georganiseerd …

Lees meer

Voortgangsrapportage BijnierNET

Periodiek rapporteert BijnierNET over de activiteiten en projecten. In de voortgangsrapportage vindt u o.a. informatie over de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard Bijnierziekten, de afspraken en materialen ter voorkoming van een Addison Crisis, animaties over zeldzame bijnierziekten en de voorbereidingen voor de digitale poli. Lees verder  

Lees meer

BijnierNET gaat Kenniskaarten maken

Maandag 12 oktober was de aftrap van het project ‘Expertise in kaart’. In het project worden kenniskaarten gemaakt over de organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Een kenniskaart (zie afbeelding) laat zien welke kennis over een zeldzame ziekte waar te vinden is en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor …

Lees meer

eHealth-monitor geeft bemoedigend beeld

BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes worden gezet. Dat is bemoedigend want de patiënten verwachten voordelen van digitale zorg die naadloos aansluiten aan bij de knelpunten die BIjnierNET heeft vastgesteld in …

Lees meer

Voortgangsrapportage BijnierNET januari 2015 – augustus 2015

 8 oktober 2015 –  Bekijk de meest recente voortgangsberichten op https://www.bijniernet.nl/onderwerp/voortgangsrapportage/ . Check ook het activiteiten-overzicht voor de jongste stand van zaken. Inleiding De eerste acht maanden van 2015 hebben in het teken staan van opstarten van diverse processen. Het dagelijks bestuur heeft de plannen voor BijnierNET verder geoperationaliseerd, het algemeen bestuur heeft twee keer vergaderd en …

Lees meer

Internationale belangstelling voor noodmaterialen

Denemarken, IJsland, Spanje. Om belangstellenden vanuit andere landen sneller een overzicht te bieden over alle noodproducten is de website Adrenals.eu gelanceerd. Deze site wordt in de komende periode verder uitgebreid. Zorgverleners met niet-Nederlands sprekende bijnierpatiënten in hun praktijk kunnen op deze site eenvoudiger de animatie zoeken in de juiste taal. 

Lees meer

Blog van Bruce Wolffenbuttel over de term “gebruik bekend”

De Groningse hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten Bruce Wolffenbuttel schreef voor BijnierNET een openhartig blog over de term “Gebruik Bekend”. Mede naar aanleiding van een concreet geval van overmedicatie met ernstige gevolgen pleit hij voor duidelijke instructies op het recept van medicijnen, zelfs als het gebruik bekend verondersteld mag worden. Heeft u ook ervaringen met foutieve …

Lees meer

Gebruik bekend – Bruce Wolffenbuttel

Het succes van de behandeling van mensen met een bijnierziekte wordt voor het overgrote deel bepaalt door het correct innemen van de medicatie. Op de site van BijnierNET zal een gedeelte worden ingeruimd met informatie over medicatie. Onderstaande blog gaat over de term “Gebruik bekend”. Een recept met de term ‘Gebruik bekend’ kan uw gezondheid …

Lees meer

Doorbraak! Menzis vermindert de papierwinkel

“De aanhouder wint”, zullen we maar zeggen. Menzis bevestigde gisteren (woensdag 9 september 2015) dat voor vergoeding van de medicatie DHEA nog slechts eenmalig een aanvraagmachtiging nodig is van de medisch specialist. Daarna zullen bijnierpatiënten altijd een volledige vergoeding ontvangen totdat de zorgverzekering wordt opgezegd. Hoe handelen de andere verzekeraars bij de vergoeding van DHEA …

Lees meer

Signalement over PGD

De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er ook mensen met een bijnierziekte die in de toekomst graag een PGD willen inzetten. Dat moet dan wel mogelijk zijn! Daarom overlegt BijnierNET met de NPCF om …

Lees meer

Thamara Osinga versterkt BijnierNET

Het Algemeen Bestuur van BijnierNET wordt versterkt met Thamara Osinga. Thamara is verbonden aan het UMC Groningen en actief betrokken bij de JNVE, de vereniging voor jonge professionals in de endocrinologie. Bij de eerstvolgende vergadering van het Algemeen bestuur op 10 september a.s. zal zij worden voorgedragen. Wij kijken uit naar de samenwerking met Thamara.

Lees meer

“Johan, aan jou heb ik helemaal niets!”

Deze opmerking maakte een eerlijke jonge meid tijdens een ledenbijeenkomst van de Bijniervereniging NVACP enige jaren geleden. Dat was direct de aanleiding voor het maken van animaties voor jonge kinderen over bijnierziekten. Dit eerlijke commentaar zorgt voor scherpte bij BijnierNET. Zo ontstonden ook de ideeën voor de noodtasjes en SOS-kaarten. De werkzaamheden van BijnierNET blijven ook …

Lees meer

Afspraken over hydrocortison gemaakt

Het was vrijdagmiddag 12 juni 2015 in Amersfoort een belangrijke dag voor de mensen van BijnierNET. Het eerste rondetafelgesprek heeft plaatsgevonden waar patiënten, magistrale bereiders, apothekers en medisch specialisten aan deelnamen en het bijzondere is dat zij tot werkbare afspraken zijn gekomen. De noot die gekraakt is ging over de continuïteit van de levering van medicatie …

Lees meer

“Act-o-vial” hydrocortison tijdelijk niet leverbaar

Update: Deze problemen zijn opgelost  Vanwege een klein kwaliteitsprobleem van de handzame “act-o-vial” verpakking van hydrocortison met oplosmiddel (bekend als Solu-Cortef met doordrukflesje “alles in één”) is dit product tijdelijk niet leverbaar. Gisteren (10-06-2015) heeft de producent Pfizer b.v. BijnierNET geïnformeerd en dit probleem gemeld. Naar verwachting zal dit eind juni/begin juli 2015 zijn opgelost. Het alternatief, twee flesjes …

Lees meer

BijnierNET onderzoekt!

Worden DHEA 25 mg tabletten nu wel of niet vergoed? BijnierNET ging op onderzoek uit en zocht mee naar een oplossing. Een oplossing voor mensen met een zeldzame bijnierziekten die DHEA-tabletten gebruiken. Zij werden immers ook geconfronteerd met het bericht dat enkele bereiders van de medicatie problemen hebben met de kwaliteit van de grondstof. Voor …

Lees meer

Samenwerken werkt!

De samenwerking van de Bijniervereniging NVACP en de zorgverleners endocrinologie heeft tot de eerste resultaten geleid. Dit toont aan dat deze samenwerking werkt! Ambulance Protocol Bijnierinsufficientie voor ambulancepersoneel is opgeleverd. Lees verder » EU emergency card of SOS card wordt beschikbaar gesteld aan alle bijnierpatiënten. Attentieregel in het huisarts informatie systeem (HIS) voor de huisartsenpraktijk …

Lees meer

SOS-paspoort

Dankzij de samenwerking tussen de partners van BijnierNET wordt binnenkort een nieuw versie opgeleverd van het SOS-paspoort. U ontvangt een nieuwsbericht als het SOS-paspoort gereed is, als u dat wilt. Meldt u hieronder aan op dit nieuwsbericht.

Lees meer

Animaties over bijnierziekten: broodnodig!

“Het duidelijk uitleggen aan familie of collega’s wat jouw bijnierziekte nu precies inhoud, is niet eenvoudig”. Muriël Marks, bevlogen bestuurder van de Bijniervereniging NVACP, vertelt enthousiast over de animaties die zijn gemaakt over bijnierziekten. “Patiënten hebben behoefte aan goede informatie over hun ziekte, niet alleen voor zichzelf, maar vooral ook voor de mensen in hun …

Lees meer

Goed idee? Of toch niet?

Consumentenmeldpunt In maart 2015 is onrust ontstaan over de levering en vergoeding van medicijnen voor bijnierpatiënten. DHEA zou niet meer worden vergoed en 1 en 2 mg hydrocortison in tabletvorm was niet meer beschikbaar.

Lees meer

Nieuwe werkgroep helpt aantal addisoncrisis te verlagen

Adviezen van zorgverleners aan patiënten om een Addisoncrisis te voorkomen lopen sterk uiteen. Patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen hier niet goed mee uit de voeten. Dit is uiteraard ongewenst. Een landelijke richtlijn over preventie van addisoncrisis bij volwassenen draagt ertoe bij dat minder patiënten thuis of in het ziekenhuis in een crisis geraken. BijnierNET nam initiatief …

Lees meer

Nieuwsbrief 2 – april 2015

  Nieuwsbrief april 2015 Samenwerken werkt! De samenwerking van de Bijniervereniging NVACP en de zorgverleners endocrinologie heeft tot de eerste resultaten geleid. Dit toont aan dat de samenwerking werkt! Ambulance Protocol Bijnierinsufficientie voor ambulancepersoneel is opgeleverd. Lees verder » EU emergency card of SOS-card wordt beschikbaar gesteld aan alle bijnierpatiënten. Attentieregel in het huisarts informatie …

Lees meer

Prestigieuze primeur voor IT-volwassen Radboud

Vanwege het geavanceerde gebruik van data- en informatietechnologie in de patiëntenzorg heeft het Radboudumc het HIMSS 7-keurmerk toegekend gekregen. Het academische ziekenhuis in Nijmegen is de eerste organisatie in Nederland en het derde ziekenhuis in Europa dat het hoogste niveau van IT-volwassenheid heeft bereikt. Lees meer: http://www.skipr.nl/actueel/id21694-prestigieuze-primeur-voor-it-volwassen-radboud.html

Lees meer

Astma management met “myAirCoach” project op mobiele telefoon

Europese onderzoekers krijgen meer dan € 4.500.000 voor onderzoek naar een gebruiksvriendelijke tool voor astmatische patiënten. Doel is dat de tool ze helpt bij zelf-controle en monitoren van hun ziekte. Het myAirCoach project heeft een looptijd van drie jaar en het gaat om een groot aantal onderzoekscentra in de EU. Meer informatie: http://www.myaircoach.eu/myaircoach/ http://www.salusdigital.co.uk/mobile-phone-asthma-management-control-myaircoach-project/ https://ec.europa.eu/digital-agenda/en/news/myaircoach-asthma-management-and-control-mobile-phone 

Lees meer

Onderzoeker maakt sneltest laaggeletterdheid

De Hogeschool van Amsterdam gaat een screeningsinstrument ontwikkelen waarmee ziekenhuizen en zorginstellingen binnen drie minuten een indicatie hebben of iemand laaggeletterd is. Laaggeletterdheid kost de gezondheidszorg jaarlijks zo’n 127 miljoen. Ruim 1,3 miljoen mensen in Nederland begrijpen medicijnvoorschriften niet goed, omdat zij moeite hebben met lezen en schrijven. HvA-onderzoeker Samir Achbab legt uit: “Mensen die …

Lees meer

Wearables: slimme draagbare technologie.

Telefoons kunnen binnenkort in onze zakken blijven zitten, want het wearables segment is in een stoomversnelling gekomen dankzij support van Google. Lees  meer op http://www.digitailing.nl/nieuws/nieuws-12802-Achtergrond%3A-Wearables-gemeengoed-dankzij-Google Vergeet ook niet de inspanningen die Apple doet met de iWatch: In eerste instantie vooral gericht op health & fitness, maar uiteraard zullen medische applicaties niet uitblijven. Forbes schreef in november 2014 …

Lees meer

eHealth-monitor 2014

Nederland scoort in vergelijkende internationale onderzoeken goed met eHealth. Elektronische dossiervoering en informatie-uitwisseling door zorgverleners doen het vooral goed. Volgens de eHealth-monitor 2014 houdt in Nederland inmiddels 98% van de huisartsen zijn dossier voornamelijk of uitsluitend elektronisch bij. We vinden elektronische dossiervoering inmiddels zo gewoon dat we het nauwelijks nog ‘eHealth’ zouden moeten noemen. Download …

Lees meer

‘Rol van huisarts gaat drastisch veranderen’

Huisartsen krijgen binnen vijf jaar een stortvloed aan patiënten die zelf meetgegevens verzamelen. Om grip te houden, is het belangrijk dat huisartsen gaan experimenteren met sensortechnologie, stelt Dirk Jan van der Pol, productmanager Quli. ‘Rol van huisarts gaat drastisch veranderen’ Foto: ANP – Martijn Beekman Van der Pol weet dat huisartsen vrij conservatief ingesteld zijn …

Lees meer

Case: eHealth op de werkvloer: informatie op het juiste moment bij de patiënt

Marleen Vleming, KNO-arts in het Flevoziekenhuis in Almere, vertelt in een artikel op Smarthealth.nl haar positieve ervaringen met Inforium. Een web based e-mailsysteem om na een consult gerichte digitale informatie na te zenden. Het hele artikel is te lezen op www.smarthealth.nl/2015/01/19/ehealth-op-de-werkvloer-informatie-op-het-juiste-moment-bij-de-patient/

Lees meer