Bijnierinsufficiëntie:een levensbedreigende aandoening die chronische medicatie vereist met stressinstructies om de zelfredzaamhedi te vergroten. Alle patiënten moeten de Europese noodkaart bij zich dragen.
Categorie: Cushing
Dossier: vitamine D
Vanaf 1 januari 2023 worden medicijnen met vitamine D niet meer vergoed en gebruik in de juiste hoeveelheid blijft belangrijk.
Info voor bedrijfsarts, verzekeringsarts en arbeidsdeskundige
Beknopte informatie voor bedrijfs-, verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen over zeldzame bijnieraandoening en de relatie tot werk.
Calcium en vitamine D
Medicijnen met calcium en vitamine D worden vanaf 1 januari 2023 niet meer vergoed uit het basispakket.
Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina
BijnierNET wil samen met partners onze gemeenschappelijke ervaringsdeskundigheid gaan inzetten voor de belangen van endocriene patiënten en hun hulpverleners. Voor mensen met een (chronische) ziekte is het vaak lastig of …
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain – artikel
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain Wetenschappelijk artikel over de lange termijn effecten van glucocorticoïden op de hersenen. Dowload dit artikel in pdf
Langetermijneffecten van een overmaat aan glucocorticoïden op de hersenen
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain Nederlandse vertaling van het artikel Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain. Journal of Neuroendocrinology, 2022. Download dit artikel in pdf
Langetermijneffecten van stresshormoon en glucocorticoïden op de hersenen – Alies J. Dekkers
Onderzoek levert het inzicht op dat de veranderingen in de hersenen t.g.v hoge cortisolspiegels vaak blijven bestaan ook na behandeling.
Stressschema operatie kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie
perioperatief stressschema glucocorticoiden met prednisolon iv. voor patiënten met bijnierinsufficiëntie
Maximeringsregeling GVZ helpt 63.000 mensen – Artikel SFK
Grote verschillen in eigen bijdragen: driekwart betaalde maximaal €10 bij In het Pharmaceutisch Weekblad van 4 maart 2022 is een artikel gepubliceerd van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. Deze stichting heeft …
Elke wisseling in product kan van grote invloed zijn op de patient – samenwerking – interview
Elke wisseling in product kan van grote invloed zijn op de patient Interview over een webinar over goede zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Samenwerking tussen een internist-endocrinoloog, apotheker en coördinator …
Patiëntendag – aanmelden voor patiënten en naasten
Op dinsdag 25 januari 2022 is een patiëntenbijeenkomst georganiseerd voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten. Het is een avondprogramma dat vanaf de bank thuis te volgen is tussen …
“Ik heb bijnierschorsinsufficiëntie en als het mis gaat MOET de BHV’er prikken!” – artikel
Co-management->organiseer de veiligheid in je omgeving samen met bijvoorbeeld collega's. Bedrijfshulpverlening kan daarbij helpen.
Ziek? We kunnen allemaal iets doen om een vlucht veiliger te maken – Mariëlle Putto
Patiënten kunnen zelf een vlucht met het vliegtuig veiliger maken met de juiste voorbereidingen. Het kan je leven redden.
Bijnierschorsinsufficiëntie: hoe zat het ook alweer?
Artikel voor ambulancemedewerkers over bijnierschorsinsufficientie en hoe te handelen wanneer een persoon onwel wordt.
Vijf jaar werk in één oogopslag – BijnierNET
Verslag van vijf jaar werk van BijnierNET na de registratie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Verpleegkundige of verpleegkundig specialist?
Laatste kans: geaccrediteerd de kennis opfrissen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Hoe lang duurt een bijnieroperatie? – Allon van Uitert en Hans Langenhuijsen
Een nieuw keuze-hulpmiddel om te bepalen of een bijnieroperatie via de buik of de rug moet worden gedaan. Allon van Uitert en Hans van Langenhuijsen werken hieraan.
Hitteprotocol – Hoe te handelen bij hitte?
Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.
Zorgpad Transitie
Het zorgpad Transitie bij bijnierschorsinsufficiëntie is bedoeld voor artsen, verpleegkundigen én jongeren en hun ouders om de transitierijpheid te kunnen bepalen.
Hypofyseaandoeningen en werk – Daniël, Cornelie en Merel
Blog over onderzoek naar de relatie tussen hypofyse-aandoening en het werk, ziekteverzuim, betaald of vrijwilligerswerk door onderzoekers verbonden aan het LUMC.
Scholingsdag voor het eerst succesvol online
Training online succesvol verlopen. Nieuwe datum 18 juni 2021!
“Verpleegkundigen zijn vaak het eerste aanspreekpunt voor patiënten” – Evelyn Lindskog
Verslag van een digitale training voor verpleegkundigen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Samenwerking behandelend arts, patiënt en apotheker nodig bij medicatiewisseling hydrocortison
Het heeft de voorkeur eenmaal op hydrocortison ingestelde patiënten niet te laten wisselen naar een ander medicijn met hydrocortison. Wanneer dit toch noodzakelijk is, levert dit artikel drie adviezen van belang.
Instelproblemen bij wisselen product hydrocortison
Tussen februari 2020 en oktober 2020 kwam 48 meldingen binnen bij Stichting Lareb over klachten bij het wisselen tussen hydrocortisontabletten of - capsules.
Goede vraag over de spoedmedicatie op de huisartsenpost
Vraag van huisarts: Hydrocortison of dexamethason ampul in de spoedmedicatie op de huisartsenpost?, in de rubriek een Goede vraag.
Vaccineren tegen Covid-19: ja of nee? – Alida Noordzij
Alida Noordzij heeft de ontwikkeling van het nieuwe vaccin met dubbele belangstelling gevolgd en ze neemt ons aan de hand in haar blog.
Klachten na overstap naar een ander hydrocortisonproduct – Stichting Lareb
Nieuwsbericht over de melding van Lareb over de wisseling naar een nieuw hydrocortison-product.
Information brochures translated into English.
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Informatiebrochure over het syndroom van Cushing is vernieuwd
De informatiebrochure syndroom van Cushing is vernieuwd en is vertaald in het Engels (oktober 2020). Geschikt voor tablet en te printen.
COVID-19 en bijnierschorsinsufficiëntie
Zeven vragen over bijnierschorsinsufficiëntie en Covid-19 gesteld aan Michiel Kerstens, lid van het dagelijks bestuur van BijnierNET.
Productie en levering van hydrocortison en fludrocortison vallen onder het GVS
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Lantaarnpalen – Menno Vriens
Menno Vriens kondigt in zijn blog een nieuwe richtlijn aan voor de behandeling van patiënten met een bijniertumor.
Het gaat niet alleen om het einddoel, maar ook om de weg ernaartoe.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
Lareb: “Bijwerkingen bij hydrocortison preparaten bereid door apothekers”
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis – Alida Noordzij
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
Goede vraag over de stressinstructies
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
Op weg naar een individueel herstelprogramma – Richard Feelders
Richard Feelders schrijft over de inzichten opgedaan tijdens een Europees congres voor endocrinologie, naar aanleiding waarvan een enquete wordt gehouden in Europa onder mensen met het syndroom van Cushing.
Onderzoek naar het gebruik van Plenadren
Artikelen Artikel Effect of once-daily, modified-release hydrocortisone versus standard glucocorticoid therapy on metabolism and innate immunity in patients with adrenal insufficiency (DREAM): a single-blind, randomised controlled trial (Andrea M Isidori*, Mary …
Enquête Arbeid & Chronisch ziek
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
Bruggenbouwers gezocht! – Annenienke van de Ven
Annenienke van de Ven, internist-endocrinoloog, ontvangt een informatieverzoek van een bedrijfsarts. Wat zijn haar antwoorden op de vragen?
Training over hypofyse-aandoeningen
Training voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten om mensen met een hypofyse-aandoening optimaal te kunnen begeleiden.
“Hoezo, bijnier eruit en u bent klachtenvrij?” – Effi
Effi kreeg ziekteverschijnselen en bleek de ziekte van Cushing te hebben. Haar bijnier werd verwijderd en ze kijkt kort na de operatie terug op het voorbijgaande jaar.
Het belang van internationale samenwerking – Leonie Broersen
Leonie Broersen benadrukt in haar blog het belang van eenduidige definities om internationaal gegevens uit te kunnen wisselen voor onderzoek. Ze heeft een verzoek aan de lezer.
Ernstig ziek – en wat nu? – Patiëntendag (02-11-2019)
Bijeenkomst uitsluitend voor mensen met een ernstige bijnieraandoening, zoals bijnierkanker, een kwaadaardig feochromocytoom, een bijniervergroting (PHA), bijnierschorsinsufficiëntie of syndroom van Cushing ten gevolge van een behandeling voor een kwaadaardige of chronische aandoening.
Ernstig ziek – en wat nu? – laatste nieuws
Laatste nieuws over de patiëntenbijeenkomst Ernstig ziek - en wat nu? - zaterdag 2 november 2019, Máxima MC te Veldhoven
Transparantie over geleverde zorg
Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend …
Verzamelde literatuurstudies over breken en delen van tabletten
Overzicht van literatuur ter onderbouwing van het standpunt van BijnierNET om tabletten en capsules hydrocortison voor substitutie-therapie niet te breken of te splitsen.
Ziekte, zorg en kwaliteit van leven
Een onderzoek (2006) onder mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS) - publiekssamenvatting
De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg – NIVEL
Rapport over het onderzoek naar de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg, Nivel 2016