Leonie Broersen benadrukt in haar blog het belang van eenduidige definities om internationaal gegevens uit te kunnen wisselen voor onderzoek. Ze heeft een verzoek aan de lezer.
Categorie: Cushing
Ernstig ziek – en wat nu? – Patiëntendag (02-11-2019)
Bijeenkomst uitsluitend voor mensen met een ernstige bijnieraandoening, zoals bijnierkanker, een kwaadaardig feochromocytoom, een bijniervergroting (PHA), bijnierschorsinsufficiëntie of syndroom van Cushing ten gevolge van een behandeling voor een kwaadaardige of chronische aandoening.
Transparantie over geleverde zorg
Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend is dat in elk ziekenhuis voldoende expertise aanwezig is om optimale zorg te bieden. Een van de doelstellingen van BijnierNET is om het voor patiënten …
Verzamelde literatuurstudies over breken en delen van tabletten
Overzicht van literatuur ter onderbouwing van het standpunt van BijnierNET om tabletten en capsules hydrocortison voor substitutie-therapie niet te breken of te splitsen.
Ziekte, zorg en kwaliteit van leven
Een onderzoek (2006) onder mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS) - publiekssamenvatting
De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg – NIVEL
Rapport over het onderzoek naar de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg, Nivel 2016
Mijn kwaliteit van slapen – Marjolein Nijenhuis
Marjolein schrijft over haar rituelen om haar slaap te verbeteren en nodigt uit ervaringen te delen.
Hitteprotocol – Hoe te handelen bij hitte?
Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.
Noodinjectie klaarmaken
Dreigende bijniercrisis? Op deze pagina staat een kort instructie om stapsgewijs de noodinjectie Solu-Cortef gereed te maken voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie. Instructies voor het omgaan met stress en het eventueel zetten van de noodinjectie worden gegeven door uw behandelend arts of verpleegkundig specialist. Vergeet het niet bespreekbaar te maken tijdens het consult. Verpleegkundigen en verpleegkundig …
Training bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Cushing Awareness Day – Ida’s testimony
Korte film over de verlate diagnose Syndroom van Cushing (ENG)
Wereld Syndroom van Cushing dag – 8 april
Ter gelegenheid van Wereld Syndroom van Cushing dag aandacht voor de nieuwe informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Bericht voor gebruikers en voorschrijvers van fludrocortison en hydrocortison (maart 2019)
Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)
Dossier: Metopiron
Woensdag 20 maart 2019 Productieproblemen HRA Pharma meldde op 28 februari 2019 dat er productieproblemen zijn bij het maken van het medicijn Metopiron met de werkzame stof metyrapon. Onduidelijk is hoelang het gaat duren voordat de Metopiron weer kan worden geleverd door HRA Pharma. Dit medicijn, zachte capsules, wordt o.a. voorgeschreven aan mensen met endogene …
Informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Informatiebrochure over het Syndroom van Cushing voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Stressinstructie bij hydrocortison-substitutie-therapie – Mies Kerstens
Mies Kerstens bespreekt de stressinstructies voor het gebruik van hydrocortison aan de hand van twee voorbeelden van gesprekken in de spreekkamer.
Nood en spoed – Themapagina
Themapagina over de handelwijze tijdens spoed bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Ook is aandacht voor de verstrekking van Solu-Cortef, de noodinjectie.
Verslag bijeenkomst Transitie project (23/11/18)
Verslag van de bijeenkomst over een project Transitie poli. De bijeenkomst is gehouden op 23 november 2018.
Stressinstructies in vreemde talen – Johan Beun
Johan Beun schrijft over de acceptatie van de Nederlandse stressinstructie bij de ENDO-ERN waardoor deze in verschillende vreemde talen beschikbaar komen.
Zeldzaam perspectief – Prof. dr. Nienke Biermasz(LUMC)
Rede uitgesproken door prof.dr. N.R. Biermasz op 18 januari 2019 bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar met als leeropdracht Interne Geneeskunde, in het bijzonder Topreferente en Multidisciplinaire Aspecten van Hypofysaire Aandoeningen aan de Universiteit Leiden. Volledige oratietekst op website LUMC
‘Hoogste tijd voor zeldzame ziekten in de schijnwerpers’
Vrijdag 18 januari 2019 heeft Nienke Biermasz haar oratie uitgesproken ter gelegenheid van haar benoeming tot hoogleraar in februari vorig jaar. Lees het persbericht n.a.v. de oratie. Lees de oratietekst. Lees het persbericht n.a.v. benoeming (maart18)
Regionale bijeenkomst over goede zorg (19/03)
Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
Medicamenteuze behandeling van de Ziekte van Cushing – Bijnier41
Medicamenteuze behandeling van de Ziekte van Cushing, dr. Richard Feelders (november 2015), Bijnier41
Diagnostiek – verdiepingsartikel
Artikel over de onderzoeken om een diagnose te kunnen stellen.
Een geslaagde dag (2x) – Training
In het UMC Groningen is op 30 november een training geweest over bijnierschorsinsufficiëntie.
Zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening – Transitie
In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".
Leveringsproblemen hydrocortison
Als je medicijnen er niet zijn, terwijl je er afhankelijk van bent. Christina beschrijft haar reacties.
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …
Bijnier app: nieuwe functies
Bijnier app heeft nieuwe functies: de stresscalculator en het dagboek.
Bericht voor gebruikers van hydrocortison (september 2018)
Nieuwsbericht (september 2018) voor mensen die hydrocortison gebruiken. Overlegresultaat bereikt voor tabletten 10 mg hydrocortison, voor zolang als nodig.
Bijnier app
Bijnier app Regie op je ziekte? De app helpt. Met een handvol iconen, toegang tot een brok aan informatie Gewoon doen Door gebruik te maken van de Bijnier app, is het eenvoudiger en sneller noodzakelijk informatie te vinden. De app werkt op uw mobiele telefoon of tablet. U kunt informatie terug zoeken, keer op keer …
Een nieuwe pil voor niet-opereerbare Cushing’s patiënten – Lisa Koorneef
Lisa Koorneef blogt over haar zoektocht naar schonere cortisolremmers zodat mensen met het Syndroom van Cushing op termijn een keuze hebben voor een operatie of medicatie.
Het syndroom van Cushing: meer dan alleen een dikke buik – Sean Roerink
Sean Roerink legt in zijn blog het verschil uit tussen twee vormen van dikker worden bij het Syndroom van Cushing.
Artikelen over het Syndroom van Cushing
Op deze pagina treft u verdiepingsartikelen aan. Verdiepingsartikelen geven u meer informatie over een bepaald onderwerp. Knelpunten in de zorg Cushing en zwangerschap
De zure appel – Judith van Eck
Judith van Eck, verpleegkundig specialist, blogt over de nare symptomen van steroïdontrekking en wat zij kan doen om patiënten bij te staan.
Syndroom van Cushing en zwangerschap – verdiepingsartikel
Syndroom van Cushing en zwangerschap Het syndroom van Cushing wordt veroorzaakt door een chronische overproductie van bijnierschorshormoon (‘cortisol’) door de bijnier. Dit leidt vervolgens tot een reeks symptomen zoals gewichtstoename met uiterlijke veranderingen (volle maansgezicht, toename buikomvang), spierzwakte, dunne huid, overbeharing, psychische (bv. depressie) en cognitieve (bv. afname geheugenfunctie) stoornissen, hoge bloeddruk, suikerziekte en botontkalking. …
Slaap, een 1e levensbehoefte! – Lisanne van der Plas – Smans
Een blog over slapen op verzoek van patiënten die deelnamen aan een focusgroep. De blog is geschreven door Lisanne Smans.
Zorgagenda Syndroom van Cushing
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor het syndroom van Cushing. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in …
Syndroom van Cushing: ziektespecifieke module
4.3.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijnen voor het syndroom van Cushing, een aantal belangrijke onderdelen van optimaal goede zorg voor mensen met het syndroom van Cushing beschreven in twee ziektespecifieke modules: “Restklachten en Comorbiditeit” en “Behandeling en begeleiding in de perioperatieve periode”. …
Bijnierchirurgie: complexe zorg waar nog steeds verbetering in te brengen is – Hans Langenhuijsen
Hans Langenhuijsen (Radboudumc) schrijft in zijn blog over verbeteringen waar hij naar streeft in de bijnierchirurgie.
Goede tijden acteur Oscar Aerts maakt bekend dat hij Cushing heeft.
Een BN’er met een zeldzame ziekte krijgt snel nationale aandacht. Oscar Aerts, GTST acteur, heeft bekend gemaakt het syndroom van Cushing te hebben. Gelukkig reageren bijnierpatiënten met empathie en moed op dit nieuws.
Overzicht top 15 knelpunten
Syndroom van Cushing Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met Syndroom van Cushing geschreven. Deze twee modules gaan over de restklachten en comorbiditeit en de begeleiding in de perioperatieve periode. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld NIVEL rapport …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Syndroom van Cushing Nieman L.K., Biller B.M., Findling J.W., Newell-Price J., Savage M.O., Stewart P.M., Montori V.M.; The diagnosis of Cushing’s Syndrome: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline; J Clin Endocrinol Metab 2008; 93: 1526-1540 Nieman L.K., Biller B.M., Findling J.W., Murad M.H., Newell-Price J., Savage M.O., Tabarin A.; Treatment of Cushing’s Syndrome: An Endocrine …
Ziekte van Cushing
Mevrouw van Gennip vertelt over de ziekte van Cushing. Ze vertelt over de periode waarin ze nog niet wist wat er aan de hand was, de periode van diagnostiek en hoe ze haar leven weer invult. https://youtu.be/hsIIS1FTvN8
Nieuw! Animaties over bijnierschorsinsufficiëntie en syndroom van Cushing
Heeft u wel eens moeite om uit te leggen welke ziekte u heeft? Heeft u bijnierschorsinsufficiëntie of het Syndroom van Cushing, dan zijn twee nieuwe animaties beschikbaar die u hierbij helpen. BijnierNET ontwikkelt animaties om patiënten en hun naasten te helpen bij het begrijpen en uitleggen van deze zeldzame bijnieraandoeningen. De serie van animaties is uitgebreid …
Wat is het Syndroom van Cushing?
In deze animatie wordt uitgelegd wat het Syndroom van Cushing is. Link: https://www.youtube.com/watch?v=vnncKqeabfE NVACP code:
Bijnierchirurgie is maatwerk – Hans Langenhuijsen
Bijnierchirurgie is maatwerk. Voor iedere patiënt wordt een operatietechniek bepaald, blijkt uit de BijnierNET-blog van 7 juli 2016.
Verhalen van patiënten als bron voor diagnostiek – Margot Ekhart
Zouden patiëntenverhalen kunnen helpen om sneller de diagnose te stellen? is de vraag die Margot Ekhart deze week in de BijnierNET-blog stelt.
Dit is toeval ………….. of toch niet? – Richard Feelders
Richard Feelders, internist-endocrinoloog en verbonden aan Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam. Eén van de bijzondere kanten van de endocrinologie is dat er een enorme variatie is in hoe patiënten zich presenteren en er soms bijzondere wegen zijn via welke de diagnose wordt gesteld. Onlangs werd naar mij een patiënte met het verwezen die de diagnose bij zichzelf …
Wilt u meewerken aan een animatie? Meld u dan aan.
De komende maanden worden verschillende animaties gemaakt over de bijnierziekten Primair hyperaldosteronisme, syndroom van Cushing en Feochromocytoom. BijnierNET zoekt mensen die ervaringen hebben met deze ziekten (zelf of als mantelzorger) en die het leuk vinden om mee te werken aan een animatie. Wat is een animatie? BijnierNET heeft in samenwerking met de Bijnierpatiëntenvereniging NVACP al …