Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …
Bijnier app heeft nieuwe functies: de stresscalculator en het dagboek.
Nieuwsbericht (september 2018) voor mensen die hydrocortison gebruiken. Overlegresultaat bereikt voor tabletten 10 mg hydrocortison, voor zolang als nodig.
Bijnier app Regie op je ziekte? De app helpt. Met een handvol iconen, toegang tot een brok aan informatie Gewoon doen Door gebruik te maken van de Bijnier app, is het eenvoudiger en sneller noodzakelijk informatie te vinden. De app werkt op uw mobiele telefoon of tablet. U kunt informatie terug zoeken, keer op keer …
Lisa Koorneef blogt over haar zoektocht naar schonere cortisolremmers zodat mensen met het Syndroom van Cushing op termijn een keuze hebben voor een operatie of medicatie.
Sean Roerink legt in zijn blog het verschil uit tussen twee vormen van dikker worden bij het Syndroom van Cushing.
Op deze pagina treft u verdiepingsartikelen aan. Verdiepingsartikelen geven u meer informatie over een bepaald onderwerp. Knelpunten in de zorg Cushing en zwangerschap
Judith van Eck, verpleegkundig specialist, blogt over de nare symptomen van steroïdontrekking en wat zij kan doen om patiënten bij te staan.
Syndroom van Cushing en zwangerschap Het syndroom van Cushing wordt veroorzaakt door een chronische overproductie van bijnierschorshormoon (‘cortisol’) door de bijnier. Dit leidt vervolgens tot een reeks symptomen zoals gewichtstoename met uiterlijke veranderingen (volle maansgezicht, toename buikomvang), spierzwakte, dunne huid, overbeharing, psychische (bv. depressie) en cognitieve (bv. afname geheugenfunctie) stoornissen, hoge bloeddruk, suikerziekte en botontkalking. …
Een blog over slapen op verzoek van patiënten die deelnamen aan een focusgroep. De blog is geschreven door Lisanne Smans.
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor het syndroom van Cushing. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in …
4.3.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijnen voor het syndroom van Cushing, een aantal belangrijke onderdelen van optimaal goede zorg voor mensen met het syndroom van Cushing beschreven in twee ziektespecifieke modules: “Restklachten en Comorbiditeit” en “Behandeling en begeleiding in de perioperatieve periode”. …
Hans Langenhuijsen (Radboudumc) schrijft in zijn blog over verbeteringen waar hij naar streeft in de bijnierchirurgie.
Een BN’er met een zeldzame ziekte krijgt snel nationale aandacht. Oscar Aerts, GTST acteur, heeft bekend gemaakt het syndroom van Cushing te hebben. Gelukkig reageren bijnierpatiënten met empathie en moed op dit nieuws.
Syndroom van Cushing Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met Syndroom van Cushing geschreven. Deze twee modules gaan over de restklachten en comorbiditeit en de begeleiding in de perioperatieve periode. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld NIVEL rapport …
Syndroom van Cushing Nieman L.K., Biller B.M., Findling J.W., Newell-Price J., Savage M.O., Stewart P.M., Montori V.M.; The diagnosis of Cushing’s Syndrome: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline; J Clin Endocrinol Metab 2008; 93: 1526-1540 Nieman L.K., Biller B.M., Findling J.W., Murad M.H., Newell-Price J., Savage M.O., Tabarin A.; Treatment of Cushing’s Syndrome: An Endocrine …
Mevrouw van Gennip vertelt over de ziekte van Cushing. Ze vertelt over de periode waarin ze nog niet wist wat er aan de hand was, de periode van diagnostiek en hoe ze haar leven weer invult. https://youtu.be/hsIIS1FTvN8
Heeft u wel eens moeite om uit te leggen welke ziekte u heeft? Heeft u bijnierschorsinsufficiëntie of het Syndroom van Cushing, dan zijn twee nieuwe animaties beschikbaar die u hierbij helpen. BijnierNET ontwikkelt animaties om patiënten en hun naasten te helpen bij het begrijpen en uitleggen van deze zeldzame bijnieraandoeningen. De serie van animaties is uitgebreid …
In deze animatie wordt uitgelegd wat het Syndroom van Cushing is. Link: https://www.youtube.com/watch?v=vnncKqeabfE NVACP code:
Bijnierchirurgie is maatwerk. Voor iedere patiënt wordt een operatietechniek bepaald, blijkt uit de BijnierNET-blog van 7 juli 2016.
Zouden patiëntenverhalen kunnen helpen om sneller de diagnose te stellen? is de vraag die Margot Ekhart deze week in de BijnierNET-blog stelt.
Richard Feelders, internist-endocrinoloog en verbonden aan Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam. Eén van de bijzondere kanten van de endocrinologie is dat er een enorme variatie is in hoe patiënten zich presenteren en er soms bijzondere wegen zijn via welke de diagnose wordt gesteld. Onlangs werd naar mij een patiënte met het verwezen die de diagnose bij zichzelf …
De komende maanden worden verschillende animaties gemaakt over de bijnierziekten Primair hyperaldosteronisme, syndroom van Cushing en Feochromocytoom. BijnierNET zoekt mensen die ervaringen hebben met deze ziekten (zelf of als mantelzorger) en die het leuk vinden om mee te werken aan een animatie. Wat is een animatie? BijnierNET heeft in samenwerking met de Bijnierpatiëntenvereniging NVACP al …
Bijnierziekten zijn complexe ziektebeelden. Het is helemaal niet vreemd om veel over de ziekte te moeten leren om te begrijpen wat er allemaal met je gebeurt. BijnierNET schrijft (relatief) eenvoudige teksten over de ziektebeelden, te vinden op deze site. Daarnaast vindt u ook andere informatiebronnen, zoals animaties, om nog meer te leren. Vers van de …
Deze tijd van het jaar draait om het samen zijn. Samen zijn met vrienden en familie. Wij speelden onlangs een gezelschapsspel dat tot doel had elkaar verhalen te vertellen. Geen stress, niet hoeven winnen of verliezen. Gewoon gezellig. Het onderwerp van het verhaal werd gestuurd door het spel: van vergeten herinneringen tot grappige, stoute, lieve …
Het was een mooie lentemiddag toen op mijn spreekuur een jonge vrouw verscheen. Ze maakte een vermoeide indruk. Haar klachten waren dat zij zich niet lekker voelde, last van spierpijnen, verminderde eetlust en aantal weken ervoor plotseling enorm in gewicht aangekomen. Wel ruim 15 kg, waarbij de extra’s kilo’s zich opvallend in haar buikstreek hadden …
Het succes van de behandeling van mensen met een bijnierziekte wordt voor het overgrote deel bepaalt door het correct innemen van de medicatie. Op de site van BijnierNET zal een gedeelte worden ingeruimd met informatie over medicatie. Onderstaande blog gaat over de term “Gebruik bekend”. Een recept met de term ‘Gebruik bekend’ kan uw gezondheid …
