Grote verschillen in eigen bijdragen: driekwart betaalde maximaal €10 bij In het Pharmaceutisch Weekblad van 4 maart 2022 is een artikel gepubliceerd van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. Deze stichting heeft in kaart gebracht hoeveel eigen bijdragen gerekend worden voor medicijnen in 2021. Het is in totaal €80 miljoen. De overheid heeft deze eigen bijdragen gemaximeerd. …
Elke wisseling in product kan van grote invloed zijn op de patient Interview over een webinar over goede zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Samenwerking tussen een internist-endocrinoloog, apotheker en coördinator van BijnierNET. Leveringsproblemen en merkwisselingen zijn nadelig voor patiënten en het is belangrijk dat apothekers dit weten. Apothekers kunnen jaarlijks een gesprek houden met de …
Op dinsdag 25 januari 2022 is een patiëntenbijeenkomst georganiseerd voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten. Het is een avondprogramma dat vanaf de bank thuis te volgen is tussen 19:00 uur en 21:00 uur. Het programma is nog volop in ontwikkeling. Patiënten en/of naasten kunnen zich wel al aanmelden via de website van BijnierNET. …
Co-management->organiseer de veiligheid in je omgeving samen met bijvoorbeeld collega's. Bedrijfshulpverlening kan daarbij helpen.
Patiënten kunnen zelf een vlucht met het vliegtuig veiliger maken met de juiste voorbereidingen. Het kan je leven redden.
Artikel voor ambulancemedewerkers over bijnierschorsinsufficientie en hoe te handelen wanneer een persoon onwel wordt.
Verslag van vijf jaar werk van BijnierNET na de registratie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Laatste kans: geaccrediteerd de kennis opfrissen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Een nieuw keuze-hulpmiddel om te bepalen of een bijnieroperatie via de buik of de rug moet worden gedaan. Allon van Uitert en Hans van Langenhuijsen werken hieraan.
Verpleegkundige of verpleegkundig specialisten? Laatste mogelijkheid om nog in 2021 geaccrediteerd je kennis op te frissen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.
Het zorgpad Transitie bij bijnierschorsinsufficiëntie is bedoeld voor artsen, verpleegkundigen én jongeren en hun ouders om de transitierijpheid te kunnen bepalen.
Blog over onderzoek naar de relatie tussen hypofyse-aandoening en het werk, ziekteverzuim, betaald of vrijwilligerswerk door onderzoekers verbonden aan het LUMC.
Training online succesvol verlopen. Nieuwe datum 18 juni 2021!
Verslag van een digitale training voor verpleegkundigen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Het heeft de voorkeur eenmaal op hydrocortison ingestelde patiënten niet te laten wisselen naar een ander medicijn met hydrocortison. Wanneer dit toch noodzakelijk is, levert dit artikel drie adviezen van belang.
Tussen februari 2020 en oktober 2020 kwam 48 meldingen binnen bij Stichting Lareb over klachten bij het wisselen tussen hydrocortisontabletten of - capsules.
Vraag van huisarts: Hydrocortison of dexamethason ampul in de spoedmedicatie op de huisartsenpost?, in de rubriek een Goede vraag.
Alida Noordzij heeft de ontwikkeling van het nieuwe vaccin met dubbele belangstelling gevolgd en ze neemt ons aan de hand in haar blog.
Nieuwsbericht over de melding van Lareb over de wisseling naar een nieuw hydrocortison-product.
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
De informatiebrochure syndroom van Cushing is vernieuwd en is vertaald in het Engels (oktober 2020). Geschikt voor tablet en te printen.
Zeven vragen over bijnierschorsinsufficiëntie en Covid-19 gesteld aan Michiel Kerstens, lid van het dagelijks bestuur van BijnierNET.
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Menno Vriens kondigt in zijn blog een nieuwe richtlijn aan voor de behandeling van patiënten met een bijniertumor.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
Richard Feelders schrijft over de inzichten opgedaan tijdens een Europees congres voor endocrinologie, naar aanleiding waarvan een enquete wordt gehouden in Europa onder mensen met het syndroom van Cushing.
Artikelen Artikel Effect of once-daily, modified-release hydrocortisone versus standard glucocorticoid therapy on metabolism and innate immunity in patients with adrenal insufficiency (DREAM): a single-blind, randomised controlled trial (Andrea M Isidori*, Mary Anna Venneri*, Chiara Graziadio, Chiara Simeoli, Daniela Fiore, Valeria Hasenmajer et al. The Lancet 2017; december 8 published online). Gerelateerde artikelen Once-daily, modified-release hydrocortisone in …
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
BijnierNET wil samen met partners onze gemeenschappelijke ervaringsdeskundigheid gaan inzetten voor de belangen van endocriene patiënten en hun hulpverleners. Voor mensen met een (chronische) ziekte is het vaak lastig of zelfs onmogelijk “gewoon” in het arbeidsproces te participeren. Voor meer informatie over het project “Arbeidsparticipatie en chronisch ziek zijn” bekijk de website “Werk en Chronisch …
Annenienke van de Ven, internist-endocrinoloog, ontvangt een informatieverzoek van een bedrijfsarts. Wat zijn haar antwoorden op de vragen?
Training voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten om mensen met een hypofyse-aandoening optimaal te kunnen begeleiden.
Effi kreeg ziekteverschijnselen en bleek de ziekte van Cushing te hebben. Haar bijnier werd verwijderd en ze kijkt kort na de operatie terug op het voorbijgaande jaar.
Leonie Broersen benadrukt in haar blog het belang van eenduidige definities om internationaal gegevens uit te kunnen wisselen voor onderzoek. Ze heeft een verzoek aan de lezer.
Bijeenkomst uitsluitend voor mensen met een ernstige bijnieraandoening, zoals bijnierkanker, een kwaadaardig feochromocytoom, een bijniervergroting (PHA), bijnierschorsinsufficiëntie of syndroom van Cushing ten gevolge van een behandeling voor een kwaadaardige of chronische aandoening.
Laatste nieuws over de patiëntenbijeenkomst Ernstig ziek - en wat nu? - zaterdag 2 november 2019, Máxima MC te Veldhoven
Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend is dat in elk ziekenhuis voldoende expertise aanwezig is om optimale zorg te bieden. Een van de doelstellingen van BijnierNET is om het voor patiënten …
Overzicht van literatuur ter onderbouwing van het standpunt van BijnierNET om tabletten en capsules hydrocortison voor substitutie-therapie niet te breken of te splitsen.
Een onderzoek (2006) onder mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS) - publiekssamenvatting
Rapport over het onderzoek naar de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg, Nivel 2016
Marjolein schrijft over haar rituelen om haar slaap te verbeteren en nodigt uit ervaringen te delen.
Dreigende bijniercrisis? Op deze pagina staat een kort instructie om stapsgewijs de noodinjectie Solu-Cortef gereed te maken voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie. Instructies voor het omgaan met stress en het eventueel zetten van de noodinjectie worden gegeven door uw behandelend arts of verpleegkundig specialist. Vergeet het niet bespreekbaar te maken tijdens het consult. Verpleegkundigen en verpleegkundig …
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Korte film over de verlate diagnose Syndroom van Cushing (ENG)
Ter gelegenheid van Wereld Syndroom van Cushing dag aandacht voor de nieuwe informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)
Maandag, 9 maart 2020 Wereldwijde beschikbaarheid Het bestuur van BijnierNET ontvangt op 9 maart 2020 per mail het nieuws dat Metopiron wereldwijd weer beschikbaar is. bron: bericht van HRA Pharma, 9 maart 2020 gericht aan de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie. Woensdag 20 maart 2019 Productieproblemen HRA Pharma meldde op 28 februari 2019 dat er productieproblemen …
