Home » Ziektebeelden » AGS

Categorie: AGS

Zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening – Transitie

In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".

Lees meer

Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd

Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …

Lees meer

Bijnier app

Bijnier app Regie op je ziekte? De app helpt. Met een handvol iconen, toegang tot een brok aan informatie Gewoon doen Door gebruik te maken van de Bijnier app, is het eenvoudiger en sneller noodzakelijk informatie te vinden. De app werkt op uw mobiele telefoon of tablet. U kunt informatie terug zoeken, keer op keer …

Lees meer

Stresschema hydrocortison

Stressschema voor gebruikers van hydrocrotison   Dit stressschema voor gebruikers van hydrocortison is opgenomen in de Folder Stressinstructies en gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.

Lees meer

Stressschema prednis(ol)on

Stressschema voor gebruikers van prednis(ol)on   Dit stressschema voor gebruikers van prednis(ol)on is opgenomen in de Folder Stressinstructies gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.

Lees meer

Stressschema dexamethason

Stressschema voor gebruikers van dexamethason   Dit stressschema voor gebruikers van dexamethason is opgenomen in de Folder stressinstructies gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.

Lees meer

Stressschema cortison-acetaat

Stressschema voor gebruikers van cortison-acetaat Dit stressschema voor gebruikers van cortisonacetaat is onderdeel van de folder Stressinstructies is gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.

Lees meer

Stressschema voor operatievoorbereiding

    De stressinstructies bij ingrepen zijn als bijlage 10 opgenomen in de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, gepubliceerd maart 2018.

Lees meer

Bericht voor gebruikers van Fludrocortison (december 2017)

Bericht voor gebruikers van fludrocortisonacetaat Leveringsprobleem Fludrocortisonacetaat Zoals u misschien in het afgelopen jaar hebt gemerkt of heeft  gelezen, zijn al maanden problemen met de levering van Florinef of fludrocortison-tabletten. In eerste instantie waren er problemen met de levering van Florinef. Dat is nu weer volledig leverbaar.  Sinds dit najaar zijn echter problemen ontstaan met …

Lees meer

Ouders helpen ouders: project mini-docu’s

Startdatum en einddatum: 1 december 2017 – 30 april 2019 Doel: Het bieden van ondersteuning aan ouders van kinderen met een bijnieraandoening op hun weg hun kinderen te helpen opgroeien. Doelgroep: Ouders van kinderen met een zeldzame bijnieraandoening, zoals het adrenogenitaal syndroom (AGS). Resultaten: Drie mini-docu’s worden gemaakt met: Een ouderpaar van een baby/kleuter in …

Lees meer

“Aan de slag!” – voorbereiding van een transitiepoli

Startdatum – einddatum: 1 januari 2018 – 31 december 2019 Doel van het project: het doel is de randvoorwaardelijke voorbereidingen te treffen aan de hand waarmee medische centra zelf de zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening kunnen inrichten. Resultaten: Aan de hand van geïnventariseerde behoeften van ouders en kinderen zullen we twee expertmeetings organiseren …

Lees meer

Stressinstructies bij poliklinische ingrepen en operaties: bijlage 10

Glucocorticoïdstressschema bij ingreep, procedure of operatie in het ziekenhuis   In pdf formaat Ingreep, procedure, operatie   Advies Poliklinische ingreep of procedure, zonder algehele anesthesie Bijvoorbeeld:Punctie of biopt, behandeling bij kaakchirurg Endoscopie (m.u.v. coloscopie) 1 uur voor de ingreep: 10-20 mg hydrocortison oraal extra. Na de ingreep: op geleide van (te verwachten) (pijn-)klachten dosering hydrocortison aanpassen (bijvoorbeeld …

Lees meer

Adrenogenitaal syndroom: ziektespecifieke module

4.2.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijn voor adrenogenitaal syndroom een aantal belangrijke onderdelen van optimaal goede zorg voor mensen met adrenogenitaal syndroom beschreven in twee ziektespecifieke modules: “Zorg tijdens de transitieperiode” en “Behandeling en follow up bij volwassenen”. Deze beschrijving is tot …

Lees meer

Overzicht top 15 knelpunten

Adrenogenitaal Syndroom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met  (AGS) geschreven. Deze twee modules gaan over de zorg tijdens de transitieperiode en over behandeling en follow-up bij volwassenen. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld NIVEL rapport …

Lees meer

Overzicht richtlijnen, recente literatuur

Adrenogenitaal syndroom (AGS) Speiser P.W. , Azziz R., Baskin L.S. et al; Congenital Adrenal Hyperplasia Due to Steroid 21-Hydroxylase Deficiency: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline; J Clin Endocrinol Metab 2010 95: 4133-4160 Claahsen H.L., Stikkelbroeck N.M.M.L, Otten, B.J., Hermus A.R.M.M.; Congenital adrenal hyperplasia – Pharmacologic interventions from the prenatal phase to adulthood; Pharmacology and …

Lees meer

Prenatale dexamethasonbehandeling bij AGS: niet meer vanzelfsprekend – Verdiepingsartikel

Prenatale dexamethasonbehandeling bij AGS: niet meer vanzelfsprekend In de Volkskrant-bijlage van zaterdag 4 juni jl werd door Asha ten Broeke, onderzoeksjournalist, een indringend overzicht geschetst over de opkomst van en de huidige vraagtekens bij de prenatale dexamethason-behandeling bij zwangeren. De journaliste heeft zeer vele en diverse bronnen geraadpleegd om uiteindelijk een betrouwbaar overzicht te kunnen …

Lees meer

Hydrocortison

Wat is hydrocortison? Hydrocortison is een geneesmiddel dat lijkt op het lichaamseigen bijnierschorshormoon . Het wordt gebruikt wanneer de eigen dit niet of te weinig aanmaakt. Wanneer wordt hydrocortison voorgeschreven? Primaire bijnierschorsinsufficiëntie (o.a. ziekte van Addison, adrenogenitaal syndroom, beschadiging van beide bijnieren door bloeding, infectie of stapelingsziekte of na verwijdering van beide bijnieren bij een …

Lees meer

Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis

Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd. Mensen met deze aandoening maken o.a. te weinig aan. Zij krijgen hiervoor medicatie volgens een vast schema. Wanneer er sprake is van stress moet dit schema aangepast, conform de instructies van de behandeld internist-endocrinoloog. Stressinstructies (4) Vier soorten …

Lees meer

Help, ik blijf klein ! – Mieke Houdijk

Over therapietrouw en puberteit………. Een 13-jarige jongedame vroeg mij onlangs tijdens een polikliniekbezoek of zij nog wel langer ging worden. Zij was niet tevreden over haar huidige lengte. Ik zag haar samen met haar, overigens ook niet lange, moeder. Haar puberteit startte relatief vroeg en, inderdaad, zij is al zo goed als uitgegroeid en kleiner dan …

Lees meer

Wat is AGS (12+)

In dit filmpje wordt uitgelegd wat AGS is aan kinderen van 12 jaar en ouder die naar de middelbare school gaan. Allereerst wordt uitgelegd waar de bijnieren zitten, boven de nieren. Daarna wordt vertelt wat de bijnieren doen, welke hormonen er worden gemaakt en wat er gebeurd als je AGS hebt. Op eenvoudige manier wordt …

Lees meer

Wat is AGS (adrenogenitaal syndroom) voor 4 jaar en ouder

In dit filmpje wordt in eenvoudige woorden uitgelegd dat een kind met de ziekte AGS zieke bijnieren heeft. Ze missen een stofje dat voor de energie zorgt en krijgen dit stofje in een pilletje. Bij spannende gebeurtenissen of wanneer het kind ziek is moet het kind extra pilletjes slikken. Omdat aan iedereen uit te leggen …

Lees meer