Home » Ziektebeelden » AGS

Categorie: AGS

Verzamelde literatuurstudies over breken en delen van tabletten

Overzicht van literatuur ter onderbouwing van het standpunt van BijnierNET om tabletten en capsules hydrocortison voor substitutie-therapie niet te breken of te splitsen.

Lees meer

Hitteprotocol – Hoe te handelen bij hitte?

Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.

Lees meer

Noodinjectie klaarmaken

Dreigende bijniercrisis? Op deze pagina staat een kort instructie om stapsgewijs de noodinjectie Solu-Cortef gereed te maken voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie.  Instructies voor het omgaan met stress en het eventueel zetten van de noodinjectie worden gegeven door uw behandelend arts of verpleegkundig specialist. Vergeet het niet bespreekbaar te maken tijdens het consult. Verpleegkundigen en verpleegkundig …

Lees meer

Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis

Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd. Mensen met deze aandoening maken o.a. te weinig aan. Zij krijgen hiervoor medicatie volgens een vast schema. Wanneer er sprake is van stress moet dit schema aangepast, conform de instructies van de behandeld internist-endocrinoloog. Stressinstructies (4) Vier soorten …

Lees meer

Nood en spoed – Themapagina

Themapagina over de handelwijze tijdens spoed bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Ook is aandacht voor de verstrekking van Solu-Cortef, de noodinjectie.

Lees meer

Stressinstructies in vreemde talen – Johan Beun

Johan Beun schrijft over de acceptatie van de Nederlandse stressinstructie bij de ENDO-ERN waardoor deze in verschillende vreemde talen beschikbaar komen.

Lees meer

Ouders van een basisschoolkind met AGS – themapagina

Themapagina: Ouders van een kind met AGS in de basisschoolleeftijd Op deze pagina is informatie verzameld over de zorg van een kind met Adrenogenitaal Syndroom (AGS) in de leeftijd van de basisschool. Deze informatie is bedoeld voor ouders en andere familieleden en ook voor zorgverleners. Bijvoorbeeld voor een huisarts, die mogelijk maar een keer een …

Lees meer

“Over de oorzaken en gevolgen van AGS”

Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek is gekeken naar enkele gevolgen van AGS. Het onderzoeksteam, onder wiens supervisie het onderzoek is uitgevoerd, bestond uit Dr. Hedi Claahsen, Prof. Fred Sweep, Dr. Teun …

Lees meer

Zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening – Transitie

In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".

Lees meer

Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd

Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …

Lees meer

Bijnier app

Bijnier app Regie op je ziekte? De app helpt. Met een handvol iconen, toegang tot een brok aan informatie Gewoon doen Door gebruik te maken van de Bijnier app, is het eenvoudiger en sneller noodzakelijk informatie te vinden. De app werkt op uw mobiele telefoon of tablet. U kunt informatie terug zoeken, keer op keer …

Lees meer

Stresschema hydrocortison

Stressschema voor gebruikers van hydrocrotison   Dit stressschema voor gebruikers van hydrocortison is opgenomen in de Folder Stressinstructies en gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.

Lees meer

Stressschema prednis(ol)on

Stressschema voor gebruikers van prednis(ol)on   Dit stressschema voor gebruikers van prednis(ol)on is opgenomen in de Folder Stressinstructies gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.

Lees meer

Stressschema dexamethason

Stressschema voor gebruikers van dexamethason   Dit stressschema voor gebruikers van dexamethason is opgenomen in de Folder stressinstructies gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.

Lees meer

Stressschema cortison-acetaat

Stressschema voor gebruikers van cortison-acetaat Dit stressschema voor gebruikers van cortisonacetaat is onderdeel van de folder Stressinstructies is gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.

Lees meer

Stressschema voor operatievoorbereiding

    De stressinstructies bij ingrepen zijn als bijlage 10 opgenomen in de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, gepubliceerd maart 2018.

Lees meer

Bericht voor gebruikers van Fludrocortison (december 2017)

Bericht voor gebruikers van fludrocortisonacetaat Leveringsprobleem Fludrocortisonacetaat Zoals u misschien in het afgelopen jaar hebt gemerkt of heeft  gelezen, zijn al maanden problemen met de levering van Florinef of fludrocortison-tabletten. In eerste instantie waren er problemen met de levering van Florinef. Dat is nu weer volledig leverbaar.  Sinds dit najaar zijn echter problemen ontstaan met …

Lees meer

Ouders helpen ouders: project mini-docu’s

Startdatum en einddatum: 1 december 2017 – 30 april 2019 Doel: Het bieden van ondersteuning aan ouders van kinderen met een bijnieraandoening op hun weg hun kinderen te helpen opgroeien. Doelgroep: Ouders van kinderen met een zeldzame bijnieraandoening, zoals het adrenogenitaal syndroom (AGS). Resultaten: Drie mini-docu’s worden gemaakt met: Een ouderpaar van een baby/kleuter in …

Lees meer

“Aan de slag!” – voorbereiding van een transitiepoli

Startdatum – einddatum: 1 januari 2018 – 31 december 2019 Doel van het project: het doel is de randvoorwaardelijke voorbereidingen te treffen aan de hand waarmee medische centra zelf de zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening kunnen inrichten. Resultaten: Aan de hand van geïnventariseerde behoeften van ouders en kinderen zullen we twee expertmeetings organiseren …

Lees meer