Home » Ziektebeelden » AGS

Categorie: AGS

Productie en levering van hydrocortison en fludrocortison vallen onder het GVS

Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.

Lees meer

Hitteprotocol – Hoe te handelen bij hitte?

Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.

Lees meer

Het risico in tijden van Corona: tussen Scylla en Charybdis – Gerlof Valk

Gerlof Valk, internist-endocrinologie schrijft in zijn blog over de onzekerheden onder patiënten en behandelaren bij het nemen van besluiten. Alleen in samenspraak komt er een goed advies.

Lees meer

Het gaat niet alleen om het einddoel, maar ook om de weg ernaartoe.

Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.

Lees meer

Lareb: “Bijwerkingen bij hydrocortison preparaten bereid door apothekers”

Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.

Lees meer

Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis – Alida Noordzij

Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.

Lees meer

Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis

In de stressinstructies leest u wanneer en met welke dosering u de hydrocortison (of het alternatief) moet verhogen.

Lees meer

Enquête Arbeid & Chronisch ziek

Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP

Lees meer

Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina

In het kort: Mensen met endocriene aandoeningen zijn vaak blootgesteld aan een langdurig tekort of overschot van bepaalde hormonen. Dit leidt tot specifieke schadelijke, nadelige effecten op zowel het lichaam als het brein. Veel patiënten houden na “genezing” last van restklachten. Klachten kunnen bijvoorbeeld zijn: Pijn in de spieren, stijfheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie en psychische klachten, …

Lees meer

Verzamelde literatuurstudies over breken en delen van tabletten

Overzicht van literatuur ter onderbouwing van het standpunt van BijnierNET om tabletten en capsules hydrocortison voor substitutie-therapie niet te breken of te splitsen.

Lees meer

Noodinjectie klaarmaken

Dreigende bijniercrisis? Op deze pagina staat een kort instructie om stapsgewijs de noodinjectie Solu-Cortef gereed te maken voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie.  Instructies voor het omgaan met stress en het eventueel zetten van de noodinjectie worden gegeven door uw behandelend arts of verpleegkundig specialist. Vergeet het niet bespreekbaar te maken tijdens het consult. Verpleegkundigen en verpleegkundig …

Lees meer

Nood en spoed – Themapagina

Themapagina over de handelwijze tijdens spoed bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Ook is aandacht voor de verstrekking van Solu-Cortef, de noodinjectie.

Lees meer

Stressinstructies in vreemde talen – Johan Beun

Johan Beun schrijft over de acceptatie van de Nederlandse stressinstructie bij de ENDO-ERN waardoor deze in verschillende vreemde talen beschikbaar komen.

Lees meer

Ouders van een basisschoolkind met AGS – themapagina

Themapagina: Ouders van een kind met AGS in de basisschoolleeftijd Op deze pagina is informatie verzameld over de zorg van een kind met Adrenogenitaal Syndroom (AGS) in de leeftijd van de basisschool. Deze informatie is bedoeld voor ouders en andere familieleden en ook voor zorgverleners. Bijvoorbeeld voor een huisarts, die mogelijk maar een keer een …

Lees meer

“Over de oorzaken en gevolgen van AGS”

Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek is gekeken naar enkele gevolgen van AGS. Het onderzoeksteam, onder wiens supervisie het onderzoek is uitgevoerd, bestond uit Dr. Hedi Claahsen, Prof. Fred Sweep, Dr. Teun …

Lees meer

Zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening – Transitie

In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".

Lees meer

Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd

Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …

Lees meer

Bijnier app

Bijnier app Regie op je ziekte? De app helpt. Met een handvol iconen, toegang tot een brok aan informatie Gewoon doen Door gebruik te maken van de Bijnier app, is het eenvoudiger en sneller noodzakelijk informatie te vinden. De app werkt op uw mobiele telefoon of tablet. U kunt informatie terug zoeken, keer op keer …

Lees meer

Stresschema hydrocortison

Stressschema voor gebruikers van hydrocrotison   Dit stressschema voor gebruikers van hydrocortison is opgenomen in de Folder Stressinstructies en gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.

Lees meer