Verslag van vijf jaar werk van BijnierNET na de registratie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Categorie: Primair hyperaldosteronisme
Hoe lang duurt een bijnieroperatie? – Allon van Uitert en Hans Langenhuijsen
Een nieuw keuze-hulpmiddel om te bepalen of een bijnieroperatie via de buik of de rug moet worden gedaan. Allon van Uitert en Hans van Langenhuijsen werken hieraan.
Information brochures translated into English
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Informatiebrochure PHA geschikt voor print
Een handige printversie van de informatiebrochure primair hyperaldosteronisme is te vinden op de website.
Lantaarnpalen – Menno Vriens
Menno Vriens kondigt in zijn blog een nieuwe richtlijn aan voor de behandeling van patiënten met een bijniertumor.
De bijnieroperatie, de “achterdeur” heeft de voorkeur – Schelto Kruijff
Schelto Kruijff beschrijft in zijn blog hoe hij de wereld over vloog om een betere manier van opereren van de bijnier onder de knie te krijgen. De chirurgische omweg is passé.
Enquête Arbeid & Chronisch ziek
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina
BijnierNET wil samen met partners onze gemeenschappelijke ervaringsdeskundigheid gaan inzetten voor de belangen van endocriene patiënten en hun hulpverleners. Voor mensen met een (chronische) ziekte is het vaak lastig of zelfs onmogelijk “gewoon” in het arbeidsproces te participeren. Voor meer informatie over het project “Arbeidsparticipatie en chronisch ziek zijn” bekijk de website “Werk en Chronisch …
Proefschrift Daniëlle van den Berg – The role of aldosterone and mineralocorticoid receptor antagonists in cardiovascular damage
Daniëlle van den Berg promoveerde op onderzoek naar de mogelijkheid om hart- en vaatschade te voorkomen bij patiënten met primair hyperaldosteronisme.
“Hooggeachte opponens” – Tanja Dekkers
Tanja Dekkers is gepromoveerd op onderzoek naar de diagnostiek en behandeling van mensen met primair hyperaldosteronisme.
Proefschrift Tanja Dekkers – Challenging aspects of primary aldosteronism
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van rector magnificus prof. dr. J.H.J.M van Krieken, volgens besluit van het college van decanen in het openbaar te verdedigen op dinsdag 26 november 2019 om 14:30 uur. Tanja Dekkers schreef een blog over haar promotie. Het is gepubliceerd op …
Ernstig ziek – en wat nu? – Patiëntendag (02-11-2019)
Bijeenkomst uitsluitend voor mensen met een ernstige bijnieraandoening, zoals bijnierkanker, een kwaadaardig feochromocytoom, een bijniervergroting (PHA), bijnierschorsinsufficiëntie of syndroom van Cushing ten gevolge van een behandeling voor een kwaadaardige of chronische aandoening.
Ernstig ziek – en wat nu? – laatste nieuws
Laatste nieuws over de patiëntenbijeenkomst Ernstig ziek - en wat nu? - zaterdag 2 november 2019, Máxima MC te Veldhoven
Ziektespecifiekekwaliteitvanlevenvragenlijst – Jaap Deinum
Een oproep van Jaap Deinum (internist) aan artsen en patiënten die betrokken zijn primair hyperaldosteronisme om mee te werken aan het verbeteren van de vragenlijst om kwaliteit van leven te meten.
Informatiebrochure over een primair hyperaldosteronisme
Informatiebrochure over een primair hyperaldosteronisme voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Screenen op primair hyperaldosteronisme? – Sabine Käyser
Sabine Käyser blogt over de beslissing om mensen met hypertensie wel/niet te screenen op een onderliggend PHA.
Is screening van PHA in de huisartsenpraktijk zinvol?
Een samenvatting van het proefschrift dat gaat over de vraag of het zinvol is om in de huisartspraktijk patiënten met een nieuw ontdekte verhoogde bloeddruk te screenen op primair hyperaldosteronisme (PHA). PHA is een aandoening die wordt veroorzaakt door een afwijking in één of beide bijnieren.
Regionale bijeenkomst over goede zorg (19/03)
Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
Proefschrift Sabine Käyser – Primary Aldosteronism in General practice: Organ Damage, Epidemiology and treatment
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van de rector magnificus prof. dr. J.H.J.M. van Krieken, volgens besluit van het college van decanen in het openbaar te verdedigen op dinsdag 6 november 2018 om 14.30 uur. Publiekssamenvatting
Diagnostiek – verdiepingsartikel
Artikel over de onderzoeken om een diagnose te kunnen stellen.
Zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening – Transitie
In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …
Stresschema hydrocortison
Stressschema voor gebruikers van hydrocrotison Dit stressschema voor gebruikers van hydrocortison is opgenomen in de Folder Stressinstructies en gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Stressschema prednis(ol)on
Stressschema voor gebruikers van prednis(ol)on Dit stressschema voor gebruikers van prednis(ol)on is opgenomen in de Folder Stressinstructies gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Stressschema dexamethason
Stressschema voor gebruikers van dexamethason Dit stressschema voor gebruikers van dexamethason is opgenomen in de Folder stressinstructies gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Stressschema cortison-acetaat
Stressschema voor gebruikers van cortison-acetaat Dit stressschema voor gebruikers van cortisonacetaat is onderdeel van de folder Stressinstructies is gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Stressschema voor operatievoorbereiding
De stressinstructies bij ingrepen zijn als bijlage 10 opgenomen in de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, gepubliceerd maart 2018.
Bijwerkingen? – Marieke Velema
Marieke Velema blogt over de moeilijk analyse van klachten van mensen met primair aldosteronisme. Zijn het bijwerkingen van de medicijnen of niet?
Richtlijnen en de zorg voor mensen met een zieke bijnier – Olaf Dekkers
Olaf Dekkers, internist (LUMC) blogt over de rol van nieuwe behandelrichtlijnen op het gebied van de bijnieren.
Diagnostische vertraging (PHA)
Bij de heer Korsten werd uiteindelijk primair hyperaldosteronisme vastgesteld. Hij vertelt over de jarenlange zoektocht, die eigenlijk voor hem geen zoektocht was. https://youtu.be/xs7nFok9OOs https://youtu.be/xs7nFok9OOs
Zorgagenda Primair hyperaldosteronisme
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor primair hyperaldosteronisme.De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in het ziekenhuis extra …
Stressinstructies bij poliklinische ingrepen en operaties: bijlage 10
Glucocorticoïdstressschema bij ingreep, procedure of operatie in het ziekenhuis In pdf formaat Ingreep, procedure, operatie Advies Poliklinische ingreep of procedure, zonder algehele anesthesie Bijvoorbeeld:Punctie of biopt, behandeling bij kaakchirurg Endoscopie (m.u.v. coloscopie) 1 uur voor de ingreep: 10-20 mg hydrocortison oraal extra. Na de ingreep: op geleide van (te verwachten) (pijn-)klachten dosering hydrocortison aanpassen (bijvoorbeeld …
Primair hyperaldosteronisme: ziektespecifieke module
4.4.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijn voor primair hyperaldosteronisme, een aantal belangrijke onderdelen van optimaal goede zorg voor mensen met een primair hyperaldosteronisme beschreven in twee zorginhoudelijke modules: “Uniforme uitvoering van beeldvormende onderzoek” en “Uniforme uitvoering van een AVS”. Deze beschrijving is …
Animatie BijnierNET is ingezet bij campagne
De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de campagne is gebruik gemaakt van een animatie van BijnierNET. Daar zijn we blij mee! Daar zijn de producten van BijnierNET immers voor bedoeld. Meer informatie over …
Bijnierchirurgie: complexe zorg waar nog steeds verbetering in te brengen is – Hans Langenhuijsen
Hans Langenhuijsen (Radboudumc) schrijft in zijn blog over verbeteringen waar hij naar streeft in de bijnierchirurgie.
Overzicht top 15 knelpunten
Primair hyperaldosteronisme Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met primair hyperaldosteronisme geschreven. Deze twee modules gaan over de uniforme uitvoering van beeldvormend onderzoek en AVS. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld (2015) Onderzoek van digitaal …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Primair hyperaldosteronisme Arlt W.; A detour guide to the endocrine society clinical practice guideline on case detection, diagnosis and treatment of patients with primary aldosteronism; Eur J Endocrinol 2010 162: 435-438 Fischer E., Beuschlein F., Bidlingmaier M., Reincke M.; Commentary on the endocrine society practice guidelines: Consequences of adjustment of antihypertensive medication in screening of …
Primair hyperaldosteronisme
Thon heeft een lange zoektocht achter de rug alvorens de diagnose primair hyperaldosteronisme is gesteld. Hij vertelt er over en ook hoe hij nu zijn leven vormgeeft. https://youtu.be/jV_g9DOcPSo
Primair hyperaldosteronisme bij een kat – Hans Kooistra
Primair hyperaldosteronisme is een bijnieraandoening die niet alleen bij de mens voorkomt maar ook regelmatig bij de kat wordt vastgesteld. Er zijn nogal wat overeenkomsten in het ziektebeeld bij mens en kat. Bij zowel mens als kat leidt de overmaat aan aldosteron in het bloed tot een verminderde spierfunctie (ten gevolge van te weinig kalium) en/of hoge bloeddruk. Bij zowel mens als kat betreft het een diagnose die helaas vaak gemist wordt. Om die reden worden de patiënten vaak alleen symptomatisch behandeld. Ter illustratie maken we kennis met Felix.
Infografic primair hyperaldosteronisme
Bijnierziekten zoals het is een complex ziektebeeld. Het is helemaal niet vreemd om veel over de ziekte te moeten leren om te begrijpen wat er allemaal met je gebeurt. Wij helpen je dit uit te leggen met behulp van visuele infografics met relatief eenvoudige teksten over de aandoening. Download of print de infografic
Bijnierchirurgie is maatwerk – Hans Langenhuijsen
Bijnierchirurgie is maatwerk. Voor iedere patiënt wordt een operatietechniek bepaald, blijkt uit de BijnierNET-blog van 7 juli 2016.
Serie animaties bijnierziekten uitgebreid!
Feochromocytoom en Primair hyperaldosteronisme zijn complexe bijnierziekten en worden eenvoudig uitgelegd in twee animaties gemaakt olv Funk-e.
Wat is Primair Hyperaldosteronisme (PHA)?
In deze video wordt op een eenvoudige manier uitgelegd wat Primair Hyperaldosteronisme, ook wel PHA, precies inhoud. https://www.youtube.com/watch?v=VDsUAROCkUc NVACP code:
Belangrijk – Jaap Deinum
Onlangs vroeg iemand mij wat de belangrijkste bijnierziekte was. Dat hangt ervan af: als je het vraagt aan een patiënt met het syndroom van Cushing dan is het antwoord natuurlijk Cushing, maar voor iemand met een feochromocytoom is dat feochromocytoom. Als je bedoelt: ‘welke bijnierziekte komt het meeste voor?’ dan is dat primair hyperaldosteronisme (PHA). PHA …
Wilt u meewerken aan een animatie? Meld u dan aan.
De komende maanden worden verschillende animaties gemaakt over de bijnierziekten Primair hyperaldosteronisme, syndroom van Cushing en Feochromocytoom. BijnierNET zoekt mensen die ervaringen hebben met deze ziekten (zelf of als mantelzorger) en die het leuk vinden om mee te werken aan een animatie. Wat is een animatie? BijnierNET heeft in samenwerking met de Bijnierpatiëntenvereniging NVACP al …
Subtyping Primary Aldosteronism: a Randomized Trial Comparing Adrenal Vein Sampling and Computed Tomography Scan (SPARTACUS)
Start- en einddatum: start juli 2010, de studie is afgerond in juli 2015, de eerste resultaten zijn nog niet gepubliceerd. Doel van het project: Nagaan welke methode, of van de bijnieren, het best in staat is de juiste diagnose vast te stellen en dus uiteindelijke een betere uitkomst geeft van de behandeling (betere controle van …
Primary Hyperaldosteronism and Ischemia-reperfusion Injury (PHA-FMD)
Vaststellen of patiënten met primair hyperaldosteronisme gevoeliger zijn voor ischemie-reperfusie (hierbij is er eerst een verminderde bloeddoorstroming en vervolgens weer een normale).