BijnierNET

De zorg voor mensen met een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening heeft vaak vooral een medische focus: diagnostiek en behandeling zijn gericht op de fysiologische stoornis. Een patiënt met een hypofyse – of bijnieraandoening heeft echter niet alleen een fysiologische stoornis, maar ervaart ook andere problemen, zoals beperkingen in dagelijkse activiteiten, problemen in participatie (werk, school, gezin) en een vermindering van de kwaliteit van leven. De aandoening beïnvloedt alle niveaus van het menselijk functioneren. Leven met een (chronische) hypofyse- of bijnieraandoening vraagt om een voortdurende inspanning om de aandoening in te passen in het dagelijkse bestaan.

Het hebben van een hypofyse- of bijnieraandoening kan belemmerend zijn voor maatschappelijke participatie op het gebied van betaalde of onbetaalde arbeid, mantelzorg of andere vormen van participatie.

Verminderde arbeidsparticipatie kan zich uiten in kort- of langdurig ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en werkeloosheid. Terugkeer naar het eigen, oorspronkelijke werk blijkt bij patiënten met een hypofyse of bijnieraandoening niet zelden problematisch te zijn. Vitaliteit en werkvermogen zijn verminderd wat een negatieve impact heeft op duurzame inzetbaarheid.

Alertheid van bedrijfsartsen en verzekeringsartsen, elk met een eigen taak en rol, is de sleutel tot verbetering van de situatie van deze mensen. De ziekten kenmerken zich regelmatig door een vertraagde diagnose. Voor bedrijfsartsen en verzekeringsartsen zijn factsheets geschreven en er is een animatie gemaakt over de vertraagde diagnose in relatie tot het ’tempo’ van de Wet Verbetering Poortwachter. 

Bijnierschorsinsufficiëntie

Syndroom van Cushing

Hypofyse-aandoeningen