Home » Kwaliteit van zorg – Kwaliteit van leven – Themapagina » Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen

Lees hier de volledige Kwaliteitsstandaard

Lees hier de samenvatting van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen

Introductie

Bijnierschorsinsufficiëntie, het adrenogenitaal syndroom, het syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme en feochromocytoom zijn zeldzame aandoeningen van de bijnieren.

Er is grote behoefte aan meer bekendheid en kennis bij alle zorgverleners betrokken bij de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening teneinde:

  • diagnostische vertraging te verminderen,
  • de diagnostiek en behandeling te verbeteren,
  • complicaties en comorbiditeit op de korte en lange termijn te voorkomen en
  • de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren.

De zorg voor patiënten met deze zeldzame aandoeningen van de bijnieren is hoog complex waarbij zorg op maat en een multidisciplinaire aanpak essentieel zijn.

BijnierNET is een samenwerkingsverband tussen de Bijniervereniging (Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP)) en de afdelingen endocrinologie van de UMC’s en een aantal STZ ziekenhuizen. Een van de belangrijkste doelstellingen van BijnierNET is het ontsluiten en toegankelijk maken van eenduidige en betrouwbare informatie over bijnieraandoeningen naar de laatste stand van de wetenschap en met terugkoppeling vanuit patiëntenervaringen. BijnierNET is van mening dat iedere patiënt in Nederland met een bijnieraandoening moet kunnen rekenen op zorg van hoge kwaliteit. Hierbij spelen kwaliteitsstandaarden een uiterst belangrijke rol. Derhalve heeft BijnierNET het initiatief genomen om een kwaliteitsstandaard te ontwikkelen voor vijf zeldzame bijnieraandoeningen in samenwerking met de patiëntenorganisaties (Bijniervereniging NVACP en de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS)) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP: betrokken bij de ontwikkeling van de ziektespecifieke module bijnierschorsinsufficiëntie).

Deze kwaliteitstandaard kwam tot stand dankzij de medewerking van:

Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen

Inleiding tot de Kwaliteitsstandaard

Achtergrondinformatie over de Kwaliteitsstandaard is opgenomen als hoofdstuk 3 in het document. 

<<Lees meer>>

Opname van Kwaliteitsstandaard in Register is een feit!

(per 4 september 2018)

Lees het nieuwsbericht met meer informatie.

Artikel: Kwaliteitsstandaard ondersteunt zorgverleners én patiënten

oktober 2018

<<lees meer>>

Ziektespecifieke modules

Onderstaande 5 knoppen leiden naar de kwaliteitsmodules van de bijnieraandoening.

Generieke modules kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen

Overzicht Klankbordgroep en Expertgroep

Samenstelling Klankbordgroep

Kliniek Deelnemers
Erasmusmc Rotterdam

dr. R. Feelders,

prof. dr. E.F.C. van Rossum

Isala Zwolle dr. A. Franken
LUMC Leiden prof. dr. A.M. Pereira
Meander MC Amersfoort dr. M. Sanson – van Praag
Radboudumc Nijmegen

mevr. M. Kerstens,

prof. dr. A.R.M.M. Hermus,

dr. N. Stikkelbroeck

UMC Groningen

prof. dr. B. Wolffenbuttel,

dr. M.N. Kerstens

UMC Utrecht

dhr. N. van der Meij,

dr. P.M.J. Zelissen,

dr. L.C.C.J. Smans

Gelderse Vallei Ede dr. J. van Wijk
Waterland ziekenhuis Purmerend dr. M. de Fost
BijnierNET

dhr. J.G. Beun,

mevr. A. Noordzij

Bijniervereniging NVACP

dhr. T. Westerbeke,

mevr. M. Marks – de Korver

Nederlandse Hypofyse Stichting dhr. M. Wolfs

Samenstelling Expertgroep

 Aandoening  Betrokken experts
Bijnierschorsinsufficiëntie

prof. dr. A.R.M.M. Hermus,

dr. P.M.J. Zelissen

Adrenogenitaal syndroom

dr. N. Stikkelbroeck,

dr. H. Claahsen-van der Grinten

Syndroom van Cushing

prof. dr. A.M. Pereira,

dr. R. Feelders,

dr. P.M.J. Zelissen,

prof. dr. A.R.M.M. Hermus

Primair hyperaldosteronisme

prof. dr. J.W.M. Lenders,

dr. J. Deinum,

dr. M.N. Kerstens

Feochromocytoom

prof. J.W.M Lenders,

dr. H. J.L.M. Timmers,

dr. M.N. Kerstens

 

Autorisaties van de modules

De afzonderlijke modules van de Kwaliteitsstandaard zijn door wisselende beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties geautoriseerd. Lees verder om de autorisaties per module te zien.

Deze pagina is een onderdeel van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, november 2017. De kwaliteitsstandaard bestaat uit 11 modules. Alle onderdelen van de modules zijn verschenen in november 2017. De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen is per september 2018 geregistreerd bij het Zorginstituut Nederland.