Ziektespecifieke modules
In de ziektespecifieke module bijnierschorsinsufficiëntie worden de modules Uniforme stressinstructies en Restklachten en comorbiditeit besproken. Voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie zijn stressinstructies noodzakelijk om een levensbedreigende bijniercrisis te voorkomen en te behandelen. Bij veel mensen met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen restklachten en comorbiditeit ontstaan en het is belangrijk dat zorgverleners en patiënten hiervan goed op de hoogte zijn, zodat nadere diagnostiek op indicatie kan worden ondernomen om de kwaliteit van leven op korte- en lange termijn te verbeteren.
In de ziektespecifieke module adrenogenitaal syndroom worden de modules Zorg tijdens de transitieperiode en Behandeling en follow up bij volwassenen besproken. In de levensfase van 16 tot 25 jaar treden veel veranderingen op in het dagelijkse leven. De jong volwassen patiënten worden in deze periode ook zelf verantwoordelijk voor de eigen gezondheid. Hierbij is een veilig en duidelijk transitieproces van groot belang. De zorg voor volwassenen met het adrenogenitaal syndroom is gespecialiseerd. Er moet een juiste behandeling en follow up worden uitgevoerd om complicaties op de lange termijn te voorkomen en de kwaliteit van leven voor patiënten zo goed mogelijk te houden.
In de ziektespecifieke module syndroom van Cushing worden de modules Restklachten en comorbiditeit en Behandeling en begeleiding in de perioperatieve periode besproken. Het hoge cortisolgehalte in het lichaam bij het syndroom van Cushing kan tot verschillende klachten en comorbiditeit leiden. Een goede inventarisatie en behandeling hiervan is noodzakelijk. Ook moet er veel aandacht zijn voor de behandeling en begeleiding van patiënten in een multidisciplinair team voor, tijdens en na de operatieve behandeling om restklachten en comorbiditeit te voorkomen en de uitkomsten van de behandeling te optimaliseren.
In de ziektespecifieke module primair hyperaldosteronisme worden de modules Uniforme uitvoering beeldvormend onderzoek en Uniforme uitvoering AVS besproken. Bij het aanvullend onderzoek naar de oorzaak van primair hyperaldosteronisme spelen beeldvorming en AVS een belangrijke rol. Een uniforme uitvoering en verslaglegging is daarbij zeer wenselijk.Dit voorkomt dat onderzoek herhaald moet worden.
In de ziektespecifieke module feochromocytoom worden de modules Beleid en begeleiding in de perioperatieve periode en Follow up besproken. Bij mensen met een feochromocytoom is een operatieve ingreep de enige manier waarop genezing mogelijk is. Een goede voorbereiding op de operatie zorgt ervoor dat de perioperatieve complicaties zo klein mogelijk worden gehouden. De follow up moet goed gewaarborgd zijn om eventuele terugkomst van ziekte tijdig te kunnen opsporen.
Generieke modules
I
n de generieke module Bevordering van bekendheid en kennis van bijnieraandoeningen worden aanbevelingen gedaan om de bekendheid en kennis onder zowel patiënten en zorgverleners te vergroten. Dit is van belang om diagnostische vertraging zoveel mogelijk te beperken en om een juiste begeleiding te kunnen geven aan patiënten en hun directe naasten.
Bijnieraandoeningen zijn complex en behoeven specifieke aandachtspunten bij de organisatie van zorg. Hierbij komen zowel de organisatie van de acute als de chronische zorg voor patiënten met bijnieraandoeningen aan de orde. In de generieke module Organisatie van zorg worden deze aandachtspunten toegelicht.
De generieke module Diagnostiek geeft inzicht in de factoren die van invloed kunnen zijn op de biochemische (klinisch chemische) endocriene diagnostiek en in de huidige problemen rondom de bepaling van steroïdhormonen in Nederland. Er worden aanbevelingen gedaan om deze problemen in de toekomst op te lossen.
Een groot deel van de patiënten met een bijnieraandoening wil met de zorgverlener meedenken over onderzoek en behandeling en actief betrokken zijn bij het behandelplan. Een zorgagenda kan hierbij mogelijk uitkomst bieden. In de generieke module Zorgagenda wordt uitleg gegeven over wat een zorgagenda is en hoe een zorgagenda in de dagelijkse praktijk gebruikt kan worden.
Bij de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening speelt medicatie een belangrijke rol. In de generieke module Medicatie op maat wordt uitgelegd waarom er moet worden gestreefd naar medicatie die altijd beschikbaar is, op maat wordt geleverd en bij voorkeur volledig wordt vergoed.
Arbeidsparticipatie is ook voor patiënten met een bijnieraandoening belangrijk, omdat arbeid een goede fysieke en mentale gezondheid kan bevorderen en dus een positieve invloed kan hebben op welzijn en herstel. Bij patiënten met een bijnieraandoening zijn specifieke ziektekenmerken van invloed op de mogelijkheid tot participatie in arbeid. De begeleiding en organisatie van de zorg rondom arbeidsparticipatie is alleen mogelijk als er een goede afstemming, communicatie en samenwerking bestaat tussen patiënten, zorgverleners, arbo-professionals en werkgever. Deze problematiek komt aan bod in de generieke module Arbeidsparticipatie van mensen met een bijnieraandoening.