Home » Kwaliteit van zorg – Kwaliteit van leven – Themapagina

Inleiding

De kwaliteit van de zorg in Nederland is over het algemeen goed te noemen. Dat heeft tot gevolg dat we gemiddeld langer leven in een redelijk tot goede gezondheid. De zorg voor mensen met een bijnieraandoening is ook best goed te noemen, al zijn er duidelijke signalen dat er wel degelijk verbeteringen mogelijk zijn. Immers de kwaliteit van leven van mensen met een bijnieraandoening is gewoonweg minder. De ziekte heeft een grote impact op het lichaam en de geest. Mede daardoor zijn er ook problemen vast te stellen op andere levensgebieden zoals:

  • in het onderwijs,
  • op het werk
  • op reis
  • relationeel
  • sport en hobby’s
  • op financieel gebied.

Duidelijk is dat een vroege diagnosestelling en een stabiele chronische situatie bijdragen aan een beter leven. Het is dus belangrijk om ook voor mensen met een bijnieraandoening de punt op de i te zetten in de zorg. Met mogelijk kleine inspanningen zijn grote verbeteringen voor deze patiëntengroep te boeken.

 

Kwaliteitscriteria

Om de kwaliteit van de zorg te meten zijn kwaliteitscriteria nodig, zodat het resultaat van de meting te objectiveren is. Vergelijk het met een rapportcijfer op school. Kwaliteitsmetingen zeggen over het algemeen iets over de geleverde zorg op een afdeling of door een arts.

Daarnaast bestaan er de eigen ervaringen die af kunnen wijken van de meting van de kwaliteit door een groep patiënten. Het is belangrijk dat te realiseren.

Als de kwaliteit van zorg gemeten wordt, dan wordt gekeken naar 10 thema’s.

De thema’s zijn:

  1. regie over de zorg
  2. effectieve zorg
  3. toegankelijke zorg
  4. continuïteit van zorg
  5. informatie, voorlichting en educatie
  6. emotionele ondersteuning, empathie en respect
  7. patiëntgerichte omgeving
  8. veilige zorg
  9. kwaliteit van zorg transparant
  10. kosten transparant

Wilt u meer over deze thema’s lezen, dan is informatie te vinden in een document dat terug te vinden is op de site van de NPCF.

 

Elk ziekteproces kent zijn fases. De volgende fases worden onderscheiden:

  1. Vroege onderkenning en preventie
  2. Diagnostiek
  3. Individueel zorgplan en behandeling
  4. Begeleiding, re-integratie, revalidatie, participatie
  5. Palliatieve zorg.

De gemeten kwaliteit van zorg kan per fase verschillen. Dat geldt ook voor de kwaliteit die u ervaart.

Kwaliteitsstandaard

Mensen met een bijnieraandoening geven aan dat zij onderling verschillen ervaren in de zorg die zij ontvangen. Dat is mogelijk; arts en patiënt maken gezamenlijk keuzes over de in te zetten behandeling en de fase daarna. Helaas is de gemeten zorg niet overal van het niveau dat nodig is. Daarom stimuleert het Zorginstituut Nederland dat artsen, patiënten en verzekeraars gezamenlijk opschrijven wat zij vinden dat goede zorg is. Zij leggen deze beschrijving van goede zorg vast in een Kwaliteitsstandaard. Over de inhoud van een kwaliteitsstandaard behoort consensus te zijn tussen vertegenwoordigers van de drie genoemde partijen. U vindt op de site van het Zorginstituut de reeds ontwikkelde kwaliteitsstandaarden.

De zorg voor patiënten met deze zeldzame aandoeningen van de bijnieren is hoog complex waarbij zorg op maat en een multidisciplinaire aanpak essentieel zijn.

BijnierNET streeft ernaar dat iedere patiënt in Nederland met een bijnieraandoening moet kunnen rekenen op goede, hoog kwalitatieve zorg. Hierbij spelen kwaliteitsstandaarden een uiterst belangrijke rol. Derhalve heeft BijnierNET het initiatief genomen om een kwaliteitsstandaard te ontwikkelen voor bijnierschorsinsufficiëntie, het syndroom van Cushing, het Adrenogenitaal syndroom (AGS), primair hyperaldosteronisme (PHA) en feochromocytoom in samenwerking met de patiëntenorganisatie (Bijniervereniging NVACP) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). De kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen is in het najaar van 2017 geautoriseerd. 

Meten en monitoren

Meten = weten, wordt vaak gezegd.

Op twee manieren kunt u meten.

  1. Meten van uw eigen kwaliteit van leven,
  2. Meten van de kwaliteit van zorg.

Ad 1.

U merkt dagelijks de gevolgen van een bijnieraandoening. De ene persoon meer dan de ander; de ene dag gaat het beter dan de andere dag. U doet in de loop van de tijd ervaringen op om beter naar uw lichaam te luisteren en de benodigde maatregelen te treffen. Als u nu uw kwaliteit van uw leven beter in de gaten wilt houden, kunt u daarvoor ook gebruik maken van een vragenlijst. U vult twee keer per jaar de vragenlijst in en houdt zo een vinger aan de pols. Meer informatie vindt u op: http://www.mijnkwaliteitvanleven.nl.

 

Ad 2.

De overheid stimuleert ‘meetbare’ zorg. Dat betekent dat informatie over de kwaliteit van de geleverde zorg wordt verzameld, zodat u de voor u passende zorg kunt kiezen bij een of meerdere aanbieders van zorg.

Wat goede zorg is voor u, bepaalt u zelf. Als u benieuwd bent in ervaringen van anderen dan kunt u de site Kiesbeter.nl raadplegen. Over vele aandoeningen is informatie verzameld en de bron hiervan is de eerder genoemde Kwaliteitsstandaard.

Ook kunt u uw aanbieder checken https://www.kiesbeter.nl/check-uw-zorgaanbieder.

Het kan voor u en andere patiënten prettig zijn om uw positieve en minder positieve ervaringen te delen. Het helpt bij het maken van keuzen.

Er gaat ook wel eens wat mis

Leren van fouten PatientenfederatieDe Patiëntenfederatie heeft ervaringen van mensen in de zorg opgeschreven in het boekje Leren van fouten, verhalen uit de praktijk.

Bijcon-ins-ervaringBewust Eigenwijze Patiënt (BEP), een ervaringsverhaal van Laurens Mijnders over eigen regie en zelfbeschikking. Zijn pleidooi voor mensen die afhankelijk zijn van hydrocortison: wees een heuse BEP! Het verhaal is in juni 2016 gepubliceerd als blog. 

Innoveren

Stilstaan is achteruit gaan. Met nieuwe medische technieken en communicatiemiddelen kan het zorgproces verbeteren. BijnierNET zoekt daarom in samenwerking met patiënten, zorgverleners, farmaceuten en verzekeraars naar verbeterpunten en oplossingen. Te noemen zijn:

  • Transitiepoli voor jong volwassenen met een bijnieraandoening 
  • Producten voor zelfmanagement – co-management (zie snelzoeker)
  • Bijnier app
  • Verbeterde communicatie in ‘vakantielanden’ (www.adrenals.eu)
  • Onderzoek naar arbeidskansen voor mensen met een bijnieraandoening (plan is gereed)

De resultaten van bovengenoemde projecten dragen bij aan betere informatie, betere zorg en een hogere kwaliteit van leven.