Home » Ervaringsverhaal » De Bewust Eigenwijze Patiënt, wen er maar aan! – Laurens Mijnders

De Bewust Eigenwijze Patiënt, wen er maar aan! – Laurens Mijnders

Als patiënt die afhankelijk is van corticosteroïden is een medische ingreep, hoe relatief klein ook, iets om alert bij te zijn!

Laurens Mijnders, een ervaren BEP! BijnierNET op LinkedIn

Onlangs werd ik, als ervaren Addisonpatiënt (diagnose 1979), weer geconfronteerd met een verschil van inzicht zal ik het maar noemen over het toe te passen stressbeleid bij een kleine chirurgische ingreep. Onder lokale verdoving moest een gezwelletje uit de rand van mijn neus gesneden worden. Nadat herhaaldelijk had aangeven dat ik Addisonpatiënt ben en dat een stressschema gehanteerd dient te worden ontstond met de anesthesioloog een stevige discussie over dat te voeren stressbeleid.

Mijn eigen endocrinoloog was met mij eens dat een enkele dagdosis van 20 mg hydrocortison extra, een uur voor de ingreep in te nemen, voldoende moest zijn op voorwaarde dat iedereen geïnstrueerd zou zijn hoe te handelen ingeval van een dreigende crisis. Daarmee bedoelde hij dat de Solu-cortef® klaar moet liggen om in geval van nood direct intraveneus in te spuiten. De anesthesioloog was van mening dat 30 mg prednison (dat is gelijk aan 120 mg hydrocortison!!) een betere keuze zou zijn want dat is wat in zijn ziekenhuis is afgesproken. Bij dit pre-operatieve gesprek liepen de meningen dus flink uiteen. Nu weet ik wel: “liever iets teveel dan te weinig” maar dit verschil was toch wel erg groot. De anesthesioloog beloofde nog te overleggen en voor de ingreep mij te informeren. Ook spraken we af dat ik geen roesje zou krijgen omdat ik dan naar mijn idee dan beter in staat zou zijn aan te geven dat het niet goed gaat tijdens de ingreep.

Op de dag van de ingreep, twee dagen later, begon de opname op de afdeling dagbehandeling van een lokaal met een intakegesprek met de verpleegkundige. “U krijgt straks een roesje” was de eerste mededeling. Ik was direct op mijn qui-vive voor wat er zou volgen. Nadat het “roesje” van het protocol was geschrapt volgde het stressschema. De bedoeling was dat ik een infuus zou krijgen met 25 mg prednison!! Op mijn vraag hoe en waarom kreeg ik als antwoord dat er overleg geweest was met mijn endocrinoloog. Ik vroeg mij verbaasd af of en zo ja waarom mijn endo zo van inzicht veranderd was? Brutaal nam ik vanuit het ziekenhuis contact met mijn endocrinoloog (werkzaam in een UMC) op en zijn reactie was duidelijk. “Met mij hebben ze niet overlegd, mogelijk met een collega? Dit kan natuurlijk wel maar het is wel vrij veel”. Ik confronteerde de verpleegkundige hiermee en zij nam een wijs besluit. Zij wist er niet genoeg van en wilde niet in deze discussie verzeild raken. De anesthesioloog werd uit de OK geplukt en hij nodigde mij uit voor een gesprek. Hij vertelde dat hij e.e.a. in “het team” besproken had en dat dit de uitkomst was. Ik deelde hem mee dat er m.i. duidelijk sprake was van miscommunicatie en dat ik mij bij deze gang van zaken niet gelukkig voelde. Daarnaast gaf ik aan dat een dergelijke hoge dosis in mijn geval veel negatieve gevolgen kon hebben gebaseerd op eerdere ervaringen met hoge doses prednison. Dit was uiteindelijk genoeg om hem te overtuigen dat 20 mg extra hydrocortison voldoende zou moeten zijn en dat de Solu-cortef® in geval van nood een betere optie zou zijn.

Na enige tijd werd ik overgebracht naar de pre-operatiekamer en een van de eerste dingen die mij gezegd werd was dat er Solu-cortef® voor mij klaarlag als het nodig mocht zijn.

Ook op de OK zelf bleek de Solu-cortef® klaar te liggen en zowel de chirurg als de assistenten bleken duidelijk goed geïnstrueerd te zijn. Tijdens de ingreep ging het bijna helemaal naar wens. Even had ik een moment dat mijn hartslag sterk daalde maar met een beetje Atropine was alles weer snel “normaal”. Ik werd scherp in de gaten gehouden en er was continue contact tussen mij als “slachtoffer” enerzijds en de chirurg en haar assistenten. Dat voelde voor mij prettig en vertrouwenwekkend aan.

Op de recovery was ook iedereen alert mede dankzij de classificatie van mij als ASA-3 patiënt (risicoclassificatie van een operatie patiënt). Aan mij werd regelmatig gevraagd hoe het ging en of ik iets voelde wat aandacht vroeg. Gelukkig was dat niet het geval en na een uurtje mocht ik terug naar de afdeling dagbehandeling en kort daarna naar huis.

Mijn conclusie na deze ervaring is dat wij als patiënten die levenslang afhankelijk zijn van corticosteroïden moeten proberen om ten alle tijde aan elke zorgverlener bij herhaling duidelijk te maken wat er noodzakelijk is bij “ons soort patiënten”. Eigenwijs, of desnoods irritant zijn blijkt helaas noodzaak zoals dit geval illustreert. Dus artsen, wen er maar aan. Er komen steeds meer Bewust Eigenwijze Patiënten (BEP). Dan kunnen we achteraf nog wel BEPpen over wie waarom wat deed in bovenstaand geval, maar het feit blijft dat wij als patiënt altijd scherp moeten zijn bij elke medische handeling en we nooit blind moeten vertrouwen dat “het” wel goed zal gaan. Vertrouwen is goed, zeker in de relatie met een arts, maar zekerheid gaat toch voor in onze gevallen!

4 reacties

  1. Margot Ekhart, vrijwilliger Bijniervereniging NVACP, o.a. Werkgroep Conn/PHA zegt:

    Laurens, helemaal klasse, dit verhaal uit de praktijk van een patiënt met een chronische, zeldzame ziekte.
    Wat een illustratief verhaal!
    En helaas niet uniek 🙁
    Hieruit blijkt maar weer eens dat je met je zeldzame ziekte zelf de grootste expert moet worden.
    Naar de zeldzame ziekte-patiënt MOET geluisterd worden, dat is meestal de meest ervaren persoon in de kamer, of die kamer nou een spreekkamer, een (pre-)operatiekamer, een verpleegzaal of een ambulance is!
    Ik heb mezelf helaas ook al meerdere keren moeten redden van fouten, maar wat als ik niet ook een BEP was?
    Bovendien zou het fijn zijn als de afspraken over het beleid bij deze patiënten helder, duidelijk en tijdig gecommuniceerd worden.
    Dus patiënt: Word lid van de/een patiëntenvereniging en leer alles over je ziekte en de behandeling, lees de tips van mede-patiënten en word ook een BEP!

  2. Xavier Walstock zegt:

    Ik heb het ook meegemaakt in het Azm.
    Alleen Ik was al voorbereid door een automatische reactie van mijn eigen.
    Later wel doorgegeven aan de Endo en die was goed kwaad .
    Maar gaf mij een compliment door zelf te ondernemen

  3. Mareille zegt:

    Dit zijn colums waar ik keer op keer weer meer kennis over op doe als Addison patiënt! Na de zomer krijg ik een laparoscopische operatie in mijn buik en heb al veel besproken met mijn endo. Maar deze informatie bevestigd dat je nooit af moet wachten! Dank!

  4. Saskia de Haan zegt:

    Ik moet morgen bij de kaakchirurg een hoektand en een kies laten verwijderen. De assistente van mijn endocrinoloog vond het “Raar” dat ik belde om dat te melden zodat ze weet dat als er wat is de dokter weet dat ik “in the house”ben en dat ik de stressinstructie volg 10 mg extra een uur voor de ingreep en de solucortef paraat.
    Nou ja zeg………. en je komt niet door die assistentes heen om de dokter zelf te spreken. Dus heb ik maar weer de bijnierstressinstructie uitgeprint en die leg ik maar weer klaar tijdens de ingreep samen met mijn noodtasje.
    Ik ben benieuwd 16 februari ben ik “echt” geopereerd en had ik een duidelijk schema en infuus tijdens de ingreep. Dat kwam doordatr een arts-assistent het wel “cool” vond om een bijnierschorsinsuffiecientie patient te hebben. Hij ging vol enthousiasme naar mijn endo en kreeg duidelijke instructies die ook allemaal gevolgd zijn, maar ja toen lag ik al op de SEH en waren er veel co-tjes die van alles wilden doen in hun co-schap.
    Ik ben benieuwd morgen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *