Home » Digitale zorg – Themapagina » Bijnier app » Wat en hoe met de Bijnier app

Hét instrument voor co-management voor bijnierpatiënten

Wanneer bij mensen een zeldzame bijnieraandoening is vastgesteld, betekent dat een ingrijpende verandering in hun leven. Zij zullen iedere ochtend een inschatting maken van de dag die komen gaat, eventueel maatregelen moeten treffen wat betreft de medicatie en bepalen of er eventueel contact gelegd moet worden met een (de) zorgverlener(s) over recepten en spreekuren. Een app helpt hen hun ziekte beter te managen. Dit noemen we co-management in de bijnierzorg, want een bijnierpatiënt kan het nimmer helemaal alleen.

Wat kan er allemaal met de Bijnier app?

Met de Bijnier app zorgt de patiënt er voor dat cruciale medische informatie beschikbaar is elke dag, overal waar de patiënten en de smartphone (of tablet) samen zijn. De app helpt deze cruciale medische informatie te verzamelen.

En dan?

Met deze gegevens letterlijk ‘in de hand’ informeert de patient een hulpverlener in tijden van crisis of wanneer een andere zorgverlener dan de ‘eigen’ endocrinoloog wordt bezocht. 

De patiënt is bijzonder

De app maakt één oogopslag duidelijk dat sprake is van een bijnieraandoening en dat deze persoon van hydrocortison afhankelijk is. Dat betekent ‘eerst spuiten, dan praten’ en dat is een essentiële instructie voor ambulancepersoneel en zorgverleners op de spoedeisende hulp. Zij kunnen dit nazoeken in het Protocol Bijnierschorsinsufficiëntie voor ambulancepersoneel en dat is belangrijk.

Medische gegevens uit het elektronisch patiëntendossier

Om grip te houden op de gezondheid en de benodigde zorg is het belangrijk dat patiënten zelf over hun medische gegevens kunnen beschikken. Zij kunnen deze verzamelen met behulp van de Bijnier app. De app maakt een verbinding met het Ziekenhuis Informatiesysteem (ZIS) mogelijk en daardoor kunnen de laatste medische gegevens worden gedownload uit het elektronisch patiëntendossier van de internist- endocrinoloog.

Medicatie overzicht

Een overzicht van de voorgeschreven en verstrekte medicatie wordt samengesteld door een koppeling met het Landelijk Schakelpunt. Voorwaarde is wél dat de huisarts en de apotheker nadrukkelijk toestemming hebben gekregen om deze gegevens aan te melden. Hierdoor biedt de Bijnier app een overzicht van alle medische gegevens die voor de bijnierpatiënt van belang zijn.

Zelf gegevens verzamelen en vastleggen

Gewicht, bloeddruk, hartslag zijn tegenwoordig zelf te meten en vast te leggen. Deze gegevens kunnen in de Bijnier app worden vastgelegd en gedeeld dankzij de Healthkit van Apple. De Bijnier app past in het denkkader dat het programma MedMij ontwikkelt.

Lees meer in een blog over MedMij en de Bijnier app.

Stressinstructies

Op een bijniercrisis zit niemand te wachten en daarom stelt de internist – endocrinoloog instructies beschikbaar om een bijniercrisis (= Addisonse crisis) te voorkomen. Met de Bijnier app zijn deze instructies altijd bij de hand en dan ook nog de goedgekeurde, uniforme instructies, die onder de paraplu van BijnierNET tot stand zijn gekomen.

Co-management

De Bijnier app is ook bedoeld voor familieleden van een patiënt met een bijnieraandoening. Denk aan ouders die een docent willen informeren over de bijnierziekte van hun kind. Via de Bijnier app is een instructie voor de noodinjectie snel te raadplegen. Iedereen kan dus de Bijnier app op de smartphone plaatsen, ook mensen die geen bijnieraandoening hebben.

Familieleden hebben geen mogelijkheid medische gegevens op de app te plaatsen, tenzij het ouders betreft van kinderen tot 12 jaar.

Familie en naasten

Met de app is het eenvoudig de telefoonnummers te achterhalen van mensen uit de directe omgeving, zoals de partner, de ouders, broer of zus. Er is een verbinding gelegd tussen het adresboek op de telefoon waar de zogenaamde ICE-contacten zijn vastgelegd. ICE staat voor “in case of emergency” , afgekort ICE. Voorwaarde is dat deze contacten als zodanig zijn geregistreerd in het adresboek op de smartphone door de patiënt.

Met een bijnieraandoening in het buitenland

Vakantie, congresbezoek, weekendje-weg. Het hebben van een bijnieraandoening is geen reden om thuis te blijven en de patiënt is dus niet altijd in de buurt van uw ziekenhuis. Andere taal, andere termen: de Bijnier app biedt de essentiële informatie over de patiënt in zes verschillende talen. Ook anderstalige mensen uit het buitenland kunnen om dezelfde reden gebruik maken van de Bijnier app, zodat geen misverstanden kunnen bestaan over de ziekte die zij hebben.

Dagboek (in ontwikkeling)

Bijnieraandoeningen hebben over het algemeen direct invloed op het welzijn van de patient. Om een goed beeld te krijgen van de stemmingen kan het helpen om een dagboek bij te houden. De Bijnier app biedt deze mogelijkheid, want elke dag is weer anders. Met deze informatie kan de internist – endocrinoloog beter coachen tijdens de periodes tussen de consulten in.

 

Het dagboek is in ontwikkeling. In de maand juni zal een enquête worden gehouden onder de leden van de Bijniervereniging NVACP, zodat het dagboek verder komt in de ontwikkeling. Het dagboek wordt ontwikkeld in samenwerking met het LUMC en Zorgkluis b.v.

Belangrijk om te onthouden

  • Bijnier app is een instrument voor co-management.
  • Biedt in één oogopslag cruciale up-to-date medische informatie over desbetreffende persoon / de eigenaar van de smartphone of tablet.
  • Voor gebruikers van Apple smartphones (iPhone) of tablet (iPad).
  • Veilige manier van informatie delen met het Landelijk Schakelpunt in samenwerking met de zorgverlener.
  • Conform internationale technische standaarden.
  • Past helemaal in deze tijd waarbij de patiënt meer regie pakt in het zorgproces.