Home » Basisteksten over bijnieraandoeningen » Bijnierschorsinsufficiëntie » Immuuntherapie en de bijnier – project

Immuuntherapie en bijnieren

  • BijnierNET ontvangt steeds meer signalen dat mensen die behandeld worden voor kanker met immuuntherapie, soms te maken krijgen met bijnierschorsinsufficiëntie. 
  • BijnierNET is met een inventarisatie gestart om er achter te komen of deze voor ons nieuwe bijnierpatiënten voldoende geïnformeerd en geïnstrueerd worden. Weten de oncologen de informatie voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie te vinden op BijnierNET? Zijn de verpleegkundig specialisten voldoende getraind om de stressinstructies te geven? 
    Er leven de nodige vragen die beantwoord moeten worden. 

Drie verhalen van mensen die immuuntherapie kregen

Alsmaar moe

Na onderzoek bleek ik een melanoom te hebben en helaas ook uitzaaiingen. De dokter adviseerde mij immuuntherapie omdat het mij de meeste kansen op genezing gaf. Gelukkig heeft de immuuntherapie mij goed geholpen, maar nu ben ik heel moe. Na 4 maanden therapie bleek dat mijn hypofyse ontstoken was. Dit bleek uit een ACTH test. Van de oncoloog kreeg ik daarom hydrocortison. Maar wat ben ik moe. Het gaat langzaamaan wel wat beter, maar ik blijf heel moe. Ik ben nu 50 jaar en het blijft onduidelijk of ik weer kan werken. En hoeveel uur dan? Ook de zorgen over mijn toekomst maken mij moe.

Wees alert

Ik zou graag tegen de dokters op de SEH willen zeggen: “wees alerter op uitval van de hypofyse en de bijnieren.” Voor mij gold dat ik de bekende bijwerking had van immuuntherapie. Dit is hoofdpijn. Flinke hoofdpijn. Maar de bloedwaardes waren niet afwijkend. Op een zondag hield ik het meer en de oncoloog adviseerde mij naar de SEH te gaan. Zo gezegd, zo gedaan. Ik had geen ‘tunnelzicht’ of ‘gezichtsvelduitval’, dus de neuroloog wilde op dat moment geen MRI doen. Die stond voor de volgende vrijdag gepland. Ik werd weer naar huis gestuurd. Op de MRI bleek vervolgens dat de hypofyse ontstoken was en daarna werd de endocrinoloog ingeschakeld. Dit had al veel eerder gekund, zodat ik minder van de bijwerkingen van de therapie last had gehad. Dus wees alert op de SEH en handel daar naar.

In coma op de SEH

Ik heb longkanker. Dit weet ik sinds de zomer van 2020. Ook heb ik uitzaaiingen in de hersenen. In het najaar kreeg ik daarvoor immuuntherapie en bestralingen. Regelmatig moest ik naar het ziekenhuis voor controle. Ik voelde me niet best, maar je zet door. Maanden later verloor diverse keren mijn bewustzijn en belandde ik op de SEH. Men dacht dat vier maanden na de immuuntherapie het niet meer mogelijk was dat er nog bijnierschorsinsufficiëntie zou kunnen optreden. Helaas was het wel het geval en kostte dat bijna mijn leven. Hopelijk heeft men hiervan geleerd en zie ik de bijnierschorsinsufficiëntie als een ‘cadeau’ omdat ik al enige tijd kankervrij ben.