Bericht over het bemoedigende woord van de voorzitter van de ESE aan alle endocrinologen in Europa.
Categorie: Nieuws
Dossier: Leveringsproblemen hydrocortison – capsules/tabletten
Op deze pagina verschijnt nieuws op het moment dat er leveringsproblemen van medicatie bij ons bekend zijn.
Goede vraag over de stressinstructies
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
Afgezegd – uitgesteld – cancelled
In verband met het nieuwe corona-virus kunnen bijeenkomsten niet doorgaan.
Medicijn Metopiron weer beschikbaar – Dossier bijgewerkt
Nieuwsbericht over beschikbaarheid medicijn Metopiron.
‘Zeldzaam maar niet alleen!’ – Hypofyse Congres 2020
Het grote hypofyse congres 2020 wordt gehouden op zaterdag 9 mei 2020 in het Beatrix Theater in Utrecht.
Herhaalde oproep – Wie helpt de dokters beter helpen?
Herhaalde oproep aan kinderen, jongeren en hun ouders om mee te doen aan de Optimed-studie.
Training bijnierschorsinsufficiëntie open voor aanmelding
Op 16 april 2020 wordt een trainingsdag over bijnierschorsinsufficientie gehouden in het Radboudumc. De training is voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten.
BijnierNET presenteert nieuwe ontwikkelingen
BijnierNET presenteert nieuwe ontwikkelingen tijdens de DEM 2020
NIEUW! Training hypofyse-aandoeningen
Aankondiging van een nieuwe training over de hypofyse voor verpleegkundige en verpleegkundig specialisten.
Training over hypofyse-aandoeningen
Training voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten om mensen met een hypofyse-aandoening optimaal te kunnen begeleiden.
Oproep – volgende stap in project Endo-apotheek
Deelnemers gezocht voor project Endo-apotheek.
Mooi 2020!
Mooi 2020 toegewenst!
Enquête gesloten: arbeid en een endocriene aandoening
De enquete over arbeid en een endocriene aandoening is gesloten. Meer dan 1200 vragenlijsten zijn geretourneerd.
6/12 – Afscheidssymposium Ad Hermus
Ad Hermus nam afscheid als hoogleraar op 6 december 2019 met een afscheidsrede en een afscheidssymposium.
Jaarlijkse AGS dag 2020
De jaarlijkse informatiedag over AGS wordt volgend jaar gehouden op zaterdag 21 maart 2020. De dag is bedoeld voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders. Ook als ze niet in het Radboudumc onder behandeling zijn. Programma volgt
Oproep Blog: “Vele handen maken licht werk”
Oproep voor bloggers in 2020.
23/11 – Presentatie over project Endo-apotheek
Johan Beun presenteerde het project Endo-apotheek tijdens een dag voor vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP.
Fijne feestdagen
Hele fijne feestdagen toegewenst en een voorspoedig 2020!
Initiatief standaardisatie bijniermedicatie Isala
De Isala ziekenhuisapotheek heeft de medicatie voor bijnierpatiënten gestandaardiseerd.
Ernstig ziek – en wat nu?
Foto’s, presentatie en leermomenten zijn toegevoegd aan de webpagina over de patiëntendag gehouden op zaterdag 2 november 2019 in het Máxima MC te Veldhoven.
Nieuw project: veilig medicatieproces
Nieuwsbericht over start project veilig medicatieproces
Training apothekersassistenten
Bericht over training aan apothekersassistenten over BijnierNET en veel gebruikte medicatie.
Optimed onderzoek naar hydrocortison – voortgang
Voortgangsbericht over het wetenschappelijk onderzoek Optimed, september 2019
Ernstig ziek – en wat nu? – laatste nieuws
Laatste nieuws over de patiëntenbijeenkomst Ernstig ziek - en wat nu? - zaterdag 2 november 2019, Máxima MC te Veldhoven
Johan G. Beun benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau
Coördinator Johan Beun is op zaterdag 7 september 2019 benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau. Ter gelegenheid van deze bijzondere gelegenheid is een aparte website www.johan-g-beun.nl beschikbaar voor meer informatie. Persbericht Uw felicitatie kunt u achterlaten onder deze pagina. Een mail zenden naar info@bijnierNET.nl is ook een mogelijkheid.
Dossier: Plenadren
Dossier met informatie over Plenadren, een medicijn dat op voorschrift gebruikt wordt door mensen die van hydrocortison afhankelijk zijn.
Interview over het stresshormoon cortisol en de ziekte van Addison – Radio 1
Interview over cortisol en de Ziekte van Addison tijdens Nieuws en Co op 1 augustus 2019, Radio 1.
Leveringsproblemen Florinef 0,1 mg tablet
Leveringsproblemen Florinef 0,1 mg tablet (medio 2019). Het dossier is bijgewerkt.
“Pillenparade maakt me machteloos”
Regelmatig klagen apothekers dat patiënten, die in apotheek hun voorgeschreven medicatie komen ophalen en deze niet mee krijgen, in hun ogen onredelijk boos worden. Nu is schelden en gooien met medicijnen nooit goed, maar een beetje begrip voor patiënten, van de kant van de apotheek, zou wel goed zijn. Want de patiënt die kan er …
Bestuurswisselingen
Ad Hermus en Alida Noordzij hebben per 1 juli 2019 hun functie bij BijnierNET neergelegd.
Ook de dokters weten het niet! Ga je ze helpen? – Oproep
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Training bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Wereld Syndroom van Cushing dag – 8 april
Ter gelegenheid van Wereld Syndroom van Cushing dag aandacht voor de nieuwe informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Bericht voor gebruikers en voorschrijvers van fludrocortison en hydrocortison (maart 2019)
Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)
Informatiebrochures over bijnieraandoeningen
Informatiebrochures over bijnieraandoeningen zijn opgeleverd in maart 2019.
Dossier: Metopiron
Maandag, 9 maart 2020 Wereldwijde beschikbaarheid Het bestuur van BijnierNET ontvangt op 9 maart 2020 per mail het nieuws dat Metopiron wereldwijd weer beschikbaar is. bron: bericht van HRA Pharma, 9 maart 2020 gericht aan de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie. Woensdag 20 maart 2019 Productieproblemen HRA Pharma meldde op 28 februari 2019 dat er productieproblemen …
Bomvol programma over zorg voor bijnierpatiënten
Dinsdagavond 19 maart 2019 wordt de regionale bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten gehouden. Het bijnierteam van de Isala presenteert de wijze waarop zij de Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen implementeren. In totaal zullen een 100 mensen de bijeenkomst bijwonen. Aan het eind van de bijeenkomst is de mogelijkheid om stil te staan bij de …
Nieuwe informatiebrochure over het feochromocytoom gereed
Nieuwsbericht over de lancering van de informatiebrochure over het feochromocytoom in een serie van zes nieuwe documenten.
Programma bijeenkomst UZ Brussel bekend
Het programma voor de bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening, al dan niet ten gevolge van een hypofyse die niet functioneert, is gereed. Op zaterdag 23 februari 2019 staat om 13:00 uur de koffie klaar. <<Meer info>>
Regionale bijeenkomst: “Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”
Op dinsdagavond 19 maart 2019 wordt een regionale bijeenkomst gehouden in de Isala te Zwolle. U kunt zich aanmelden voor deze bijeenkomst. Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door de Bijniervereniging NVACP, de Isala en BijnierNET.
Rapport over Diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen
Nieuwsbericht nav de presentatie (4/2/2019) van het rapport Scherper zicht op diagnostische vertraging waarin ook gerapporteerd wordt over de verlate diagnostiek bij bijnieraandoeningen.
Cursusdag over bijnierschorsinsufficiëntie – 12 april 2019
Nieuwe scholingsdag voor verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten.
‘Hoogste tijd voor zeldzame ziekten in de schijnwerpers’
Vrijdag 18 januari 2019 heeft Nienke Biermasz haar oratie uitgesproken ter gelegenheid van haar benoeming tot hoogleraar in februari vorig jaar. Lees het persbericht n.a.v. de oratie. Lees de oratietekst. Lees het persbericht n.a.v. benoeming (maart18)
Regionale bijeenkomst over goede zorg (19/03)
Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
“Over de oorzaken en gevolgen van AGS”
Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek is gekeken naar enkele gevolgen van AGS. Het onderzoeksteam, onder wiens supervisie het onderzoek is uitgevoerd, bestond uit Dr. Hedi Claahsen, Prof. Fred Sweep, Dr. Teun …
Tussenstand werving bloggers 2019
Tussenstand werving bloggers voor de BijnierNET blogdagen altijd op donderdag in 2019.
Laat je horen!
Wil je ook eens een blog schrijven voor het publiek van BijnierNET, laat het weten!
Twee regionale bijeenkomsten kwaliteitstandaarden in Breda en Roermond
Op de agenda staan weer twee Regionale bijeenkomst Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen met het thema: “Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening” Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door de ziekenhuizen, Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. Aansluitend is er gelegeheid om meer te weten te komen over een noodinjectie. We oefenen op een zeemspons. Data: Zaterdag 27 oktober 2018 in Breda. Aanvang …
Persbericht: Kwaliteitsstandaard geregistreerd
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland . Op 4 …