Coördinator Johan Beun is op zaterdag 7 september 2019 benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau. Ter gelegenheid van deze bijzondere gelegenheid is een aparte website www.johan-g-beun.nl beschikbaar voor meer informatie. Persbericht Uw felicitatie kunt u achterlaten onder deze pagina. Een mail zenden naar info@bijnierNET.nl is ook een mogelijkheid.
Dossier met informatie over Plenadren, een medicijn dat op voorschrift gebruikt wordt door mensen die van hydrocortison afhankelijk zijn.
Interview over cortisol en de Ziekte van Addison tijdens Nieuws en Co op 1 augustus 2019, Radio 1.
Leveringsproblemen Florinef 0,1 mg tablet (medio 2019). Het dossier is bijgewerkt.
Regelmatig klagen apothekers dat patiënten, die in apotheek hun voorgeschreven medicatie komen ophalen en deze niet mee krijgen, in hun ogen onredelijk boos worden. Nu is schelden en gooien met medicijnen nooit goed, maar een beetje begrip voor patiënten, van de kant van de apotheek, zou wel goed zijn. Want de patiënt die kan er …
Ad Hermus en Alida Noordzij hebben per 1 juli 2019 hun functie bij BijnierNET neergelegd.
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Op deze pagina verschijnt nieuws op het moment dat er leveringsproblemen van medicatie bij ons bekend zijn.
Ter gelegenheid van Wereld Syndroom van Cushing dag aandacht voor de nieuwe informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)
Informatiebrochures over bijnieraandoeningen zijn opgeleverd in maart 2019.
Woensdag 20 maart 2019 Productieproblemen HRA Pharma meldde op 28 februari 2019 dat er productieproblemen zijn bij het maken van het medicijn Metopiron met de werkzame stof metyrapon. Onduidelijk is hoelang het gaat duren voordat de Metopiron weer kan worden geleverd door HRA Pharma. Dit medicijn, zachte capsules, wordt o.a. voorgeschreven aan mensen met endogene …
Dinsdagavond 19 maart 2019 wordt de regionale bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten gehouden. Het bijnierteam van de Isala presenteert de wijze waarop zij de Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen implementeren. In totaal zullen een 100 mensen de bijeenkomst bijwonen. Aan het eind van de bijeenkomst is de mogelijkheid om stil te staan bij de …
Nieuwsbericht over de lancering van de informatiebrochure over het feochromocytoom in een serie van zes nieuwe documenten.
Het programma voor de bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening, al dan niet ten gevolge van een hypofyse die niet functioneert, is gereed. Op zaterdag 23 februari 2019 staat om 13:00 uur de koffie klaar. <<Meer info>>
Op dinsdagavond 19 maart 2019 wordt een regionale bijeenkomst gehouden in de Isala te Zwolle. U kunt zich aanmelden voor deze bijeenkomst. Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door de Bijniervereniging NVACP, de Isala en BijnierNET.
Nieuwsbericht nav de presentatie (4/2/2019) van het rapport Scherper zicht op diagnostische vertraging waarin ook gerapporteerd wordt over de verlate diagnostiek bij bijnieraandoeningen.
Nieuwe scholingsdag voor verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten.
Vrijdag 18 januari 2019 heeft Nienke Biermasz haar oratie uitgesproken ter gelegenheid van haar benoeming tot hoogleraar in februari vorig jaar. Lees het persbericht n.a.v. de oratie. Lees de oratietekst. Lees het persbericht n.a.v. benoeming (maart18)
Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek is gekeken naar enkele gevolgen van AGS. Het onderzoeksteam, onder wiens supervisie het onderzoek is uitgevoerd, bestond uit Dr. Hedi Claahsen, Prof. Fred Sweep, Dr. Teun …
Tussenstand werving bloggers voor de BijnierNET blogdagen altijd op donderdag in 2019.
Wil je ook eens een blog schrijven voor het publiek van BijnierNET, laat het weten!
Op de agenda staan weer twee Regionale bijeenkomst Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen met het thema: “Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening” Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door de ziekenhuizen, Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. Aansluitend is er gelegeheid om meer te weten te komen over een noodinjectie. We oefenen op een zeemspons. Data: Zaterdag 27 oktober 2018 in Breda. Aanvang …
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland . Op 4 …
Alida, van harte gefeliciteerd! Wij zijn trots met deze Zeldzame Engel (2016), Erelid van de Bijniervereniging NVACP (2016) en Ridder in de Orde van Oranje-Nassau te mogen samenwerken.” Zie het volledige bericht op https://www.bijniernet.nl/alida-ridder/
Bijnier app heeft nieuwe functies: de stresscalculator en het dagboek.
Nieuwe informatie over de levering van hydrocortison (september 2018)
Het dossier leveringsproblemen hydrocortison biedt de laatste informatie over leveringsproblemen van tabletten hydrocortison.
Vandaag, 24 juli 2018, ontvingen de leden van de Bijniervereniging NVACP en de relaties van de Nederlandse Hypofyse Stichting en BijnierNET het volgende bericht naar aanleiding van de extreme weersomstandigheden. Beste leden, relatie, Graag maken wij je attend op het bestaan van het hitteprotocol. Het was vorig jaar zomer af en toe warm, maar dat …
Vandaag, 20 juli 2018, bereikte ons het droeve bericht dat afgelopen maandag Hans Heindijk is overleden. Hans is 83 jaar oud geworden. We leerden Hans als een Addison patiënt kennen tijdens de diverse ALV bijeenkomsten van de Bijniervereniging. Hans werd lid van de vereniging in het voorjaar van 1999 en was altijd aanwezig bij de …
Minister Bruins heeft in juni 2015 een brief geschreven naar de Tweede Kamer over de beleidsmaatregelen in het geneesmiddelenbeleid. Het bestuur van BijnierNET analyseert de maatregelen voor mensen met een bijnieraandoening en hun behandelaars.
Coördinator Johan Beun is de afgelopen op tournee geweest naar Padua. Hij heeft specialisten, verpleegkundigen en mensen van patiëntenorganisaties geïnformeerd over de ENDO-ERN. Ook heeft hij hen verteld over het succes van samenwerking binnen BijnierNET. Hij heeft de groep uitgenodigd mee te doen in de internationale samenwerking, zodat de zorg voor alle mensen met een …
Jaarlijks organiseert het Radboudumc voor kinderen met AGS en hun ouders om ervaringen en informatie te delen.
Drie mini-docu's zijn gemaakt om ouders te helpen bij de opvoeding van hun kind met AGS.
Regionale bijeenkomst voor patienten en naasten over de ontwikkelingen over bijnieraandoeningen en de kwaliteitsstandaard op 9 juni 2018 in het UMC Groningen.
Leveringsproblemen hydrocortison 10 mg tabletten
Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, informeert u over de nieuwste inzichten over de bijnieraandoeningen. Mevrouw A. Noordzij, secretaris bestuur BijnierNET, bespreekt de kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening …
Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in de omgeving snel en effectief het gevaar verminderen door een cortisol noodinjectie toe te passen, bijvoorbeeld Solu-Cortef. Daarom is het belangrijk ervaring te hebben met het juiste gebruik …
Leveringsproblemen hydrocortison tabletten PCH 20 mg van TEVA Nederland B.V.
ZonMw schrijft in de nieuwsbrief Kwaliteit van zorg over de oplevering van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Dagelijkse demonstraties over Bijnier app tijdens e-Health week 2018.
Het team van BijnierNET wenst u een gelukkig en gezond 2018.
Oproep aan ouders die andere ouders willen helpen door mee te werken aan een mini-docu.
Meer dan 700 belangstellenden volgen BijnierNET op Facebook. Allen welkom.
"Goed helpen opgroeien" is de titel van het project dat gaat leidt tot drie mini-docu's met interviews met ouders van een kind met AGS.
Iedere week verschijnt een blog over een onderwerp gerelateerd aan de zorg voor en het leven met een bijnieraandoening. Resultaat: meer aandacht, meer info, meer bekendheid.
Donderdag 28 september jl. presenteerde Cornelie Andela de onderzoeksresultaten van het onderzoek naar gezondheidsuitkomsten van mensen met een hypofyseziekte. Zij beschrijft deze uitkomsten aan de hand van twee modellen: een biopsychosociaal model met biologische en fysiologische uitkomstmaten, het WilsonCleary model met maten voor gezondheidspercepties. De onderzoeksresultaten zijn opgenomen in het proefschrift van Andela getiteld ‘Understanding …
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
