Overzicht van gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie voor kinderen.
Categorie: Nieuws
Thermografie: niet geschikt voor diagnostiek, ook niet een klein beetje
Programma Radar stond stil bij de mogelijke rol van thermografie bij de diagnostiek van aandoeningen. Het ontbreekt aan wetenschappelijk bewijs voor een betere diagnostiek.
De terugbetaalregeling voor Fludrace® is uitgebreid
De terugbetaalregeling voor fludrocortison is uitgebreid. Ook de eigen bijdrage van fludrocortison 31,25 microgram (Fludrace ®) kan worden gedeclareerd op de beschreven wijze op de site van TBR Nederland.
Bloggen – doe je mee?
Iets te vertellen? Meld je aan voor het schrijven van een blog.
BijnierNET heeft nieuwe ambities
BijnierNET gaat een nieuwe fase in gericht op een sterke informatiefunctie.
Aanbod gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid per maart 2023
Per 1 maart 2023 is het aanbod hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid. In de tabel is een overzicht opgenomen met een toelichting.
Apothekers lichten patiënten voor over zorgverzekeringen 2023
Apothekers gaan patiënten voorlichten wanneer zij overwegen te wisselen van zorgverzekeraar.
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnostiek – artikel
Een feochromocytoom wordt tegenwoordig sneller ontdekt en de behandeling is eveneens verbeterd.
Info voor bedrijfsarts, verzekeringsarts en arbeidsdeskundige
Beknopte informatie voor bedrijfs-, verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen over zeldzame bijnieraandoening en de relatie tot werk.
Vergoedingen speciaal gemaakte medicijnen
Het medicijn DHEA (Prasteron) voor mensen met een primaire of secundaire bijnierschorsinsufficientie wordt in 2023 vergoed door de zorgverzekeraar.
Calcium en vitamine D
Medicijnen met calcium en vitamine D worden vanaf 1 januari 2023 niet meer vergoed uit het basispakket.
Florinef 0,1 mg – opgelost
Florinef 0,1 mg tabletten worden weer verwacht in week 48, maar houd rekening met enige doorlooptijd. Alternatief is beschikbaar.
Aandacht voor patiëntenvoorlichting in Duitsland
Tijdens het jaarlijkse congres voor kinder- en jeugdendocrinologen (Lübeck, 10-12nov22) zijn de producten voor de mensen met een bijnieraandoening en hun zorgverleners in de Duitse taal gepresenteerd.
Leveringsproblemen noodinjectie met twee-kamer ampullen
Leveringsprobleem noodinjectie Solu Cortef act o vial (twee kamer ampul) tot en met week 45 (13 november 2022)
Goede vraag over afbouwen van hydrocortison na een operatie
Vraag van een patiënt over afbouwschema hydrocortison
Minister Kuijpers stelt regels vast voor geneesmiddelenvoorraad
Beleidsmaatregel geneesmiddelenvoorraden is gepubliceerd in de Staatscourant.
Leveringprobleem van fludrocortison is opgelost
Fludrocortison is weer verkrijgbaar bij de groothandels.
Op reis?
Fijne zomervakantie voor iedereen. Veel vragen over reizen worden beantwoord met de informatie op de themapagina Reizen.
Factsheets, buddy’s en een website – projectinformatie
Op 18 juni 2022 viert de Hypofyse Stichting het 25- jarig jubileum in het Beatrix Theater in Utrecht. Van harte gefeliciteerd! Tijdens dit congres presenteert BijnierNET het project Arbeidsparticipatie en …
Laurens Mijnders – erelid van de Bijniervereniging NVACP
Laurens Mijnders is benoemd tot erelid van de Bijniervereniging NVACP. Hij heeft 35 jaar vrijwilligerswerk gedaan voor de vereniging en BijnierNET.
Maximeringsregeling GVZ helpt 63.000 mensen – Artikel SFK
Grote verschillen in eigen bijdragen: driekwart betaalde maximaal €10 bij In het Pharmaceutisch Weekblad van 4 maart 2022 is een artikel gepubliceerd van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. Deze stichting heeft …
Leveringsproblemen Florinef 0,1 mg tot en met week 47
Wederom leveringsproblemen met Florinef 0,1 mg®. Lees dossier voor meer info.
Medicatie – update
Update over medicatie omdat er veranderingen zijn in de leveringen in de medicatie voor de behandeling van bijnieraandoeningen
Positieve eerste reacties op patiëntenbijeenkomst
Het was een mooie avond voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie en hun naasten. Nieuwe leden krijgen korting op het jaarabonnement van de Bijniervereniging NVACP.
Leveringsproblemen cortisonacetaat
Vul een korte vragenlijst in wanneer het medicijn cortisonacetaat wordt gebruikt.
TAO apotheken (Oost Nederland) verbeteren de zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Het is belangrijk voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie dat zij zowel bij de arts als de apotheek én ook bij BijnierNET de juiste informatie krijgen. Dat is van levensbelang. De apothekers …
2022 in met hoop en perspectief
Nieuwjaarswens voor iedereen met een bijnieraandoening en diegene die bij de zorg voor mensen met een bijnieraandoening betrokken zijn.
Patiëntendag – aanmelden voor patiënten en naasten
Op dinsdag 25 januari 2022 is een patiëntenbijeenkomst georganiseerd voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten. Het is een avondprogramma dat vanaf de bank thuis te volgen is tussen …
Cortisonacetaat: nieuwe informatie over verwachte levering
Nieuwe informatie over de levering van cortisonacetaat is beschikbaar in het dossier over het medicijn cortisonacetaat (cortison-acetaat).
Op reis met het vliegtuig?
Sunflower, de zonnebloem geeft discreet aan dat mensen extra ruimte, tijd of steun nodig hebben, wanneer zij met bijv. het vliegtuig reizen.
Leveringsprobleem van medicijn cortisonacetaat
Nieuwsbericht over leveringsprobleem cortisonacetaat.
’s Ochtends of ’s avonds de hoogte dosering innemen?
Conclusie van Optimed-studie is dat de kinder-endocrinoloog, ouders en jongeren aan de hand van de hormoonwaarden beslissen of de hoogste dosis hydrocortison in de ochtend of in de avond wordt ingenomen.
Bijnierschorsinsufficiëntie: hoe zat het ook alweer?
Artikel voor ambulancemedewerkers over bijnierschorsinsufficientie en hoe te handelen wanneer een persoon onwel wordt.
AGS – Informatiebrochure vernieuwd
Twee versies van de informatiebrochure over AGS zijn gepubliceerd.
Bijniercarcinoom – drie nieuwe informatiebrochures zijn gepubliceerd
De informatiebrochure over bijnierschorscarcinoom is vernieuwd en gepubliceerd op de website. De informatiebrochure, is handig voor op de tablet of de laptop. Ook is een printversie gemaakt en te downloaden …
Vijf jaar werk in één oogopslag – BijnierNET
Verslag van vijf jaar werk van BijnierNET na de registratie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
2e Internationale Pheo Para Awareness Week – zeldzame paragangliomen en feochromocytomen
Aankondiging van awareness Week Pheo Para 23-27 augustus 2021
Verpleegkundige of verpleegkundig specialist?
Laatste kans: geaccrediteerd de kennis opfrissen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Twentse apothekers pakken de handschoen op
Twentse apothekers gaan zich inzetten voor betere farmaceutische zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Bericht over het project ‘Arbeid’ – Cliëntreis in arboland
Op 8 april 2021 is de tweede bijeenkomst geweest van het Beraad van belanghebbenden. Tijdens deze bijeenkomst is met name gekeken naar de informatie- en ondersteuningsbehoefte van mensen. Er is …
Information brochure Pheochromocytoma translated into English
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Scholingsdag voor het eerst succesvol online
Training online succesvol verlopen. Nieuwe datum 18 juni 2021!
Florinef® 0,1 mg vanaf week 18 weer leverbaar
Naar verwachting zal Florinef® 0,1 mg vanaf week 18, de week van 3 mei 2021, weer leverbaar zijn in de apotheek.
Bericht over project “Arbeid” – Oplossingen vinden en kansen benoemen
Op 8 april jl is het Tweede Beraad van belanghebbenden gehouden. Hierover is een kort nieuwsbericht gemaakt dat is terug te vinden op de website van het Project “Arbeidsparticipatie en …
Information brochures translated into English
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Florinef® 0,1 mg even niet leverbaar
Gemelde leveringsproblemen met Florinef® 0,1 mg per 25 maart 2021.
Project “arbeid” een stapje verder
Een oproep voor leden van de Bijniervereniging NVACP en de Hypofyse Stichting.
Meer dan een dambord – zoek een informatiebrochure
Dambord over de informatiebrochures over zeldzame bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure PHA geschikt voor print
Een handige printversie van de informatiebrochure primair hyperaldosteronisme is te vinden op de website.
Goede zorg = zorg+ voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie
Ter gelegenheid van zeldzame ziektedag 2021 is een speciale editie van het blad Endocrine uitgekomen met 21 artikelen. Een artikel gaat over goede zorg vanuit patiëntenperspectief.