Vandaag, 24 juli 2018, ontvingen de leden van de Bijniervereniging NVACP en de relaties van de Nederlandse Hypofyse Stichting en BijnierNET het volgende bericht naar aanleiding van de extreme weersomstandigheden. Beste leden, relatie, Graag maken wij je attend op het bestaan van het hitteprotocol. Het was vorig jaar zomer af en toe warm, maar dat …
Vandaag, 20 juli 2018, bereikte ons het droeve bericht dat afgelopen maandag Hans Heindijk is overleden. Hans is 83 jaar oud geworden. We leerden Hans als een Addison patiënt kennen tijdens de diverse ALV bijeenkomsten van de Bijniervereniging. Hans werd lid van de vereniging in het voorjaar van 1999 en was altijd aanwezig bij de …
Minister Bruins heeft in juni 2015 een brief geschreven naar de Tweede Kamer over de beleidsmaatregelen in het geneesmiddelenbeleid. Het bestuur van BijnierNET analyseert de maatregelen voor mensen met een bijnieraandoening en hun behandelaars.
Coördinator Johan Beun is de afgelopen op tournee geweest naar Padua. Hij heeft specialisten, verpleegkundigen en mensen van patiëntenorganisaties geïnformeerd over de ENDO-ERN. Ook heeft hij hen verteld over het succes van samenwerking binnen BijnierNET. Hij heeft de groep uitgenodigd mee te doen in de internationale samenwerking, zodat de zorg voor alle mensen met een …
Jaarlijks organiseert het Radboudumc voor kinderen met AGS en hun ouders om ervaringen en informatie te delen.
Drie mini-docu's zijn gemaakt om ouders te helpen bij de opvoeding van hun kind met AGS.
Regionale bijeenkomst voor patienten en naasten over de ontwikkelingen over bijnieraandoeningen en de kwaliteitsstandaard op 9 juni 2018 in het UMC Groningen.
Leveringsproblemen hydrocortison 10 mg tabletten
Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, informeert u over de nieuwste inzichten over de bijnieraandoeningen. Mevrouw A. Noordzij, secretaris bestuur BijnierNET, bespreekt de kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening …
Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in de omgeving snel en effectief het gevaar verminderen door een cortisol noodinjectie toe te passen, bijvoorbeeld Solu-Cortef. Daarom is het belangrijk ervaring te hebben met het juiste gebruik …
Leveringsproblemen hydrocortison tabletten PCH 20 mg van TEVA Nederland B.V.
ZonMw schrijft in de nieuwsbrief Kwaliteit van zorg over de oplevering van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Dagelijkse demonstraties over Bijnier app tijdens e-Health week 2018.
Het team van BijnierNET wenst u een gelukkig en gezond 2018.
Leveringsproblemen Fludrocortison en Florinef. Volg de berichtgeving.
Oproep aan ouders die andere ouders willen helpen door mee te werken aan een mini-docu.
Meer dan 700 belangstellenden volgen BijnierNET op Facebook. Allen welkom.
"Goed helpen opgroeien" is de titel van het project dat gaat leidt tot drie mini-docu's met interviews met ouders van een kind met AGS.
Iedere week verschijnt een blog over een onderwerp gerelateerd aan de zorg voor en het leven met een bijnieraandoening. Resultaat: meer aandacht, meer info, meer bekendheid.
Donderdag 28 september jl. presenteerde Cornelie Andela de onderzoeksresultaten van het onderzoek naar gezondheidsuitkomsten van mensen met een hypofyseziekte. Zij beschrijft deze uitkomsten aan de hand van twee modellen: een biopsychosociaal model met biologische en fysiologische uitkomstmaten, het WilsonCleary model met maten voor gezondheidspercepties. De onderzoeksresultaten zijn opgenomen in het proefschrift van Andela getiteld ‘Understanding …
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Extra cursus voor verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie.
De Bijnier app is per juli 2017 ook voor Android-systemen gereed.
FNO zoekt jongeren die willen meewerken aan een nieuw expertisecentrum.
BijnierNET heeft de Bijnier app ontwikkeld zodat patiënten meer grip kunnen krijgen op hun gezondheid doordat medische informatie en cruciale informatie in app is verzameld.
De grens van 600 volgers is gepasseerd op Facebook.
Van 20 – 23 mei wordt in Lissabon het Europese congres over endocrinologie gehouden. BijnierNET en Adrenals.eu zijn vertegenwoordigd met een stand.
Leveringsproblemen bij de noodinjectie?
Twee nieuwe animaties zijn verschenen over psychische klachten bij bijnieraandoeningen en over bijnierschorscarcinoom (bijnierkanker).
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen kan van feedback worden voorzien tot 12 februari 2017!
Een bijzondere vergadering met deskundigen op het gebied van bijnierziekten en psyche met het doel samen verder op weg te gaan voor betere zorg.
De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de campagne is gebruik gemaakt van een animatie van BijnierNET. Daar zijn we blij mee! Daar zijn de producten van BijnierNET immers voor bedoeld. Meer informatie over …
“Fietsend door de bossen en over de hei in Soest en nadenkend over werk voor BijnierNET kwam ik dit prachtige beeld tegen. Het inspireert mij om nieuwe oplossingen te bedenken voor de bijnierzorg in Nederland.” Alida Noordzij, secretaris BijnierNET
Voor de zevende keer is de NTvG* dag gehouden. Het vond plaats op zaterdagmiddag 5 november jl. Het thema was: Geld & Zorg. Ter gelegenheid van deze dag is een interessant animatie gemaakt over de verdeling van de zorgkosten. https://youtu.be/3K5VQoF7DNI *NTvG is de afkorting van Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.
SBS meldde op Shownieuws afgelopen week over het herstel van Oscar Aerts na zijn hersenoperatie vanwege de ziekte van Cushing . Carola Wallet van de Nederlandse Hypofyse stichting gaf daarbij feedback. Wat ons betreft goed verwoord met aandacht voor een reëel beeld van de periode na de operatie.
Het Bijwerkingencentrum Lareb ontvangt graag meer meldingen over bijwerkingen van medicijnen of vaccins. <<Lees verder>>
Een BN’er met een zeldzame ziekte krijgt snel nationale aandacht. Oscar Aerts, GTST acteur, heeft bekend gemaakt het syndroom van Cushing te hebben. Gelukkig reageren bijnierpatiënten met empathie en moed op dit nieuws.
Een artikel van PGO-support over vraaggestuurde samenwerking om zorg te verbeteren en de medicatieveiligheid te vergroten
BijnierNET is een goed voorbeeld, volgens Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie. Zij zei dit tijdens het Prinsjesdagontbijt (21 september 2016). De patiëntenorganisatie werkt op een gelijkwaardige manier samen met professionals om nieuwe zorgconcepten te ontwikkelen. https://www.patientenfederatie.nl/nieuws/betere-positie-patient-gaat-verschil-maken
Vier mensen met vier verschillende bijnieraandoeningen hebben hun verhaal verteld. U kunt van hun ervaringen leren en er kracht uit putten.
De infografic, of in het Nederlands een informatieblad, informeert u schematisch over een ziekte. Het vertelt wat het ziektebeeld is, wat de gevolgen zijn, hoe het wordt vastgesteld en hoe het kan worden behandeld. De infografic is eenvoudig te lezen op een tablet of een computer. Deze infografic gaat over bijnierschorscarcinoom. Infografics vindt u op …
Heeft u wel eens moeite om uit te leggen welke ziekte u heeft? Heeft u bijnierschorsinsufficiëntie of het Syndroom van Cushing, dan zijn twee nieuwe animaties beschikbaar die u hierbij helpen. BijnierNET ontwikkelt animaties om patiënten en hun naasten te helpen bij het begrijpen en uitleggen van deze zeldzame bijnieraandoeningen. De serie van animaties is uitgebreid …
BijnierNET staat "In de schijnwerper" van het tijdschrift MFM - praktijkgerichte nascholing voor farmacotherapie (jaargang 6, nummer 2, juli 2016).
BijnierNET maakte de bekende BijnierNET animaties ook toegankelijk in het Turks en Arabisch. Handig op vakantie, voor je Turkse of Arabisch sprekende familie of kennissen: http://adrenals.eu/tr/video/ (Turks) http://adrenals.eu/ar/video/ (Arabisch) BijnierNET en haar sponsors verwachten dat deze animaties helpen het begrip over bijnierziekten te vergroten, de behandeling en diagnosestelling te verbeteren. Oproep: Ben je de Turkse of Arabische taal …
Geef de mantelzorger een stem door het te vragen een enquête in te vullen. De sluitingsdatum is 4 september 2016 en de link kan worden doorgestuurd.
Vraaggestuurd werken kan wel leiden tot verbeteringen in de therapietrouw. Werk aan smaak, herkenbaarheid en grootte in een samenwerking tussen bereiders, voorschrijvers, patiënten en waar nodig hun naasten.
Feochromocytoom en Primair hyperaldosteronisme zijn complexe bijnierziekten en worden eenvoudig uitgelegd in twee animaties gemaakt olv Funk-e.
Alida Noordzij, winnaar van de Zeldzame Engel Award 2016, en Johan G. Beun zijn tot ereleden benoemd van de Bijniervereniging NVACP.
Nieuw! Verdiepingsartikel over prenatale dexamethasonbehandeling naar aanleiding van een artikel in de Volkskrant. Artsen Claahsen en Stikkelbroeck schetsen de situatie in Nederland. <<Lees verder>>
Overleg tussen patiënten, zorgverleners en apothekers van bereidingsapotheken leidt tot afspraken over de kleur en het formaat van de capsules met hydrocortison.
