De Bijnier app is per juli 2017 ook voor Android-systemen gereed.
Categorie: Nieuws
FNO wil jongeren helpen in ‘2-klikken’
FNO zoekt jongeren die willen meewerken aan een nieuw expertisecentrum.
Bijnier app: koersvast vooruit
BijnierNET heeft de Bijnier app ontwikkeld zodat patiënten meer grip kunnen krijgen op hun gezondheid doordat medische informatie en cruciale informatie in app is verzameld.
601!!! volgers heeft de Facebook-pagina van BijnierNET
De grens van 600 volgers is gepasseerd op Facebook.
BijnierNET en Adrenals.eu zijn vertegenwoordigd in Lissabon
Van 20 – 23 mei wordt in Lissabon het Europese congres over endocrinologie gehouden. BijnierNET en Adrenals.eu zijn vertegenwoordigd met een stand.
Leveringsproblemen?
Leveringsproblemen bij de noodinjectie?
Nieuwe animaties!!
Twee nieuwe animaties zijn verschenen over psychische klachten bij bijnieraandoeningen en over bijnierschorscarcinoom (bijnierkanker).
Denk mee over goede bijnierzorg
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen kan van feedback worden voorzien tot 12 februari 2017!
“Een historische vergadering”
Een bijzondere vergadering met deskundigen op het gebied van bijnierziekten en psyche met het doel samen verder op weg te gaan voor betere zorg.
Animatie BijnierNET is ingezet bij campagne
De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de campagne is gebruik gemaakt van een animatie van BijnierNET. Daar zijn we blij mee! Daar zijn de producten van BijnierNET immers voor bedoeld. Meer informatie over …
BijnierNET wenst u alle goeds voor 2017
“Fietsend door de bossen en over de hei in Soest en nadenkend over werk voor BijnierNET kwam ik dit prachtige beeld tegen. Het inspireert mij om nieuwe oplossingen te bedenken voor de bijnierzorg in Nederland.” Alida Noordzij, secretaris BijnierNET
NTvG maakt interessante animatie over verdeling van de zorgkosten
Voor de zevende keer is de NTvG* dag gehouden. Het vond plaats op zaterdagmiddag 5 november jl. Het thema was: Geld & Zorg. Ter gelegenheid van deze dag is een interessant animatie gemaakt over de verdeling van de zorgkosten. https://youtu.be/3K5VQoF7DNI *NTvG is de afkorting van Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.
Shownieuws vraagt feedback van Carola Wallet
SBS meldde op Shownieuws afgelopen week over het herstel van Oscar Aerts na zijn hersenoperatie vanwege de ziekte van Cushing . Carola Wallet van de Nederlandse Hypofyse stichting gaf daarbij feedback. Wat ons betreft goed verwoord met aandacht voor een reëel beeld van de periode na de operatie.
Bijwerkingenweek van 7 -11 november 2016
Het Bijwerkingencentrum Lareb ontvangt graag meer meldingen over bijwerkingen van medicijnen of vaccins. <<Lees verder>>
Goede tijden acteur Oscar Aerts maakt bekend dat hij Cushing heeft.
Een BN’er met een zeldzame ziekte krijgt snel nationale aandacht. Oscar Aerts, GTST acteur, heeft bekend gemaakt het syndroom van Cushing te hebben. Gelukkig reageren bijnierpatiënten met empathie en moed op dit nieuws.
Ook PGO-support schrijft over BijnierNET
Een artikel van PGO-support over vraaggestuurde samenwerking om zorg te verbeteren en de medicatieveiligheid te vergroten
Patiëntenfederatie: Betere positie patient gaat verschil maken.
BijnierNET is een goed voorbeeld, volgens Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie. Zij zei dit tijdens het Prinsjesdagontbijt (21 september 2016). De patiëntenorganisatie werkt op een gelijkwaardige manier samen met professionals om nieuwe zorgconcepten te ontwikkelen. https://www.patientenfederatie.nl/nieuws/betere-positie-patient-gaat-verschil-maken
Mini-docu’s: films met positieve energie
Vier mensen met vier verschillende bijnieraandoeningen hebben hun verhaal verteld. U kunt van hun ervaringen leren en er kracht uit putten.
Nieuwe infografic over bijnierschorscarcinoom
De infografic, of in het Nederlands een informatieblad, informeert u schematisch over een ziekte. Het vertelt wat het ziektebeeld is, wat de gevolgen zijn, hoe het wordt vastgesteld en hoe het kan worden behandeld. De infografic is eenvoudig te lezen op een tablet of een computer. Deze infografic gaat over bijnierschorscarcinoom. Infografics vindt u op …
Nieuw! Animaties over bijnierschorsinsufficiëntie en syndroom van Cushing
Heeft u wel eens moeite om uit te leggen welke ziekte u heeft? Heeft u bijnierschorsinsufficiëntie of het Syndroom van Cushing, dan zijn twee nieuwe animaties beschikbaar die u hierbij helpen. BijnierNET ontwikkelt animaties om patiënten en hun naasten te helpen bij het begrijpen en uitleggen van deze zeldzame bijnieraandoeningen. De serie van animaties is uitgebreid …
MFM: BijnierNET in de schijnwerper
BijnierNET staat "In de schijnwerper" van het tijdschrift MFM - praktijkgerichte nascholing voor farmacotherapie (jaargang 6, nummer 2, juli 2016).
BijnierNET maakt animaties ook toegankelijk in het Arabisch en Turks
BijnierNET maakte de bekende BijnierNET animaties ook toegankelijk in het Turks en Arabisch. Handig op vakantie, voor je Turkse of Arabisch sprekende familie of kennissen: http://adrenals.eu/tr/video/ (Turks) http://adrenals.eu/ar/video/ (Arabisch) BijnierNET en haar sponsors verwachten dat deze animaties helpen het begrip over bijnierziekten te vergroten, de behandeling en diagnosestelling te verbeteren. Oproep: Ben je de Turkse of Arabische taal …
Mantelzorg-enquête
Geef de mantelzorger een stem door het te vragen een enquête in te vullen. De sluitingsdatum is 4 september 2016 en de link kan worden doorgestuurd.
Vraaggestuurd werken leidt wel tot verbeteringen
Vraaggestuurd werken kan wel leiden tot verbeteringen in de therapietrouw. Werk aan smaak, herkenbaarheid en grootte in een samenwerking tussen bereiders, voorschrijvers, patiënten en waar nodig hun naasten.
Serie animaties bijnierziekten uitgebreid!
Feochromocytoom en Primair hyperaldosteronisme zijn complexe bijnierziekten en worden eenvoudig uitgelegd in twee animaties gemaakt olv Funk-e.
Alles op alles voor de bijnierpatiënt
Alida Noordzij, winnaar van de Zeldzame Engel Award 2016, en Johan G. Beun zijn tot ereleden benoemd van de Bijniervereniging NVACP.
Prenatale dexamethasonbehandeling bij AGS: niet meer vanzelfsprekend
Nieuw! Verdiepingsartikel over prenatale dexamethasonbehandeling naar aanleiding van een artikel in de Volkskrant. Artsen Claahsen en Stikkelbroeck schetsen de situatie in Nederland. <<Lees verder>>
Betere medicatieveiligheid: “een fraai resultaat”
Overleg tussen patiënten, zorgverleners en apothekers van bereidingsapotheken leidt tot afspraken over de kleur en het formaat van de capsules met hydrocortison.
Europees Endocrinologie Congres – Munchen
BijnierNET is een van de exposanten tijdens het Europese Endocrinologie Congres 2016.
Meldactie Privacy in de zorg
Meldactie voor onderzoek naar privacy in de zorg en hulpverlening.
Landelijke consensus over inname van hydrocortison ter voorkoming van een addisoncrisis
Stress-instructies voor mensen met bijnieraandoening zijn beschikbaar en te vinden op de site van BijnierNET.
Succesvolle focusgroep verbetert de website BijnierNET
De focusgroep van zaterdag deed ons besluiten opnieuw gegadigden voor focusgroepen te werven.
Nieuwe aanwinst! Ervaringsverhaal
Vanaf vandaag verschijnt op BijnierNET periodiek een ervaringsverhaal van een patient met een bijnieraandoening. Het recent verschenen ervaringsverhaal heeft een bijzonder karakter. De direct naaste van de patiënt is huisarts en juist DAT helpt de ervaringen van de patiënt in een medische context te plaatsen. Het is een voorbeeld om bruggen te slaan tussen patiëntervaringen …
Zeldzame Engel award voor Alida Noordzij
De Zeldzame Engel award 2016 is uitgereikt aan Alida Noordzij, bestuurder van de Stichting BijnierNET.
Zeldzameziektendag: zaterdag 27 februari 2016
De besturen van BijnierNET, de Bijniervereniging NVACP en diverse voormalig bestuurders van de vereniging en BijnierFONDS hebben mede-bestuurder en collega Alida Noordzij genomineerd voor de Zeldzame Engel award 2016. De Zeldzame Engel award wordt uitgereikt aan mensen die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen. Aanstaande zaterdag 27 februari 2016 maakt de jury bekend welke bijzondere mensen …
Prof. Onno Meijer is benoemd tot hoogleraar
Cortisol heeft goede en slechte eigenschappen. Prof. Onno Meijer gaat er onderzoek naar doen om medicijnen te ontwikkelen die het onderscheid tussen goed en slecht kunnen maken. Prof. Meijer is per 1 februari aangesteld als hoogleraar bij het LUMC met deze opdracht. Voor mensen met een bijnierziekte is dit goed nieuws omdat het belangrijk is …
Infografic over Cushing gereed
Bijnierziekten zijn complexe ziektebeelden. Het is helemaal niet vreemd om veel over de ziekte te moeten leren om te begrijpen wat er allemaal met je gebeurt. BijnierNET schrijft (relatief) eenvoudige teksten over de ziektebeelden, te vinden op deze site. Daarnaast vindt u ook andere informatiebronnen, zoals animaties, om nog meer te leren. Vers van de …
Vele handen maken licht werk
Onder dit motto heeft prof. Ad Hermus medio september 2015 zijn collega’s gevraagd om een bijdrage te leveren aan BijnierNET. Op deze vraag is door veel internisten, endocrinologen en specialistisch verpleegkundigen positief gereageerd met als resultaat dat vanaf begin december wekelijks een persoonlijke ervaring in de vorm van een blog verschijnt op BijnierNET.nl. Iedere donderdag is …
Bijnier 42 a.s. weekend op de deurmat
A.s weekend valt de nieuwe Bijnier op de deurmat bij leden van de Bijniervereniging NVACP. In dit nummer worden drie wetenschappelijke studies voor patiënten en hun naasten uitgelegd. In deze Bijnier wordt ook stilgestaan bij 1 jaar BijnierNET. Geen lid van de bijniervereniging en wel belangstelling voor deze uitgave? Stuur een mail naar documentatiecentrum@nvacp.nl en tegen …
Kleurtje
Bijnierpatiënten kunnen voor sommige artsen patiënten zijn die ze niet meer vergeten. Zo verging het kinderarts Georg Joosten ook nadat hij een gebruind meisje buiten bewustzijn op de IC-afdeling moest behandelen. Net op tijd herinnerde hij zich de woorden: ‘Addison’ en ‘Crisis’. In het magazine Arts en Auto is over zijn ervaring geschreven.
Prof. Bruce Wolffenbuttel stopt bij BijnierNET
Prof. Bruce Wolffenbuttel, hoogleraar Endocrinologie in Groningen, heeft aangegeven dat hij om persoonlijke redenen per 1 januari a.s. zijn positie in het Algemeen Bestuur van BijnierNET ter beschikking stelt. “Met veel plezier heb ik (een klein beetje, althans) bij mogen dragen aan waar we nu staan met BijnierNET en ik ben dankbaar voor de constructieve …
Grote belangstelling voor SOS-kaartjes tijdens de Erasmus Endocrinologie Cursus
Vandaag (20-11-2015) is de 41ste Noordwijkerhout cursus afgesloten. De cursus is ook wel bekend onder de naam de Erasmus Endocrinologie Cursus. Bijna 200 artsen (circa 70 uit België) hebben drie dagen (18-19-20 november 2015) geluisterd naar een dozijn lezingen en hebben een handvol werkgroepen kunnen bezoeken in het congrescentrum de Leeuwenhorst in Noordwijkerhout. Deze endocrinologie cursus wordt georganiseerd …
Voortgangsrapportage BijnierNET
Periodiek rapporteert BijnierNET over de activiteiten en projecten. In de voortgangsrapportage vindt u o.a. informatie over de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard Bijnierziekten, de afspraken en materialen ter voorkoming van een Addison Crisis, animaties over zeldzame bijnierziekten en de voorbereidingen voor de digitale poli. Lees verder
BijnierNET gaat Kenniskaarten maken
Maandag 12 oktober was de aftrap van het project ‘Expertise in kaart’. In het project worden kenniskaarten gemaakt over de organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Een kenniskaart (zie afbeelding) laat zien welke kennis over een zeldzame ziekte waar te vinden is en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor …
eHealth-monitor geeft bemoedigend beeld
BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes worden gezet. Dat is bemoedigend want de patiënten verwachten voordelen van digitale zorg die naadloos aansluiten aan bij de knelpunten die BIjnierNET heeft vastgesteld in …
Internationale belangstelling voor noodmaterialen
Denemarken, IJsland, Spanje. Om belangstellenden vanuit andere landen sneller een overzicht te bieden over alle noodproducten is de website Adrenals.eu gelanceerd. Deze site wordt in de komende periode verder uitgebreid. Zorgverleners met niet-Nederlands sprekende bijnierpatiënten in hun praktijk kunnen op deze site eenvoudiger de animatie zoeken in de juiste taal.
Blog van Bruce Wolffenbuttel over de term “gebruik bekend”
De Groningse hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten Bruce Wolffenbuttel schreef voor BijnierNET een openhartig blog over de term “Gebruik Bekend”. Mede naar aanleiding van een concreet geval van overmedicatie met ernstige gevolgen pleit hij voor duidelijke instructies op het recept van medicijnen, zelfs als het gebruik bekend verondersteld mag worden. Heeft u ook ervaringen met foutieve …
Doorbraak! Menzis vermindert de papierwinkel
“De aanhouder wint”, zullen we maar zeggen. Menzis bevestigde gisteren (woensdag 9 september 2015) dat voor vergoeding van de medicatie DHEA nog slechts eenmalig een aanvraagmachtiging nodig is van de medisch specialist. Daarna zullen bijnierpatiënten altijd een volledige vergoeding ontvangen totdat de zorgverzekering wordt opgezegd. Hoe handelen de andere verzekeraars bij de vergoeding van DHEA …
Signalement over PGD
De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er ook mensen met een bijnierziekte die in de toekomst graag een PGD willen inzetten. Dat moet dan wel mogelijk zijn! Daarom overlegt BijnierNET met de NPCF om …
Thamara Osinga versterkt BijnierNET
Het Algemeen Bestuur van BijnierNET wordt versterkt met Thamara Osinga. Thamara is verbonden aan het UMC Groningen en actief betrokken bij de JNVE, de vereniging voor jonge professionals in de endocrinologie. Bij de eerstvolgende vergadering van het Algemeen bestuur op 10 september a.s. zal zij worden voorgedragen. Wij kijken uit naar de samenwerking met Thamara.