Interview over cortisol en de Ziekte van Addison tijdens Nieuws en Co op 1 augustus 2019, Radio 1.
Categorie: Nieuws
Leveringsproblemen Florinef 0,1 mg tablet
Leveringsproblemen Florinef 0,1 mg tablet (medio 2019). Het dossier is bijgewerkt.
“Pillenparade maakt me machteloos”
Regelmatig klagen apothekers dat patiënten, die in apotheek hun voorgeschreven medicatie komen ophalen en deze niet mee krijgen, in hun ogen onredelijk boos worden. Nu is schelden en gooien met medicijnen nooit goed, maar een beetje begrip voor patiënten, van de kant van de apotheek, zou wel goed zijn. Want de patiënt die kan er …
Bestuurswisselingen
Ad Hermus en Alida Noordzij hebben per 1 juli 2019 hun functie bij BijnierNET neergelegd.
Ook de dokters weten het niet! Ga je ze helpen? – Oproep
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Training bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Wereld Syndroom van Cushing dag – 8 april
Ter gelegenheid van Wereld Syndroom van Cushing dag aandacht voor de nieuwe informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Bericht voor gebruikers en voorschrijvers van fludrocortison en hydrocortison (maart 2019)
Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)
Informatiebrochures over bijnieraandoeningen
Informatiebrochures over bijnieraandoeningen zijn opgeleverd in maart 2019.
Dossier: Metopiron
Woensdag 20 maart 2019 Productieproblemen HRA Pharma meldde op 28 februari 2019 dat er productieproblemen zijn bij het maken van het medicijn Metopiron met de werkzame stof metyrapon. Onduidelijk is hoelang het gaat duren voordat de Metopiron weer kan worden geleverd door HRA Pharma. Dit medicijn, zachte capsules, wordt o.a. voorgeschreven aan mensen met endogene …
Bomvol programma over zorg voor bijnierpatiënten
Dinsdagavond 19 maart 2019 wordt de regionale bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten gehouden. Het bijnierteam van de Isala presenteert de wijze waarop zij de Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen implementeren. In totaal zullen een 100 mensen de bijeenkomst bijwonen. Aan het eind van de bijeenkomst is de mogelijkheid om stil te staan bij de …
Nieuwe informatiebrochure over het feochromocytoom gereed
Nieuwsbericht over de lancering van de informatiebrochure over het feochromocytoom in een serie van zes nieuwe documenten.
Programma bijeenkomst UZ Brussel bekend
Het programma voor de bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening, al dan niet ten gevolge van een hypofyse die niet functioneert, is gereed. Op zaterdag 23 februari 2019 staat om 13:00 uur de koffie klaar. <<Meer info>>
Regionale bijeenkomst: “Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”
Op dinsdagavond 19 maart 2019 wordt een regionale bijeenkomst gehouden in de Isala te Zwolle. U kunt zich aanmelden voor deze bijeenkomst. Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door de Bijniervereniging NVACP, de Isala en BijnierNET.
Rapport over Diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen
Nieuwsbericht nav de presentatie (4/2/2019) van het rapport Scherper zicht op diagnostische vertraging waarin ook gerapporteerd wordt over de verlate diagnostiek bij bijnieraandoeningen.
Cursusdag over bijnierschorsinsufficiëntie – 12 april 2019
Nieuwe scholingsdag voor verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten.
‘Hoogste tijd voor zeldzame ziekten in de schijnwerpers’
Vrijdag 18 januari 2019 heeft Nienke Biermasz haar oratie uitgesproken ter gelegenheid van haar benoeming tot hoogleraar in februari vorig jaar. Lees het persbericht n.a.v. de oratie. Lees de oratietekst. Lees het persbericht n.a.v. benoeming (maart18)
Regionale bijeenkomst over goede zorg (19/03)
Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
“Over de oorzaken en gevolgen van AGS”
Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek is gekeken naar enkele gevolgen van AGS. Het onderzoeksteam, onder wiens supervisie het onderzoek is uitgevoerd, bestond uit Dr. Hedi Claahsen, Prof. Fred Sweep, Dr. Teun …
Dossier: Plenadren
Dossier met informatie over Plenadren, een medicijn dat op voorschrift gebruikt wordt door mensen die van hydrocortison afhankelijk zijn.
Tussenstand werving bloggers 2019
Tussenstand werving bloggers voor de BijnierNET blogdagen altijd op donderdag in 2019.
Laat je horen!
Wil je ook eens een blog schrijven voor het publiek van BijnierNET, laat het weten!
Dossier: Leveringsproblemen hydrocortison – capsules/tabletten
Op deze pagina verschijnt nieuws op het moment dat er leveringsproblemen van medicatie bij ons bekend zijn.
Twee regionale bijeenkomsten kwaliteitstandaarden in Breda en Roermond
Op de agenda staan weer twee Regionale bijeenkomst Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen met het thema: “Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening” Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door de ziekenhuizen, Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. Aansluitend is er gelegeheid om meer te weten te komen over een noodinjectie. We oefenen op een zeemspons. Data: Zaterdag 27 oktober 2018 in Breda. Aanvang …
Persbericht: Kwaliteitsstandaard geregistreerd
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland . Op 4 …
Alida Noordzij vandaag geridderd in de Orde van Oranje-Nassau
Alida, van harte gefeliciteerd! Wij zijn trots met deze Zeldzame Engel (2016), Erelid van de Bijniervereniging NVACP (2016) en Ridder in de Orde van Oranje-Nassau te mogen samenwerken.” Zie het volledige bericht op https://www.bijniernet.nl/alida-ridder/
Bijnier app: nieuwe functies
Bijnier app heeft nieuwe functies: de stresscalculator en het dagboek.
Overlegresultaat bereikt met Inspectie (IGJ)
Nieuwe informatie over de levering van hydrocortison (september 2018)
Dossier Leveringsproblemen hydrocortison is bijgewerkt
Het dossier leveringsproblemen hydrocortison biedt de laatste informatie over leveringsproblemen van tabletten hydrocortison.
Hittegolf juli 2018
Vandaag, 24 juli 2018, ontvingen de leden van de Bijniervereniging NVACP en de relaties van de Nederlandse Hypofyse Stichting en BijnierNET het volgende bericht naar aanleiding van de extreme weersomstandigheden. Beste leden, relatie, Graag maken wij je attend op het bestaan van het hitteprotocol. Het was vorig jaar zomer af en toe warm, maar dat …
In herinnering Hans Heindijk
Vandaag, 20 juli 2018, bereikte ons het droeve bericht dat afgelopen maandag Hans Heindijk is overleden. Hans is 83 jaar oud geworden. We leerden Hans als een Addison patiënt kennen tijdens de diverse ALV bijeenkomsten van de Bijniervereniging. Hans werd lid van de vereniging in het voorjaar van 1999 en was altijd aanwezig bij de …
Brief minister VWS over geneesmiddelenbeleid (juni 2018)
Minister Bruins heeft in juni 2015 een brief geschreven naar de Tweede Kamer over de beleidsmaatregelen in het geneesmiddelenbeleid. Het bestuur van BijnierNET analyseert de maatregelen voor mensen met een bijnieraandoening en hun behandelaars.
BijnierNET op tournee
Coördinator Johan Beun is de afgelopen op tournee geweest naar Padua. Hij heeft specialisten, verpleegkundigen en mensen van patiëntenorganisaties geïnformeerd over de ENDO-ERN. Ook heeft hij hen verteld over het succes van samenwerking binnen BijnierNET. Hij heeft de groep uitgenodigd mee te doen in de internationale samenwerking, zodat de zorg voor alle mensen met een …
Verslag van de AGS dag 2018
Jaarlijks organiseert het Radboudumc voor kinderen met AGS en hun ouders om ervaringen en informatie te delen.
Juweeltjes!
Drie mini-docu's zijn gemaakt om ouders te helpen bij de opvoeding van hun kind met AGS.
Regionale bijeenkomst Groningen: BIJNA vol
Regionale bijeenkomst voor patienten en naasten over de ontwikkelingen over bijnieraandoeningen en de kwaliteitsstandaard op 9 juni 2018 in het UMC Groningen.
Attentie voor alle gebruikers van hydrocortison 10 mg tabletten
Leveringsproblemen hydrocortison 10 mg tabletten
Regionale bijeenkomst: Wat is goede kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening?
Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, informeert u over de nieuwste inzichten over de bijnieraandoeningen. Mevrouw A. Noordzij, secretaris bestuur BijnierNET, bespreekt de kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening …
Attentieregel in het huisarts informatie systeem (HIS) voor de huisartsenpraktijk en de huisartsenpost.
Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in de omgeving snel en effectief het gevaar verminderen door een cortisol noodinjectie toe te passen, bijvoorbeeld Solu-Cortef. Daarom is het belangrijk ervaring te hebben met het juiste gebruik …
Attentie voor alle gebruikers van hydrocortison PCH 20 mg tabletten
Leveringsproblemen hydrocortison tabletten PCH 20 mg van TEVA Nederland B.V.
ZonMw schrijft in nieuwsbrief over Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
ZonMw schrijft in de nieuwsbrief Kwaliteit van zorg over de oplevering van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Demonstratie Bijnier app
Dagelijkse demonstraties over Bijnier app tijdens e-Health week 2018.
De beste wensen voor 2018
Het team van BijnierNET wenst u een gelukkig en gezond 2018.
Ouders helpen ouders
Oproep aan ouders die andere ouders willen helpen door mee te werken aan een mini-docu.
Facebookpagina heeft meer dan 700 volgers
Meer dan 700 belangstellenden volgen BijnierNET op Facebook. Allen welkom.
Ouders helpen ouders: nieuwe mini-docu’s in voorbereiding
"Goed helpen opgroeien" is de titel van het project dat gaat leidt tot drie mini-docu's met interviews met ouders van een kind met AGS.
Op weg naar 90(!) blogs
Iedere week verschijnt een blog over een onderwerp gerelateerd aan de zorg voor en het leven met een bijnieraandoening. Resultaat: meer aandacht, meer info, meer bekendheid.
Cornelie Andela verdedigde haar proefschrift zeer overtuigend
Donderdag 28 september jl. presenteerde Cornelie Andela de onderzoeksresultaten van het onderzoek naar gezondheidsuitkomsten van mensen met een hypofyseziekte. Zij beschrijft deze uitkomsten aan de hand van twee modellen: een biopsychosociaal model met biologische en fysiologische uitkomstmaten, het WilsonCleary model met maten voor gezondheidspercepties. De onderzoeksresultaten zijn opgenomen in het proefschrift van Andela getiteld ‘Understanding …
Bibliotheek van mini-docu’s wordt uitgebreid
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Pak je kans! – Extra cursusdag voor verpleegkundigen in Utrecht
Extra cursus voor verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie.