Home » Nieuws

Categorie: Nieuws

Animatie BijnierNET is ingezet bij campagne

De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de campagne is gebruik gemaakt van een animatie van BijnierNET. Daar zijn we blij mee! Daar zijn de producten van BijnierNET immers voor bedoeld. Meer informatie over …

Lees meer

Nieuwe infografic over bijnierschorscarcinoom

De infografic, of in het Nederlands een informatieblad, informeert u schematisch over een ziekte. Het vertelt wat het ziektebeeld is, wat de gevolgen zijn, hoe het wordt vastgesteld en hoe het kan worden behandeld. De infografic is eenvoudig te lezen op een tablet of een computer. Deze infografic gaat over bijnierschorscarcinoom. Infografics vindt u op …

Lees meer

Nieuw! Animaties over bijnierschorsinsufficiëntie en syndroom van Cushing

Heeft u wel eens moeite om uit te leggen welke ziekte u heeft? Heeft u bijnierschorsinsufficiëntie of het Syndroom van Cushing, dan zijn twee nieuwe animaties beschikbaar die u hierbij helpen. BijnierNET ontwikkelt animaties om patiënten en hun naasten te helpen bij het begrijpen en uitleggen van deze zeldzame bijnieraandoeningen. De serie van animaties is uitgebreid …

Lees meer

BijnierNET maakt animaties ook toegankelijk in het Arabisch en Turks

BijnierNET maakte de bekende BijnierNET animaties ook toegankelijk in het Turks en Arabisch. Handig op vakantie, voor je Turkse of Arabisch sprekende familie of kennissen: http://adrenals.eu/tr/video/ (Turks) http://adrenals.eu/ar/video/ (Arabisch) BijnierNET en haar sponsors verwachten dat deze animaties helpen het begrip over bijnierziekten te vergroten, de behandeling en diagnosestelling te verbeteren. Oproep: Ben je de Turkse of Arabische taal …

Lees meer

Nieuwe aanwinst! Ervaringsverhaal

Vanaf vandaag verschijnt op BijnierNET periodiek een ervaringsverhaal van een patient met een bijnieraandoening. Het recent verschenen ervaringsverhaal heeft een bijzonder karakter. De direct naaste van de patiënt is huisarts en juist DAT helpt de ervaringen van de patiënt in een medische context te plaatsen. Het is een voorbeeld om bruggen te slaan tussen patiëntervaringen …

Lees meer

Zeldzameziektendag: zaterdag 27 februari 2016

De besturen van BijnierNET, de Bijniervereniging NVACP en diverse voormalig bestuurders van de vereniging en BijnierFONDS hebben mede-bestuurder en collega Alida Noordzij genomineerd voor de Zeldzame Engel award 2016. De Zeldzame Engel award wordt uitgereikt aan mensen die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen. Aanstaande zaterdag 27 februari 2016 maakt de jury bekend welke bijzondere mensen …

Lees meer

Infografic over Cushing gereed

Bijnierziekten zijn complexe ziektebeelden. Het is helemaal niet vreemd om veel over de ziekte te moeten leren om te begrijpen wat er allemaal met je gebeurt. BijnierNET schrijft (relatief) eenvoudige teksten over de ziektebeelden, te vinden op deze site. Daarnaast vindt u ook andere informatiebronnen, zoals animaties, om nog meer te leren. Vers van de …

Lees meer

Vele handen maken licht werk

Onder dit motto heeft prof. Ad Hermus medio september 2015 zijn collega’s gevraagd om een bijdrage te leveren aan BijnierNET. Op deze vraag is door veel internisten, endocrinologen en specialistisch verpleegkundigen positief gereageerd met als resultaat dat vanaf begin december wekelijks een persoonlijke ervaring in de vorm van een blog verschijnt op BijnierNET.nl. Iedere donderdag is …

Lees meer

Bijnier 42 a.s. weekend op de deurmat

A.s weekend valt de nieuwe Bijnier op de deurmat bij leden van de Bijniervereniging NVACP. In dit nummer worden drie wetenschappelijke studies voor patiënten en hun naasten uitgelegd. In deze Bijnier wordt ook stilgestaan bij 1 jaar BijnierNET. Geen lid van de bijniervereniging en wel belangstelling voor deze uitgave? Stuur een mail naar documentatiecentrum@nvacp.nl en tegen …

Lees meer

Prof. Bruce Wolffenbuttel stopt bij BijnierNET

Prof. Bruce Wolffenbuttel, hoogleraar Endocrinologie in Groningen, heeft aangegeven dat hij om persoonlijke redenen per 1 januari a.s. zijn positie in het Algemeen Bestuur van BijnierNET ter beschikking stelt. “Met veel plezier heb ik (een klein beetje, althans) bij mogen dragen aan waar we nu staan met BijnierNET en ik ben dankbaar voor de constructieve …

Lees meer

Grote belangstelling voor SOS-kaartjes tijdens de Erasmus Endocrinologie Cursus

Vandaag (20-11-2015) is de  41ste Noordwijkerhout cursus afgesloten. De cursus is ook wel bekend onder de naam de Erasmus Endocrinologie Cursus. Bijna 200 artsen (circa 70 uit België) hebben drie dagen (18-19-20 november 2015) geluisterd naar een dozijn lezingen en hebben een handvol werkgroepen kunnen bezoeken in het congrescentrum de Leeuwenhorst in Noordwijkerhout. Deze endocrinologie cursus wordt georganiseerd …

Lees meer

Voortgangsrapportage BijnierNET

Periodiek rapporteert BijnierNET over de activiteiten en projecten. In de voortgangsrapportage vindt u o.a. informatie over de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard Bijnierziekten, de afspraken en materialen ter voorkoming van een Addison Crisis, animaties over zeldzame bijnierziekten en de voorbereidingen voor de digitale poli. Lees verder  

Lees meer

BijnierNET gaat Kenniskaarten maken

Maandag 12 oktober was de aftrap van het project ‘Expertise in kaart’. In het project worden kenniskaarten gemaakt over de organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Een kenniskaart (zie afbeelding) laat zien welke kennis over een zeldzame ziekte waar te vinden is en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor …

Lees meer

eHealth-monitor geeft bemoedigend beeld

BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes worden gezet. Dat is bemoedigend want de patiënten verwachten voordelen van digitale zorg die naadloos aansluiten aan bij de knelpunten die BIjnierNET heeft vastgesteld in …

Lees meer

Internationale belangstelling voor noodmaterialen

Denemarken, IJsland, Spanje. Om belangstellenden vanuit andere landen sneller een overzicht te bieden over alle noodproducten is de website Adrenals.eu gelanceerd. Deze site wordt in de komende periode verder uitgebreid. Zorgverleners met niet-Nederlands sprekende bijnierpatiënten in hun praktijk kunnen op deze site eenvoudiger de animatie zoeken in de juiste taal. 

Lees meer

Blog van Bruce Wolffenbuttel over de term “gebruik bekend”

De Groningse hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten Bruce Wolffenbuttel schreef voor BijnierNET een openhartig blog over de term “Gebruik Bekend”. Mede naar aanleiding van een concreet geval van overmedicatie met ernstige gevolgen pleit hij voor duidelijke instructies op het recept van medicijnen, zelfs als het gebruik bekend verondersteld mag worden. Heeft u ook ervaringen met foutieve …

Lees meer

Doorbraak! Menzis vermindert de papierwinkel

“De aanhouder wint”, zullen we maar zeggen. Menzis bevestigde gisteren (woensdag 9 september 2015) dat voor vergoeding van de medicatie DHEA nog slechts eenmalig een aanvraagmachtiging nodig is van de medisch specialist. Daarna zullen bijnierpatiënten altijd een volledige vergoeding ontvangen totdat de zorgverzekering wordt opgezegd. Hoe handelen de andere verzekeraars bij de vergoeding van DHEA …

Lees meer

Signalement over PGD

De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er ook mensen met een bijnierziekte die in de toekomst graag een PGD willen inzetten. Dat moet dan wel mogelijk zijn! Daarom overlegt BijnierNET met de NPCF om …

Lees meer

Thamara Osinga versterkt BijnierNET

Het Algemeen Bestuur van BijnierNET wordt versterkt met Thamara Osinga. Thamara is verbonden aan het UMC Groningen en actief betrokken bij de JNVE, de vereniging voor jonge professionals in de endocrinologie. Bij de eerstvolgende vergadering van het Algemeen bestuur op 10 september a.s. zal zij worden voorgedragen. Wij kijken uit naar de samenwerking met Thamara.

Lees meer