Home » Nieuws

Categorie: Nieuws

Bericht voor gebruikers en voorschrijvers van fludrocortison en hydrocortison (maart 2019)

Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)

Lees meer

Dossier: Metopiron

Woensdag 20 maart 2019 Productieproblemen HRA Pharma meldde op 28 februari 2019 dat er productieproblemen zijn bij het maken van het medicijn Metopiron met de werkzame stof metyrapon. Onduidelijk is hoelang het gaat duren voordat de Metopiron weer kan worden geleverd door HRA Pharma. Dit medicijn, zachte capsules, wordt o.a. voorgeschreven aan mensen met endogene …

Lees meer

Bomvol programma over zorg voor bijnierpatiënten

Dinsdagavond 19 maart 2019 wordt de regionale bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten gehouden. Het bijnierteam van de Isala presenteert de wijze waarop zij de Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen implementeren. In totaal zullen een 100 mensen de bijeenkomst bijwonen. Aan het eind van de bijeenkomst is de mogelijkheid om stil te staan bij de …

Lees meer

“Over de oorzaken en gevolgen van AGS”

Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek is gekeken naar enkele gevolgen van AGS. Het onderzoeksteam, onder wiens supervisie het onderzoek is uitgevoerd, bestond uit Dr. Hedi Claahsen, Prof. Fred Sweep, Dr. Teun …

Lees meer

Twee regionale bijeenkomsten kwaliteitstandaarden in Breda en Roermond

Op de agenda staan weer twee Regionale bijeenkomst Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen met het thema: “Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening” Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door de ziekenhuizen, Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. Aansluitend is er gelegeheid om meer te weten te komen over een noodinjectie. We oefenen op een zeemspons. Data: Zaterdag 27 oktober 2018 in Breda. Aanvang …

Lees meer

Persbericht: Kwaliteitsstandaard geregistreerd

Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland . Op 4 …

Lees meer

In herinnering Hans Heindijk

Vandaag, 20 juli 2018, bereikte ons het droeve bericht dat afgelopen maandag Hans Heindijk is overleden. Hans is  83 jaar oud geworden. We leerden Hans als een Addison patiënt kennen tijdens de diverse ALV bijeenkomsten van de Bijniervereniging. Hans werd lid van de vereniging in het voorjaar van 1999 en was altijd aanwezig bij de …

Lees meer

BijnierNET op tournee

Coördinator Johan Beun is de afgelopen op tournee geweest naar Padua. Hij heeft specialisten, verpleegkundigen en mensen van patiëntenorganisaties geïnformeerd over de ENDO-ERN. Ook heeft hij hen verteld over het succes van samenwerking binnen BijnierNET. Hij heeft de groep uitgenodigd mee te doen in de internationale samenwerking, zodat de zorg voor alle mensen met een …

Lees meer

Regionale bijeenkomst: Wat is goede kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening?

Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, informeert u over de nieuwste inzichten over de bijnieraandoeningen. Mevrouw A. Noordzij, secretaris bestuur BijnierNET, bespreekt de kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening …

Lees meer

Attentieregel in het huisarts informatie systeem (HIS) voor de huisartsenpraktijk en de huisartsenpost.

Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in de omgeving snel en effectief het gevaar verminderen door een cortisol noodinjectie toe te passen, bijvoorbeeld Solu-Cortef. Daarom is het belangrijk ervaring te hebben met het juiste gebruik …

Lees meer

Cornelie Andela verdedigde haar proefschrift zeer overtuigend

Donderdag 28 september jl. presenteerde Cornelie Andela de onderzoeksresultaten van het onderzoek naar gezondheidsuitkomsten van mensen met een hypofyseziekte. Zij beschrijft deze uitkomsten aan de hand van twee modellen: een biopsychosociaal model met biologische en fysiologische uitkomstmaten, het WilsonCleary model met maten voor gezondheidspercepties. De onderzoeksresultaten zijn opgenomen in het proefschrift van Andela getiteld ‘Understanding …

Lees meer