Langzaam zieker worden, minder gaan werken en uiteindelijk de pech dat werken niet meer lukt. Het overkwam Diane. Zij heeft de ziekte van Cushing.
Categorie: Nieuws
PHA – een dure bijnieraandoening met ernstige complicaties – Jaap Deinum
De diagnostiek van PHA kan beter en er worden stappen gezet, aldus Jaap Deinum, internist en verbonden aan het Radboudumc.
BijnierNET, Bijniervereniging NVACP en NVE Klinisch Netwerk Bijnier gaan nauwer samenwerken
BijnierNET, Bijniervereniging NVACP en NVE Klinisch Netwerk Bijnier gaan nauwer samenwerken.
2024 – alle goeds!
BijnierNET wenst mensen met een bijnieraandoening, hun naasten en zorgprofessionals in de endocrinologie alle goeds voor 2024.
Artikel: De tijd is rijp om nationale zorgpaden te definiëren
Met netwerken en handige tools kan de endocrinologie veranderen, volgens prof. dr. Alberto Perreira Arias, internist-endocrinoloog en verbonden aan de Universiteit van Amsterdam.
Goede vraag over de DHEA machtiging
DE DHEA machtig verzendt de patiënt naar zijn zorgverzekeraar, maar dat is wel eens verwarring over.
Ambulancezorg app
De Ambulancezorg app is is vernieuwd, waaronder het protocol om mensen met een (dreigende) bijniercrisis te helpen in acute situaties
Verbeteren afspraken over ‘niet wisselen’ van medicijnen
Het wisselen van leverancier of merk hydrocortison is niet gewenst. BijnierNET wil graag in gesprek over betere afspraken. Het schriftelijk verzoek is de deur uit.
61e jaarlijks Europees congres voor kinderendocrinologen
Jaarlijks Europees congres over kinderendocrinologie.
Met twee klikken weet je meer over AGS
Vind eenvoudig informatie over AGS. Het is felgroen!
Subsidie voor onderzoek in bijnieren naar oorzaak hoge bloeddruk
Subsidie voor onderzoek in bijnieren naar oorzaak hoge bloeddruk
Plenadren 20 mg leveringsprobleem
De leveringsproblemen van Plenadren 20 mg zijn nog niet opgelost. Lees het dossier.
Bijniernet levert bijdrage aan 2e professionaliseringsdag voor arbeidsdeskundigen
Verslag van de ervaringen opgedaan tijdens het congres van de arbeidsdeskundigen over werken met een zeldzame endocriene aandoening.
Arbeidsparticipatie: mogelijkheden benutten, awareness vergoten
BijnierNET start een nieuw project om factsheet voor arboprofessionals onder de aandacht te brengen.
PHA vraagt om meer onderzoek
Onderzoek naar kwaliteit van leven van mensen met PHA is broodnodig, bepleiten Alida Noordzij en Margot Ekhart.
Leveringsprobleem: Plenadren 20mg
Leveringsprobleem Plenadren 20 mg gemeld in juni 2023.
Nieuw overzicht gangbare hydrocortison substitutie-medicatie voor kinderen
Overzicht van gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie voor kinderen.
Thermografie: niet geschikt voor diagnostiek, ook niet een klein beetje
Programma Radar stond stil bij de mogelijke rol van thermografie bij de diagnostiek van aandoeningen. Het ontbreekt aan wetenschappelijk bewijs voor een betere diagnostiek.
De terugbetaalregeling voor Fludrace® is uitgebreid
De terugbetaalregeling voor fludrocortison is uitgebreid. Ook de eigen bijdrage van fludrocortison 31,25 microgram (Fludrace ®) kan worden gedeclareerd op de beschreven wijze op de site van TBR Nederland.
Bloggen – doe je mee?
Iets te vertellen? Meld je aan voor het schrijven van een blog.
BijnierNET heeft nieuwe ambities
BijnierNET gaat een nieuwe fase in gericht op een sterke informatiefunctie.
Aanbod gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid per maart 2023
Per 1 maart 2023 is het aanbod hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid. In de tabel is een overzicht opgenomen met een toelichting.
Apothekers lichten patiënten voor over zorgverzekeringen 2023
Apothekers gaan patiënten voorlichten wanneer zij overwegen te wisselen van zorgverzekeraar.
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnostiek – artikel
Een feochromocytoom wordt tegenwoordig sneller ontdekt en de behandeling is eveneens verbeterd.
Info voor bedrijfsarts, verzekeringsarts en arbeidsdeskundige
Beknopte informatie voor bedrijfs-, verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen over zeldzame bijnieraandoening en de relatie tot werk.
Vergoedingen speciaal gemaakte medicijnen
Het medicijn DHEA (Prasteron) voor mensen met een primaire of secundaire bijnierschorsinsufficientie wordt in 2023 vergoed door de zorgverzekeraar.
Calcium en vitamine D
Medicijnen met calcium en vitamine D worden vanaf 1 januari 2023 niet meer vergoed uit het basispakket.
Florinef 0,1 mg – opgelost
Florinef 0,1 mg tabletten worden weer verwacht in week 48, maar houd rekening met enige doorlooptijd. Alternatief is beschikbaar.
Aandacht voor patiëntenvoorlichting in Duitsland
Tijdens het jaarlijkse congres voor kinder- en jeugdendocrinologen (Lübeck, 10-12nov22) zijn de producten voor de mensen met een bijnieraandoening en hun zorgverleners in de Duitse taal gepresenteerd.
Leveringsproblemen noodinjectie met twee-kamer ampullen
Leveringsprobleem noodinjectie Solu Cortef act o vial (twee kamer ampul) tot en met week 45 (13 november 2022)
Goede vraag over afbouwen van hydrocortison na een operatie
Vraag van een patiënt over afbouwschema hydrocortison
Minister Kuijpers stelt regels vast voor geneesmiddelenvoorraad
Beleidsmaatregel geneesmiddelenvoorraden is gepubliceerd in de Staatscourant.
Leveringprobleem van fludrocortison is opgelost
Fludrocortison is weer verkrijgbaar bij de groothandels.
Op reis?
Fijne zomervakantie voor iedereen. Veel vragen over reizen worden beantwoord met de informatie op de themapagina Reizen.
Factsheets, buddy’s en een website – projectinformatie
Op 18 juni 2022 viert de Hypofyse Stichting het 25- jarig jubileum in het Beatrix Theater in Utrecht. Van harte gefeliciteerd! Tijdens dit congres presenteert BijnierNET het project Arbeidsparticipatie en …
Laurens Mijnders – erelid van de Bijniervereniging NVACP
Laurens Mijnders is benoemd tot erelid van de Bijniervereniging NVACP. Hij heeft 35 jaar vrijwilligerswerk gedaan voor de vereniging en BijnierNET.
Maximeringsregeling GVZ helpt 63.000 mensen – Artikel SFK
Grote verschillen in eigen bijdragen: driekwart betaalde maximaal €10 bij In het Pharmaceutisch Weekblad van 4 maart 2022 is een artikel gepubliceerd van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. Deze stichting heeft …
Leveringsproblemen Florinef 0,1 mg tot en met week 47
Wederom leveringsproblemen met Florinef 0,1 mg®. Lees dossier voor meer info.
Medicatie – update
Update over medicatie omdat er veranderingen zijn in de leveringen in de medicatie voor de behandeling van bijnieraandoeningen
Positieve eerste reacties op patiëntenbijeenkomst
Het was een mooie avond voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie en hun naasten. Nieuwe leden krijgen korting op het jaarabonnement van de Bijniervereniging NVACP.
Leveringsproblemen cortisonacetaat
Vul een korte vragenlijst in wanneer het medicijn cortisonacetaat wordt gebruikt.
TAO apotheken (Oost Nederland) verbeteren de zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Het is belangrijk voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie dat zij zowel bij de arts als de apotheek én ook bij BijnierNET de juiste informatie krijgen. Dat is van levensbelang. De apothekers …
2022 in met hoop en perspectief
Nieuwjaarswens voor iedereen met een bijnieraandoening en diegene die bij de zorg voor mensen met een bijnieraandoening betrokken zijn.
Patiëntendag – aanmelden voor patiënten en naasten
Op dinsdag 25 januari 2022 is een patiëntenbijeenkomst georganiseerd voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten. Het is een avondprogramma dat vanaf de bank thuis te volgen is tussen …
Cortisonacetaat: nieuwe informatie over verwachte levering
Nieuwe informatie over de levering van cortisonacetaat is beschikbaar in het dossier over het medicijn cortisonacetaat (cortison-acetaat).
Op reis met het vliegtuig?
Sunflower, de zonnebloem geeft discreet aan dat mensen extra ruimte, tijd of steun nodig hebben, wanneer zij met bijv. het vliegtuig reizen.
Leveringsprobleem van medicijn cortisonacetaat
Nieuwsbericht over leveringsprobleem cortisonacetaat.
’s Ochtends of ’s avonds de hoogte dosering innemen?
Conclusie van Optimed-studie is dat de kinder-endocrinoloog, ouders en jongeren aan de hand van de hormoonwaarden beslissen of de hoogste dosis hydrocortison in de ochtend of in de avond wordt ingenomen.
Bijnierschorsinsufficiëntie: hoe zat het ook alweer?
Artikel voor ambulancemedewerkers over bijnierschorsinsufficientie en hoe te handelen wanneer een persoon onwel wordt.
AGS – Informatiebrochure vernieuwd
Twee versies van de informatiebrochure over AGS zijn gepubliceerd.