Tussenstand werving bloggers voor de BijnierNET blogdagen altijd op donderdag in 2019.
Categorie: Nieuws
Laat je horen!
Wil je ook eens een blog schrijven voor het publiek van BijnierNET, laat het weten!
Dossier: Leveringsproblemen hydrocortison – capsules/tabletten
Op deze pagina verschijnt nieuws op het moment dat er leveringsproblemen van medicatie bij ons bekend zijn.
Twee regionale bijeenkomsten kwaliteitstandaarden in Breda en Roermond
Op de agenda staan weer twee Regionale bijeenkomst Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen met het thema: “Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening” Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door de ziekenhuizen, Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. Aansluitend is er gelegeheid om meer te weten te komen over een noodinjectie. We oefenen op een zeemspons. Data: Zaterdag 27 oktober 2018 in Breda. Aanvang …
Persbericht: Kwaliteitsstandaard geregistreerd
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland . Op 4 …
Alida Noordzij vandaag geridderd in de Orde van Oranje-Nassau
Alida, van harte gefeliciteerd! Wij zijn trots met deze Zeldzame Engel (2016), Erelid van de Bijniervereniging NVACP (2016) en Ridder in de Orde van Oranje-Nassau te mogen samenwerken.” Zie het volledige bericht op https://www.bijniernet.nl/alida-ridder/
Bijnier app: nieuwe functies
Bijnier app heeft nieuwe functies: de stresscalculator en het dagboek.
Overlegresultaat bereikt met Inspectie (IGJ)
Nieuwe informatie over de levering van hydrocortison (september 2018)
Dossier Leveringsproblemen hydrocortison is bijgewerkt
Het dossier leveringsproblemen hydrocortison biedt de laatste informatie over leveringsproblemen van tabletten hydrocortison.
Hittegolf juli 2018
Vandaag, 24 juli 2018, ontvingen de leden van de Bijniervereniging NVACP en de relaties van de Nederlandse Hypofyse Stichting en BijnierNET het volgende bericht naar aanleiding van de extreme weersomstandigheden. Beste leden, relatie, Graag maken wij je attend op het bestaan van het hitteprotocol. Het was vorig jaar zomer af en toe warm, maar dat …
In herinnering Hans Heindijk
Vandaag, 20 juli 2018, bereikte ons het droeve bericht dat afgelopen maandag Hans Heindijk is overleden. Hans is 83 jaar oud geworden. We leerden Hans als een Addison patiënt kennen tijdens de diverse ALV bijeenkomsten van de Bijniervereniging. Hans werd lid van de vereniging in het voorjaar van 1999 en was altijd aanwezig bij de …
Brief minister VWS over geneesmiddelenbeleid (juni 2018)
Minister Bruins heeft in juni 2015 een brief geschreven naar de Tweede Kamer over de beleidsmaatregelen in het geneesmiddelenbeleid. Het bestuur van BijnierNET analyseert de maatregelen voor mensen met een bijnieraandoening en hun behandelaars.
BijnierNET op tournee
Coördinator Johan Beun is de afgelopen op tournee geweest naar Padua. Hij heeft specialisten, verpleegkundigen en mensen van patiëntenorganisaties geïnformeerd over de ENDO-ERN. Ook heeft hij hen verteld over het succes van samenwerking binnen BijnierNET. Hij heeft de groep uitgenodigd mee te doen in de internationale samenwerking, zodat de zorg voor alle mensen met een …
Verslag van de AGS dag 2018
Jaarlijks organiseert het Radboudumc voor kinderen met AGS en hun ouders om ervaringen en informatie te delen.
Juweeltjes!
Drie mini-docu's zijn gemaakt om ouders te helpen bij de opvoeding van hun kind met AGS.
Regionale bijeenkomst Groningen: BIJNA vol
Regionale bijeenkomst voor patienten en naasten over de ontwikkelingen over bijnieraandoeningen en de kwaliteitsstandaard op 9 juni 2018 in het UMC Groningen.
Attentie voor alle gebruikers van hydrocortison 10 mg tabletten
Leveringsproblemen hydrocortison 10 mg tabletten
Regionale bijeenkomst: Wat is goede kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening?
Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, informeert u over de nieuwste inzichten over de bijnieraandoeningen. Mevrouw A. Noordzij, secretaris bestuur BijnierNET, bespreekt de kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening …
Attentieregel in het huisarts informatie systeem (HIS) voor de huisartsenpraktijk en de huisartsenpost.
Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in de omgeving snel en effectief het gevaar verminderen door een cortisol noodinjectie toe te passen, bijvoorbeeld Solu-Cortef. Daarom is het belangrijk ervaring te hebben met het juiste gebruik …
Attentie voor alle gebruikers van hydrocortison PCH 20 mg tabletten
Leveringsproblemen hydrocortison tabletten PCH 20 mg van TEVA Nederland B.V.
ZonMw schrijft in nieuwsbrief over Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
ZonMw schrijft in de nieuwsbrief Kwaliteit van zorg over de oplevering van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Demonstratie Bijnier app
Dagelijkse demonstraties over Bijnier app tijdens e-Health week 2018.
De beste wensen voor 2018
Het team van BijnierNET wenst u een gelukkig en gezond 2018.
Dossier: Leveringsproblemen medicatie – Fludrocortison/Florinef
Leveringsproblemen Fludrocortison en Florinef. Volg de berichtgeving.
Ouders helpen ouders
Oproep aan ouders die andere ouders willen helpen door mee te werken aan een mini-docu.
Facebookpagina heeft meer dan 700 volgers
Meer dan 700 belangstellenden volgen BijnierNET op Facebook. Allen welkom.
Ouders helpen ouders: nieuwe mini-docu’s in voorbereiding
"Goed helpen opgroeien" is de titel van het project dat gaat leidt tot drie mini-docu's met interviews met ouders van een kind met AGS.
Op weg naar 90(!) blogs
Iedere week verschijnt een blog over een onderwerp gerelateerd aan de zorg voor en het leven met een bijnieraandoening. Resultaat: meer aandacht, meer info, meer bekendheid.
Cornelie Andela verdedigde haar proefschrift zeer overtuigend
Donderdag 28 september jl. presenteerde Cornelie Andela de onderzoeksresultaten van het onderzoek naar gezondheidsuitkomsten van mensen met een hypofyseziekte. Zij beschrijft deze uitkomsten aan de hand van twee modellen: een biopsychosociaal model met biologische en fysiologische uitkomstmaten, het WilsonCleary model met maten voor gezondheidspercepties. De onderzoeksresultaten zijn opgenomen in het proefschrift van Andela getiteld ‘Understanding …
Bibliotheek van mini-docu’s wordt uitgebreid
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Pak je kans! – Extra cursusdag voor verpleegkundigen in Utrecht
Extra cursus voor verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie.
Bijnier app in Google Play store
De Bijnier app is per juli 2017 ook voor Android-systemen gereed.
FNO wil jongeren helpen in ‘2-klikken’
FNO zoekt jongeren die willen meewerken aan een nieuw expertisecentrum.
Bijnier app: koersvast vooruit
BijnierNET heeft de Bijnier app ontwikkeld zodat patiënten meer grip kunnen krijgen op hun gezondheid doordat medische informatie en cruciale informatie in app is verzameld.
601!!! volgers heeft de Facebook-pagina van BijnierNET
De grens van 600 volgers is gepasseerd op Facebook.
BijnierNET en Adrenals.eu zijn vertegenwoordigd in Lissabon
Van 20 – 23 mei wordt in Lissabon het Europese congres over endocrinologie gehouden. BijnierNET en Adrenals.eu zijn vertegenwoordigd met een stand.
Leveringsproblemen?
Leveringsproblemen bij de noodinjectie?
Nieuwe animaties!!
Twee nieuwe animaties zijn verschenen over psychische klachten bij bijnieraandoeningen en over bijnierschorscarcinoom (bijnierkanker).
Denk mee over goede bijnierzorg
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen kan van feedback worden voorzien tot 12 februari 2017!
“Een historische vergadering”
Een bijzondere vergadering met deskundigen op het gebied van bijnierziekten en psyche met het doel samen verder op weg te gaan voor betere zorg.
Animatie BijnierNET is ingezet bij campagne
De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de campagne is gebruik gemaakt van een animatie van BijnierNET. Daar zijn we blij mee! Daar zijn de producten van BijnierNET immers voor bedoeld. Meer informatie over …
BijnierNET wenst u alle goeds voor 2017
“Fietsend door de bossen en over de hei in Soest en nadenkend over werk voor BijnierNET kwam ik dit prachtige beeld tegen. Het inspireert mij om nieuwe oplossingen te bedenken voor de bijnierzorg in Nederland.” Alida Noordzij, secretaris BijnierNET
NTvG maakt interessante animatie over verdeling van de zorgkosten
Voor de zevende keer is de NTvG* dag gehouden. Het vond plaats op zaterdagmiddag 5 november jl. Het thema was: Geld & Zorg. Ter gelegenheid van deze dag is een interessant animatie gemaakt over de verdeling van de zorgkosten. https://youtu.be/3K5VQoF7DNI *NTvG is de afkorting van Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.
Shownieuws vraagt feedback van Carola Wallet
SBS meldde op Shownieuws afgelopen week over het herstel van Oscar Aerts na zijn hersenoperatie vanwege de ziekte van Cushing . Carola Wallet van de Nederlandse Hypofyse stichting gaf daarbij feedback. Wat ons betreft goed verwoord met aandacht voor een reëel beeld van de periode na de operatie.
Bijwerkingenweek van 7 -11 november 2016
Het Bijwerkingencentrum Lareb ontvangt graag meer meldingen over bijwerkingen van medicijnen of vaccins. <<Lees verder>>
Goede tijden acteur Oscar Aerts maakt bekend dat hij Cushing heeft.
Een BN’er met een zeldzame ziekte krijgt snel nationale aandacht. Oscar Aerts, GTST acteur, heeft bekend gemaakt het syndroom van Cushing te hebben. Gelukkig reageren bijnierpatiënten met empathie en moed op dit nieuws.
Ook PGO-support schrijft over BijnierNET
Een artikel van PGO-support over vraaggestuurde samenwerking om zorg te verbeteren en de medicatieveiligheid te vergroten
Patiëntenfederatie: Betere positie patient gaat verschil maken.
BijnierNET is een goed voorbeeld, volgens Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie. Zij zei dit tijdens het Prinsjesdagontbijt (21 september 2016). De patiëntenorganisatie werkt op een gelijkwaardige manier samen met professionals om nieuwe zorgconcepten te ontwikkelen. https://www.patientenfederatie.nl/nieuws/betere-positie-patient-gaat-verschil-maken
Mini-docu’s: films met positieve energie
Vier mensen met vier verschillende bijnieraandoeningen hebben hun verhaal verteld. U kunt van hun ervaringen leren en er kracht uit putten.
Nieuwe infografic over bijnierschorscarcinoom
De infografic, of in het Nederlands een informatieblad, informeert u schematisch over een ziekte. Het vertelt wat het ziektebeeld is, wat de gevolgen zijn, hoe het wordt vastgesteld en hoe het kan worden behandeld. De infografic is eenvoudig te lezen op een tablet of een computer. Deze infografic gaat over bijnierschorscarcinoom. Infografics vindt u op …