Op 18 juni 2022 viert de Hypofyse Stichting het 25- jarig jubileum in het Beatrix Theater in Utrecht. Van harte gefeliciteerd! Tijdens dit congres presenteert BijnierNET het project Arbeidsparticipatie en chronisch ziek zijn. Een van de resultaten is de website Werkwijzer.online. Syndroom van Cushing, hypofyseadenoom, acromegalie, bijnierschorsinsufficiëntie. Moeilijk namen voor zeldzame hormoonziekten van de hypofyse …
Laurens Mijnders is benoemd tot erelid van de Bijniervereniging NVACP. Hij heeft 35 jaar vrijwilligerswerk gedaan voor de vereniging en BijnierNET.
Grote verschillen in eigen bijdragen: driekwart betaalde maximaal €10 bij In het Pharmaceutisch Weekblad van 4 maart 2022 is een artikel gepubliceerd van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. Deze stichting heeft in kaart gebracht hoeveel eigen bijdragen gerekend worden voor medicijnen in 2021. Het is in totaal €80 miljoen. De overheid heeft deze eigen bijdragen gemaximeerd. …
Update over medicatie omdat er veranderingen zijn in de leveringen in de medicatie voor de behandeling van bijnieraandoeningen
Het was een mooie avond voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie en hun naasten. Nieuwe leden krijgen korting op het jaarabonnement van de Bijniervereniging NVACP.
Vul een korte vragenlijst in wanneer het medicijn cortisonacetaat wordt gebruikt.
Het is belangrijk voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie dat zij zowel bij de arts als de apotheek én ook bij BijnierNET de juiste informatie krijgen. Dat is van levensbelang. De apothekers verbonden aan de TAO-groep, het Medisch Spectrum Twente in de persoon van medisch specialist Mark van Haaren en BijnierNET vertegenwoordigd door Johan Beun, zochten elkaar …
Nieuwjaarswens voor iedereen met een bijnieraandoening en diegene die bij de zorg voor mensen met een bijnieraandoening betrokken zijn.
Op dinsdag 25 januari 2022 is een patiëntenbijeenkomst georganiseerd voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten. Het is een avondprogramma dat vanaf de bank thuis te volgen is tussen 19:00 uur en 21:00 uur. Het programma is nog volop in ontwikkeling. Patiënten en/of naasten kunnen zich wel al aanmelden via de website van BijnierNET. …
Nieuwe informatie over de levering van cortisonacetaat is beschikbaar in het dossier over het medicijn cortisonacetaat (cortison-acetaat).
Sunflower, de zonnebloem geeft discreet aan dat mensen extra ruimte, tijd of steun nodig hebben, wanneer zij met bijv. het vliegtuig reizen.
Nieuwsbericht over leveringsprobleem cortisonacetaat.
Conclusie van Optimed-studie is dat de kinder-endocrinoloog, ouders en jongeren aan de hand van de hormoonwaarden beslissen of de hoogste dosis hydrocortison in de ochtend of in de avond wordt ingenomen.
Artikel voor ambulancemedewerkers over bijnierschorsinsufficientie en hoe te handelen wanneer een persoon onwel wordt.
Twee versies van de informatiebrochure over AGS zijn gepubliceerd.
De informatiebrochure over bijnierschorscarcinoom is vernieuwd en gepubliceerd op de website. De informatiebrochure, is handig voor op de tablet of de laptop. Ook is een printversie gemaakt en te downloaden van de website. Op dezelfde pagina vindt u de informatiebrochure in de Engelse taal. Alle informatie over bijnierschorscarcinoom is vindt u hier.
Verslag van vijf jaar werk van BijnierNET na de registratie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Aankondiging van awareness Week Pheo Para 23-27 augustus 2021
Laatste kans: geaccrediteerd de kennis opfrissen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Twentse apothekers gaan zich inzetten voor betere farmaceutische zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Op 8 april 2021 is de tweede bijeenkomst geweest van het Beraad van belanghebbenden. Tijdens deze bijeenkomst is met name gekeken naar de informatie- en ondersteuningsbehoefte van mensen. Er is een ‘Cliëntreis door Arboland’ gemaakt om te zien hoe de arbeidsre-integratie kan worden verbeterd. Een uitgebreid verslag is te vinden op de site van het …
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Training online succesvol verlopen. Nieuwe datum 18 juni 2021!
Naar verwachting zal Florinef® 0,1 mg vanaf week 18, de week van 3 mei 2021, weer leverbaar zijn in de apotheek.
Op 8 april jl is het Tweede Beraad van belanghebbenden gehouden. Hierover is een kort nieuwsbericht gemaakt dat is terug te vinden op de website van het Project “Arbeidsparticipatie en chronisch ziek zijn”.
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Gemelde leveringsproblemen met Florinef® 0,1 mg per 25 maart 2021.
Een oproep voor leden van de Bijniervereniging NVACP en de Hypofyse Stichting.
Dambord over de informatiebrochures over zeldzame bijnieraandoeningen.
Een handige printversie van de informatiebrochure primair hyperaldosteronisme is te vinden op de website.
Ter gelegenheid van zeldzame ziektedag 2021 is een speciale editie van het blad Endocrine uitgekomen met 21 artikelen. Een artikel gaat over goede zorg vanuit patiëntenperspectief.
Het heeft de voorkeur eenmaal op hydrocortison ingestelde patiënten niet te laten wisselen naar een ander medicijn met hydrocortison. Wanneer dit toch noodzakelijk is, levert dit artikel drie adviezen van belang.
Drie e-learnings over de bijnieren, bijnierschorsinsufficientie en praktijksituaties voor ouders van kinderen met niet goed werkende bijnieren en voor jongeren.
Vraag van huisarts: Hydrocortison of dexamethason ampul in de spoedmedicatie op de huisartsenpost?, in de rubriek een Goede vraag.
BijnierNET wenst iedereen een voorspoedig 2021.
Nieuwsbericht over de melding van Lareb over de wisseling naar een nieuw hydrocortison-product.
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Brochure over het feochromocytoom bedoeld voor patiënten en naasten, behorend bij de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
De informatiebrochure syndroom van Cushing is vernieuwd en is vertaald in het Engels (oktober 2020). Geschikt voor tablet en te printen.
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Informatie over de terugbetaalregeling voor hydrocortison 1 mg en fludrocortison 62,5 mcg.
Op deze pagina verschijnt nieuws op het moment dat er leveringsproblemen van medicatie bij ons bekend zijn.
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Bericht over de registratie van de medicijnen hydrocortison en fludrocortison door Nederlandse fabrikant in samenwerking met BijnierNET.
Bericht over het bemoedigende woord van de voorzitter van de ESE aan alle endocrinologen in Europa.
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
In verband met het nieuwe corona-virus kunnen bijeenkomsten niet doorgaan.
Nieuwsbericht over beschikbaarheid medicijn Metopiron.
Het grote hypofyse congres 2020 wordt gehouden op zaterdag 9 mei 2020 in het Beatrix Theater in Utrecht.
Herhaalde oproep aan kinderen, jongeren en hun ouders om mee te doen aan de Optimed-studie.
