Home » kwaliteit van leven

Tag: kwaliteit van leven

Bijnier burn-out? – Henri Timmers

Henri Timmers blogt over de pseudodiagnose bijnieruitputting. Hij neemt twijfel weg of de klachten van mensen reëel zijn. Timmers uit zijn zorg over het risico dat een reële aandoening wordt gemaskeerd bij een onjuist diagnose en de levendige handel in bijnierhormoonsupplementen.

Lees meer

Minidocu: Ouders helpen ouders van een middelbare scholier

De ouders hoorden dat hun zoon AGS heeft en twee moeders vertellen over hun ervaringen op weg naar de middelbare school. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, eigen verantwoordelijkheid en de te treffen maatregelen. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de …

Lees meer

Minidocu: Ouders helpen ouders van basisschoolkinderen

De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen op weg naar de basisschool. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, begeleiden en het informeren van de omgeving. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP …

Lees meer

Minidocu: Ouders helpen ouders van een peuter

De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen in de eerste twee jaar. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met eenzelfde diagnose zijn geconfronteerd. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET en met financiële steun van HandicapNL. …

Lees meer

Leven met Addison (bijnierschorsinsufficiëntie) – mini-docu

Mirte en Johan vertellen over hun leven met bijnierschorsinsufficiëntie (NED). BijnierNET is Pfizer erkentelijk voor de ondertiteling van de filmpjes in 3 talen op http://adrenals.eu/mini-docu/ zodat BijnierNET ook andere landen kan ondersteunen (Eng, Du, FR).  https://youtu.be/A1ebFY3ecGo

Lees meer

De ongekende gevolgen van bijnieraandoeningen

Deze animatie gaat in op de psychische gevolgen van bijnieraandoeningen. Onterecht worden zeldzame bijnieraandoeningen geschaard bij de somatische aandoeningen terwijl voor vele patiënten ook psychische gevolgen zijn vast te stellen. Link: https://www.youtube.com/watch?v=Qd5Uh0fUnPs</a>

Lees meer

Kwaliteit van zorg – Kwaliteit van leven – Themapagina

Inleiding De kwaliteit van de zorg in Nederland is over het algemeen goed te noemen. Dat heeft tot gevolg dat we gemiddeld langer leven in een redelijk tot goede gezondheid. De zorg voor mensen met een bijnieraandoening is ook best goed te noemen, al zijn er duidelijke signalen dat er wel degelijk verbeteringen mogelijk zijn. …

Lees meer

Onderzoek – Themapagina

Onderzoek zorgt voor ontwikkeling in een vak. Door onderzoek uit te voeren wordt meer duidelijk over de essentie van bijnierziekten. Verschillende instituten voeren onderzoeken uit en het streven is hiervan een overzicht te bieden. Kennisagenda De Nederlandse Internisten Vereniging heeft een kennisagenda in ontwikkeling waar de Stichting BijnierNET eind maart 2016 onderwerpen voor onderzoek voor heeft aangedragen. …

Lees meer

Belangrijk – Jaap Deinum

Onlangs vroeg iemand mij wat de belangrijkste bijnierziekte was. Dat hangt ervan af: als je het vraagt aan een patiënt met het syndroom van Cushing dan is het antwoord natuurlijk Cushing, maar voor iemand met een feochromocytoom is dat feochromocytoom. Als je bedoelt: ‘welke bijnierziekte komt het meeste voor?’ dan is dat primair hyperaldosteronisme (PHA). PHA …

Lees meer