Nelleke van Schoonhoven bespreekt in haar blog de beperking van haar vrijheid sinds de diagnose Ziekte van Addison.
Tag: kwaliteit van leven
Sleep disturbances in patients with Addison’s disease (2003) – EJE
Wetenschappelijk artikel over slaapstoornissen bij patiënten met de ziekte van Addison.
Ziekte, zorg en kwaliteit van leven
Een onderzoek (2006) onder mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS) - publiekssamenvatting
De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg – NIVEL
Rapport over het onderzoek naar de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg, Nivel 2016
Mijn kwaliteit van slapen – Marjolein Nijenhuis
Marjolein schrijft over haar rituelen om haar slaap te verbeteren en nodigt uit ervaringen te delen.
Ziektespecifiekekwaliteitvanlevenvragenlijst – Jaap Deinum
Een oproep van Jaap Deinum (internist) aan artsen en patiënten die betrokken zijn primair hyperaldosteronisme om mee te werken aan het verbeteren van de vragenlijst om kwaliteit van leven te meten.
Zeldzaam perspectief – Prof. dr. Nienke Biermasz(LUMC)
Rede uitgesproken door prof.dr. N.R. Biermasz op 18 januari 2019 bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar met als leeropdracht Interne Geneeskunde, in het bijzonder Topreferente en Multidisciplinaire Aspecten van Hypofysaire Aandoeningen aan de Universiteit Leiden. Volledige oratietekst op website LUMC
Anders denken, en doen – Laurens Mijnders
Blog van Laurens Mijnders over anders denken en doen met vermoeidheid.
Met de beste bedoelingen en toch niet altijd beter…. – Rieneke Sanson
Rieneke Sanson, internist-endocrinoloog, blogt over wijze waarop zij samen met patiënten werkt naar een persoonlijk innameschema voor hydrocortison.
Bijnier burn-out? – Henri Timmers
Henri Timmers blogt over de pseudodiagnose bijnieruitputting. Hij neemt twijfel weg of de klachten van mensen reëel zijn. Timmers uit zijn zorg over het risico dat een reële aandoening wordt gemaskeerd bij een onjuist diagnose en de levendige handel in bijnierhormoonsupplementen.
Juweeltjes!
Drie mini-docu's zijn gemaakt om ouders te helpen bij de opvoeding van hun kind met AGS.
Ouders helpen ouders van een middelbare scholier
De ouders hoorden dat hun zoon AGS heeft en twee moeders vertellen over hun ervaringen op weg naar de middelbare school. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, eigen verantwoordelijkheid en de te treffen maatregelen. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de …
Ouders helpen ouders van basisschoolkinderen
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen op weg naar de basisschool. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, begeleiden en het informeren van de omgeving. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP …
Ouders helpen ouders van een peuter
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen in de eerste twee jaar. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met eenzelfde diagnose zijn geconfronteerd. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET en met financiële steun van HandicapNL. …
Bijnierschorshormoonsubstitutie nog verre van volmaakt – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens blogt over de moeilijke opgave om de cortisolregulatie in het menselijk lichaam zo goed mogelijk na te bootsen. Hij heeft verwachtingen van transplantatie van bijnierschorsweefsel.
Verwachtingen van anderen (of van jezelf?) – Charlotte Krol
Charlotte Krol, internist en endocrinoloog blogt over hoe om te gaan met verwachtingen terwijl een chronische aandoening zorgt voor minder energie. Wat te doen?
Bijnierschorsinsufficiëntie – Ziekte van Addison
Bij Pepijn en zijn zus is de Ziekte van Addison vastgesteld. De beide ouders en Pepijn vertellen over de diagnose die werd gesteld en wat de ziekte betekent door het gezin.
Bijwerkingen? – Marieke Velema
Marieke Velema blogt over de moeilijk analyse van klachten van mensen met primair aldosteronisme. Zijn het bijwerkingen van de medicijnen of niet?
Mini-docu, maxi-effect – Nike Stikkelbroeck
Nike Stikkelbroeck blogt over de mini-docu's van BijnierNET en de rol die ze vervullen in de opleiding van studenten Geneeskunde
PAIS 2 – Bijnierschorsinsufficiëntie
Christy-Anne vertelt over haar leven waar onder andere haar ziekte een rol speelt. Gelukkig is er veel meer waar zij haar aandacht aan besteedt. https://www.youtube.com/edit?video_id=0dY4zwn3EUs&video_referrer=watch
Mantelzorg
Nelly heeft een ernstige hartafwijking en daarbij bijnierschorsinsufficiëntie. Nelly is getrouwd met Hay. Ze hebben samen kinderen, kleinkinderen, een adviesbureau en een hond. Hay zorgt voor Nelly en hij schetst welke maatregelen hij treft in zijn rol als mantelzorger. https://youtu.be/B-T8vvuGOmo
Feochromocytoom
Joep vertelt over zijn weg naar de diagnose feochromocytoom en de effecten daarvan op zijn leven. https://youtu.be/aMpszGavcRI
Reizen
Lisette, moeder van twee kinderen, heeft en is met haar gezin op reis gegaan naar Australië. https://youtu.be/lg7tcK3xDEA
Werk
Marion heeft van jongs af aan diabetes mellitus. Later kreeg ze de diagnose hypopituitary. Ze vertelt over de maatregelen die ze trof om te kunnen blijven werken, eerst betaald en nu als vrijwilliger. Daarnaast heeft ze diverse hobby's die ze graag wil blijven doen.
Adrenogenitaal syndroom (AGS)
Sandra en Jasper, getrouwd, vertellen wat het voor hen betekent om AGS te hebben. Ze geven een inkijkje in hun gezamenlijke leven en de wijze waarop AGS een rol speelt. “Bedankt dat we deze minidocu mochten opnemen met jullie en AGS een stem konden geven!” Sandra en Jasper (februari 2018) https://youtu.be/DEdSSJK0mqg
Relaties
Alida vertelt over de gevolgen van een prolactinoom met volledige uitval van de . Ze gaat vooral in op de gevolgen voor het leggen van contacten met mensen. Ze staat stil bij het gezin, haar werk, vrijwilligerswerk en de vele hobby’s waar ze graag mee bezig is. …
Dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet! – Ad Hermus
Ad Hermus, voorzitter van de BijnierNET, blogt over goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening in de buurt en soms verder weg als het moet.
Leven met Addison (bijnierschorsinsufficiëntie)
Mirte en Johan vertellen over hun leven met bijnierschorsinsufficiëntie (NED). BijnierNET is Pfizer erkentelijk voor de ondertiteling van de filmpjes in 3 talen op http://adrenals.eu/mini-docu/ zodat BijnierNET ook andere landen kan ondersteunen (Eng, Du, FR). https://youtu.be/A1ebFY3ecGo
Ouders helpen ouders: nieuwe mini-docu’s in voorbereiding
"Goed helpen opgroeien" is de titel van het project dat gaat leidt tot drie mini-docu's met interviews met ouders van een kind met AGS.
Kwaliteit! – Jaap Deinum
Jaap Deinum, internist en verbonden aan het Radboudumc, schrijft over het gebruik van medicijnen versus een operatie bij PHA.
Wel of geen bijnierschorssparende operatie? – Nick van der Meij
Nick van der Meij blogt over "samen beslissen" na de diagnose feochromocytoom. Het komen tot een besluit is voor iedere patiënt weer anders.
Bijnier app: koersvast vooruit
BijnierNET heeft de Bijnier app ontwikkeld zodat patiënten meer grip kunnen krijgen op hun gezondheid doordat medische informatie en cruciale informatie in app is verzameld.
Slow K en snel stijgende medicijnkosten – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens blogt over het gebrek aan fatsoen bij farmaceuten die pillen van de markt kapen. Gevolg? Hoge eigen bijdragen voor patiënten met een bijnieraandoening. Is 'terugkapen' een goed idee?
De ongekende gevolgen van bijnieraandoeningen
Deze animatie gaat in op de psychische gevolgen van bijnieraandoeningen. Onterecht worden zeldzame bijnieraandoeningen geschaard bij de somatische aandoeningen terwijl voor vele patiënten ook psychische gevolgen zijn vast te stellen. Link: https://www.youtube.com/watch?v=Qd5Uh0fUnPs</a>
De zure appel – Judith van Eck
Judith van Eck, verpleegkundig specialist, blogt over de nare symptomen van steroïdontrekking en wat zij kan doen om patiënten bij te staan.
Hydrocortison: Wat is de optimale dosis? – André van Beek
Blog over een onderzoek naar de optimale dosis van hydrocortison voor mensen met secundaire bijnierschorsinsufficiëntie van endocrinoloog Andre van Beek (UMCG).
Bijnierschorscarcinoom
Claudia vertelt over haar ervaringen op het moment dat de ziekteverschijnselen duidelijker werden en gezocht werd naar een verklaring hiervoor. Bijnierschorscarcinoom is de gestelde diagnose en Claudia vertelt over de weg ernaar toe en hoe zij haar leven inricht. https://youtu.be/hdfRpdF99r4
Niet lui, maar lamlendig: Moe 2.0 – Laurens Mijnders
Blog van Laurens Mijnders over moe zijn en hoe je daar mee om kunt gaan. Moe 2.0
17 jaar en je hebt ook het MEN2A syndroom – Ewout Looijenga
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Bezint eer ge begint! – Hedi Claahsen
Een blog van Hedi Claahse, kinderarts en endocrinoloog, over een uiteindelijk gezond kind dat met haar ouders een lange weg aflegt na een verkeerde diagnose bijnierschorsinsufficiëntie.
Slaap, een 1e levensbehoefte! – Lisanne van der Plas – Smans
Een blog over slapen op verzoek van patiënten die deelnamen aan een focusgroep. De blog is geschreven door Lisanne Smans.
Denk mee over goede bijnierzorg
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen kan van feedback worden voorzien tot 12 februari 2017!
Wijzer door te leven – Wendy Metsaars
Wendy Metsaars blogt over haar leven met werk, kinderen en bijnierschorsinsufficiëntie.
Vraag en antwoord over mantelzorg
Introductie Op deze pagina treft u vragen en antwoorden aan over mantelzorg. Deze zijn grotendeels gebaseerd op de enquête die in samenwerking met de Bijniervereniging NVACP in de zomer van 2016 is uitgevoerd. Treft u uw vraag niet aan of heeft u aanvullende vragen, zend dan een mail naar info@bijniernet.nl. Wat wordt bedoeld met mantelzorg? …
Op zoek naar factoren van betekenis voor arbeid – Yvonne Heerkens
Lector Arbeid en gezondheid (HAN) Yvonne Heerkens zoekt naar factoren die van invloed zijn op arbeidsparticipatie.
Mini-docu’s: films met positieve energie
Vier mensen met vier verschillende bijnieraandoeningen hebben hun verhaal verteld. U kunt van hun ervaringen leren en er kracht uit putten.
En soms gaat het heel goed… – Nick van der Meij
Een blog van Nick van der Meij, verpleegkundig specialist chronische zorg over het raadsel van vermoeidheid van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Primair hyperaldosteronisme
Thon heeft een lange zoektocht achter de rug alvorens de diagnose primair hyperaldosteronisme is gesteld. Hij vertelt er over en ook hoe hij nu zijn leven vormgeeft. https://youtu.be/jV_g9DOcPSo
Primaire bijnierschorsinsufficiëntie
Bij Karin werd primaire bijnierschorsinsufficiëntie vastgesteld. Ze vertelt over de periode voorafgaand aan de diagnosestelling, wat er gebeurde na de eerste ‘pil’ en hoe zij nu haar leven vorm geeft. https://youtu.be/RVYa1PtJKLA
Ziekte van Cushing
Mevrouw van Gennip vertelt over de ziekte van Cushing. Ze vertelt over de periode waarin ze nog niet wist wat er aan de hand was, de periode van diagnostiek en hoe ze haar leven weer invult. https://youtu.be/hsIIS1FTvN8