Home » Uitgelicht

Categorie: Uitgelicht

Ernstig ziek – en wat nu? – Patiëntendag (02-11-2019)

Bijeenkomst uitsluitend voor mensen met een ernstige bijnieraandoening, zoals bijnierkanker, een kwaadaardig feochromocytoom, een bijniervergroting (PHA), bijnierschorsinsufficiëntie of syndroom van Cushing ten gevolge van een behandeling voor een kwaadaardige of chronische aandoening.

Lees meer

Transparantie over geleverde zorg

Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend is dat in elk ziekenhuis voldoende expertise aanwezig is om optimale zorg te bieden. Een van de doelstellingen van BijnierNET is om het voor patiënten …

Lees meer

Hitteprotocol – Hoe te handelen bij hitte?

Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.

Lees meer

Training – bijnierschorsinsufficiëntie

Scholing over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen Bijnierschorsinsufficiëntie is een zeldzame bijnieraandoening die gecompliceerd kan worden door een bijniercrisis. Dit is een levensbedreigende situatie. Er is bij een bijniercrisis sprake van een tekort aan het hormoon cortisol. Als er niet goed wordt gehandeld door patiënt, naaste en/of zorgverlener kan de patiënt als gevolg van zo’n crisis overlijden. Door …

Lees meer

Bericht voor gebruikers en voorschrijvers van fludrocortison en hydrocortison (maart 2019)

Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)

Lees meer

Regionale bijeenkomst: Isala Zwolle (19/03)

Isala, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET organiseren gezamenlijk een regionale bijeenkomst over:  ‘Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening’. Het bijnierteam van Isala presenteert zich op dinsdag19 maart 2019. Ieder teamlid vertelt over zijn/haar werk aan de hand van de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen. Programma van de regionale bijeenkomst 18:30 uur Inloop en registratie met een kopje …

Lees meer

Dossier: Metopiron

Woensdag 20 maart 2019 Productieproblemen HRA Pharma meldde op 28 februari 2019 dat er productieproblemen zijn bij het maken van het medicijn Metopiron met de werkzame stof metyrapon. Onduidelijk is hoelang het gaat duren voordat de Metopiron weer kan worden geleverd door HRA Pharma. Dit medicijn, zachte capsules, wordt o.a. voorgeschreven aan mensen met endogene …

Lees meer

Bomvol programma over zorg voor bijnierpatiënten

Dinsdagavond 19 maart 2019 wordt de regionale bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten gehouden. Het bijnierteam van de Isala presenteert de wijze waarop zij de Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen implementeren. In totaal zullen een 100 mensen de bijeenkomst bijwonen. Aan het eind van de bijeenkomst is de mogelijkheid om stil te staan bij de …

Lees meer

“Over de oorzaken en gevolgen van AGS”

Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek is gekeken naar enkele gevolgen van AGS. Het onderzoeksteam, onder wiens supervisie het onderzoek is uitgevoerd, bestond uit Dr. Hedi Claahsen, Prof. Fred Sweep, Dr. Teun …

Lees meer

Patiëntendag: Hydrocortison bij hypofyse- en bijnieraandoening – Amsterdam UMC (1-12)

De afdeling endocrinologie van het Amsterdam UMC, locatie VUmc en AMC organiseerden op zaterdag 1 december een patiëntendag. Het onderwerp van deze bijeenkomst was: ‘Het gebruik van Hydrocortison bij een hypofyse- en/of bijnieraandoening’. Tijdens deze ochtend werd er informatie gegeven over Hydrocortison (stress-schema), Solu-Cortef noodinjecties en het gebruik van deze medicijnen. Tevens was er de …

Lees meer

Regionale bijeenkomst – Amphia ziekenhuis Breda (27-10)

Het Amphia ziekenhuis, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET organiseerden gezamenlijk een regionale bijeenkomst over:  ‘Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening’. Het bijnierteam van het Amphia presenteerde zich volledig op zaterdag 27 oktober 2018. Elk teamlid vertelde over zijn/haar werk aan de hand van de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen. Het programma van de regionale bijeenkomst 13:30 uur …

Lees meer

Regiocontactavond – Laurentius ziekenhuis Roermond (24-10)

De Bijniervereniging NVACP organiseerde op woensdagavond 24 oktober 2018 een regiocontactavond in samenwerking met het Laurentius ziekenhuis en BijnierNET. Het onderwerp van deze bijeenkomst was: ‘Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening’. Tijdens deze bijeenkomst werd uitgebreid informatie gegeven door dr. Ronald van Schelven over bijnierschorsinsufficiëntie. Hij nam de deelnemers mee terug naar de schoolbanken …

Lees meer

Persbericht: Kwaliteitsstandaard geregistreerd

Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland . Op 4 …

Lees meer

Ridder Alida

Vandaag, 15 sept 2018, werd bekend dat onze Koning Alida Noordzij heeft benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Het vele vrijwilligerswerk voor mensen met een bijnierziekte, zal ongetwijfeld hebben meegeteld. Alida heeft naast haar inzet voor de Bijniervereniging NVACP ook gewerkt voor het Bijnierfonds en andere patiëntenorganisaties. Door haar werkzaamheden voor BijnierNET oogsten ook de zorgverleners in de endocrinologie de vruchten van haar tomeloze inzet. 

Lees meer