Home » Uitgelicht

Categorie: Uitgelicht

Persbericht: Kwaliteitsstandaard geregistreerd

Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland . Op 4 …

Lees meer

Ridder Alida

Vandaag, 15 sept 2018, werd bekend dat onze Koning Alida Noordzij heeft benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Het vele vrijwilligerswerk voor mensen met een bijnierziekte, zal ongetwijfeld hebben meegeteld. Alida heeft naast haar inzet voor de Bijniervereniging NVACP ook gewerkt voor het Bijnierfonds en andere patiëntenorganisaties. Door haar werkzaamheden voor BijnierNET oogsten ook de zorgverleners in de endocrinologie de vruchten van haar tomeloze inzet. 

Lees meer

Folder Bijnierschorsinsufficiëntie en reizen

Folder Bijnierschorsinsufficiëntie en reizen Deze pagina is aangemaakt onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET n.a.v. het verschijnen van de hierboven getoonde folder Bijnierschorsinsufficiëntie en reizen, juni 2018. De folder is een onderdeel van de voorlichting over bijnierschorsinsufficiëntie en de stressinstructies tijdens vakantie of op reis. De folder is een co-productie met Radboudumc.

Lees meer

BijnierNET op tournee

Coördinator Johan Beun is de afgelopen op tournee geweest naar Padua. Hij heeft specialisten, verpleegkundigen en mensen van patiëntenorganisaties geïnformeerd over de ENDO-ERN. Ook heeft hij hen verteld over het succes van samenwerking binnen BijnierNET. Hij heeft de groep uitgenodigd mee te doen in de internationale samenwerking, zodat de zorg voor alle mensen met een …

Lees meer

Regionale bijeenkomst: Wat is goede kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening?

Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, informeert u over de nieuwste inzichten over de bijnieraandoeningen. Mevrouw A. Noordzij, secretaris bestuur BijnierNET, bespreekt de kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening …

Lees meer

Expertisecentra in de zorg

Expertisecentra In Nederland en andere Europese landen zijn in de zorg expertisecentra benoemd voor zeldzame aandoeningen. Deze expertisecentra werken in een netwerk en deze netwerkvorming wordt gestimuleerd door de Europese Commissie. In deze netwerken wordt kennis en expertise structureel gedeeld, gebundeld en gecombineerd, waardoor de diagnostiek van zeldzame aandoening beter wordt, sneller herkend wordt en …

Lees meer

Attentieregel in het huisarts informatie systeem (HIS) voor de huisartsenpraktijk en de huisartsenpost.

Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in de omgeving snel en effectief het gevaar verminderen door een cortisol noodinjectie toe te passen, bijvoorbeeld Solu-Cortef. Daarom is het belangrijk ervaring te hebben met het juiste gebruik …

Lees meer

Snelzoeker

Spiekbriefje met snelkeuzes naar de diverse onderwerpen. Producten en voorlichtingsmiddelen die helpen de zorg en begeleiding van mensen met een bijnieraandoening te verbeteren en zo bij te dragen aan een hogere kwaliteit van leven. 

Lees meer

Dossier

In een ‘dossier’ is verzamelde informatie opgenomen over een bepaald actueel onderwerp.  Dossier: Leveringsproblemen medicatie – Noodinjectie (bijgewerkt 18 april 2017) Dossier: Leveringsproblemen medicatie – Fludrocortison/Florinef (bijgewerkt 25 januari 2018) Dossier: Leveringsproblemen hydrocortison – capsules/tabletten (bijgewerkt op 26 oktober 2018)  

Lees meer

De ongekende gevolgen van bijnieraandoeningen

Deze animatie gaat in op de psychische gevolgen van bijnieraandoeningen. Onterecht worden zeldzame bijnieraandoeningen geschaard bij de somatische aandoeningen terwijl voor vele patiënten ook psychische gevolgen zijn vast te stellen. Link: https://www.youtube.com/watch?v=Qd5Uh0fUnPs</a>

Lees meer

Animatie BijnierNET is ingezet bij campagne

De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de campagne is gebruik gemaakt van een animatie van BijnierNET. Daar zijn we blij mee! Daar zijn de producten van BijnierNET immers voor bedoeld. Meer informatie over …

Lees meer