Het team van BijnierNET wenst u een gelukkig en gezond 2018.
Jaar: 2017
Dossier: Leveringsproblemen medicatie – Fludrocortison/Florinef
Leveringsproblemen Fludrocortison en Florinef. Volg de berichtgeving.
Cursusdag voor endocrinologieverpleegkundigen
Blog met een verslag van de scholingsdagen voor endocrinologie-verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie en de stressinstructies.
Hersenspinsels – Mareille Keuch
Mareille Keuch neemt ons mee op haar reis met diabetes mellitus en bijnierschorsinsufficiëntie in haar blog van deze week.
Ouders helpen ouders
Oproep aan ouders die andere ouders willen helpen door mee te werken aan een mini-docu.
Geen kant opkunnen door bijwerkingen, letterlijk en figuurlijk – Margot Ekhart
Margot Ekhart roept op om bijwerkingen te melden voor nieuw onderzoek naar betere medicatie voor mensen met PHA of Conn.
Facebookpagina heeft meer dan 700 volgers
Meer dan 700 belangstellenden volgen BijnierNET op Facebook. Allen welkom.
Vraagverlegenheid – Wendy Metsaars
Wendy Metsaars blogt over vraagverlegenheid, wat daarover geschreven is en wat een patient met een bijnieraandoening zelf kan doen. Tips zijn welkom.
Ouders helpen ouders: nieuwe mini-docu’s in voorbereiding
"Goed helpen opgroeien" is de titel van het project dat gaat leidt tot drie mini-docu's met interviews met ouders van een kind met AGS.
Mijn ervaringen – Ewout Looijenga
Ewout Looijenga blogt over zijn eigen ervaringen en waarom hij blij is met een noodinjectie in huis..
Indruk – Ernst van der Wiele
Ernst van der Wiele blogt over zijn ervaringen na ontvangst van de geaccrediteerde Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Slikt u trouw uw medicatie? – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over factoren die van invloed zijn op de therapietrouw. Daar is niet alleen de patiënt zelf verantwoordelijk voor, volgens Laurens.
Implementatie is hardnekkig – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over haar vraag wat er moet gebeuren om te zorgen dat patiënten wél de goede voorlichting krijgen en een recept voor een noodinjectie.
Op weg naar 90(!) blogs
Iedere week verschijnt een blog over een onderwerp gerelateerd aan de zorg voor en het leven met een bijnieraandoening. Resultaat: meer aandacht, meer info, meer bekendheid.
Samen beter beslissen op de juiste plek – Harm Haak
Harm Haak, internist, blogt deze week over het gezamenlijk nemen van moeilijke beslissingen bij bijnierkanker.
Cornelie Andela verdedigde haar proefschrift zeer overtuigend
Donderdag 28 september jl. presenteerde Cornelie Andela de onderzoeksresultaten van het onderzoek naar gezondheidsuitkomsten van mensen met een hypofyseziekte. Zij beschrijft deze uitkomsten aan de hand van twee modellen: een biopsychosociaal model met biologische en fysiologische uitkomstmaten, het WilsonCleary model met maten voor gezondheidspercepties. De onderzoeksresultaten zijn opgenomen in het proefschrift van Andela getiteld ‘Understanding …
Zeldzame ziekten en kenniscentra, een weg naar meer gebundelde kennis – Johan G. Beun en Johan de Graaf
Johan de Graaf en Johan G. Beun zijn beiden e-pags voor ENDO ERN en werken beiden voor patiënten met een bijnier- of hypofyse- aandoening. Ongeveer vijf jaar terug begon in Nederland het besef beter door te dringen dat er ook hier iets moest worden gedaan voor mensen met een zeldzame aandoening. Een zeldzame aandoening is …
Kijkje achter de schermen bij de Jonge Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (JNVE) – Thamara Osinga
Thamara Osinga blogt over de voorbereidingen van het jaarlijkse congres van de jonge onderzoekers op het gebied van endocrinologie.
Proefschrift Cornelie D. Andela – Understanding clinical outcome in patients with pituitary disease: a biopsychosocial approach
Proefschrift van Cornelie D. Andela, getiteld ‘Understanding clinical outcome in patients with pituitary disease: a biopsychosocial approach’. Het proefschrift kunt u vinden via: https://epubs.ogc.nl/?epub=c.andela De studies beschreven in dit proefschrift zijn uitgevoerd in het Leids Universitair Medisch Centrum, onder supervisie van prof. dr. A.M. Pereira en dr. N.R. Biermasz (afd. Interne Geneeskunde, Endocrinologie) en prof. …
Richtlijnen en de zorg voor mensen met een zieke bijnier – Olaf Dekkers
Olaf Dekkers, internist (LUMC) blogt over de rol van nieuwe behandelrichtlijnen op het gebied van de bijnieren.
Grenzen stellen – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over 'grenzen stellen'. Tips zijn welkom!
Samen werken aan de best mogelijke behandeling – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over samen werken tijdens de behandeling. Het is een puzzeltje voor de patient en zijn behandelaar.
Moeten we Cedric reanimeren ? – Bruce H.R. Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
Bibliotheek van mini-docu’s wordt uitgebreid
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Het syndroom van Cushing: meer dan alleen een dikke buik – Sean Roerink
Sean Roerink legt in zijn blog het verschil uit tussen twee vormen van dikker worden bij het Syndroom van Cushing.
Pak je kans! – Extra cursusdag voor verpleegkundigen in Utrecht
Extra cursus voor verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie.
De ziekte van Addison bij een pup – Hans Kooistra
Hans Kooistra, dierenarts (UMC Utrecht), blogt over Floris, een jonge retriever waarbij de ziekte van Addison wordt gediagnosticeerd. Wat een overeenkomsten tussen deze twee 'diersoorten'.
Kwaliteit! – Jaap Deinum
Jaap Deinum, internist en verbonden aan het Radboudumc, schrijft over het gebruik van medicijnen versus een operatie bij PHA.
Een wild idee tijdens mijn vakantie – Marcel Twickler
Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Zojuist begonnen aan een stevige wandeling. De vakantie is begonnen. Het wordt een klim, met de kinderen, met als einddoel een wilde rivier, in het dal. Het lijkt dit jaar groener dan ooit. Het …
Bijnier app in Google Play store
De Bijnier app is per juli 2017 ook voor Android-systemen gereed.
Hoe zou het zijn gegaan als ik in het buitenland geboren was … Muriël Marks vanuit WAPO
Muriël Marks blogt over haar ervaringen tijdens de bijeenkomst van de WAPO in mei 2017. De zorg die patiënten krijgen aangeboden in verschillende landen is zeer uiteenlopend.
Wel of geen bijnierschorssparende operatie? – Nick van der Meij
Nick van der Meij blogt over "samen beslissen" na de diagnose feochromocytoom. Het komen tot een besluit is voor iedere patiënt weer anders.
Gedoe aan de balie van de apotheek – Ad Hermus
Gedoe aan de balie van de apotheek – Ad Hermus Hoogleraar internist-endocrinoloog Radboudumc. Mogelijk heeft u er ook al mee te maken gehad: steeds vaker zijn allerlei gewone geneesmiddelen (zogenaamde generieke middelen) niet leverbaar. Volgens de website Farmanco van apothekersorganisatie KNMP waren er dit jaar in de eerste helft van mei 97 tekorten of dreigende tekorten. …
FNO wil jongeren helpen in ‘2-klikken’
FNO zoekt jongeren die willen meewerken aan een nieuw expertisecentrum.
Hoezo worden mijn medicijnen niet vergoed?! – Esther Groenhuijzen
Een blog over rechtvaardigheid. Esther Groenhuijzen schrijft over de inzet van haar studerende dochter om steun te krijgen van de gemeente voor haar ziektekosten.
Bijnier app: koersvast vooruit
BijnierNET heeft de Bijnier app ontwikkeld zodat patiënten meer grip kunnen krijgen op hun gezondheid doordat medische informatie en cruciale informatie in app is verzameld.
601!!! volgers heeft de Facebook-pagina van BijnierNET
De grens van 600 volgers is gepasseerd op Facebook.
Nieuwe unieke bijwerkingen van anti-kanker geneesmiddelen – Anton Franken
Nieuwe unieke bijwerkingen van anti-kanker geneesmiddelen – Anton Franken internist-endocrinoloog Isala ziekenhuis Immuuntherapie, een behandeling die er voor zorgt dat het eigen afweersysteem kankercellen beter kan vernietigen, is in opkomst bij de behandeling van diverse vormen van kanker zoals long-huid- en nierkanker. Geneesmiddelen die gebruikt worden bij immuuntherapie worden wel checkpoint-remmers genoemd. We kennen op …
Supra-reinas – Nike Stikkelbroeck
Nike Stikkelbroeck, endocrinoloog - internist, blogt over haar bezoek aan het Europees Endrocrinologie Congres in Lissabon dit jaar.
Cursusdag verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie en stressinstructie
Cursusdag verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie en stressinstructie Nijmegen – Wendy Metsaars Iedere dag is weer anders. Ik kijk graag naar wat er op mijn pad komt! Op naar een nieuwe uitdaging. Zo kwam er een mail; wil je misschien een blog schrijven? Vervolgens een volgende mail over een cursus; de organisator schreef: “toen dacht ik wat …
Medicijnen en vakantiereizen – Cathelijne van de Sande
Cathelijne van de Sande, verpleegkundige van het Radboudumc, vertelt hoe je voor je bijnierinsufficiëntie je medicijn Florinef kan meenemen, bijvoorbeeld op vakantie.
Over MedMij – Jacqueline Neijenhuis
Jacqueline Neijenhuis blogt over MedMij. Een programma dat gaat helpen meer grip te krijgen op onze gezondheid.
BijnierNET en Adrenals.eu zijn vertegenwoordigd in Lissabon
Van 20 – 23 mei wordt in Lissabon het Europese congres over endocrinologie gehouden. BijnierNET en Adrenals.eu zijn vertegenwoordigd met een stand.
Florinef is tijdelijk beperkt beschikbaar
Florinef blijkt tijdelijk beperkt beschikbaar te zijn. BijnierNET geeft u nadere informatie in het dossier Leveringsproblemen medicatie. Voor gebruikers van Florinef zijn adviezen opgenomen. Heeft u aanvullende informatie of vragen, mail dan naar info@bijniernet.nl.
Dreigende bijniercrisis? Denk aan de schildklier! – Pierre Zelissen
Blog van Pierre Zelissen over het bestaan van schildklierziekten bij patiënten met de auto-immuunziekte Addison. een schildklierziekte kan zich in korte tijd ontwikkelen.
Dossier: Leveringsproblemen medicatie – Noodinjectie
Op deze pagina verschijnt nieuws op het moment dat er leveringsproblemen van medicatie bij ons bekend zijn.
Lopen mijn kinderen een risico op mijn aandoening? – Henri Timmers
Henri Timmers blogt over 'overerfelijkheid' van enkele bijnieraandoeningen. Laat je je genetisch testen of niet? Een heel moeilijke vraag.
Margot & Margriet
Margot Ekhart, ervaringsdeskundige primair hyperaldosteronisme Via de secretaris van Bijniervereniging NVACP kreeg ik het verzoek om mee te werken aan een reportage van damesblad Margriet. De insteek zou zijn: Vrouwen en Sociale Media – Wat doen vrouwen zoal online? Ik werd gevraagd omdat ik vaak op het forum van Bijniervereniging NVACP actief ben, en ik …
Radboudumc organiseert groepsbijeenkomsten – Mies Kerstens
Mies Kerstens blogt over de groepsbijeenkomsten om de stressinstructies te oefenen.
Slow K en snel stijgende medicijnkosten – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens blogt over het gebrek aan fatsoen bij farmaceuten die pillen van de markt kapen. Gevolg? Hoge eigen bijdragen voor patiënten met een bijnieraandoening. Is 'terugkapen' een goed idee?