Het team van BijnierNET wenst u een gelukkig en gezond 2018.

Het team van BijnierNET wenst u een gelukkig en gezond 2018.
Blog met een verslag van de scholingsdagen voor endocrinologie-verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie en de stressinstructies.
Mareille Keuch neemt ons mee op haar reis met diabetes mellitus en bijnierschorsinsufficiëntie in haar blog van deze week.
Oproep aan ouders die andere ouders willen helpen door mee te werken aan een mini-docu.
Margot Ekhart roept op om bijwerkingen te melden voor nieuw onderzoek naar betere medicatie voor mensen met PHA of Conn.
Meer dan 700 belangstellenden volgen BijnierNET op Facebook. Allen welkom.
Wendy Metsaars blogt over vraagverlegenheid, wat daarover geschreven is en wat een patient met een bijnieraandoening zelf kan doen. Tips zijn welkom.
"Goed helpen opgroeien" is de titel van het project dat gaat leidt tot drie mini-docu's met interviews met ouders van een kind met AGS.
Ewout Looijenga blogt over zijn eigen ervaringen en waarom hij blij is met een noodinjectie in huis..
Ernst van der Wiele blogt over zijn ervaringen na ontvangst van de geaccrediteerde Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Laurens Mijnders blogt over factoren die van invloed zijn op de therapietrouw. Daar is niet alleen de patiënt zelf verantwoordelijk voor, volgens Laurens.
Alida Noordzij blogt over haar vraag wat er moet gebeuren om te zorgen dat patiënten wél de goede voorlichting krijgen en een recept voor een noodinjectie.
Iedere week verschijnt een blog over een onderwerp gerelateerd aan de zorg voor en het leven met een bijnieraandoening. Resultaat: meer aandacht, meer info, meer bekendheid.
Harm Haak, internist, blogt deze week over het gezamenlijk nemen van moeilijke beslissingen bij bijnierkanker.
Donderdag 28 september jl. presenteerde Cornelie Andela de onderzoeksresultaten van het onderzoek naar gezondheidsuitkomsten van mensen met een hypofyseziekte. Zij beschrijft deze uitkomsten aan de hand van twee modellen: een biopsychosociaal model met biologische en fysiologische uitkomstmaten, het WilsonCleary model met maten voor gezondheidspercepties. De onderzoeksresultaten zijn opgenomen in het proefschrift van Andela getiteld ‘Understanding …
Proefschrift van Kim Notenboom met de titel "the pursuit of user-friendly medicines: older people in the hot seat"
Johan de Graaf en Johan G. Beun zijn beiden e-pags voor ENDO ERN en werken beiden voor patiënten met een bijnier- of hypofyse- aandoening. Ongeveer vijf jaar terug begon in Nederland het besef beter door te dringen dat er ook hier iets moest worden gedaan voor mensen met een zeldzame aandoening. Een zeldzame aandoening is …
Thamara Osinga blogt over de voorbereidingen van het jaarlijkse congres van de jonge onderzoekers op het gebied van endocrinologie.
Proefschrift van Cornelie D. Andela, getiteld ‘Understanding clinical outcome in patients with pituitary disease: a biopsychosocial approach’. Het proefschrift kunt u vinden via: https://epubs.ogc.nl/?epub=c.andela De studies beschreven in dit proefschrift zijn uitgevoerd in het Leids Universitair Medisch Centrum, onder supervisie van prof. dr. A.M. Pereira en dr. N.R. Biermasz (afd. Interne Geneeskunde, Endocrinologie) en prof. …
Olaf Dekkers, internist (LUMC) blogt over de rol van nieuwe behandelrichtlijnen op het gebied van de bijnieren.
Alida Noordzij blogt over 'grenzen stellen'. Tips zijn welkom!
Laurens Mijnders blogt over samen werken tijdens de behandeling. Het is een puzzeltje voor de patient en zijn behandelaar.
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Sean Roerink legt in zijn blog het verschil uit tussen twee vormen van dikker worden bij het Syndroom van Cushing.
Extra cursus voor verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie.
Hans Kooistra, dierenarts (UMC Utrecht), blogt over Floris, een jonge retriever waarbij de ziekte van Addison wordt gediagnosticeerd. Wat een overeenkomsten tussen deze twee 'diersoorten'.
Jaap Deinum, internist en verbonden aan het Radboudumc, schrijft over het gebruik van medicijnen versus een operatie bij PHA.
Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Zojuist begonnen aan een stevige wandeling. De vakantie is begonnen. Het wordt een klim, met de kinderen, met als einddoel een wilde rivier, in het dal. Het lijkt dit jaar groener dan ooit. Het …
De Bijnier app is per juli 2017 ook voor Android-systemen gereed.
Muriël Marks blogt over haar ervaringen tijdens de bijeenkomst van de WAPO in mei 2017. De zorg die patiënten krijgen aangeboden in verschillende landen is zeer uiteenlopend.
Nick van der Meij blogt over "samen beslissen" na de diagnose feochromocytoom. Het komen tot een besluit is voor iedere patiënt weer anders.
Gedoe aan de balie van de apotheek – Ad Hermus Hoogleraar internist-endocrinoloog Radboudumc. Mogelijk heeft u er ook al mee te maken gehad: steeds vaker zijn allerlei gewone geneesmiddelen (zogenaamde generieke middelen) niet leverbaar. Volgens de website Farmanco van apothekersorganisatie KNMP waren er dit jaar in de eerste helft van mei 97 tekorten of dreigende tekorten. …
FNO zoekt jongeren die willen meewerken aan een nieuw expertisecentrum.
Een blog over rechtvaardigheid. Esther Groenhuijzen schrijft over de inzet van haar studerende dochter om steun te krijgen van de gemeente voor haar ziektekosten.
BijnierNET heeft de Bijnier app ontwikkeld zodat patiënten meer grip kunnen krijgen op hun gezondheid doordat medische informatie en cruciale informatie in app is verzameld.
De grens van 600 volgers is gepasseerd op Facebook.
Nieuwe unieke bijwerkingen van anti-kanker geneesmiddelen – Anton Franken internist-endocrinoloog Isala ziekenhuis Immuuntherapie, een behandeling die er voor zorgt dat het eigen afweersysteem kankercellen beter kan vernietigen, is in opkomst bij de behandeling van diverse vormen van kanker zoals long-huid- en nierkanker. Geneesmiddelen die gebruikt worden bij immuuntherapie worden wel checkpoint-remmers genoemd. We kennen op …
Nike Stikkelbroeck, endocrinoloog - internist, blogt over haar bezoek aan het Europees Endrocrinologie Congres in Lissabon dit jaar.
Cursusdag verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie en stressinstructie Nijmegen – Wendy Metsaars Iedere dag is weer anders. Ik kijk graag naar wat er op mijn pad komt! Op naar een nieuwe uitdaging. Zo kwam er een mail; wil je misschien een blog schrijven? Vervolgens een volgende mail over een cursus; de organisator schreef: “toen dacht ik wat …
Cathelijne van de Sande, verpleegkundige van het Radboudumc, vertelt hoe je voor je bijnierinsufficiëntie je medicijn Florinef kan meenemen, bijvoorbeeld op vakantie.
Jacqueline Neijenhuis blogt over MedMij. Een programma dat gaat helpen meer grip te krijgen op onze gezondheid.
Van 20 – 23 mei wordt in Lissabon het Europese congres over endocrinologie gehouden. BijnierNET en Adrenals.eu zijn vertegenwoordigd met een stand.
Florinef blijkt tijdelijk beperkt beschikbaar te zijn. BijnierNET geeft u nadere informatie in het dossier Leveringsproblemen medicatie. Voor gebruikers van Florinef zijn adviezen opgenomen. Heeft u aanvullende informatie of vragen, mail dan naar info@bijniernet.nl.
Blog van Pierre Zelissen over het bestaan van schildklierziekten bij patiënten met de auto-immuunziekte Addison. een schildklierziekte kan zich in korte tijd ontwikkelen.
Op deze pagina verschijnt nieuws op het moment dat er leveringsproblemen van medicatie bij ons bekend zijn.
Henri Timmers blogt over 'overerfelijkheid' van enkele bijnieraandoeningen. Laat je je genetisch testen of niet? Een heel moeilijke vraag.
Margot Ekhart, ervaringsdeskundige primair hyperaldosteronisme Via de secretaris van Bijniervereniging NVACP kreeg ik het verzoek om mee te werken aan een reportage van damesblad Margriet. De insteek zou zijn: Vrouwen en Sociale Media – Wat doen vrouwen zoal online? Ik werd gevraagd omdat ik vaak op het forum van Bijniervereniging NVACP actief ben, en ik …
Mies Kerstens blogt over de groepsbijeenkomsten om de stressinstructies te oefenen.
Michiel Kerstens blogt over het gebrek aan fatsoen bij farmaceuten die pillen van de markt kapen. Gevolg? Hoge eigen bijdragen voor patiënten met een bijnieraandoening. Is 'terugkapen' een goed idee?