Home » Blog » Moeten we Cedric reanimeren ? – Bruce H.R. Wolffenbuttel

Moeten we Cedric reanimeren ? – Bruce H.R. Wolffenbuttel

Bruce Wolffenbuttel is hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten in het UMC Groningen. Hij schrijft op persoonlijke titel, en baseert veel blogs op zijn dagelijkse praktijk. Zijn blogs zijn verzameld op www.gmed.nl.

Een nieuw blog voor Bijniernet. Een gemakkelijke opgave? De afgelopen maand hebben de diverse collega’s al heel veel zaken de revue laten passeren. Van bijnieruitputting tot gedoe aan de balie van de apotheek. En volgens de strikte tijdslijnen van Jacqueline mocht ik daar voor half augustus een nieuw blog aan toevoegen.

Even terug in de tijd. Voor het jubileumnummer van de Bijniervereniging NVACP schreef ik in 2013 op verzoek een stukje over de toekomst van de behandeling van bijnieraandoeningen. Dat stukje ging over ‘Cedric’. Een futuristisch systeem bestaande uit een cortisol-sensor en een pompje voor het continu toedienen van hydrocortison bij mensen met de ziekte van Addison. Voor degenen die het jubileumnummer niet meer in hun boekenkast hebben staan, heb ik het artikel op mijn eigen site opgenomen: https://www.gmed.nl/cedric/. Ook al stond in het stukje duidelijk vermeld, dat het verhaal speelde in de toekomst (het jaar 2021 om precies te zijn), toch waren er enkele boze reacties van mensen. Hoe ik dat nou durfde, te schrijven over iets dat niet bestond. Een sensor en een pomp.

Toch is dit scenario voor mensen met diabetes al lang werkelijkheid. In 2013 toen ik over ‘Cedric’ schreef, werd al volop geëxperimenteerd met wat tegenwoordig de kunstmatige alvleesklier wordt genoemd, een systeem dat een glucose-sensor, een insulinepomp, en de noodzakelijke software bevat om deze twee goed met elkaar te laten communiceren en samenwerken. De continu afleesbare glucose-sensor is al sinds 2008 op de markt, en registreert en toont in het display van de ontvanger de glucosewaarde van het onderhuidse weefsel. De insulinepomp kennen we al meer dan 40 jaar. De eerste versie hiervan, de beroemde Mill Hill Infuser, bevatte een glazen injectiespuit met een lange stamper, die door een kleine electromotor werd aangedreven. Een rugzak om het ding te vervoeren werd gratis bijgeleverd, en een afbeelding hiervan vindt U op de website van het Science Museum in Londen.

Tegenwoordig zijn de insulinepompen veel geavanceerder, beter te programmeren en nauwelijks groter dan de afmetingen van een creditcard. Met nieuw ontwikkelde software wordt op grond van de metingen van de glucose-sensor de insulinepomp aangestuurd om sneller dan wel minder snel insuline onderhuids toe te dienen, om zo de bloedglucose stabiel te houden, zonder tussenkomst van de gebruiker, zonder hinderlijke vingerprikjes. “Kijk mam, met losse handen”. Er lopen momenteel meerdere grote klinische studies, en binnen enkele jaren zal deze techniek, waar overigens ook Nederlandse bedrijven actief in zijn, op grotere schaal beschikbaar komen voor mensen met type 1 diabetes.

Lees ook nog eens de blog van Marcel Twickler, geschreven tijdens een bergwandeling.

Ook wordt tegenwoordig voorzichtig onderzoek gedaan met het via een pompje toedienen van bijschildklierhormoon, bij personen bij wie dit orgaantje niet goed werkt. De endocrinoloog Eriksen uit Oslo meldde tijdens het recente (mei 2017) Europese Endocrinologie congres in Lissabon goede resultaten bij een eerste studie met acht patiënten, met name op verminderen van klachten van spierkrampen.

Voor mensen met bijnierproblemen is dit nog niet zo ver, en blijft ‘Cedric’ nog een concept voor de toekomst. Maar misschien moeten we ‘Cedric’ reanimeren!? Hydrocortison per pompje onderhuids toedienen is geen enkel probleem, en de hydrocortison blijft in de pomp een aantal dagen stabiel. Maar een sensor die continu in het onderhuidse weefsel de cortisolwaarde meet, dat is nog een hele klus en blijft voorlopig toekomstmuziek. Ik weet dat in Nederland enkele mensen met een hydrocortisonpompje worden behandeld. In Noorwegen (alweer!) is met deze techniek veel meer ervaring, al sinds het jaar 2002. En hele positieve ervaring. De pioniers op dit gebied, endocrinologen uit Noorwegen, onder wie Kristian Lovas, beschreven in 2014 de positieve resultaten van hun onderzoek naar de effecten van de hydrocortison pomp behandeling; continuous subcutaneous hydrocortisone infusion (CSHI), zo wordt de techniek genoemd. Artsen uit Manchester rapporteerden in 2015 hun ervaringen met 3 patiënten met de ziekte van Addison, die met een pompje werden behandeld: drie uiterst tevreden patiënten, en bij 2 van de 3 dankzij de pompbehandeling een flinke afname van het aantal opnames in het ziekenhuis vanwege een Addisonse crisis. En twee kinder-endocrinologen uit Kansas City beschreven in dat zelfde jaar een jonge man die zij op deze wijze en met positief resultaat hebben behandeld nadat bij hem beide bijnieren waren verwijderd vanwege een feochromocytoom (een adrenaline producerend bijniergezwel). Een samenvatting van deze artikelen vindt U op: https://www.gmed.nl/cedric-literatuur/

Er zijn de afgelopen jaren veel rapporten verschenen over de matige kwaliteit van leven, die een aantal mensen met de ziekte van Addison blijft parten spelen ondanks frequente en over de dag verdeelde inname van hydrocortison. En juist die slechte kwaliteit van leven is een uitstekende indicatie om eens na te gaan of behandeling met hydrocortison via een pompje voor de betreffende persoon een duidelijke verbetering kan geven. De drie bovengenoemde artikelen suggereren dit.

Alleen, het zou me niet verbazen als we in Nederland met grote problemen rond vergoeding te maken krijgen. De gewone variant van hydrocortison is goedkoop, en zelfs een nieuwe variant van hydrocortison, met een verlengde werking, Plenadren, wordt vaak niet vergoed door zorgverzekeraars. Dappere collega’s schrijven zich de vingers blauw om voor dit middel, dat voor een aantal patiënten met ‘Addison’ een uitkomst is, vergoeding voor elkaar te krijgen, maar dat blijkt in ons land heel moeilijk. Laat staan als je hydrocortison per pompje zou willen toedienen. Want juist dat pompje, dat is best wel duur….. kosten per jaar inclusief infusiesetjes etc. ergens tussen de 1500 en 2000 Euro.

Er zijn helaas in Nederland nauwelijks subsidiemogelijkheden om dit soort behandelingen te onderzoeken. De meeste projectsubsidies hebben tot doel gezondheidswinst te bereiken, maar hiermee tegelijkertijd ook kosten te besparen. Samen beslissen, ja, maar het mag geen geld kosten. Letterlijk kunnen we op de ZonMW website lezen: “een kwaliteitscyclus: een samenhangend geheel van activiteiten dat systematisch leidt tot kwaliteitsverbetering en, in het verlengde daarvan, tot kostenbesparing”. Huh??

Kwaliteitsverbetering, mag dat geen geld kosten?? Kwaliteit van leven als expliciet doel van de behandeling staat helaas nog niet al te hoog op de agenda. Dat moet beter!

Deel mee!

10 reacties

  1. Laurens Mijnders zegt:

    Wat mij betreft moet Cedric zo snel mogelijk aan het infuus om hem te redden.
    Als we mogen geloven dat wat ZonMW op hun site beweert ook werkelijk bij beoordeling van onderzoeksaanvragen wordt toegepast dan zou Cedric een 1e klas behandeling en zelfs voorrang moeten krijgen. Prof. Wolffenbuttel schrijft: ‘Letterlijk kunnen we op de ZonMW website lezen: “een kwaliteitscyclus: een samenhangend geheel van activiteiten dat systematisch leidt tot kwaliteitsverbetering en, in het verlengde daarvan, tot kostenbesparing”.’
    Een Addionse crises kost uitgaande van twee opnamedagen rond de € 2500 zonder rekening te houden met de kosten van eventueel ambulancevervoer en van verder herstel, (langdurige) uitval van werk en stress bij mantelzorgers. Als dat voorkomen kan worden dan bezuinigen we dus aanzienlijk t.o.v. de kosten van Cedric denk ik. Er is dan voldaan aan de eerder genoemde criteria van Zon MW!
    Dat we tegelijkertijd de kwaliteit van leven verbeteren van de patiënt moeten dan maar zien als “collateral damage” in positieve zin. Als het aan mij ligt gaat er binnekort weer een brief met een aanvraag voor reanimatie van Cedric naar ZonMW.

    • Bruce Wolffenbuttel zegt:

      Dank voor je reactie, Laurens. Inderdaad kan op deze wijze deze behandeling kosten verminderen, en voldoen aan de omschrijving van ZonMW. Ik had daarnaast juist ook de grote groep mensen voor ogen die (soms aanzienlijke) vermindering van kwaliteit van leven ervaren, zoals vermoeidheid, verminderde concentratie, ziekteverzuim, etc. Bij hen zal de directe ‘winst’ minder in getal uit te drukken zijn, maar juist heel belangrijk.

      Vergelijk dit met bv. de door mij genoemde glucose sensor; mensen met type 1 diabetes die hun hypo’s niet voelen aankomen, hebben na luttele dagen gebruik van deze sensor al een geweldige winst: de sensor alarmeert wanneer er een hypo dreigt aan te komen, en binnen een week zijn al meerdere ernstige hypo’s voorkomen. Deze mensen rapporteren bijna alle een sterke verbetering van kwaliteit van leven, en juist vergoeding van de glucose sensor voor deze indicatie is lang tegengehouden ‘omdat er geen bewijs is’.

      Overigens heeft Bijniernet al langere tijd in hun speerpuntenplan meer informatie over hydrocortison per infuuspompje, en onderzoek naar de lange termijn behandeling ervan. Hopelijk kunnen we dit de komende maanden gaan realiseren.

  2. Marianne van Hilten zegt:

    U schrijft dat de kosten ergens tussen de 1500 en 2000 euro per jaar liggen. Dat is tussen de 4,50 en ruim 5 euro per dag. Misschien niet voor iedereen op te brengen, maar ook weer niet onoverkomelijk. Wat is er tegen om te trachten Cedric op hele korte termijn beschikbaar te krijgen in Nederland. Knieperige zorgverzekeraars kunnen later getackeld worden. Mss zelfs met resultaten van hydrocortison afhankelijke patiënten die n stukje beter leven hebben gekregen.

    • Bruce Wolffenbuttel zegt:

      Behandeling met hydrocortison in een pompje is nu al mogelijk, maar, zoals beschreven, nog steeds erg bewerkelijk. Maar wordt al op beperkte schaal toegepast. Dit staat ook zo beschreven in de drie wetenschappelijke publicaties, waarnaar ik heb verwezen. De vergelijking met insuline per pompje is snel gemaakt; er zijn duizenden gebruikers van een insuline pompje in Nederland, dus de ervaring met deze vorm van behandelen is beschikbaar. De sensor die continu de cortisol waarde meet in het onderhuidse weefsel, dat is nog een wensdroom, en een uitdaging voor chemici. Ik zal onze vereniging van endocrinologen voorstellen om een van de Noorse dokters naar Nederland te halen voor een voordracht, dat zou super zijn om direct van zijn ervaringen te kunnen leren.

  3. Marijn van Zanten (ZonMw) zegt:

    ZonMw stimuleert met allerlei subsidieprogramma’s de totale innovatiecyclus. Van fundamenteel onderzoek tot implementatie van nieuwe behandelingen, preventieve interventies of verbeteringen in de structuur van de gezondheidszorg. Elk subsidieprogramma heeft specifieke criteria om de doelstelling van het programma te behalen. Dit kan gaan over het verhogen van de kwaliteit van zorg, doelmatigheid of een combinatie van beiden.

    • Bruce Wolffenbuttel zegt:

      Dank voor je reactie, Marijn. Het spectrum van programma’s van ZonMW is inderdaad heel breed, gelukkig maar. In één van bovenstaande reacties heeft Laurens becijferd waar mogelijke kostenbesparing te realiseren is. Maar, zoals ik heb trachten aan te geven, kostenbesparing moet niet hét doel zijn, maar juist verbetering van de kwaliteit van leven. En dat mag mijns inziens wel wat kosten. Aan de andere kant, minder ziekteverzuim, grotere fitheid, zijn factoren die uiteindelijk flinke winst opleveren voor de individuele mens met Addison. Als we nadenken over een breder onderzoek naar de korte en lange termijn effecten van hydrocortison per pompje, is er dan een programma bij ZonMW te identificeren waar dit zou passen? Of hebben de literatuur referenties (https://www.gmed.nl/cedric-literatuur/) je al overtuigd dat we deze techniek gewoon moeten gaan implementeren, zoals Marianne hierboven voorstelt ?

      • Johan G. Beun zegt:

        Mooi dat deze discussie nu weer wordt aangeslingerd, Bruce Wolffenbuttel erg bedankt!
        We hebben nu een nieuwe fase nodig, dat kan o.a. door samen te gaan werken.
        Vele jaren terug hebben we getracht samen met een bekende pompleverancier of het ideaal van Cedric (al) toen haalbaar was. De pomp deed zijn werk en heeft toen ongeveer tien weken met hydrocortison gewerkt op een prikkussen en enige dagen in een mens. De Hydrocortison bleef een dag of twee stabiel. De necrose van de huid, rondom de naald, was toen een serieus probleem. De proeven moesten daarom stoppen.
        Veel is er sindsdien ten goede veranderd. De door Laurens Mijnders gesuggereerde kosten zijn volgens een voorlopig indicatieve calculatie uit 2014/2015 (welke nodig was voordat het ambulance protocol er kwam) aan de lage kant. Schattingen van het aantal crisis/jaar met ziekenhuisopname (en minimaal 1 nacht opname) in Nederland liepen uiteen van 400 tot 600 minimaal. Dat is dus veel ellende plus veel kosten.
        Als we door een mix van maatregelen (o.a. je tabletten op tijd innemen, altijd je noodtasje bij de hand, zelf kunnen/willen spuiten, beter opleidingen voor patiënten/mantelzorgers/verplegend personeel, etc.) en het gebruik van de pomp (bij sommige mensen) dit getal kunnen halveren, dat zou een enorme “quality of live winst” opleveren!

        We zouden nu met elkaar, o.a. door een coöperatieve actie van de patiënten-organisatie NVACP een fundraising kunnen laten opzetten voor een eerste brede proef in 2018 bij zeg een dozijn mensen. Misschien moeten we samen het idee nieuwe leven inblazen. Een actie waarbij elk lid eenmalig twintig euro stort, dan hebben we een kans op een gedegen proef. Ik vermoed dat velen klaarstaat Cedric een nieuw leven te willen inblazen. Wie pakt de koe bij de horens?

  4. Marijn van Zanten (ZonMw) zegt:

    Binnen het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG) staan tot 19 september 14.00 uur 2 subsidieoproepen open: Open Ronde 7 en Rediscovery Ronde 2.
    U kunt op https://www.zonmw.nl/nl/subsidies/openstaande-subsidieoproepen/?tx_news_pi1%5B%40widget_0%5D%5BcurrentPage%5D=2&cHash=349b6864b6217283d46b74745856f69b kijken welke oproep het meest aansluit op uw vraag.

    Daarnaast zal een medewerker vanuit het GGG-programma contact met u opnemen. Voor vragen kunt u terecht bij het GGG-team: 070 349 53 00.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *