Conclusie een: tabletten niet breken. Conclusie twee: betrek patiënten bij medicijnontwikkeling. Check!
Categorie: Medisch
Opiniestuk – Alleen substitueren als het algemeen belang gediend is.
Opiniestuk geschreven door twee apothekers die vinden dat de belangen van patiënten geschaad kunnen worden t.g.v financieel beslissingen van de apotheek bij de wisseling van medicatie.
Proefschrift Daniëlle van den Berg – The role of aldosterone and mineralocorticoid receptor antagonists in cardiovascular damage
Daniëlle van den Berg promoveerde op onderzoek naar de mogelijkheid om hart- en vaatschade te voorkomen bij patiënten met primair hyperaldosteronisme.
Proefschrift Tanja Dekkers – Challenging aspects of primary aldosteronism
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van rector magnificus prof. dr. J.H.J.M van Krieken, volgens besluit van het college van decanen in het openbaar te verdedigen op dinsdag 26 november 2019 om 14:30 uur. Tanja Dekkers schreef een blog over haar promotie. Het is gepubliceerd op …
Afscheidsrede Ad Hermus – Zeldzame endocriene ziekten: vis unita fortior
Afscheidsrede van Ad Hermus uitgesproken op 6 december 2019 in de aula van de Radbouduniversiteit.
Proefschrift Eduard Buitenwerf – Adrenal tumors: optimization of diagnostic strategies and patient management
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Rijksuniversiteit Groningen op gezag van de rector magnificus prof. dr. E. Sterken en volgens besluit van het College voor Promoties. De openbare verdediging heeft plaatsgevonden op woensdag 9 oktober 2019 om 16:15 uur. Het proefschrift is gedeeltelijk na te lezen op de website van Rijksuniversiteit Groningen.
Proefschrift Sean Roerink – Long-term impact of endocrine tumors
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van de rector magnificus prof. dr. J.H.J.M. van Krieken, volgens besluit van het college van decanen in het openbaar te verdedigen op maandag 28 oktober 2019 om 10:30 uur. Sean Roerink schreef een blog in het kader van zijn onderzoek gepubliceerd op 17 …
Proefschrift Lisanne Smans – Addison’s disease
Proefschrift Addison's disease, challenges in treatment and follow up geschreven door Lisanne Smans (2015)
Sleep disturbances in patients with Addison’s disease (2003) – EJE
Wetenschappelijk artikel over slaapstoornissen bij patiënten met de ziekte van Addison.
Noodinjectie klaarmaken
Dreigende bijniercrisis? Op deze pagina staat een kort instructie om stapsgewijs de noodinjectie Solu-Cortef gereed te maken voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie. Instructies voor het omgaan met stress en het eventueel zetten van de noodinjectie worden gegeven door uw behandelend arts of verpleegkundig specialist. Vergeet het niet bespreekbaar te maken tijdens het consult. Verpleegkundigen en verpleegkundig …
Is screening van PHA in de huisartsenpraktijk zinvol?
Een samenvatting van het proefschrift dat gaat over de vraag of het zinvol is om in de huisartspraktijk patiënten met een nieuw ontdekte verhoogde bloeddruk te screenen op primair hyperaldosteronisme (PHA). PHA is een aandoening die wordt veroorzaakt door een afwijking in één of beide bijnieren.
Zeldzaam perspectief – Prof. dr. Nienke Biermasz(LUMC)
Rede uitgesproken door prof.dr. N.R. Biermasz op 18 januari 2019 bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar met als leeropdracht Interne Geneeskunde, in het bijzonder Topreferente en Multidisciplinaire Aspecten van Hypofysaire Aandoeningen aan de Universiteit Leiden. Volledige oratietekst op website LUMC
Medicamenteuze behandeling van de Ziekte van Cushing – Bijnier41
Medicamenteuze behandeling van de Ziekte van Cushing, dr. Richard Feelders (november 2015), Bijnier41
Farmacotherapeutisch rapport hydrocortison met gereguleerde afgifte (Plenadren®) – Zorginstituut Nederland
Farmacotherapeutisch rapport hydrocortison met gereguleerde afgifte (Plenadren®) bij de behandeling van bijnierschorsinsufficiëntie opgesteld door het Zorginstituut Nederland, augustus 2017
Proefschrift Sabine Käyser – Primary Aldosteronism in General practice: Organ Damage, Epidemiology and treatment
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van de rector magnificus prof. dr. J.H.J.M. van Krieken, volgens besluit van het college van decanen in het openbaar te verdedigen op dinsdag 6 november 2018 om 14.30 uur. Publiekssamenvatting
Proefschrift Manon Engels – Congenital adrenal hyperplasia: about causes and consequences
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van de rector magnificus prof. dr. J.H.J.M. van Krieken, volgens besluit van het college van decanen in het openbaar te verdedigen op dinsdag 18 december 2018 om 16.30 uur. <<Proefschrift, gehele tekst>>
Over oorzaken en gevolgen van AGS – Samenvatting
Pagina over de resultaten van een promotieonderzoek naar enkele oorzaken en gevolgen van het adrenogenitaal syndroom, uitgevoerd bij het Radboudumc. Onderzoek is met succes verdedigd op 18 december 2018.
Plenadren – verdiepingsartikel
Verdiepingsartikel over het medicijn Plenadren dat gebruikt wordt bij de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie na een goed overleg tussen de behandelaar en de patiënt.
Proefschrift Christiaan Mooij – Cardiovascular risk and steroid metabolism in congenital adrenal hyperplasia
Proefschrift Christiaan Mooij - CARDIOVASCULAR RISK AND STEROID METABOLISM IN CONGENITAL ADRENAL HYPERPLASIA
Bijnier burn-out? – Henri Timmers
Henri Timmers blogt over de pseudodiagnose bijnieruitputting. Hij neemt twijfel weg of de klachten van mensen reëel zijn. Timmers uit zijn zorg over het risico dat een reële aandoening wordt gemaskeerd bij een onjuist diagnose en de levendige handel in bijnierhormoonsupplementen.
Verenigingsblad Interne Geneeskunde publiceert artikel over BijnierNET
BijnierNET: zorgverleners en patiënten werken samen aan verbetering van de zorg. Een artikel geschreven door Ad Hermus, voorzitter van BijnierNET.
Bijnieruitputting – een mythe
Systematische review van onderzoeksartikelen over bijnieruitputting. De conclusie is dat er geen bewijs is voor een medische diagnose bestaat die bijnieruitputting heet.
Attentieregel in het huisarts informatie systeem (HIS) voor de huisartsenpraktijk en de huisartsenpost.
Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in de omgeving snel en effectief het gevaar verminderen door een cortisol noodinjectie toe te passen, bijvoorbeeld Solu-Cortef. Daarom is het belangrijk ervaring te hebben met het juiste gebruik …
Bijnier uitgelegd
Met dank aan Dr. Marieke Velema, Radboudumc Nijmegen.
Medicatieveiligheid
Medicatieveiligheid BijnierNET heeft een knelpuntenanalyse (2015) uitgevoerd die een beeld schetst van de kwaliteit van de zorg voor bijnierpatiënten. Uit deze knelpuntenanalyse blijkt dat de nodige patiënten problemen ervaren bij het juist innemen van de medicatie. Verschillende verbeteringen worden op korte en langere termijn nagestreefd. BijnierNET heeft de wensen van patiënten verwoord. Op basis hiervan zijn …
Slikt u trouw uw medicatie? – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over factoren die van invloed zijn op de therapietrouw. Daar is niet alleen de patiënt zelf verantwoordelijk voor, volgens Laurens.
Samenvatting proefschrift Cornelie Andela
Samenvatting
Proefschrift Kim Notenboom – The pursuit of user-friendly medicines
Proefschrift van Kim Notenboom met de titel "the pursuit of user-friendly medicines: older people in the hot seat"
Proefschrift Cornelie D. Andela – Understanding clinical outcome in patients with pituitary disease: a biopsychosocial approach
Proefschrift van Cornelie D. Andela, getiteld ‘Understanding clinical outcome in patients with pituitary disease: a biopsychosocial approach’. Het proefschrift kunt u vinden via: https://epubs.ogc.nl/?epub=c.andela De studies beschreven in dit proefschrift zijn uitgevoerd in het Leids Universitair Medisch Centrum, onder supervisie van prof. dr. A.M. Pereira en dr. N.R. Biermasz (afd. Interne Geneeskunde, Endocrinologie) en prof. …
Oraties en proefschriften
Een overzicht van relevante oraties en proefschriften op het gebied van de behandeling en begeleiding van mensen met een bijnieraandoening.
Moeten we Cedric reanimeren ? – Bruce H.R. Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
Nieuwe unieke bijwerkingen van anti-kanker geneesmiddelen – Anton Franken
Nieuwe unieke bijwerkingen van anti-kanker geneesmiddelen – Anton Franken internist-endocrinoloog Isala ziekenhuis Immuuntherapie, een behandeling die er voor zorgt dat het eigen afweersysteem kankercellen beter kan vernietigen, is in opkomst bij de behandeling van diverse vormen van kanker zoals long-huid- en nierkanker. Geneesmiddelen die gebruikt worden bij immuuntherapie worden wel checkpoint-remmers genoemd. We kennen op …
Florinef is tijdelijk beperkt beschikbaar
Florinef blijkt tijdelijk beperkt beschikbaar te zijn. BijnierNET geeft u nadere informatie in het dossier Leveringsproblemen medicatie. Voor gebruikers van Florinef zijn adviezen opgenomen. Heeft u aanvullende informatie of vragen, mail dan naar info@bijniernet.nl.
Bijnierschorsinsufficiëntie en de noodinjectie
Pagina voor apothekers in verband met de levering van de noodinjectie (Solu-Cortef) voor mensen met een bijnieraandoening.
Leveringsproblemen?
Leveringsproblemen bij de noodinjectie?
Artikel “Met een stem spreken over stressinstructies glucocorticoidsuppletie”
Bijwerkingen
Bijwerkingen melden Hoe en waarom u bijwerkingen moet melden wordt in deze animatie toegelicht. De oproep van het Bijwerkingecentrum Lareb is gericht aan zorgverleners, apothekers en patiënten. Redenen waarom bijwerkingen gemeld moeten worden: draagt bij aan veiligere medicijnen en vaccins, helpt ook andere patiënten en zorgverleners, zorgt voor nieuwe kennis over bijwerkingen, het draagt bij …
Cortisol van kop tot teen. Over goed en kwaad van een stresshormoon – Prof. Dr. Onno Meijer (LUMC)
Rede uitgesproken door Prof.dr. O.C. Meijer op 12 september 2016 bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar bij de afdeling Interne Geneeskunde van het LUMC, om werkzaam te zijn op het vakgebied van moleculaire neuro-endocrinologie en corticosteroïden. Wie: Oratie Prof. Dr. Onno Meijer (LUMC) Download de oratie in PDF
Proefschrift Margreet Wagenmakers- Acromegaly and Cushing’s syndrome: LIFE AFTER CURE
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van de rector magnificus, volgens besluit van het college van decanen in het openbaar te verdedigen op donderdag 30 juni 2016 om 10.30 uur precies (C) 2016 Margreet Wagenmakers Download pdf
eHealth-monitor geeft bemoedigend beeld
BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes worden gezet. Dat is bemoedigend want de patiënten verwachten voordelen van digitale zorg die naadloos aansluiten aan bij de knelpunten die BIjnierNET heeft vastgesteld in …
Signalement over PGD
De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er ook mensen met een bijnierziekte die in de toekomst graag een PGD willen inzetten. Dat moet dan wel mogelijk zijn! Daarom overlegt BijnierNET met de NPCF om …
Nieuw! Bijnierziekte? Zorg voor zichtbaarheid
Als het leven van een bijnierpatiënt acuut tegenzit heeft het onherroepelijk consequenties voor de medicatie. Lees meer over ‘handige’ producten voor zichtbaarheid in noodsituaties en/of het buitenland. Klik hier.
Afspraken over hydrocortison gemaakt
Het was vrijdagmiddag 12 juni 2015 in Amersfoort een belangrijke dag voor de mensen van BijnierNET. Het eerste rondetafelgesprek heeft plaatsgevonden waar patiënten, magistrale bereiders, apothekers en medisch specialisten aan deelnamen en het bijzondere is dat zij tot werkbare afspraken zijn gekomen. De noot die gekraakt is ging over de continuïteit van de levering van medicatie …
Kwaliteitsstandaard bijnierschorsinsufficiëntie
Knelpuntenanalyse is afgerond De eerste horde is genomen op weg naar een nieuwe kwaliteitsstandaard bijnierschorsinsufficiëntie. De knelpuntenanalyse is uitgevoerd en dat heeft geleid tot een indrukwekkende lijst van knelpunten. De basis voor een stevig onderbouwde kwaliteitsstandaard is hiermee gelegd.
Nieuwe werkgroep helpt aantal addisoncrisis te verlagen
Adviezen van zorgverleners aan patiënten om een Addisoncrisis te voorkomen lopen sterk uiteen. Patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen hier niet goed mee uit de voeten. Dit is uiteraard ongewenst. Een landelijke richtlijn over preventie van addisoncrisis bij volwassenen draagt ertoe bij dat minder patiënten thuis of in het ziekenhuis in een crisis geraken. BijnierNET nam initiatief …
Bijnierpatiënten putten uit jarenlange ervaring
BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard voor bijnierschorsinsufficiëntie, startende met een knelpuntenanalyse. Op zaterdag 28 maart stroopten zo’n 15 mensen met bijnierziekten de mouwen op om de belangrijkste knelpunten in de zorg te benoemen. Het leidde tot een indrukwekkende lijst met een duidelijke TOP3 waar endocrinoloog Lisanne Smans mee aan de slag kan.
Ambulance Protocol Bijnierinsufficientie voor ambulancepersoneel is opgeleverd
Ambulance protocol uit bijnier 37 (pdf)
Kennis over bijwerkingen maakt patient therapietrouwer
Kennis over bijwerkingen maakt patient therapietrouwer, aldus Eugene van Puienbroek , nieuw bijzonder hoogleraar geneesmiddelenveiligheid aan de RUG. Zie: Pharm Weekblad 201503 (pdf)
e-Health / iCare platformbijeenkomst 2 april Nictiz
BijnierNET wil leren van eHealth oplossingen in andere projecten. Daarom is dit bericht van Nictiz interessant: Discussieer mee over implementatie van eHealth in de caresector De lessons learned van eHealth in de care-sector staan centraal tijdens de iCare platformbijeenkomst op 2 april. De lessons learned van de inzet van eHealth binnen de caresector worden toegelicht. …
Addison’s disease Challenges in treatment and follow up – Proefschrift Lisanne Smans
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Universiteit Utrecht op gezag van de rector magnificus, prof. dr. G.J. van der Zwaan, ingevolge het besluit van het college voor promoties in het openbaar te verdedigen op dinsdag 3 februari 2015 des middags te 2.30 uur Hoewel de eerste beschrijving van de ziekte van …