Henri Timmers blogt over de pseudodiagnose bijnieruitputting. Hij neemt twijfel weg of de klachten van mensen reëel zijn. Timmers uit zijn zorg over het risico dat een reële aandoening wordt gemaskeerd bij een onjuist diagnose en de levendige handel in bijnierhormoonsupplementen.
BijnierNET: zorgverleners en patiënten werken samen aan verbetering van de zorg. Een artikel geschreven door Ad Hermus, voorzitter van BijnierNET.
Systematische review van onderzoeksartikelen over bijnieruitputting. De conclusie is dat er geen bewijs is voor een medische diagnose bestaat die bijnieruitputting heet.
Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in de omgeving snel en effectief het gevaar verminderen door een cortisol noodinjectie toe te passen, bijvoorbeeld Solu-Cortef. Daarom is het belangrijk ervaring te hebben met het juiste gebruik …
Met dank aan Dr. Marieke Velema, Radboudumc Nijmegen.
Medicatieveiligheid BijnierNET heeft een knelpuntenanalyse (2015) uitgevoerd die een beeld schetst van de kwaliteit van de zorg voor bijnierpatiënten. Uit deze knelpuntenanalyse blijkt dat de nodige patiënten problemen ervaren bij het juist innemen van de medicatie. Verschillende verbeteringen worden op korte en langere termijn nagestreefd. BijnierNET heeft de wensen van patiënten verwoord. Op basis hiervan zijn …
Laurens Mijnders blogt over factoren die van invloed zijn op de therapietrouw. Daar is niet alleen de patiënt zelf verantwoordelijk voor, volgens Laurens.
Samenvatting
Proefschrift van Cornelie D. Andela, getiteld ‘Understanding clinical outcome in patients with pituitary disease: a biopsychosocial approach’. Het proefschrift kunt u vinden via: https://epubs.ogc.nl/?epub=c.andela De studies beschreven in dit proefschrift zijn uitgevoerd in het Leids Universitair Medisch Centrum, onder supervisie van prof. dr. A.M. Pereira en dr. N.R. Biermasz (afd. Interne Geneeskunde, Endocrinologie) en prof. …
Een overzicht van relevante publicaties, oraties en proefschriften op het gebied van de behandeling en begeleiding van mensen met een bijnieraandoening.
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
Nieuwe unieke bijwerkingen van anti-kanker geneesmiddelen – Anton Franken internist-endocrinoloog Isala ziekenhuis Immuuntherapie, een behandeling die er voor zorgt dat het eigen afweersysteem kankercellen beter kan vernietigen, is in opkomst bij de behandeling van diverse vormen van kanker zoals long-huid- en nierkanker. Geneesmiddelen die gebruikt worden bij immuuntherapie worden wel checkpoint-remmers genoemd. We kennen op …
Florinef blijkt tijdelijk beperkt beschikbaar te zijn. BijnierNET geeft u nadere informatie in het dossier Leveringsproblemen medicatie. Voor gebruikers van Florinef zijn adviezen opgenomen. Heeft u aanvullende informatie of vragen, mail dan naar info@bijniernet.nl.
Pagina voor apothekers in verband met de levering van de noodinjectie (Solu-Cortef) voor mensen met een bijnieraandoening.
Leveringsproblemen bij de noodinjectie?
Bijwerkingen melden Hoe en waarom u bijwerkingen moet melden wordt in deze animatie toegelicht. De oproep van het Bijwerkingecentrum Lareb is gericht aan zorgverleners, apothekers en patiënten. Redenen waarom bijwerkingen gemeld moeten worden: draagt bij aan veiligere medicijnen en vaccins, helpt ook andere patiënten en zorgverleners, zorgt voor nieuwe kennis over bijwerkingen, het draagt bij …
Rede uitgesproken door Prof.dr. O.C. Meijer op 12 september 2016 bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar bij de afdeling Interne Geneeskunde van het LUMC, om werkzaam te zijn op het vakgebied van moleculaire neuro-endocrinologie en corticosteroïden. Wie: Oratie Prof. Dr. Onno Meijer (LUMC) Download de oratie in PDF
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van de rector magnificus, volgens besluit van het college van decanen in het openbaar te verdedigen op donderdag 30 juni 2016 om 10.30 uur precies (C) 2016 Margreet Wagenmakers Download pdf
BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes worden gezet. Dat is bemoedigend want de patiënten verwachten voordelen van digitale zorg die naadloos aansluiten aan bij de knelpunten die BIjnierNET heeft vastgesteld in …
De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er ook mensen met een bijnierziekte die in de toekomst graag een PGD willen inzetten. Dat moet dan wel mogelijk zijn! Daarom overlegt BijnierNET met de NPCF om …
Als het leven van een bijnierpatiënt acuut tegenzit heeft het onherroepelijk consequenties voor de medicatie. Lees meer over ‘handige’ producten voor zichtbaarheid in noodsituaties en/of het buitenland. Klik hier.
Er blijkt in de praktijk nog onduidelijkheid te zijn over de vergoeding van DHEA. Voor de vergoeding van DHEA 25 mg moet de verzekeraar een machtiging verstrekken. De aanvraag voor deze machtiging ondertekent de medisch specialist met vermelding van de gegevens van de patiënt/verzekerde. Een voorbeeld van een aanvraag voor een machtiging vindt u met de …
Het was vrijdagmiddag 12 juni 2015 in Amersfoort een belangrijke dag voor de mensen van BijnierNET. Het eerste rondetafelgesprek heeft plaatsgevonden waar patiënten, magistrale bereiders, apothekers en medisch specialisten aan deelnamen en het bijzondere is dat zij tot werkbare afspraken zijn gekomen. De noot die gekraakt is ging over de continuïteit van de levering van medicatie …
Knelpuntenanalyse is afgerond De eerste horde is genomen op weg naar een nieuwe kwaliteitsstandaard bijnierschorsinsufficiëntie. De knelpuntenanalyse is uitgevoerd en dat heeft geleid tot een indrukwekkende lijst van knelpunten. De basis voor een stevig onderbouwde kwaliteitsstandaard is hiermee gelegd.
Adviezen van zorgverleners aan patiënten om een Addisoncrisis te voorkomen lopen sterk uiteen. Patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen hier niet goed mee uit de voeten. Dit is uiteraard ongewenst. Een landelijke richtlijn over preventie van addisoncrisis bij volwassenen draagt ertoe bij dat minder patiënten thuis of in het ziekenhuis in een crisis geraken. BijnierNET nam initiatief …
BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard voor bijnierschorsinsufficiëntie, startende met een knelpuntenanalyse. Op zaterdag 28 maart stroopten zo’n 15 mensen met bijnierziekten de mouwen op om de belangrijkste knelpunten in de zorg te benoemen. Het leidde tot een indrukwekkende lijst met een duidelijke TOP3 waar endocrinoloog Lisanne Smans mee aan de slag kan.
Ambulance protocol uit bijnier 37 (pdf)
Kennis over bijwerkingen maakt patient therapietrouwer, aldus Eugene van Puienbroek , nieuw bijzonder hoogleraar geneesmiddelenveiligheid aan de RUG. Zie: Pharm Weekblad 201503 (pdf)
BijnierNET wil leren van eHealth oplossingen in andere projecten. Daarom is dit bericht van Nictiz interessant: Discussieer mee over implementatie van eHealth in de caresector De lessons learned van eHealth in de care-sector staan centraal tijdens de iCare platformbijeenkomst op 2 april. De lessons learned van de inzet van eHealth binnen de caresector worden toegelicht. …
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Universiteit Utrecht op gezag van de rector magnificus, prof. dr. G.J. van der Zwaan, ingevolge het besluit van het college voor promoties in het openbaar te verdedigen op dinsdag 3 februari 2015 des middags te 2.30 uur Hoewel de eerste beschrijving van de ziekte van …
Overgenomen artikel uit de Volkskrant van 24 augustus 2013, wetenschap bijlage, blz. V4 en V5 : De laatste jaren groeit het inzicht dat stress het lichaam ernstig kan ontregelen. Biologen en psychologen hebben elkaar gevonden in een nieuw vakgebied: de psycho-neuro-endocrinologie. In dit artikel worden de laatste inzichten in zeven vragen en antwoorden beschreven. Wat …
