Informatie over de jaarlijkse AGS dag voor kinderen, jongeren en hun ouders, gehouden op 30 maart 2019.
Tag: voorlichting
Trots – Charlotte Krol
Blog van Charlotte Krol over de noodzaak je eigen advocaat of een BEP te zijn bij de voorbereiding op een operatie. Overleg met de internist-endocrinoloog is nodig.
‘Ben je er weer bovenop?’ – Heika
Heika schreef een blog over haar zoektocht naar de manier waarop zij spreekt over de aandoening, die zo complex is. Ze doet een oproep aan alle mensen met een zeldzame aandoening. Blijf er open over.
Ouders helpen ouders van een middelbare scholier
De ouders hoorden dat hun zoon AGS heeft en twee moeders vertellen over hun ervaringen op weg naar de middelbare school. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, eigen verantwoordelijkheid en de te treffen maatregelen. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de …
Ouders helpen ouders van basisschoolkinderen
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen op weg naar de basisschool. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, begeleiden en het informeren van de omgeving. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP …
Ouders helpen ouders van een peuter
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen in de eerste twee jaar. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met eenzelfde diagnose zijn geconfronteerd. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET en met financiële steun van HandicapNL. …
Bijnierschorsinsufficiëntie – Ziekte van Addison
Bij Pepijn en zijn zus is de Ziekte van Addison vastgesteld. De beide ouders en Pepijn vertellen over de diagnose die werd gesteld en wat de ziekte betekent door het gezin.
Samen werken aan de best mogelijke behandeling – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over samen werken tijdens de behandeling. Het is een puzzeltje voor de patient en zijn behandelaar.
Supra-reinas – Nike Stikkelbroeck
Nike Stikkelbroeck, endocrinoloog - internist, blogt over haar bezoek aan het Europees Endrocrinologie Congres in Lissabon dit jaar.
Radboudumc organiseert groepsbijeenkomsten – Mies Kerstens
Mies Kerstens blogt over de groepsbijeenkomsten om de stressinstructies te oefenen.
Bevordering van bekendheid en kennis van bijnieraandoeningen: generieke module
5.1.1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van de module “Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen”. Deze beschrijving is tot stand gekomen in samenwerking met de volgende partijen: Bijniervereniging NVACP, BijnierNET, NIV, NVE (incl. LWEV) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties. Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen: Generieke module 5.1.2. Module Bevordering …
Mini-docu’s
Overzicht van mini-docu's over mensen met een bijnieraandoening.
07/07 – Mini-docu’s maken
BijnierNET ontwikkelt in samenwerking met mensen met een bijnieraandoening en hun naasten mini-docu’s. Mini-docu’s informeren over het leven met een bijnieraandoening vanuit het perspectief van de patiënt en zijn naasten. Op 7 juli 2016 worden vier mini-docs’s gemaakt over Cushing, bijnierschorsinsufficientie, PHA en AGS.
03/06 – Animaties maken
Twee nieuwe animaties worden op een dag gemaakt in een vruchtbare samenwerking tussen dokters en mensen met een bijnieraandoening. De leiding is in handen van de creatieve mensen van Funk-e. De animaties gaan over en .
Wat is het Hypothalamus-Hypofyse-Bijnier systeem?
Ingewikkelde naam he? Maar het is wel een heel belangrijk systeem dat van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat actief is. En als het niet goed werkt, krijg je een bijnierschorsinsufficientie. Hoe dat allemaal werkt? De animatie legt alles uit! code: NVACP10 https://youtu.be/3ud5cjkHtPs
Internationale belangstelling voor noodmaterialen
Denemarken, IJsland, Spanje. Om belangstellenden vanuit andere landen sneller een overzicht te bieden over alle noodproducten is de website Adrenals.eu gelanceerd. Deze site wordt in de komende periode verder uitgebreid. Zorgverleners met niet-Nederlands sprekende bijnierpatiënten in hun praktijk kunnen op deze site eenvoudiger de animatie zoeken in de juiste taal.
“De HPA-as”, wie kent h’m niet?
“De HPA-as”. Veel mensen met een bijnierziekte weten er iets van. Natuurlijk geldt dat ook voor hun naasten of mantelzorgers. Hoe zat het ook alweer? Het heeft met stress te maken en met de hypofyse en de hormonen ACTH en cortisol. Cortisol is nodig om op een stressvolle situatie te kunnen reageren. Zoiets is het toch? …