Henri J.L.M. Timmers, internist-endocrinoloog, Radboudumc, Nijmegen
Stelt u zich voor. U doorloopt als patiënt een diagnostisch traject in het kader een mogelijke bijnieraandoening. Op verzoek van de internist-endocrinoloog hebt u voor het hormonale onderzoek bloed laten prikken. Tevoren hebt u bepaalde medicatie moeten stoppen en vervangen door andere middelen om verstoring van het onderzoek te voorkomen. Dat was best lastig, want dat leverde u meer bijwerkingen op. Maar uw arts verzekert u dat dit noodzakelijk is om tot een betrouwbare diagnose te komen. Daarnaast werd u gevraagd 24-uurs-urine te verzamelen voor nog meer laboratoriumbepalingen. En dat viel nog niet mee gezien uw drukke bezigheden. Waar moest u op uw werk die grote bokaal verstoppen? Ter voorbereiding diende u ook nog speciaal dieet volgen.
Uit het bloedonderzoek blijkt de diagnose nog niet met zekerheid vast te stellen en het matcht niet goed met de uitslagen van de urine. U wordt uitgenodigd opnieuw langs te komen om te laten prikken, maar dan na het inbrengen van een infuusnaald en na een half uurtje in afzondering in rust. U bent intussen al weken verder sinds het eerste consult.
De volgende stap is een CT-scan van de bijnieren. Hierop werd een zwelling gevonden, maar de aard ervan is niet helemaal duidelijk. Misschien moet uw wel geopereerd worden. Het voorstel is om eerst een PET-scan te doen. Voor een informerend gesprek gaat u alvast langs bij de chirurg. Deze licht de verschillende operatieve opties toe en vertelt dat in uw geval een kijkbuisoperatie via de rug de voorkeur heeft.
Uw onzekerheid en ongeduld is er intussen niet minder op geworden. U gaat te rade op het internet en komt in contact met lotgenoten op een forum. Omdat u mogelijk een erfelijke bijnieraandoening heeft die al meerdere familieleden getroffen heeft, raadpleegt u ook een neef die een bijnieroperatie heeft ondergaan in een ander centrum.
U krijgt steeds meer de indruk dat uw traject sterk afwijkt van de ervaringen van anderen. Vele gedachten spoken door uw hoofd. Bij de één was een dieet helemaal niet nodig. Medicatie stoppen voor het onderzoek? Levensgevaarlijk! De ander vond een 24uurs-urine-onderzoek maar ouderwets. Was de scan wel met de juiste contrastvloeistof uitgevoerd? Bloedprikken via een infuus? Onnodig invasief! Voor een veilige verwijdering van de bijnier zou een operatie via de buik pas echt optimaal zijn. Duur het allemaal niet te lang? Is het geen tijd voor een tweede mening? En u denkt: ‘Ahhh!’
Een traject van onderzoek en behandeling wegens een bijnieraandoening kan heel tijdrovend zijn. Om van de nacontrole nog maar te zwijgen. De benadering kan daarnaast sterk variëren.
Natuurlijk is de zoektocht naar de diagnose sterk afhankelijk van de specifieke ziekte waarop u wordt onderzocht. En van uw individuele omstandigheden. Denk hierbij aan leeftijd, risicofactoren, bijkomende ziekten en medicatie. Om tot een optimale behandeling te komen is het doorlopen van ingewikkelde beslisbomen juist noodzakelijk. Uw persoonlijke pad in de medische besliskunde kan sterk verschillen van dat van anderen. Bij hormoononderzoek liggen verstorende factoren op de loer. Een bekend voorbeeld is het gebruik van medicatie zoals de anticonceptiepil. Maar er zijn nog veel meer omstandigheden die bij kunnen dragen tot variatie in de aanpak. Denk aan verschillen tussen ziekenhuizen in laboratorium- en scanfaciliteiten. De ene benadering is niet per se beter dan de andere. Wetenschappelijk bewijs voor de superioriteit van een bepaalde aanpak kan ontbreken. De moderne geneeskunde drijft nog immer deels op ‘expert opinion’. Medische richtlijnen laten altijd ruimte voor interpretatie en kan er dus uit meerdere opties worden gekozen. Zorg wordt, zeker in het geval van bijnieraandoeningen, toegesneden op het individu, vaak via de weg van multidisciplinair overleg waar kennis en ervaring leiden tot een goed doordachte aanpak .
De neiging van patiënten om het eigen medische pad te vergelijken met dat van anderen is zeer begrijpelijk.
De zoektocht naar een verklaring van ervaren klachten en ziekteverschijnselen kan lang duren. Dit wordt diagnostische vertraging genoemd. Meer informatie op de themapagina
Patiënten willen namelijk zelf regie houden en goed begrijpen wat er gebeurt. Maar, het blijft best een hachelijke zaak. Als u kampt met vraagtekens of onzekerheden dan is het belangrijk dit ter sprake te brengen bij uw zorgverleners. Inzicht en grip op uw persoonlijke ‘weg naar Rome’ is essentieel om een goed gevoel te houden bij de onderzoeken en behandeling waaraan u zich laat blootstellen. Bovendien maken de vragen precies duidelijk waar de arts de volgende keer extra uitleg moet geven. Zo leren de arts en de patiënt ervan.
Helemaal mee eens. Maar ook met behulp van de NVACP en BijnierNet.nl kun je zelf wat meer begrijpen wat die kleine hormonenfabriekjes doen of niet. Zo kun je gerichter vragen opstellen voor je endo. Ik ben erg blij met de weg die bij mij gevolgd is tot de diagnose en met mijn endo én huisarts die zich heeft vastgebeten in haar geringe kennis die ‘wel eens langsgekomen is tijdens de opleiding’. Zij noemt mij haar witte raaf en let heel erg goed op mij. Zoals vorige week doordat ik niet goed voor mezelf heb gezorgd tijdens stressperiode van de heupbreuk van mijn man tot zijn herstel. Volgende week mijn endo die weer terug is van zwangerschapsverlof. Gelukkig werkt zij niet op de klok…….Ik luister dus écht eerst naar de professionals maar ben wel blij met de ervaringsverhalen van mijn mede-strijders met deze zeldzame aandoening. Dank voor uw inzet én uitleg.
Had ik u maar als Arts.
Dan had het waarschijnlijk niet 3,5 jaar geduurd dat mijn endocrinoloog mij geloofde dat een schildklier kan herstellen na Hypofisitis door CTLA-4.
Ik ben blij dat ik u zolang als mijn endocrinoloog heb mogen hebben. Zeker in het begin. Omdat ik best stabiel was de laatste jaren heb ik graag plaats gemaakt voor anderen die nu als nieuwe patiënt in dit traject komen bij u of een andere endocrinoloog in het UMC Radboud. Heb er best nog moeite mee om u niet meer te spreken heb me altijd begrepen gevoeld en de persoonlijke benadering voelde vertrouwd. Ik ben in een ander ziekenhuis nu onder controle. Mijn hartelijke dank voor zoveel jaren goede begeleiding.
Ik heb de beste zorg gehad in het Radboud ziekenhuis. Bedankt dr. Timmers voor uw goede zorgen. Perfecte begeleiding daar gekregen van het team.
ook ik ben blij dat u minn arts bent, u heeft een open mind en luistert als ik vragen heb.
Doordat ik niet een standaard pad lijk Te bewandelen roept dat vaak onmacht en frustraties bij mezelf op ook mede doordat er juist vaak nog te veel artsen zijn die denken De enige kennis te hebben en zij almachtig zijn. Maar daar komen we samen dan wel weer uit.
Gelukkig een arts die denkt dat er meerdere wegen naar Rome zijn.
Bij mij heeft het Radboud UMC via een CT-scan volledige atrofie van de bijnieren geconstateerd. In dit geval gaat het om de Ziekte van Addison. Maar qua medicatie zijn er geen wijzigingen ten opzichte van eerdere diagnostiek in regionaal ziekenhuis. Dus aanvaarden.