Home » zelfmanagement

Tag: zelfmanagement

Regionale bijeenkomst: Wat is goede kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening?

Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, informeert u over de nieuwste inzichten over de bijnieraandoeningen. Mevrouw A. Noordzij, secretaris bestuur BijnierNET, bespreekt de kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening …

Lees meer

Zorgagenda Adrenogenitaal syndroom op volwassen leeftijd

In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor Adrenogenitaal syndroom op volwassen leeftijd. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult …

Lees meer

Dit is toeval ………….. of toch niet? – Richard Feelders

Richard Feelders, internist-endocrinoloog en verbonden aan Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam. Eén van de bijzondere kanten van de endocrinologie is dat er een enorme variatie is in hoe patiënten zich presenteren en er soms bijzondere wegen zijn via welke de diagnose wordt gesteld. Onlangs werd naar mij een patiënte met het verwezen die de diagnose bij zichzelf …

Lees meer

Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis

Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd. Mensen met deze aandoening maken o.a. te weinig aan. Zij krijgen hiervoor medicatie volgens een vast schema. Wanneer er sprake is van stress moet dit schema aangepast, conform de instructies van de behandeld internist-endocrinoloog. Stressinstructies (4) Vier soorten …

Lees meer

SOS noodmaterialen voor Bijnierpatiënten

De Bijniervereniging NVACP heeft diverse materialen ontwikkeld voor mensen met een bijnierziekte. Deze materialen helpen patiënten om snel kenbaar te maken dat zij een bijnierziekte hebben en van cortisol afhankelijk zijn in stress-situaties. De producten zijn: een gordelhouder, een SOS noodkaartje in diverse Europese talen, een tasje om medicijnen in te bewaren, waaronder de noodinjectie. …

Lees meer

eHealth-monitor geeft bemoedigend beeld

BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes worden gezet. Dat is bemoedigend want de patiënten verwachten voordelen van digitale zorg die naadloos aansluiten aan bij de knelpunten die BIjnierNET heeft vastgesteld in …

Lees meer

“Johan, aan jou heb ik helemaal niets!”

Deze opmerking maakte een eerlijke jonge meid tijdens een ledenbijeenkomst van de Bijniervereniging NVACP enige jaren geleden. Dat was direct de aanleiding voor het maken van animaties voor jonge kinderen over bijnierziekten. Dit eerlijke commentaar zorgt voor scherpte bij BijnierNET. Zo ontstonden ook de ideeën voor de noodtasjes en SOS-kaarten. De werkzaamheden van BijnierNET blijven ook …

Lees meer