Ter gelegenheid van zeldzame ziektedag 2021 is een speciale editie van het blad Endocrine uitgekomen met 21 artikelen. Een artikel gaat over goede zorg vanuit patiëntenperspectief.
Tag: zelfmanagement
Jongeren met ….. – Oefenen met praktijksituaties
e-Learning voor jongeren met bijnierschorsinsufficientie, waaronder AGS Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie, waaronder AGS. Als je bijnieren niet goed werken, zoals bij met bijnierschorsinsufficiëntie of AGS, kun je verschillende vragen of problemen hebben. Kinderen met AGS hebben verteld waar zij soms tegenaan lopen in het dagelijks leven en daarom is …
Ouders van…. – Praktijkvoorbeelden oefenen
e-Learning praktijksituaties oefenen voor ouders van…. Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor ouders en verzorgers. Zij hebben aangegeven dat zij tegen problemen en onzekerheden aanlopen bij het opvoeden van hun kind met bijnierschorsinsufficiëntie of AGS. In deze e-learning staan praktijkvoorbeelden omschreven, waarmee u kunt oefenen met verschillende situaties. Tip: open de e-learning in Chrome …
Ouders van…- functie van de bijnieren
e-Learning over de bijnieren en bijnierschorsinsufficientie Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor ouders van kinderen met niet goedwerkende bijnieren. Hierin staat ook extra informatie over het adrenogenitaal syndroom (AGS). Tip: open de e-learning in Chrome of Safari voor het beste resultaat. Naar de e-learning Radboudumc – Amalia kinderziekenhuis De e-learnings staan op …
Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis
In de stressinstructies leest u wanneer en met welke dosering u de hydrocortison (of het alternatief) moet verhogen.
Onbekend maakt nog altijd onbemind – Linda Koop
Linda Koop, verpleegkundige en moeder van een zoon met secundaire bijnierschorsinsufficientie beschrijft hoe zij er voor zorgde dat de omgeving van het zoon in tijden van nood kon handelen.
Ieder zijn weg naar Rome – Henri Timmers
Henri Timmers legt uit waarom het goed mogelijk is dat de zoektocht naar een diagnose voor de een anders verloopt dan voor de ander. Arts en patiënt moeten hierover samen spreken.
Herstellen met Mensendieck/Cesartherapie – Suzan
Ervaringsverhaal over het herstel van een feochromocytoom met behulp van een Mensendieck-therapeut.
Training bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Stressinstructie bij hydrocortison-substitutie-therapie – Mies Kerstens
Mies Kerstens bespreekt de stressinstructies voor het gebruik van hydrocortison aan de hand van twee voorbeelden van gesprekken in de spreekkamer.
Trots – Charlotte Krol
Blog van Charlotte Krol over de noodzaak je eigen advocaat of een BEP te zijn bij de voorbereiding op een operatie. Overleg met de internist-endocrinoloog is nodig.
Nood en spoed – Themapagina
Themapagina over de handelwijze tijdens spoed bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Ook is aandacht voor de verstrekking van Solu-Cortef, de noodinjectie.
Stressinstructies in vreemde talen – Johan Beun
Johan Beun schrijft over de acceptatie van de Nederlandse stressinstructie bij de ENDO-ERN waardoor deze in verschillende vreemde talen beschikbaar komen.
Bijnierkanker en bloggen – Lienke van Hoek
Nadat Lienke hoorde dat ze bijnierkanker heeft, is ze gaan bloggen. Ze legt waarom.
27/10 Regionale bijeenkomst: Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening
Regionale bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening, hun naasten en andere belangstellenden met het doel kennis te maken met de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
24/10 Regionale bijeenkomst: Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening
In samenwerking met het ziekenhuis Laurentius organiseren de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET een regionale avond voor mensen met een bijnieraandoening (al dan niet ten gevolge van een hypofyse aandoening). Het programma in grote lijnen: Dr. Ronald van Schelven, internist-endocrinoloog van het Laurentius ziekenhuis informeert u over nieuwe ontwikkelingen in de zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie …
Eerste ervaringen met het dagboek – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over haar ervaringen met het nieuwe dagboek in de Bijnier app.
Bijnier app
Bijnier app Regie op je ziekte? De app helpt. Met een handvol iconen, toegang tot een brok aan informatie Gewoon doen Door gebruik te maken van de Bijnier app, is het eenvoudiger en sneller noodzakelijk informatie te vinden. De app werkt op uw mobiele telefoon of tablet. U kunt informatie terug zoeken, keer op keer …
5 jaar Voorzitter van de Bijniervereniging NVACP – Thon Westerbeke
Thon Westerbeke blikt terug op vijf jaar voorzitterschap en deelt zijn toekomstdromen.
Hittegolf juli 2018
Vandaag, 24 juli 2018, ontvingen de leden van de Bijniervereniging NVACP en de relaties van de Nederlandse Hypofyse Stichting en BijnierNET het volgende bericht naar aanleiding van de extreme weersomstandigheden. Beste leden, relatie, Graag maken wij je attend op het bestaan van het hitteprotocol. Het was vorig jaar zomer af en toe warm, maar dat …
Regionale bijeenkomst: Wat is goede kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening?
Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, informeert u over de nieuwste inzichten over de bijnieraandoeningen. Mevrouw A. Noordzij, secretaris bestuur BijnierNET, bespreekt de kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening …
Verhogen van hydrocortison om een Addisoncrisis te voorkomen
Stressinstructies voor gebruikers van hydrocortison Deze stressinstructies voor gebruikers van hydrocortison zijn gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Verhogen van prednis(ol)on om een Addisoncrisis te voorkomen
Verhogen van prednis(ol)on om een Addisoncrisis te voorkomen Deze stressinstructies voor gebruikers van prednis(ol)on zijn gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Verhogen van dexamethason om een Addisoncrisis te voorkomen
Deze stressinstructies voor gebruikers van dexamethason zijn gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Verhogen van cortison-acetaat om een Addisoncrisis te voorkomen
Stressinstructies voor gebruikers cortison-acetaat Deze stressinstructies voor gebruikers van cortison-acetaat zijn gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Website NVE – Platform voor Endocrinologie
Op het platform voor Endocrinologie (www.nve.nl) is aandacht voor de Bijnier app, de mogelijkheden en de laatste download-cijfers voor Denemarken en Duitsland.
“Personalized medicine” – Bruce Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel blogt over "personalised medicine", wat zoveel betekent als op de persoon toegesneden gezondheidszorg. Maatwerk.
Voorbereiden op een operatie = voorbeeld van zelfmanagement – Alida Noordzij
Deze blog van Alida Noordzij, bestuurder van BijnierNET, gaat over de voorbereidingen op een operatie die een patiënt met een bijnieraandoening zelf kan doen. Een voorbeeld van zelfmanagement.
Grenzen stellen – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over 'grenzen stellen'. Tips zijn welkom!
Denk mee over goede bijnierzorg
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen kan van feedback worden voorzien tot 12 februari 2017!
Zorgagenda Primair hyperaldosteronisme
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor primair hyperaldosteronisme.De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in het ziekenhuis extra …
Zorgagenda Feochromocytoom
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor feochromocytoom. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in het ziekenhuis extra …
Zorgagenda Syndroom van Cushing
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor het syndroom van Cushing. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in …
Zorgagenda Adrenogenitaal syndroom op volwassen leeftijd
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor Adrenogenitaal syndroom op volwassen leeftijd. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult …
Zorgagenda bijnierschorsinsufficiëntie
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor bijnierschorsinsufficiëntie. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in het ziekenhuis extra …
eHealth – Jacqueline Neijenhuis
Alles is mogelijk, maar welke toepassing helpt iemand met een bijnieraandoening? Jacqueline Neijenhuis, procesbegeleider BijnierNET Als u de krant openslaat of zoekt op het internet naar informatie over bijnieraandoeningen, dan is de kans groot dat u de term eHealth tegenkomt. Digitale zorg is de Nederlandse vertaling die er het dichtst bij komt, alhoewel de toepassingen …
28/06 Kennismiddag patiëntenportaal
In het kader van de eHealth Week 2016 organiseert een bijeenkomst over het nieuwe patientenportaal. Het patientenportaal biedt ook mensen met een bijnierziekte toegang tot hun medisch dossier. BijnierNET bezoekt deze bijeenkomst om meer inzicht te krijgen over de kansen van die het portaal biedt.
“Hoe gaat het (écht) met u?” – Lisanne Smans
Hoe zorg je ervoor dat de zorgverlener ECHT weet hoe het met een patiënt gaat? Neem de tijd om door te vragen, is het pleidooi van Lisanne Smans in haar blog.
Dit is toeval ………….. of toch niet? – Richard Feelders
Richard Feelders, internist-endocrinoloog en verbonden aan Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam. Eén van de bijzondere kanten van de endocrinologie is dat er een enorme variatie is in hoe patiënten zich presenteren en er soms bijzondere wegen zijn via welke de diagnose wordt gesteld. Onlangs werd naar mij een patiënte met het verwezen die de diagnose bij zichzelf …
Bijnierziekten en het UWV – Alida Noordzij
BijnierNET-blog over belasting en belastbaarheid na het krijgen van een bijnieraandoening. Het gaat niet over de ziekte maar over wat jij nog wel kunt en wilt. Alida Noordzij deelt haar ervaringen en inzichten.
De mens en de ziekte 2 – Alida Noordzij
De blog van Mireille Serlie, internist en endocrinoloog, zette Alida Noordzij aan het denken. Zij haalt het NIVEL-onderzoek aan en geeft aan wat je zelf kunt doen.
eHealth-monitor geeft bemoedigend beeld
BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes worden gezet. Dat is bemoedigend want de patiënten verwachten voordelen van digitale zorg die naadloos aansluiten aan bij de knelpunten die BIjnierNET heeft vastgesteld in …
30/09 European Health Forum Gastein
Presentatie over zelfmanagement van patienten met bijnierziekten en de rol van BijnierNET door Johan Beun.
“De HPA-as”, wie kent h’m niet?
“De HPA-as”. Veel mensen met een bijnierziekte weten er iets van. Natuurlijk geldt dat ook voor hun naasten of mantelzorgers. Hoe zat het ook alweer? Het heeft met stress te maken en met de hypofyse en de hormonen ACTH en cortisol. Cortisol is nodig om op een stressvolle situatie te kunnen reageren. Zoiets is het toch? …
“Johan, aan jou heb ik helemaal niets!”
Deze opmerking maakte een eerlijke jonge meid tijdens een ledenbijeenkomst van de Bijniervereniging NVACP enige jaren geleden. Dat was direct de aanleiding voor het maken van animaties voor jonge kinderen over bijnierziekten. Dit eerlijke commentaar zorgt voor scherpte bij BijnierNET. Zo ontstonden ook de ideeën voor de noodtasjes en SOS-kaarten. De werkzaamheden van BijnierNET blijven ook …