BijnierNET wil samen met partners onze gemeenschappelijke ervaringsdeskundigheid gaan inzetten voor de belangen van endocriene patiënten en hun hulpverleners. Voor mensen met een (chronische) ziekte is het vaak lastig of zelfs onmogelijk “gewoon” in het arbeidsproces te participeren. Voor meer informatie over het project “Arbeidsparticipatie en chronisch ziek zijn” bekijk de website “Werk en Chronisch …
Een blog over hoe collega's met taken op het gebied van EHBO en bedrijfshulpverlening een werknemer/patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen helpen.
Ad Hermus blogt over het dilemma van een behandelend arts als er problemen zijn op het werk, vanwege de bijnier of de hypofyse die niet meer werken.
Nelly heeft een ernstige hartafwijking en daarbij bijnierschorsinsufficiëntie. Nelly is getrouwd met Hay. Ze hebben samen kinderen, kleinkinderen, een adviesbureau en een hond. Hay zorgt voor Nelly en hij schetst welke maatregelen hij treft in zijn rol als mantelzorger. https://youtu.be/B-T8vvuGOmo
Joep vertelt over zijn weg naar de diagnose feochromocytoom en de effecten daarvan op zijn leven. https://youtu.be/aMpszGavcRI
Marion heeft van jongs af aan diabetes mellitus. Later kreeg ze de diagnose hypopituitary. Ze vertelt over de maatregelen die ze trof om te kunnen blijven werken, eerst betaald en nu als vrijwilliger. Daarnaast heeft ze diverse hobby's die ze graag wil blijven doen.
FNO wil jongeren helpen in ‘2-klikken’ FNO (voorheen: Fonds NutsOhra) stimuleert op diverse terrein ontwikkelingen in de maatschappij. Zo ook op het gebied van de gezondheidszorg. Het doel van het programma Zorg én Perspectief (ZéP) van FNO is het verkleinen van het verschil in maatschappelijk perspectief tussen jongeren van 0 tot en met 25 jaar …
Bij Ingrid werd uiteindelijk het Syndroom van Sheehan vastgesteld. Zij vertelt over de jarenlange zoektocht om haar klachten te verklaren. https://youtu.be/yvDy1CQclbk https://youtu.be/yvDy1CQclbk
Lector Arbeid en gezondheid (HAN) Yvonne Heerkens zoekt naar factoren die van invloed zijn op arbeidsparticipatie.
Thon heeft een lange zoektocht achter de rug alvorens de diagnose primair hyperaldosteronisme is gesteld. Hij vertelt er over en ook hoe hij nu zijn leven vormgeeft. https://youtu.be/jV_g9DOcPSo
Bij Karin werd primaire bijnierschorsinsufficiëntie vastgesteld. Ze vertelt over de periode voorafgaand aan de diagnosestelling, wat er gebeurde na de eerste ‘pil’ en hoe zij nu haar leven vorm geeft. https://youtu.be/RVYa1PtJKLA
Mevrouw van Gennip vertelt over de ziekte van Cushing. Ze vertelt over de periode waarin ze nog niet wist wat er aan de hand was, de periode van diagnostiek en hoe ze haar leven weer invult. https://youtu.be/hsIIS1FTvN8
Ervaringen met het UWV
