Nelly heeft een ernstige hartafwijking en daarbij bijnierschorsinsufficiëntie. Nelly is getrouwd met Hay. Ze hebben samen kinderen, kleinkinderen, een adviesbureau en een hond. Hay zorgt voor Nelly en hij schetst welke maatregelen hij treft in zijn rol als mantelzorger. https://youtu.be/B-T8vvuGOmo
Wendy Metsaars blogt over vraagverlegenheid, wat daarover geschreven is en wat een patient met een bijnieraandoening zelf kan doen. Tips zijn welkom.
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Bijnierschorscarcinoom is een zeldzame aandoening. Het wordt ook wel bijnierkanker genoemd. Link: https://www.youtube.com/watch?v=VL48hHuvdhw
Deze animatie gaat in op de psychische gevolgen van bijnieraandoeningen. Onterecht worden zeldzame bijnieraandoeningen geschaard bij de somatische aandoeningen terwijl voor vele patiënten ook psychische gevolgen zijn vast te stellen. Link: https://www.youtube.com/watch?v=Qd5Uh0fUnPs</a>
Harm Haak blogt over de relatieve waarde van de getallen bij bijnierkanker. Hoop hebben en houden zijn evenzo belangrijk.
Wat zijn bespreekpunten met de mantelzorger? Hieronder is een lijst weergegeven met onderwerpen. Deze onderwerpen kunnen een rol spelen bij de voorbereidingen die u treft om een bijniercrisis te voorkomen en de afspraken die u maakt met de mantelzorger. Het is geen uitputtende lijst, maar een lijst die u op weg kan helpen. Welke maatregelen …
Inleiding Om meer te weten te komen over mantelzorg bij mensen met bijnieraandoeningen is in de zomer van 2016 een enquête gehouden onder familieleden, naasten en mantelzorgers van de leden van de bijniervereniging NVACP. Het doel van de enquête was om na te gaan: Hoeveel hulp mensen met een bijnieraandoening ontvangen Wie de hulp op …
Loslaten van je kind met 'n bijnieraandoening. Volgens Esther, moeder van...., gaat dat prima. Dan wordt je dochter 18 en wil alles meemaken!
Ervaringsverhaal “Wij kennen elkaar al uit de kindertijd,” zegt Ellen. Ellen is mantelzorger; tenminste volgens de definitie van de overheid. Zelf voelt ze dat niet zo. “Het hoort gewoon zo; ze is mijn nichtje! Ik heb een achtergrond in de medische sector. Wellicht heeft dat ook geholpen.” Ellen heeft een nichtje die een bijnieraandoening heeft. …
Geef de mantelzorger een stem door het te vragen een enquête in te vullen. De sluitingsdatum is 4 september 2016 en de link kan worden doorgestuurd.
Wanneer je te horen krijgt dat je bijnieren onvoldoende cortisol maken, dan is dat vaak een behoorlijke schok. Tijdens het gesprek met de arts krijg je enorm veel informatie te horen en sta je gewapend met een recept voor onder andere een zogenaamde noodinjectie en een “alarmbrief “ weer buiten. Wanneer vervolgens na een lange …
Wie kunnen mantelzorgers zijn voor een addisonpatiënt. Eigenlijk iedereen in de omgeving van een patiënt: de partner, kinderen, buren, vrienden, familie. Wat moet je weten over de addisoncrisis: je moet weten wat er gebeurd bij een crisis en natuurlijk moet je weten waar de medicijnen zijn, de noodinjectie, naar welk ziekenhuis gaat de patiënt en …
