Martijn schrijft over de periode waarin niet duidelijk was wat zijn vrouw mankeerde. Het bleek uiteindelijk de Ziekte van Addison.

Martijn schrijft over de periode waarin niet duidelijk was wat zijn vrouw mankeerde. Het bleek uiteindelijk de Ziekte van Addison.
Sabine Käyser blogt over de beslissing om mensen met hypertensie wel/niet te screenen op een onderliggend PHA.
Nieuwsbericht nav de presentatie (4/2/2019) van het rapport Scherper zicht op diagnostische vertraging waarin ook gerapporteerd wordt over de verlate diagnostiek bij bijnieraandoeningen.
Cursus voor jeugdartsen om het verschil te kunnen maken bij de zoektocht naar een correcte diagnose bij kinderen.
Samenvatting van het onderzoek "Scherper zicht op diagnostische vertraging"
BijnierNET presenteert de feiten over te late diagnose bij bijnieraandoeningen. Dit wordt diagnostische vertraging genoemd.
Bruce Wolffenbuttel leert studenten geneeskunde aan de hand van een patroon een ziekte te herkennen. ZZMLBG. Dit wordt patroonherkenning genoemd.
Bas van den Berg, vader van twee kinderen met primaire bijnierschorsinsufficiëntie, blogt over de route die zijn gezin heeft afgelegd alvorens bij zijn twee kinderen duidelijk werd wat er aan de hand was.
Nike Stikkelbroeck blogt over de mini-docu's van BijnierNET en de rol die ze vervullen in de opleiding van studenten Geneeskunde
Bij Ingrid werd uiteindelijk het Syndroom van Sheehan vastgesteld. Zij vertelt over de jarenlange zoektocht om haar klachten te verklaren. https://youtu.be/yvDy1CQclbk https://youtu.be/yvDy1CQclbk
Startdatum: 1 januari 2015 Opleverdatum: eind 2017 Fonds: Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland (Via Erfocentrum) Uitvoerenden: Erfocentrum Amersfoort, RIVM en BijnierNET Rutger van Nugteren, Lisanne Smans, Ad Hermus, Alida Noordzij, Johan Beun. Korte omschrijving: Achtergrond De onbekendheid met zeldzame ziekten bij ouders en zorgverleners maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) …
Bij de heer Korsten werd uiteindelijk primair hyperaldosteronisme vastgesteld. Hij vertelt over de jarenlange zoektocht, die eigenlijk voor hem geen zoektocht was. https://youtu.be/xs7nFok9OOs https://youtu.be/xs7nFok9OOs
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen kan van feedback worden voorzien tot 12 februari 2017!
5.1.1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van de module “Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen”. Deze beschrijving is tot stand gekomen in samenwerking met de volgende partijen: Bijniervereniging NVACP, BijnierNET, NIV, NVE (incl. LWEV) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties. Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen: Generieke module 5.1.2. Module Bevordering …
De eerste resultaten van een onderzoek naar diagnostische vertraging druppelen binnen en Rutger Nugteren vertelt meer over dit onderzoek naar zeldzame aandoeningen.
Ervaringsverhaal “Wij kennen elkaar al uit de kindertijd,” zegt Ellen. Ellen is mantelzorger; tenminste volgens de definitie van de overheid. Zelf voelt ze dat niet zo. “Het hoort gewoon zo; ze is mijn nichtje! Ik heb een achtergrond in de medische sector. Wellicht heeft dat ook geholpen.” Ellen heeft een nichtje die een bijnieraandoening heeft. …
Harm Haak werkt voor mensen met bijnierkanker. Hij is gemotiveerd om met zijn team te blijven zoeken naar manieren voor vroege diagnose van deze akelige ziekte.