Op 8 april jl is het Tweede Beraad van belanghebbenden gehouden. Hierover is een kort nieuwsbericht gemaakt dat is terug te vinden op de website van het Project “Arbeidsparticipatie en chronisch ziek zijn”.
Tag: diagnostische vertraging
“Hoezo, bijnier eruit en u bent klachtenvrij?” – Effi
Effi kreeg ziekteverschijnselen en bleek de ziekte van Cushing te hebben. Haar bijnier werd verwijderd en ze kijkt kort na de operatie terug op het voorbijgaande jaar.
Herstelverhaal feochromocytoom – Suzan
Suzan deelt in deze blog haar ervaringen op weg naar een operatie en de dagen erna, nadat een feochromocytoom is vastgesteld.
Bijnierincidentaloom – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens schrijft over de mogelijke bijvangst bij beeldonderzoek: het bijnierincidentaloom.
Kunstmatige intelligentie: wordt dat ook voor bijnier-patiënten belangrijk? – Ad Hermus
Ad Hermus blogt over kunstmatige intelligentie en de mogelijke kansen voor verbeterde diagnostiek.
Cushing Awareness Day – Ida’s testimony
Korte film over de verlate diagnose Syndroom van Cushing (ENG)
Leven aan de andere kant van Addison – Martijn
Martijn schrijft over de periode waarin niet duidelijk was wat zijn vrouw mankeerde. Het bleek uiteindelijk de Ziekte van Addison.
Screenen op primair hyperaldosteronisme? – Sabine Käyser
Sabine Käyser blogt over de beslissing om mensen met hypertensie wel/niet te screenen op een onderliggend PHA.
Rapport over Diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen
Nieuwsbericht nav de presentatie (4/2/2019) van het rapport Scherper zicht op diagnostische vertraging waarin ook gerapporteerd wordt over de verlate diagnostiek bij bijnieraandoeningen.
Jeugdartsen – Zeldzaam in de praktijk
Cursus voor jeugdartsen om het verschil te kunnen maken bij de zoektocht naar een correcte diagnose bij kinderen.
Vertraging diagnostiek zeldzame aandoeningen – Samenvatting onderzoek
Samenvatting van het onderzoek "Scherper zicht op diagnostische vertraging"
Diagnostische vertraging – Themapagina
BijnierNET presenteert de feiten over te late diagnose bij bijnieraandoeningen. Dit wordt diagnostische vertraging genoemd.
Patroonherkenning – Bruce Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel leert studenten geneeskunde aan de hand van een patroon een ziekte te herkennen. ZZMLBG. Dit wordt patroonherkenning genoemd.
Primaire bijnierschorsinsufficiëntie bij twee kinderen uit één gezin! – Bas van den Berg
Bas van den Berg, vader van twee kinderen met primaire bijnierschorsinsufficiëntie, blogt over de route die zijn gezin heeft afgelegd alvorens bij zijn twee kinderen duidelijk werd wat er aan de hand was.
Mini-docu, maxi-effect – Nike Stikkelbroeck
Nike Stikkelbroeck blogt over de mini-docu's van BijnierNET en de rol die ze vervullen in de opleiding van studenten Geneeskunde
Diagnostische vertraging
Bij Ingrid werd uiteindelijk het Syndroom van Sheehan vastgesteld. Zij vertelt over de jarenlange zoektocht om haar klachten te verklaren. https://youtu.be/yvDy1CQclbk https://youtu.be/yvDy1CQclbk
Diagnostische vertraging uit project Vroegsignalering (WP 4)
Startdatum: 1 januari 2015 Opleverdatum: eind 2017 Fonds: Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland (Via Erfocentrum) Uitvoerenden: Erfocentrum Amersfoort, RIVM en BijnierNET Rutger van Nugteren, Lisanne Smans, Ad Hermus, Alida Noordzij, Johan Beun. Korte omschrijving: Achtergrond De onbekendheid met zeldzame ziekten bij ouders en zorgverleners maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) …
Diagnostische vertraging (PHA)
Bij de heer Korsten werd uiteindelijk primair hyperaldosteronisme vastgesteld. Hij vertelt over de jarenlange zoektocht, die eigenlijk voor hem geen zoektocht was. https://youtu.be/xs7nFok9OOs https://youtu.be/xs7nFok9OOs
Denk mee over goede bijnierzorg
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen kan van feedback worden voorzien tot 12 februari 2017!
Bevordering van bekendheid en kennis van bijnieraandoeningen: generieke module
5.1.1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van de module “Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen”. Deze beschrijving is tot stand gekomen in samenwerking met de volgende partijen: Bijniervereniging NVACP, BijnierNET, NIV, NVE (incl. LWEV) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties. Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen: Generieke module 5.1.2. Module Bevordering …
1/12 Filmopnames voor mini-docu
In samenwerking met Maanlicht Media worden twee nieuwe mini-docu’s gemaakt over met hulp van hoogleraren Jacques Lenders en Harm Haak.
Diagnostische vertraging: eerste resultaten druppelen binnen – Rutger Nugteren
De eerste resultaten van een onderzoek naar diagnostische vertraging druppelen binnen en Rutger Nugteren vertelt meer over dit onderzoek naar zeldzame aandoeningen.
“We kennen elkaar vanuit de kindertijd” – Ervaringsverhaal Mantelzorg
Ervaringsverhaal “Wij kennen elkaar al uit de kindertijd,” zegt Ellen. Ellen is mantelzorger; tenminste volgens de definitie van de overheid. Zelf voelt ze dat niet zo. “Het hoort gewoon zo; ze is mijn nichtje! Ik heb een achtergrond in de medische sector. Wellicht heeft dat ook geholpen.” Ellen heeft een nichtje die een bijnieraandoening heeft. …
Help, heb ik nu bijnierkanker? – Harm Haak
Harm Haak werkt voor mensen met bijnierkanker. Hij is gemotiveerd om met zijn team te blijven zoeken naar manieren voor vroege diagnose van deze akelige ziekte.