Home » Blog » Leven aan de andere kant van Addison – Martijn

Leven aan de andere kant van Addison – Martijn

Martijn is partner van Marjolein. Bij Marjolein is na lange tijd de diagnose Ziekte van Addison gesteld.

Toen een paar jaar geleden ons huwelijk in zwaar weer belandde, mede doordat wij zoveel irritaties en ruzies hadden onderling, stonden we op het punt om de stekker er spreekwoordelijk uit te trekken.

In al die jaren voorafgaand aan dat moment, was mijn vrouw in mijn ogen enorm veranderd. Ze was sneller emotioneel, sneller boos, feller, verdrietiger en soms ronduit woedend. Natuurlijk had ik mijn rol daarin, evenals onze kinderen. Binnen onze relatie wisten we wel altijd te praten als zij mij had weten aan te sporen om mijn schild te laten vallen, ik ben namelijk niet de meest empathische man, en, mede gevormd door mijn beroepsmatige verleden, nogal een man-man. De jaren als militair en opsporingsambtenaar hebben daarbij hun effect gehad. Door het praten was het dat we besloten om toch nog één poging te doen om er iets van te maken. Op dat moment was Marjolein al heel erg ziek, zonder dat we dit beseften. Ze was altijd moe, futloos, en ze was vermagerd. Daar Marjolein altijd al mooi slank was, en dit geleidelijk gebeurde, viel het ons eigenlijk niet zo op. We hadden ook wel wat anders aan ons hoofd, want we hielden zoveel van elkaar, en wilden niet eindigen in een scheiding. Marjolein liep toen inmiddels al bij de dokter, die op dat moment wel vermoedens had , maar die naar ons toe niet uitsprak. Er werd wederom bloed geprikt, en het was wachten op de uitslagen. Ik maakte me enorm druk om haar gezondheid.

De zomervakantie hadden we al laten schieten vanwege onze onderlinge relatie, en eigenlijk na een goed gesprek besloten we dat het goed zou zijn om toch samen er even op uit te trekken. We besloten een weekje naar de Ardennen te gaan met onze tent. Marjolein was zwak, ziek en depressief. Ze was regelmatig misselijk, moest de energie uit haar tenen halen om samen de grotten van Han te bezoeken. Op het einde van onze week, een vrijdag, was de koek op. Marjolein was super ziek, en nadat ze de dokter had gebeld, die ook nog eens zorgelijke natriumwaarden in haar bloed had gezien, heb ik in de stromende regen alles ingepakt en zijn we met spoed naar Nederland gereden. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit met meer spanning en angst heb auto gereden dan die dag.

De dokter had geregeld dat we per direct naar de Spoedeisende hulp konden in het ziekenhuis. Daar aangekomen werd Marjolein opgenomen en werd er wederom bloed afgenomen. In de dagen daarop werd eindelijk duidelijk dat er iets goed mis was met Marjolein. Ze had een auto-immuunziekte, de ziekte van Addison.

Toen ik het hoorde kon ik wel in de lucht springen van geluk. Natuurlijk niet omdat Marjolein ziek was, maar omdat alles op zijn plek viel. De ruzies, haar gedrag, haar ziekte, maar ook waarom ik zo veranderd was in mijn gevoel over haar, over ons. Ik voelde op dat moment dat onze relatie gered kon worden, en dat we eruit zouden komen. Het lag immers niet aan haar, maar aan een ziekte die te behandelen was. Eindelijk kon ik iets de schuld geven. Misschien niet helemaal rationeel, maar op dat moment was het voor mij het licht aan het eind van de tunnel.

In de maanden daarna ging Marjolein zo enorm vooruit. Ze werd gezonder, vrolijker, rustiger, mooier, zwaarder. De medicijnen deden hun werk. Ik genoot weer van haar. Ze deed me denken aan de Marjolein waar ik verliefd op was geworden. Af en toe werd ik natuurlijk ook gek van haar, omdat ik dan diep van binnen vond dat ze zich aanstelde als ze zei iets niet te kunnen vanwege ‘de Addison‘. Stom natuurlijk, maar ja, ik ben ook maar een man zou ik bijna zeggen. Ik zag haar van mager naar stevig groeien, en uiteindelijk van stevig weer naar normaal. Haar tomeloze inzet verbaasde me zo vaak. Ik voelde me trots en gelukkig.

Groot was dan ook de schrik toen ze voor het eerst weer in het ziekenhuis belandde. We moesten leren leven met het feit dat haar gezondheid altijd kwetsbaar zou zijn, en de gevaren van crisis altijd boven haar en mij zouden hangen. Het eerste jaar werd ze 5x opgenomen, meestal ter preventie van erger. Haar behandelend arts had wel uitgelegd dat dit normaal was, de medicijnen afstelling zou tijd kosten, en het zou uiteindelijk beter worden. Ik leerde hoe ik haar moest injecteren met medicijnen en haar leven kon redden als er geen ziekenhuis in de buurt was. Ik voelde me zo verbonden met haar, heel bijzonder.

Ik heb in de afgelopen periode geleefd tussen hoop, vrees, liefde en woede. Ik heb me zo kwaad gevoeld, zo verdrietig maar ook zo hoopvol en vol liefde. Een ding heb ik echter nooit gevoeld en dat is opgeven. Dat is nooit in mij opgekomen en daar ben ik maar wat blij mee. Gelukkig voor mij heeft zij ook nooit opgegeven ondanks dat ze al veel strijd moest voeren om gezond te worden. Dank je wel lieverd.

We leven nu in 2019 en onze relatie is sterker dan ooit voor mijn gevoel. We hebben een gezamenlijke hobby opgepakt, wandelen. We gaan weer normaal op vakanties en op andere uitjes. Dit is met haar ziekte zeer goed te doen. De normale “man-vrouw” dingen spelen natuurlijk nog wel eens, maar ergens ben ik daar blij om. We hadden ook zomaar niet meer samen kunnen zijn geweest.

7 reacties

  1. iemand die veel van jullie houd zegt:

    Wow, Dit heb ik met tranen in mijn ogen zitten lezen, Wat heb je t mooi verwoord Mart, en wat laat je veel van je eigen gevoelens zien zo, en wat hebben jullie het zwaar gehad samen, Marjolein met de Addison en alles wat er bij komt, en jij met alles wat gewoon doorging, huishouden , 2 puber-kids , werk en de hond.. Ik neem mijn petje af voor jullie, respect … Ik hoop dat de Addison nu stabiel blijft en jullie veel op pad kunnen samen, de bossen in en kamperen… geniet ervan .

  2. Marjolein Aben zegt:

    Dankjewel voor dit stuk, wat best confronterend is.
    Psychisch heeft het , zoals jij al beschreef, enorme impact wanneer je lichaam geen Cortisol ( en Aldosteron) aan maakt.
    Lichamelijk was ik al anderhalf jaar, af en aan, aan het spugen maar kon de dokter niets vinden aan mijn maag. Hartkloppingen, maar een hartfilmpje wees niks uit.
    Een paar keer dacht ik dat ik dood ging ; op het Scheveningse strand gutste het zweet uit mijn lichaam en dat wilde maar niet stoppen. Jij, die mij met piepende banden daar kwam ophalen.
    Op het Hollands spoor toen ik niet meer kon staan en de wereld een kwart slag draaide, wat was ik duizelig.
    De grotten van Han, die ik het meeste van de tijd op kinderhoogte doorbracht omdat mijn lichaam mij niet meer kon houden en ik iedere keer door mijn hurken moest.
    Vertraagde diagnose? Zeker!
    Mijn huisarts had nog nooit van Addison gehoord.
    Terug kijkend denk ik dat ik het zeker een jaar of zes al had. Mijn waarden zeggen, volgens mijn internist, dat dit zomaar nog langer kan zijn.
    Maar goed, dat is geweest.
    We kijken naar de toekomst.
    Samen.

    Liefs, Marjolein.

  3. Muriël Marks zegt:

    Heel mooi dat je jouw kant van jullie ‘Addison’ hebt beschreven!
    Als patiënt sta je hier niet altijd bij stil, omdat je zo druk bent met jezelf, ziek zijn en overleven.
    Na een succesvolle behandeling, kun je hier wel eens op terugkijken, maar ook dan roept de dagelijkse realiteit je er weer bij en gaat het leven door.
    Dank!

  4. Ivonne zegt:

    Wow stil van….sinds kort een maand of 4 de diagnose en maandag eerste crissis gehad. In 20 minuten tijd van normaal naar hondsberoerd.
    De signalen van een crissis leren kennen, maar ook de angst, ik woon alleen krijg ik de noodinjectie nog op tijd gezet. Mijn hersens werkte niet mee, kon niet meer helder nadenken maar gelukkig met de nodige moeite en stap voor stap alles op de juiste manier klaargelegd uiteindelijk toch de solucortef kunnen spuiten. Erg geschrokken van de snelheid waarin het fout ging en god zij dank werkte de spuit vlug. Nu een paar dagen later voel ik me redelijk, maar besef ook terdege dat die spuit echt niet later had gekund, dat ik dit dan misschien niet meer getikt had.Wat moet het ook voor jou angstig zijn geweest en misschien soms nog wel, om je vrouw zo ziek te zien, maar ook mooi hoe jullie je weg erin vinden samen en je haar daarin kunt helpen. Hoop dat het heel lang goed mag blijven gaan voor haar zonder crisissen.

  5. Ray zegt:

    Wow Martijn! Mooi en eerlijk stuk!
    Goed dat jullie niet opgegeven hebben en dat het nu beter gaat dan ooit.
    Sterkte met deze ziekte samen. Jullie kunnen dit!

  6. Geraldine zegt:

    Heel mooi beschreven zwager ! Ik hou heel veel van jou omdat je zoveel van mijn zus houdt! En met elkaar komen jullie en wij er altijd weer uit en bovenop. Ik herken je zorgen en was ook erg blij met de diagnose en ben ook erg blij dat mijn zus weer echt mijn zus is die nog steeds hele leuke dingen met mij doet. Kus

  7. Caroline Hoogteijling zegt:

    Martijn, wat een goed verhaal en wat fijn dat jullie het samen hebben gered! 11 jaar geleden werd bij mij de ziekte van cushing geconstateerd. (dit is het tegenovergestelde van addison). Na veel behandelingen ben ik nu in balans en totaal afhankelijk van hydrocortison. Helaas zag mijn partner het na 6 jaar niet meer zitten en werd ik in de steek gelaten. Maar ik heb de moed niet opgegeven en ben door gegaan met steun van mijn twee zonen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Andere blogs van deze auteur: