De zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie t.g.v. immuuntherapie is niet altijd van voldoende niveau en daarom is kennis delen en samenwerken tussen zorgprofessionals belangrijk.
Categorie: Bijnierschorsinsufficientie
Langdurige ervaring voor een beter effect
Met andere medicijnen naar huis dan vastgelegd in de medicatieafspraak. Preferentiebeleid zit soms in de weg. Deze webpagina legt uit hoe het zit.
Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina
Een bijnieraandoening heeft effect op het werk. Hoe en wat verschilt per aandoening en per persoon. Themapagina over de relatie ziek zijn en werken.
Ambulancezorg app
De Ambulancezorg app is is vernieuwd, waaronder het protocol om mensen met een (dreigende) bijniercrisis te helpen in acute situaties
61e jaarlijks Europees congres voor kinderendocrinologen
Jaarlijks Europees congres over kinderendocrinologie.
Endocriene bijwerkingen bij patiënten die immuuncheckpointremming krijgen (vertaald artikel)
De vertaling van de richtlijn voor medisch specialisten (ESE) die patienten behandelen met checkpoint-remmers (immuuntherapie)
Endocriene bijwerkingen bij patiënten die immuuncheckpointremming krijgen
Endocriene bijwerkingen bij patiënten die immuuncheckpointremming krijgen Wetenschappelijk artikel Eystein S Husebye 1,2, Frederik Castinetti 3, Sherwin Criseno4, Giuseppe Curigliano5, Brigitte Decallonne6, Maria Fleseriu 7, Claire E Higham8, Isabella Lupi9, …
Diagnostic criteria and proposed management of immune-related endocrinopathies following immune checkpoint inhibitor therapy for cancer
Wetenschappelijk artikel over onderzoek naar checkpoint-remmers bi j de behandeling van vele vormen van kanker. Een bijwerking is bijnierschorsinsufficiëntie.
Bijnieraandoening door behandeling wegens kanker – verdiepingartikel
Artikel over de mogelijke bijwerking van immuuntherapie namelijk bijnierschorsinsufficiëntie. Het is een nieuwe ziekte erbij. In opdracht van BijnierNET geschreven.
Hitteprotocol – Hoe te handelen bij hitte?
Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.
Nieuw overzicht gangbare hydrocortison substitutie-medicatie voor kinderen
Overzicht van gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie voor kinderen.
De terugbetaalregeling voor Fludrace® is uitgebreid
De terugbetaalregeling voor fludrocortison is uitgebreid. Ook de eigen bijdrage van fludrocortison 31,25 microgram (Fludrace ®) kan worden gedeclareerd op de beschreven wijze op de site van TBR Nederland.
Richtlijn diagnostiek van endocriene bijwerkingen bij immuuntherapie
Publiekssamenvatting richtlijn endocriene bijwerkingen bij immuuntherapie
Aanbod gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid per maart 2023
Per 1 maart 2023 is het aanbod hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid. In de tabel is een overzicht opgenomen met een toelichting.
Doctors, teach your adrenal insufficiency patients well: provide them with a European Emergency Card!
Bijnierinsufficiëntie:een levensbedreigende aandoening die chronische medicatie vereist met stressinstructies om de zelfredzaamhedi te vergroten. Alle patiënten moeten de Europese noodkaart bij zich dragen.
Dossier: vitamine D
Vanaf 1 januari 2023 worden medicijnen met vitamine D niet meer vergoed en gebruik in de juiste hoeveelheid blijft belangrijk.
Info voor bedrijfsarts, verzekeringsarts en arbeidsdeskundige
Beknopte informatie voor bedrijfs-, verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen over zeldzame bijnieraandoening en de relatie tot werk.
Calcium en vitamine D
Medicijnen met calcium en vitamine D worden vanaf 1 januari 2023 niet meer vergoed uit het basispakket.
Florinef 0,1 mg – opgelost
Florinef 0,1 mg tabletten worden weer verwacht in week 48, maar houd rekening met enige doorlooptijd. Alternatief is beschikbaar.
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain – artikel
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain Wetenschappelijk artikel over de lange termijn effecten van glucocorticoïden op de hersenen. Dowload dit artikel in pdf
Langetermijneffecten van een overmaat aan glucocorticoïden op de hersenen
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain Nederlandse vertaling van het artikel Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain. Journal of Neuroendocrinology, 2022. Download dit artikel in pdf
Langetermijneffecten van stresshormoon en glucocorticoïden op de hersenen – Alies J. Dekkers
Onderzoek levert het inzicht op dat de veranderingen in de hersenen t.g.v hoge cortisolspiegels vaak blijven bestaan ook na behandeling.
Dossier: cortisonacetaat
Dossier over leveringsproblemen van cortisonacetaat
Goede vraag over afbouwen van hydrocortison na een operatie
Vraag van een patiënt over afbouwschema hydrocortison
Stressschema operatie kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie
perioperatief stressschema glucocorticoiden met prednisolon iv. voor patiënten met bijnierinsufficiëntie
Maximeringsregeling GVZ helpt 63.000 mensen – Artikel SFK
Grote verschillen in eigen bijdragen: driekwart betaalde maximaal €10 bij In het Pharmaceutisch Weekblad van 4 maart 2022 is een artikel gepubliceerd van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. Deze stichting heeft …
Medicatie – update
Update over medicatie omdat er veranderingen zijn in de leveringen in de medicatie voor de behandeling van bijnieraandoeningen
Immuungerelateerde bijnierschorsinsufficiëntie – Patiënteninformatie
Immuungerelateerde bijnierschorsinsufficiëntie – Patiënteninformatie Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd. Als dit wordt veroorzaakt door bijwerking van immuuntherapie, dan noemen we dit immuungerelateerde bijnierschorsinsufficiëntie. Immuuntherapie …
Positieve eerste reacties op patiëntenbijeenkomst
Het was een mooie avond voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie en hun naasten. Nieuwe leden krijgen korting op het jaarabonnement van de Bijniervereniging NVACP.
Elke wisseling in product kan van grote invloed zijn op de patient – samenwerking – interview
Elke wisseling in product kan van grote invloed zijn op de patient Interview over een webinar over goede zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Samenwerking tussen een internist-endocrinoloog, apotheker en coördinator …
Contactformulier cortison-acetaat tekort
Enquête om een beeld te krijgen van hoeveel mensen in de problemen komen vanwege leveringsproblemen van cortisonacetaat.
Patiëntendag – aanmelden voor patiënten en naasten
Op dinsdag 25 januari 2022 is een patiëntenbijeenkomst georganiseerd voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten. Het is een avondprogramma dat vanaf de bank thuis te volgen is tussen …
“Ik heb bijnierschorsinsufficiëntie en als het mis gaat MOET de BHV’er prikken!” – artikel
Co-management->organiseer de veiligheid in je omgeving samen met bijvoorbeeld collega's. Bedrijfshulpverlening kan daarbij helpen.
Cortisonacetaat: nieuwe informatie over verwachte levering
Nieuwe informatie over de levering van cortisonacetaat is beschikbaar in het dossier over het medicijn cortisonacetaat (cortison-acetaat).
Op reis met het vliegtuig?
Sunflower, de zonnebloem geeft discreet aan dat mensen extra ruimte, tijd of steun nodig hebben, wanneer zij met bijv. het vliegtuig reizen.
Ziek? We kunnen allemaal iets doen om een vlucht veiliger te maken – Mariëlle Putto
Patiënten kunnen zelf een vlucht met het vliegtuig veiliger maken met de juiste voorbereidingen. Het kan je leven redden.
Bijnierschorsinsufficiëntie: hoe zat het ook alweer?
Artikel voor ambulancemedewerkers over bijnierschorsinsufficientie en hoe te handelen wanneer een persoon onwel wordt.
Immuuntherapie en de bijnieren – verdiepingartikel
Verdiepingartikel over de mogelijke gevolgen van immuuntherapie voor de werking van de bijnieren.
Transitiezorg op medisch congres 18 september 2021
Transitiezorg voor jongeren en jong-volwassenen tijdens het medisch congres van de Bijniervereniging NVACP.
Verpleegkundige of verpleegkundig specialist?
Laatste kans: geaccrediteerd de kennis opfrissen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Transitiezorg voor jongeren en jong volwassenen met bijnierschorsinsufficiëntie – Kwaliteitsmodule
Transitiezorg voor jongeren en jong volwassenen.
Zorgpad Transitie
Het zorgpad Transitie bij bijnierschorsinsufficiëntie is bedoeld voor artsen, verpleegkundigen én jongeren en hun ouders om de transitierijpheid te kunnen bepalen.
Scholingsdag voor het eerst succesvol online
Training online succesvol verlopen. Nieuwe datum 18 juni 2021!
“Verpleegkundigen zijn vaak het eerste aanspreekpunt voor patiënten” – Evelyn Lindskog
Verslag van een digitale training voor verpleegkundigen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Florinef® 0,1 mg vanaf week 18 weer leverbaar
Naar verwachting zal Florinef® 0,1 mg vanaf week 18, de week van 3 mei 2021, weer leverbaar zijn in de apotheek.
Florinef® 0,1 mg even niet leverbaar
Gemelde leveringsproblemen met Florinef® 0,1 mg per 25 maart 2021.
Samenwerking behandelend arts, patiënt en apotheker nodig bij medicatiewisseling hydrocortison
Het heeft de voorkeur eenmaal op hydrocortison ingestelde patiënten niet te laten wisselen naar een ander medicijn met hydrocortison. Wanneer dit toch noodzakelijk is, levert dit artikel drie adviezen van belang.
Instelproblemen bij wisselen product hydrocortison
Tussen februari 2020 en oktober 2020 kwam 48 meldingen binnen bij Stichting Lareb over klachten bij het wisselen tussen hydrocortisontabletten of - capsules.
Jongeren met ….. – Oefenen met praktijksituaties
e-Learning voor jongeren met bijnierschorsinsufficientie, waaronder AGS Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie, waaronder AGS. Als je bijnieren niet goed werken, zoals bij met …
Ouders van…. – Praktijkvoorbeelden oefenen
e-Learning praktijksituaties oefenen voor ouders van…. Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor ouders en verzorgers. Zij hebben aangegeven dat zij tegen problemen en onzekerheden aanlopen bij het …