Gerlof Valk, internist-endocrinologie schrijft in zijn blog over de onzekerheden onder patiënten en behandelaren bij het nemen van besluiten. Alleen in samenspraak komt er een goed advies.
Categorie: Secundaire bijnierschorsinsufficiëntie
Het gaat niet alleen om het einddoel, maar ook om de weg ernaartoe.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
Corona-update – Hedi Claahsen
Hedi Claahsen geeft in haar blog een update voor ouders van kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie i.v.m. de corona-maatregelen.
Lareb: “Bijwerkingen bij hydrocortison preparaten bereid door apothekers”
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis – Alida Noordzij
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
Goede vraag over de stressinstructies
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis
In de stressinstructies leest u wanneer en met welke dosering u de hydrocortison (of het alternatief) moet verhogen.
Onderzoek naar het gebruik van Plenadren
Artikelen Artikel Effect of once-daily, modified-release hydrocortisone versus standard glucocorticoid therapy on metabolism and innate immunity in patients with adrenal insufficiency (DREAM): a single-blind, randomised controlled trial (Andrea M Isidori*, Mary Anna Venneri*, Chiara Graziadio, Chiara Simeoli, Daniela Fiore, Valeria Hasenmajer et al. The Lancet 2017; december 8 published online). Gerelateerde artikelen Once-daily, modified-release hydrocortisone in …
Enquête Arbeid & Chronisch ziek
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina
In het kort: Mensen met endocriene aandoeningen zijn vaak blootgesteld aan een langdurig tekort of overschot van bepaalde hormonen. Dit leidt tot specifieke schadelijke, nadelige effecten op zowel het lichaam als het brein. Veel patiënten houden na “genezing” last van restklachten. Klachten kunnen bijvoorbeeld zijn: Pijn in de spieren, stijfheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie en psychische klachten, …
Onbekend maakt nog altijd onbemind – Linda Koop
Linda Koop, verpleegkundige en moeder van een zoon met secundaire bijnierschorsinsufficientie beschrijft hoe zij er voor zorgde dat de omgeving van het zoon in tijden van nood kon handelen.
De beste bijnierzorg voor elke bijnierpatiënt – Tessa M. van Ginhoven
Tessa van Ginhoven, chirurg, schrijft dat de zorg voor bijnierpatiënten nóg beter kan, bijvoorbeeld in het geval van bijnieroperaties.
Transparantie over geleverde zorg
Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend is dat in elk ziekenhuis voldoende expertise aanwezig is om optimale zorg te bieden. Een van de doelstellingen van BijnierNET is om het voor patiënten …
Zeldzaam! – Johan de Graaf
Johan de Graaf blogt over zijn werk voor hypofyse-patiënten in Nederland en Europa.
Verzamelde literatuurstudies over breken en delen van tabletten
Overzicht van literatuur ter onderbouwing van het standpunt van BijnierNET om tabletten en capsules hydrocortison voor substitutie-therapie niet te breken of te splitsen.
Mijn kwaliteit van slapen – Marjolein Nijenhuis
Marjolein schrijft over haar rituelen om haar slaap te verbeteren en nodigt uit ervaringen te delen.
Hitteprotocol – Hoe te handelen bij hitte?
Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.
Noodinjectie klaarmaken
Dreigende bijniercrisis? Op deze pagina staat een kort instructie om stapsgewijs de noodinjectie Solu-Cortef gereed te maken voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie. Instructies voor het omgaan met stress en het eventueel zetten van de noodinjectie worden gegeven door uw behandelend arts of verpleegkundig specialist. Vergeet het niet bespreekbaar te maken tijdens het consult. Verpleegkundigen en verpleegkundig …
Check – Problemen met de bijnier? – Thomas Kerkhofs
Thomas Kerkhofs beschrijft in zijn blog voorbeelden van mensen met kanker, waarbij de functie van de bijnieren kan worden beïnvloed.
Training bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Emancipatie van de bijnierpatiënt – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over de veranderingen voor bijnierpatiënten naar een situatie waarin de patient zelf regie voert.
Bericht voor gebruikers en voorschrijvers van fludrocortison en hydrocortison (maart 2019)
Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)
Stressinstructie bij hydrocortison-substitutie-therapie – Mies Kerstens
Mies Kerstens bespreekt de stressinstructies voor het gebruik van hydrocortison aan de hand van twee voorbeelden van gesprekken in de spreekkamer.
Nood en spoed – Themapagina
Themapagina over de handelwijze tijdens spoed bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Ook is aandacht voor de verstrekking van Solu-Cortef, de noodinjectie.
Stressinstructies in vreemde talen – Johan Beun
Johan Beun schrijft over de acceptatie van de Nederlandse stressinstructie bij de ENDO-ERN waardoor deze in verschillende vreemde talen beschikbaar komen.
Regionale bijeenkomst over goede zorg (19/03)
Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
Anders denken, en doen – Laurens Mijnders
Blog van Laurens Mijnders over anders denken en doen met vermoeidheid.
Diagnostiek – verdiepingsartikel
Artikel over de onderzoeken om een diagnose te kunnen stellen.
‘Ben je er weer bovenop?’ – Heika
Heika schreef een blog over haar zoektocht naar de manier waarop zij spreekt over de aandoening, die zo complex is. Ze doet een oproep aan alle mensen met een zeldzame aandoening. Blijf er open over.
Een geslaagde dag (2x) – Training
In het UMC Groningen is op 30 november een training geweest over bijnierschorsinsufficiëntie.
Zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening – Transitie
In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".
Leveringsproblemen hydrocortison
Als je medicijnen er niet zijn, terwijl je er afhankelijk van bent. Christina beschrijft haar reacties.
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …
Bijnier app: nieuwe functies
Bijnier app heeft nieuwe functies: de stresscalculator en het dagboek.
Bijnier app
Bijnier app Regie op je ziekte? De app helpt. Met een handvol iconen, toegang tot een brok aan informatie Gewoon doen Door gebruik te maken van de Bijnier app, is het eenvoudiger en sneller noodzakelijk informatie te vinden. De app werkt op uw mobiele telefoon of tablet. U kunt informatie terug zoeken, keer op keer …
Stresschema hydrocortison
Stressschema voor gebruikers van hydrocrotison Dit stressschema voor gebruikers van hydrocortison is opgenomen in de Folder Stressinstructies en gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Stressschema prednis(ol)on
Stressschema voor gebruikers van prednis(ol)on Dit stressschema voor gebruikers van prednis(ol)on is opgenomen in de Folder Stressinstructies gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Stressschema dexamethason
Stressschema voor gebruikers van dexamethason Dit stressschema voor gebruikers van dexamethason is opgenomen in de Folder stressinstructies gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Stressschema cortison-acetaat
Stressschema voor gebruikers van cortison-acetaat Dit stressschema voor gebruikers van cortisonacetaat is onderdeel van de folder Stressinstructies is gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Stressschema voor operatievoorbereiding
De stressinstructies bij ingrepen zijn als bijlage 10 opgenomen in de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, gepubliceerd maart 2018.
Zorgagenda bijnierschorsinsufficiëntie
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor bijnierschorsinsufficiëntie. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in het ziekenhuis extra …
Stressinstructies bij poliklinische ingrepen en operaties: bijlage 10
Glucocorticoïdstressschema bij ingreep, procedure of operatie in het ziekenhuis In pdf formaat Ingreep, procedure, operatie Advies Poliklinische ingreep of procedure, zonder algehele anesthesie Bijvoorbeeld:Punctie of biopt, behandeling bij kaakchirurg Endoscopie (m.u.v. coloscopie) 1 uur voor de ingreep: 10-20 mg hydrocortison oraal extra. Na de ingreep: op geleide van (te verwachten) (pijn-)klachten dosering hydrocortison aanpassen (bijvoorbeeld …
Bijnierschorsinsufficiëntie: ziektespecifieke module
4.1.1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt, naast een korte beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijn voor bijnierschorsinsufficiëntie, een aantal belangrijke onderdelen van optimale zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie beschreven in twee zorginhoudelijke modules: “Uniforme stressinstructies” en “Restklachten en comorbiditeit”. Deze beschrijving is tot stand gekomen in samenwerking met de volgende …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Medvei VC 1993 The History of Clinical Endocrinology: Comprehensive Account of Endocrinology from earliest times to the present day 2Rev. ed UK The Parthenon Publishing Group Limited, page 61 Addison T.On the Constitutional and Local Effects of Disease of the Supra-renal Capsules. London, UK: Samuel Highley; 1855. Pearce J; Thomas Addison (1793-1860). J R Soc …
Overzicht top 15 knelpunten
Bijnierschorsinsufficientie Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over de stressinstructies voor volwassenen en over restklachten en co-morbiditeit. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld Het onderzoek dat door het …
Hydrocortison
Wat is hydrocortison? Hydrocortison is een geneesmiddel dat lijkt op het lichaamseigen bijnierschorshormoon . Het wordt gebruikt wanneer de eigen dit niet of te weinig aanmaakt. Wanneer wordt hydrocortison voorgeschreven? Primaire bijnierschorsinsufficiëntie (o.a. ziekte van Addison, adrenogenitaal syndroom, beschadiging van beide bijnieren door bloeding, infectie of stapelingsziekte of na verwijdering van beide bijnieren bij een …