Verslag van vijf jaar werk van BijnierNET na de registratie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Categorie: Ontwikkelprojecten
De groep maakt iets nieuws
Hoe lang duurt een bijnieroperatie? – Allon van Uitert en Hans Langenhuijsen
Een nieuw keuze-hulpmiddel om te bepalen of een bijnieroperatie via de buik of de rug moet worden gedaan. Allon van Uitert en Hans van Langenhuijsen werken hieraan.
Hypofyseaandoeningen en werk – Daniël, Cornelie en Merel
Blog over onderzoek naar de relatie tussen hypofyse-aandoening en het werk, ziekteverzuim, betaald of vrijwilligerswerk door onderzoekers verbonden aan het LUMC.
Bericht over het project ‘Arbeid’ – Cliëntreis in arboland
Op 8 april 2021 is de tweede bijeenkomst geweest van het Beraad van belanghebbenden. Tijdens deze bijeenkomst is met name gekeken naar de informatie- en ondersteuningsbehoefte van mensen. Er is een ‘Cliëntreis door Arboland’ gemaakt om te zien hoe de arbeidsre-integratie kan worden verbeterd. Een uitgebreid verslag is te vinden op de site van het …
Project “arbeid” een stapje verder
Een oproep voor leden van de Bijniervereniging NVACP en de Hypofyse Stichting.
Enquête gesloten: arbeid en een endocriene aandoening
De enquete over arbeid en een endocriene aandoening is gesloten. Meer dan 1200 vragenlijsten zijn geretourneerd.
Verslag bijeenkomst Transitie project (23/11/18)
Verslag van de bijeenkomst over een project Transitie poli. De bijeenkomst is gehouden op 23 november 2018.
“Aan de slag!” – voorbereiding van een transitiepoli
Startdatum – einddatum: 1 januari 2018 – 31 december 2019 Doel van het project: het doel is de randvoorwaardelijke voorbereidingen te treffen aan de hand waarmee medische centra zelf de zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening kunnen inrichten. Resultaten: Aan de hand van geïnventariseerde behoeften van ouders en kinderen zullen we twee expertmeetings organiseren …
Moeten we Cedric reanimeren ? – Bruce H.R. Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
Meten is weten – Cornelie Andela
Meten is weten. Vragenlijsten zijn een middel om beter zicht te krijgen op de kwaliteit van leven van patiënten, verwacht Cornelie Andela in het blog voor BijnierNET.