Home » Blog » Meten is weten – Cornelie Andela

Meten is weten – Cornelie Andela

Cornelie D. Andela, psychologe-promovenda LUMC

Naast lichamelijke klachten geven mensen met een hypofyse/bijnier aandoening aan problemen te ondervinden op andere gebieden, zoals een baan op lager niveau of minder uren, maar ook relatieproblemen, problemen met seksualiteit, en een kleiner sociaal netwerk. Sinds 2012 onderzoek ik de effectiviteit van een programma voor zelfmanagement voor deze mensen. Als psycholoog houd ik mij bezig met wat er voor patiënten nodig is om zo goed mogelijk met de aandoening en de gevolgen om te kunnen gaan.

Bij het maken van aanpassingen aan een nieuwe situatie doen mensen een beroep op hun ‘zelfmanagementvaardigheden’. Bij deze vaardigheden wordt in de eerste plaats gedacht aan het aanpassen van de hydrocortisondosering tijdens een stressvolle situatie of het klaar hebben liggen van een noodinjectie. Minder aandacht is er voor:

  • zelfmanagementvaardigheden op psychisch en sociaal gebied, zoals het omgaan met stemmingswisselingen, omgaan met gevoelens van angst en/of depressie, omgaan met stress, accepteren van de aandoening en,
  • communicatievaardigheden bijvoorbeeld bij het vragen van steun aan vrienden of familie.

Het kan per persoon verschillen welke vaardigheden van belang zijn. De één zal bijvoorbeeld meer behoefte hebben aan het verbeteren van zijn communicatieve vaardigheden om zijn grenzen aan de te geven (bijv. begeleiding van maatschappelijk werk). De ander heeft meer behoefte zijn stemming te verbeteren (bijv. begeleiding van een psycholoog). Om deze individuele verschillen in ziektelast en zorgbehoeften in kaart te brengen hebben we onlangs in het Leids Universitair Medisch Centrum een vragenlijst ontwikkeld (‘Leiden Bother and Needs Questionnaire for patients with pituitary/adrenal disease).

De vragenlijst helpt de patiënt en zijn behandelaar op twee manieren:

  • De patiënt krijgt inzicht in de punten voor verbetering.
  • De zorgverlener kan sneller tijdens het kortdurende consult de zorgbehoeften van patiënten in kaart te brengen.

Deze vragenlijst is ontwikkeld op basis van meerdere uitvoerige gesprekken met patiënten. Patiënten die de vragenlijst hebben ingevuld, gaven aan zich te herkennen in de genoemde klachten. Dit stukje herkenning, maar misschien ook erkenning, werd door sommige patiënten als ‘bijna therapeutisch’ ervaren. Het doel van deze vragenlijst is om de communicatie tussen patiënten en zorgverleners te ondersteunen. Op deze manier zijn patiënten en zorgverleners samen betrokken bij de keuze welke zorg het meest geschikt is.

Lisanne Smans pleit voor ‘doorvragen’ om beter te weten hoe het echt gaat met de patiënt. Ook deze vragenlijst kan helpen om de specifieke ziektelast en zorgbehoeften in kaart te brengen.

Wij willen deze vragenlijst in de nabije toekomst gaan gebruiken in ons ziekenhuis. Het is de bedoeling dat patiënten voorafgaand aan het consult de vragenlijst online invullen, zodat de uitkomsten van de vragenlijst aandacht krijgen tijdens het consult. Op deze manier verwachten we meer te kunnen voorzien in de individuele zorgbehoeften van patiënten. Dit met het uiteindelijke doel het welbevinden van mensen met een hypofyse/bijnier aandoening te verbeteren.

2 reacties

  1. Margot Ekhart, vrijwilliger Bijniervereniging NVACP zegt:

    Voor mij is de belangrijkste zin uit deze tekst:
    “Dit stukje herkenning, maar misschien ook erkenning, werd door sommige patiënten als ‘bijna therapeutisch’ ervaren.”

    Veel hormoonpatiënten, niet alleen die met verstoorde hypofyse- of bijnierhormonen, en zeker als de ziekte(s) zeldzaam zijn, lopen lang met hun klachten rond. Het duurt vaak lang voordat de a-specifieke klachten worden herkend als behorend bij een hormoonziekte of – syndroom. Voordat de juiste diagnose wordt gesteld heb je als patiënt daarom vaak het gevoel dat:
    – je gek wordt
    – je niet geloofd wordt
    – mensen denken dat je je aanstelt
    Maar ondertussen lijdt je dus. Niet alleen aan die hormoonziekte, maar ook en vooral aan het onbegrip.
    Dan is het echt een enorme opluchting wanneer je jouw symptomen ergens benoemd ziet worden, dat ze deel blijken uit te maken van een werkelijk bestaande ziekte/syndroom, en dat jij dus al die tijd NIET GEK was!

    In de vaak lange periode tot herkenning en erkenning van de aandoening, is er niet alleen extra schade aangericht aan je lichaam maar ook aan de psyche, en soms ook in relaties met naasten en/of werkgever.
    Daarom ben ik blij met deze verkleining van de afstand tussen de terreinen van psychologie en endocriene ziekten. Veel patiënten zijn hier naar op zoek, en kunnen er erg mee geholpen zijn.

  2. Cleta zegt:

    Ik hoop dat een vragenlijst zoals hierboven omschreven, in meerdere ziekenhuizen gebruikt gaat worden. Het zou heel mooi zijn als dit automatisch een onderdeel is van je behandeling. Want (h)erkenning werkt zeker therapeutisch. En het helpt ook die zorgverlener, die niet zo goed is met het stellen van de vraag: “Hoe gaat het echt met u?” om het gesprek met de patiënt aan te gaan. Hierdoor kan hulp aangereikt worden als daar behoefte aan is.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *