Startdatum – einddatum:

1 januari 2018 – 31 december 2019

Doel van het project:

het doel is de randvoorwaardelijke voorbereidingen te treffen aan de hand waarmee medische centra zelf de zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening kunnen inrichten.

Resultaten:

• Aan de hand van geïnventariseerde behoeften van ouders en kinderen zullen we twee expertmeetings organiseren met als resultaat dat wij de expertise uit de verschillende maatschappelijk velden bijeen kunnen krijgen om zo een adequaat beeld te vormen van de benodigde begeleiding en ondersteuning voor jongeren met een bijnieraandoening. De resultaten van de expertmeetings worden vastgelegd in een verslag en een infographic. Beiden worden gedeeld met zorglocaties en de leden van de Bijniervereniging NVACP.
• Beschrijven van het basisprogramma van begeleiding, zorg en coaching als bijlage bij de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, module zorg tijdens de transitieperiode. Het basisprogramma en een artikel erover worden gepubliceerd zodat vervolgens iedere afdeling endocrinologie, passend bij de eigen filosofie en zorgsituatie, de transitiezorg kan inrichten.

Producten:

• Verslag van expertmeetings (communicabel)
• Infografic over transitiezorg voor jongeren met AGS
• Basisprogramma, concept module voor de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
• Artikel en persbericht over basisprogramma

Projectgroep:

Wordt op dit moment samengesteld (dec 2017)

Projectleider:

Jacqueline Neijenhuis, procesbegeleider BijnierNET, 0641462968.

Budget:

€ 31.000,–, beschikbaar gesteld door Stichting Dioraphte