Home » Projecten

Archieven: Projecten

Ouders helpen ouders: project mini-docu’s

Startdatum en einddatum: 1 december 2017 – 30 april 2019 Doel: Het bieden van ondersteuning aan ouders van kinderen met een bijnieraandoening op hun weg hun kinderen te helpen opgroeien. Doelgroep: Ouders van kinderen met een zeldzame bijnieraandoening, zoals het adrenogenitaal syndroom (AGS). Resultaten: Drie mini-docu’s worden gemaakt met: Een ouderpaar van een baby/kleuter in …

Lees meer

“Aan de slag!” – voorbereiding van een transitiepoli

Startdatum – einddatum: 1 januari 2018 – 31 december 2019 Doel van het project: het doel is de randvoorwaardelijke voorbereidingen te treffen aan de hand waarmee medische centra zelf de zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening kunnen inrichten. Resultaten: Aan de hand van geïnventariseerde behoeften van ouders en kinderen zullen we twee expertmeetings organiseren …

Lees meer

Diagnostische vertraging uit project Vroegsignalering (WP 4)

Startdatum: 1 januari 2015 Opleverdatum: eind 2017 Fonds: Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland (Via Erfocentrum) Uitvoerenden: Erfocentrum Amersfoort, RIVM en BijnierNET Rutger van Nugteren, Lisanne Smans, Ad Hermus, Alida Noordzij, Johan Beun.   Korte omschrijving: Achtergrond De onbekendheid met zeldzame ziekten bij ouders en zorgverleners maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) …

Lees meer

Inhalatiemedicijnen met glucocorticosteroiden: samenvatting artikel

Bijnierschorsinsufficiëntie komt regelmatig voor bij mensen die inhalatiemedicijnen met glucocorticoïden gebruiken en bij het onderzoek naar een steroïd geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie kan gebruik gemaakt worden van de cortisolconcentratie in de ochtend Auteurs C.P. Woods, N. Argese, M. Chapman, C. Boot, R. Webster, V. Dabhi, A.B. Grossman, A.A. Toogood, W. Arlt, P.M. Stewart, R.K. Crowley, J.W. Tomlinson …

Lees meer

Subtyping Primary Aldosteronism: a Randomized Trial Comparing Adrenal Vein Sampling and Computed Tomography Scan (SPARTACUS)

Start- en einddatum: start juli 2010, de studie is afgerond in juli 2015, de eerste resultaten zijn nog niet gepubliceerd. Doel van het project: Nagaan welke methode, of van de bijnieren, het best in staat is de juiste diagnose vast te stellen en dus uiteindelijke een betere uitkomst geeft van de behandeling (betere controle van …

Lees meer

Structured Evaluation of adRENal Tumors Discovered Incidentally – Prospectively Investigating the Testing Yield (SERENDIPITY)

Het doel van deze studie is het verbeteren van de kosten-effectiviteit voor het diagnosticeren van het bijnierincidentaloom (een toevallig gevonden bijniervergroting). Hierbij worden de kosten effectiviteit van urine onderzoek en het herhaald uitvoeren van CT-scans met elkaar vergeleken.

Lees meer