Grote verschillen in eigen bijdragen: driekwart betaalde maximaal €10 bij In het Pharmaceutisch Weekblad van 4 maart 2022 is een artikel gepubliceerd van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. Deze stichting heeft in kaart gebracht hoeveel eigen bijdragen gerekend worden voor medicijnen in 2021. Het is in totaal €80 miljoen. De overheid heeft deze eigen bijdragen gemaximeerd. …
Het verslag van een digitale patiëntenbijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten (pdf)
Het was een mooie avond voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie en hun naasten. Nieuwe leden krijgen korting op het jaarabonnement van de Bijniervereniging NVACP.
Elke wisseling in product kan van grote invloed zijn op de patient Interview over een webinar over goede zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Samenwerking tussen een internist-endocrinoloog, apotheker en coördinator van BijnierNET. Leveringsproblemen en merkwisselingen zijn nadelig voor patiënten en het is belangrijk dat apothekers dit weten. Apothekers kunnen jaarlijks een gesprek houden met de …
Enquête om een beeld te krijgen van hoeveel mensen in de problemen komen vanwege leveringsproblemen van cortisonacetaat.
Op dinsdag 25 januari 2022 is een patiëntenbijeenkomst georganiseerd voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten. Het is een avondprogramma dat vanaf de bank thuis te volgen is tussen 19:00 uur en 21:00 uur. Het programma is nog volop in ontwikkeling. Patiënten en/of naasten kunnen zich wel al aanmelden via de website van BijnierNET. …
Co-management->organiseer de veiligheid in je omgeving samen met bijvoorbeeld collega's. Bedrijfshulpverlening kan daarbij helpen.
Nieuwe informatie over de levering van cortisonacetaat is beschikbaar in het dossier over het medicijn cortisonacetaat (cortison-acetaat).
Sunflower, de zonnebloem geeft discreet aan dat mensen extra ruimte, tijd of steun nodig hebben, wanneer zij met bijv. het vliegtuig reizen.
Patiënten kunnen zelf een vlucht met het vliegtuig veiliger maken met de juiste voorbereidingen. Het kan je leven redden.
Artikel voor ambulancemedewerkers over bijnierschorsinsufficientie en hoe te handelen wanneer een persoon onwel wordt.
Afbouwen van medicijnen met corticosteroïden kan leiden tot klachten. Deze pagina gaat over het afbouwen van medicatie bij steroïde geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie.
Verslag van vijf jaar werk van BijnierNET na de registratie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Laatste kans: geaccrediteerd de kennis opfrissen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Verpleegkundige of verpleegkundig specialisten? Laatste mogelijkheid om nog in 2021 geaccrediteerd je kennis op te frissen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.
Wist ik toen veel…….. Dries man 31 jaar had colitis ulcerosa, een chronische ontsteking van de dikke darm gebruikte een medicijn met methylprednisolon de ontsteking raakte niet onder controle onderging daarom een colectomie om en was van de darmontstekingen af daarna begon een volgend medisch hoofdstuk. Zijn verhaal Op enig moment nam ik dagelijks 16 mg …
Het heeft de voorkeur eenmaal op hydrocortison ingestelde patiënten niet te laten wisselen naar een ander medicijn met hydrocortison. Wanneer dit toch noodzakelijk is, levert dit artikel drie adviezen van belang.
Tussen februari 2020 en oktober 2020 kwam 48 meldingen binnen bij Stichting Lareb over klachten bij het wisselen tussen hydrocortisontabletten of - capsules.
Vraag van huisarts: Hydrocortison of dexamethason ampul in de spoedmedicatie op de huisartsenpost?, in de rubriek een Goede vraag.
Alida Noordzij heeft de ontwikkeling van het nieuwe vaccin met dubbele belangstelling gevolgd en ze neemt ons aan de hand in haar blog.
Nieuwsbericht over de melding van Lareb over de wisseling naar een nieuw hydrocortison-product.
Gerlof Valk beschrijft stap voor stap hoe de eigen bijdrage van hydrocortison en fludrocortison terug gevraagd kan worden, in zijn blog.
Zeven vragen over bijnierschorsinsufficiëntie en Covid-19 gesteld aan Michiel Kerstens, lid van het dagelijks bestuur van BijnierNET.
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Gerlof Valk, internist-endocrinologie schrijft in zijn blog over de onzekerheden onder patiënten en behandelaren bij het nemen van besluiten. Alleen in samenspraak komt er een goed advies.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
Hedi Claahsen geeft in haar blog een update voor ouders van kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie i.v.m. de corona-maatregelen.
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
In de stressinstructies leest u wanneer en met welke dosering u de hydrocortison (of het alternatief) moet verhogen.
Diana Kwast - Hoekstra schrijft over de meerwaarde van een hooggebergtebehandeling voor haar, de behandeling van astma en bijnierschorsinsuffciëntie.
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
BijnierNET wil samen met partners onze gemeenschappelijke ervaringsdeskundigheid gaan inzetten voor de belangen van endocriene patiënten en hun hulpverleners. Voor mensen met een (chronische) ziekte is het vaak lastig of zelfs onmogelijk “gewoon” in het arbeidsproces te participeren. Voor meer informatie over het project “Arbeidsparticipatie en chronisch ziek zijn” bekijk de website “Werk en Chronisch …
Dries Theuwissen blogt over zijn ervaring om met minder stress ook minder medicatie te moeten nemen. Dat heeft voordelen!
Tessa van Ginhoven, chirurg, schrijft dat de zorg voor bijnierpatiënten nóg beter kan, bijvoorbeeld in het geval van bijnieroperaties.
Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend is dat in elk ziekenhuis voldoende expertise aanwezig is om optimale zorg te bieden. Een van de doelstellingen van BijnierNET is om het voor patiënten …
Overzicht van literatuur ter onderbouwing van het standpunt van BijnierNET om tabletten en capsules hydrocortison voor substitutie-therapie niet te breken of te splitsen.
Marjolein schrijft over haar rituelen om haar slaap te verbeteren en nodigt uit ervaringen te delen.
Dreigende bijniercrisis? Op deze pagina staat een kort instructie om stapsgewijs de noodinjectie Solu-Cortef gereed te maken voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie. Instructies voor het omgaan met stress en het eventueel zetten van de noodinjectie worden gegeven door uw behandelend arts of verpleegkundig specialist. Vergeet het niet bespreekbaar te maken tijdens het consult. Verpleegkundigen en verpleegkundig …
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Alida Noordzij blogt over de veranderingen voor bijnierpatiënten naar een situatie waarin de patient zelf regie voert.
Themapagina over de handelwijze tijdens spoed bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Ook is aandacht voor de verstrekking van Solu-Cortef, de noodinjectie.
Johan Beun schrijft over de acceptatie van de Nederlandse stressinstructie bij de ENDO-ERN waardoor deze in verschillende vreemde talen beschikbaar komen.
Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
Artikel over de onderzoeken om een diagnose te kunnen stellen.
Wendy Metsaars blogt over haar eerste stappen terug na een ziekmelding. Wat deel jij wel of niet met collega's?
In het UMC Groningen is op 30 november een training geweest over bijnierschorsinsufficiëntie.
In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".
