Twentse apothekers gaan zich inzetten voor betere farmaceutische zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Categorie: Generieke module
Scholingsdag voor het eerst succesvol online
Training online succesvol verlopen. Nieuwe datum 18 juni 2021!
“Verpleegkundigen zijn vaak het eerste aanspreekpunt voor patiënten” – Evelyn Lindskog
Verslag van een digitale training voor verpleegkundigen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Dossier: Leveringsproblemen medicatie – Fludrocortison/Florinef
BIJGEWERKT 11/04/21 - leveringsprobleem Florinef® 0,1 mg
Project “arbeid” een stapje verder
Een oproep voor leden van de Bijniervereniging NVACP en de Hypofyse Stichting.
Meer dan een dambord – zoek een informatiebrochure
Dambord over de informatiebrochures over zeldzame bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure PHA geschikt voor print
Een handige printversie van de informatiebrochure primair hyperaldosteronisme is te vinden op de website.
Instelproblemen bij wisselen product hydrocortison
Tussen februari 2020 en oktober 2020 kwam 48 meldingen binnen bij Stichting Lareb over klachten bij het wisselen tussen hydrocortisontabletten of - capsules.
Klachten na overstap naar een ander hydrocortisonproduct – Stichting Lareb
Nieuwsbericht over de melding van Lareb over de wisseling naar een nieuw hydrocortison-product.
“Gelijkwaardige samenwerking de oplossing” – Participatiekompas
De succesvolle samenwerking met patiënten om tot betere medicijnen te komen is beschreven in het Participatiekompas.
Fabels en feiten – Gerlof Valk
Gerlof Valk beschrijft stap voor stap hoe de eigen bijdrage van hydrocortison en fludrocortison terug gevraagd kan worden, in zijn blog.
Informatiebrochure feochromocytoom vernieuwd
Brochure over het feochromocytoom bedoeld voor patiënten en naasten, behorend bij de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over het syndroom van Cushing is vernieuwd
De informatiebrochure syndroom van Cushing is vernieuwd en is vertaald in het Engels (oktober 2020). Geschikt voor tablet en te printen.
Medicatiewisseling bijnierschorsinsufficiëntie – themapagina
VRAAG&ANTWOORD over medicatiewisseling bijnierschorsinsufficiëntie
Productie en levering van hydrocortison en fludrocortison vallen onder het GVS
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Het gaat niet alleen om het einddoel, maar ook om de weg ernaartoe.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
Lareb: “Bijwerkingen bij hydrocortison preparaten bereid door apothekers”
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Ontwikkelingen op de geneesmiddelenmarkt – Anton Franken
Anton Franken beschrijft in zijn blog recente ontwikkelingen op de geneesmiddelenmarkt.
Tabletten hydrocortison en fludrocortison zijn óók geregistreerd
Bericht over de registratie van de medicijnen hydrocortison en fludrocortison door Nederlandse fabrikant in samenwerking met BijnierNET.
Goede vraag over de stressinstructies
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina
BijnierNET wil samen met partners onze gemeenschappelijke ervaringsdeskundigheid gaan inzetten voor de belangen van endocriene patiënten en hun hulpverleners. Voor mensen met een (chronische) ziekte is het vaak lastig of zelfs onmogelijk “gewoon” in het arbeidsproces te participeren. Voor meer informatie over het project “Arbeidsparticipatie en chronisch ziek zijn” bekijk de website “Werk en Chronisch …
Bruggenbouwers gezocht! – Annenienke van de Ven
Annenienke van de Ven, internist-endocrinoloog, ontvangt een informatieverzoek van een bedrijfsarts. Wat zijn haar antwoorden op de vragen?
“Hoezo, bijnier eruit en u bent klachtenvrij?” – Effi
Effi kreeg ziekteverschijnselen en bleek de ziekte van Cushing te hebben. Haar bijnier werd verwijderd en ze kijkt kort na de operatie terug op het voorbijgaande jaar.
Afscheidsrede Ad Hermus – Zeldzame endocriene ziekten: vis unita fortior
Afscheidsrede van Ad Hermus uitgesproken op 6 december 2019 in de aula van de Radbouduniversiteit.
23/11 – Presentatie over project Endo-apotheek
Johan Beun presenteerde het project Endo-apotheek tijdens een dag voor vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP.
Initiatief standaardisatie bijniermedicatie Isala
De Isala ziekenhuisapotheek heeft de medicatie voor bijnierpatiënten gestandaardiseerd.
Project Endo-apotheek
Informatie over het samenwerkingsproject de endo-apotheek met het doel de medicatiebewaking en -levering te verbeteren.
Training apothekersassistenten
Bericht over training aan apothekersassistenten over BijnierNET en veel gebruikte medicatie.
Ernstig ziek – en wat nu? – laatste nieuws
Laatste nieuws over de patiëntenbijeenkomst Ernstig ziek - en wat nu? - zaterdag 2 november 2019, Máxima MC te Veldhoven
Beperking van je vrijheid – Nelleke van Schoonhoven
Nelleke van Schoonhoven bespreekt in haar blog de beperking van haar vrijheid sinds de diagnose Ziekte van Addison.
Wereld Syndroom van Cushing dag – 8 april
Ter gelegenheid van Wereld Syndroom van Cushing dag aandacht voor de nieuwe informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Emancipatie van de bijnierpatiënt – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over de veranderingen voor bijnierpatiënten naar een situatie waarin de patient zelf regie voert.
Bericht voor gebruikers en voorschrijvers van fludrocortison en hydrocortison (maart 2019)
Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)
Je collega’s zijn je beste arbeidsomstandigheden – Martina
Een blog over hoe collega's met taken op het gebied van EHBO en bedrijfshulpverlening een werknemer/patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen helpen.
Informatiebrochure over het adrenogenitaal syndroom
Informatiebrochure over het adrenogenitaal syndroom voor jongeren en jong volwassenen en hun familie en vrienden. De brochure hoort bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Geneesmiddeltekorten – Anton Franken
Anton Franken blogt deze week over zijn zorgen over de tekorten van geneesmiddelen op de Nederlandse markt.
Informatiebrochure over bijnierschorsinsufficiëntie
Informatiebrochure over bijnierschorsinsufficiëntie voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Informatiebrochure over het Syndroom van Cushing voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over een primair hyperaldosteronisme
Informatiebrochure over een primair hyperaldosteronisme voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over bijniercarcinoom
Informatiebrochure over bijniercarcinoom voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Nieuwe informatiebrochure over het feochromocytoom gereed
Nieuwsbericht over de lancering van de informatiebrochure over het feochromocytoom in een serie van zes nieuwe documenten.
Informatiebrochure over het feochromocytoom
Informatiebrochure over het feochromocytoom voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Diagnostiek – verdiepingsartikel
Artikel over de onderzoeken om een diagnose te kunnen stellen.
‘Ben je er weer bovenop?’ – Heika
Heika schreef een blog over haar zoektocht naar de manier waarop zij spreekt over de aandoening, die zo complex is. Ze doet een oproep aan alle mensen met een zeldzame aandoening. Blijf er open over.
Werken als je bijnieren of hypofyse het niet meer doen – Ad Hermus
Ad Hermus blogt over het dilemma van een behandelend arts als er problemen zijn op het werk, vanwege de bijnier of de hypofyse die niet meer werken.
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …
De zorgagenda – Alida Noordzij
Alida Noordzij, secretaris BijnierNET Hoewel niet gebruikelijk kreeg ik deze keer een verzoek om een blog te schrijven. De gewoonte is om het onderwerp van een blog helemaal over te laten aan de schrijver, echter dit keer was er een reden. Recent zijn alle modules voor de afgerond en het document is nu aangeboden aan …
Het spreekuur loopt uit – Charlotte Krol
Charlotte Krol, internist - endocrinoloog, blogt deze week over de redenen van uitlopende spreekuren. Artsen treffen maatregelen en patiënten kunnen dat ook doen.
Zorgagenda Primair hyperaldosteronisme
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor primair hyperaldosteronisme.De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in het ziekenhuis extra …
Zorgagenda Feochromocytoom
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor feochromocytoom. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in het ziekenhuis extra …