Een oproep voor leden van de Bijniervereniging NVACP en de Hypofyse Stichting.

Een oproep voor leden van de Bijniervereniging NVACP en de Hypofyse Stichting.
Dambord over de informatiebrochures over zeldzame bijnieraandoeningen.
Een handige printversie van de informatiebrochure primair hyperaldosteronisme is te vinden op de website.
Tussen februari 2020 en oktober 2020 kwam 48 meldingen binnen bij Stichting Lareb over klachten bij het wisselen tussen hydrocortisontabletten of - capsules.
Nieuwsbericht over de melding van Lareb over de wisseling naar een nieuw hydrocortison-product.
De succesvolle samenwerking met patiënten om tot betere medicijnen te komen is beschreven in het Participatiekompas.
Gerlof Valk beschrijft stap voor stap hoe de eigen bijdrage van hydrocortison en fludrocortison terug gevraagd kan worden, in zijn blog.
Brochure over het feochromocytoom bedoeld voor patiënten en naasten, behorend bij de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
De informatiebrochure syndroom van Cushing is vernieuwd en is vertaald in het Engels (oktober 2020). Geschikt voor tablet en te printen.
VRAAG&ANTWOORD over medicatiewisseling bijnierschorsinsufficiëntie
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
BIJGEWERKT 11/04/21 - leveringsprobleem Florinef® 0,1 mg
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Anton Franken beschrijft in zijn blog recente ontwikkelingen op de geneesmiddelenmarkt.
Bericht over de registratie van de medicijnen hydrocortison en fludrocortison door Nederlandse fabrikant in samenwerking met BijnierNET.
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
BijnierNET wil samen met partners onze gemeenschappelijke ervaringsdeskundigheid gaan inzetten voor de belangen van endocriene patiënten en hun hulpverleners. Voor mensen met een (chronische) ziekte is het vaak lastig of zelfs onmogelijk “gewoon” in het arbeidsproces te participeren. Voor meer informatie over het project “Arbeidsparticipatie en chronisch ziek zijn” bekijk de website “Werk en Chronisch …
Annenienke van de Ven, internist-endocrinoloog, ontvangt een informatieverzoek van een bedrijfsarts. Wat zijn haar antwoorden op de vragen?
Effi kreeg ziekteverschijnselen en bleek de ziekte van Cushing te hebben. Haar bijnier werd verwijderd en ze kijkt kort na de operatie terug op het voorbijgaande jaar.
Afscheidsrede van Ad Hermus uitgesproken op 6 december 2019 in de aula van de Radbouduniversiteit.
Johan Beun presenteerde het project Endo-apotheek tijdens een dag voor vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP.
De Isala ziekenhuisapotheek heeft de medicatie voor bijnierpatiënten gestandaardiseerd.
Informatie over het samenwerkingsproject de endo-apotheek met het doel de medicatiebewaking en -levering te verbeteren.
Bericht over training aan apothekersassistenten over BijnierNET en veel gebruikte medicatie.
Laatste nieuws over de patiëntenbijeenkomst Ernstig ziek - en wat nu? - zaterdag 2 november 2019, Máxima MC te Veldhoven
Nelleke van Schoonhoven bespreekt in haar blog de beperking van haar vrijheid sinds de diagnose Ziekte van Addison.
Ter gelegenheid van Wereld Syndroom van Cushing dag aandacht voor de nieuwe informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Alida Noordzij blogt over de veranderingen voor bijnierpatiënten naar een situatie waarin de patient zelf regie voert.
Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)
Een blog over hoe collega's met taken op het gebied van EHBO en bedrijfshulpverlening een werknemer/patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen helpen.
Informatiebrochure over het adrenogenitaal syndroom voor jongeren en jong volwassenen en hun familie en vrienden. De brochure hoort bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Anton Franken blogt deze week over zijn zorgen over de tekorten van geneesmiddelen op de Nederlandse markt.
Informatiebrochure over bijnierschorsinsufficiëntie voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over het Syndroom van Cushing voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over een primair hyperaldosteronisme voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over bijniercarcinoom voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Nieuwsbericht over de lancering van de informatiebrochure over het feochromocytoom in een serie van zes nieuwe documenten.
Informatiebrochure over het feochromocytoom voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Artikel over de onderzoeken om een diagnose te kunnen stellen.
Heika schreef een blog over haar zoektocht naar de manier waarop zij spreekt over de aandoening, die zo complex is. Ze doet een oproep aan alle mensen met een zeldzame aandoening. Blijf er open over.
Ad Hermus blogt over het dilemma van een behandelend arts als er problemen zijn op het werk, vanwege de bijnier of de hypofyse die niet meer werken.
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …
Alida Noordzij, secretaris BijnierNET Hoewel niet gebruikelijk kreeg ik deze keer een verzoek om een blog te schrijven. De gewoonte is om het onderwerp van een blog helemaal over te laten aan de schrijver, echter dit keer was er een reden. Recent zijn alle modules voor de afgerond en het document is nu aangeboden aan …
Charlotte Krol, internist - endocrinoloog, blogt deze week over de redenen van uitlopende spreekuren. Artsen treffen maatregelen en patiënten kunnen dat ook doen.
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor primair hyperaldosteronisme.De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in het ziekenhuis extra …
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor feochromocytoom. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in het ziekenhuis extra …
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor het syndroom van Cushing. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in …
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor Adrenogenitaal syndroom op volwassen leeftijd. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult …
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor bijnierschorsinsufficiëntie. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in het ziekenhuis extra …