Nelleke van Schoonhoven – Borsch heeft de Ziekte van Addison
Toen in juni 2009 bij mij de ziekte van Addison werd geconstateerd was dat een enorme opluchting. Niet dat ik enig idee had wat de ziekte inhield maar het bevestigde mijn gevoel dat ik niet depressief was. Ik vond zelf ook beslist niet dat ik depressief was maar mijn huisarts dacht dat omdat mijn ziektebeeld verdacht veel op een depressie leek. Ik slikte zelfs al een paar weken antidepressiva.
Dus de ziekte van Addison, bijnieren die niet werken. Ook van bijnieren had ik nog nooit gehoord.
Ik was meer dood dan levend in het ziekenhuis beland en nadat ik met de juiste medicijnen (via infuus) was behandeld knapte ik zienderogen op. Met de juiste medicatie kon ik na een week weer naar huis waar de zoektocht naar de ziekte van Addison begon. Op de site van de Bijniervereniging NVACP kwam ik veel informatie tegen. Oei, toen bleek dat het niet werken van je bijnieren niet zomaar iets is. Op de forums kreeg ik ook veel informatie en mijn toekomst leek niet rooskleurig.
In het ziekenhuis was wel verteld dat ik mijn leven lang medicijnen zou moeten slikken maar er was niet verteld dat de ziekte levensbedreigend is. Je moet een noodinjectie bij je hebben als je op reis gaat, je moet een SOS armband of hanger om hebben, je moet je omgeving inlichten wat er moet gebeuren als je in een stress-situatie belandt.
Omdat ik op een eiland woon had ik geen angst dat ik niet op tijd bij de huisarts zou komen als er zich een noodsituatie voor zou doen. Iedereen kent elkaar. Maar als ik eens een dag naar “de vaste wal” zou willen……. Daar kent niemand mij. Ik had toen wel een SOS armbandje maar nog geen noodinjectie en het SOS tasje was er ook nog niet. Als ik op reis moet nam ik mijn man of een van de kinderen mee. Vervelend want ik kon dus alleen geen kant meer op.
Nu, 10 jaar later heb ik een SOS tasje met noodinjectie, een gordelhoesje om mijn veiligheidsgordel en een medisch paspoort. En in het hoesje van mijn mobiele telefoon zit het SOS noodpasje.
Maar toch, je kunt nooit zomaar de deur uitstappen en op reis gaan. Je moet er altijd er om denken dat alles mee moet. Als ik met mensen ga reizen die niet weten wat ik heb moet ik uitleggen wat er in nood gebeuren moet. Ik moet vertellen wat een stress-situatie is. Dat een ongeluk dat is ook maar extreme hitte of kou. Dat ik, als ik een klap tegen mijn hoofd krijg, ook extra medicijnen moet innemen. Dat ik onmiddellijk een noodinjectie moet hebben als ik bewusteloos raak.
En ik besef heel goed dat ik niet de enige ben. We kampen allemaal met dit probleem! We zijn allemaal dat stuk onbezonnenheid, onze vrijheid kwijtgeraakt. Dat wat zo normaal was, waar we nooit over nadachten maar wat er gewoon was. Je kon doen en laten wat je wilde. Je hoefde niet na te denken over medicatie, heb ik mijn noodtasje bij me als ik op reis ga, kan ik dit wel doen, levert dat niet te veel stress op, heb ik nog genoeg energie om ….. Dus beperking van vrijheid!
Tot slot: wat ik de dokters mee wil geven is dat ze nieuwe patiënten goed voorlichten. Niet alleen over het medicijngebruik maar ook over de gevolgen voor je dagelijkse leven als Addison-patiënt. Je hebt Addison niet even maar je hele leven.
Heel herkenbaar verhaal. Eigenlijk ben je de hele dag door bezig met het managen van je gezondheid. De endocrinoloog die ik heb heeft wel meer uitgelegd en ben zelf heel aktief geweest om dingen uit te zoeken maar ik heb haar ook heel veel vragen gesteld. Wat ik mis is een bijnier verpleegkundige die je even kan bellen met de vragen die er zijn. Mogelijk komt die er nog in het ziekenhuis waar ik zit.
Het is ook bij veel mensen maar ook artsen een onbekende ziekte. Dat maakt het wel eens lastig.
Beste Yvonne,
Het is eigenlijk de kern van het verhaal dat je heel veel nieuwe informatie nodig hebt en dat je eerst de gevolgen zelf goed moet ervaren, alvorens er weer grip op je leven ontstaat. Je hebt het heel duidelijk gezegd.
In de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen zijn twee criteria voor mensen met een bijnieraandoening belangrijk en een daarvan is inderdaad een opgeleide verpleegkundige voor bijnierschorsinsufficiëntie in het ziekenhuis. De ziekenhuizen waarvoor dat op dit moment gerealiseerd is staan op de website van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie. Dit wordt ’transparantie in de zorg genoemd’. Informatie hierover vind je elders op deze site.
Vind het een zeer ZWAK verhaal ! Zo wordt Addison nog gezien als weinig voorstellend!
Ik heb zelf bijnieren die totaal niet meer werken. Nu 12 jaar. Het is een hel! Ik hoor haar niet over de dagelijkse strijd, pijnen, zeer ernstige vermoeidheid, vreselijk zweten, botontkalking, spier verzwakking,vatbaar voor alles, griepje maanden ziek, crisis maanden achterop en steeds meer inleveren gaat nooit iets af komt alleen maar ellende bij, enz enz. En wat de gevolgen zijn van jaren HC gebruik. Artsen die zeer weinig van Addison weten. Je staat vaak met de rug tegen een muur! Ik wou dat mijn beperking alleen het meenemen van een nood injectie was. Dan was mijn leven een stuk aangenamer!! Dus ik en ik denk meer met mij hebben veel moeite met dit verhaal.
Dag Ankie,
Tot mijn grote geluk heb ik niet zulke hevige ongemakken als jij beschrijft. Ik heb dus ook die dagelijkse strijd niet.
Ik heb misschien een heel ander medicatiepatroon dan jij (20-10-5 Cortisonacetaat, driekwart pilletje hydrocortison en 1 pil DheA, 1 pil vitamine d per dag en eens in de twee maanden een spuit vitamine B). Hier voel ik me heel goed bij en kan dan ook prima functioneren.
Ik wens je heel veel sterkte!
Met hartelijke groet,
Nelleke
Ik heb zelf sinds juni 2016 de diagnose primaire Addison, en in mijn ziekenhuis kreeg ik gelijk een folder mee, en er is een bijnierverpleegkundige waar ik naar toe kan. Ik vind het jammer dat Ankie het een zwak verhaal vind, want het is voor iedereen heel persoonlijk hoe de ziekte ervaren wordt. Ik moest mijn lichaam helemaal opnieuw leren kennen, en dat blijft lastig. Ik heb er ook dagelijks last van, maar werk ook aan een zo optimaal mogelijke basisgezondheid om de gevolgen ervan tot een minimum te beperken. een wekelijks bewegingsprogramma om spieren en zenuwen lang, sterk en soepel te houden, goed op mijn voeding letten, en vooral; mijn mentale gezondheid goed houden en me geen slachtoffer van de ziekte voelen. Ik heb in 2 jaar tijd 6 crisissen en bijna-crisissen gehad maar geloof steevast in een betere en stabielere gezondheid en werk daar gestaag aan. En het gaat nu de goede kant op. Natuurlijk weet ik niet hoe de vlag erbij hangt over een aantal jaren,maar daar maak i me nu nog geen zorgen over.
Wat Een zwak verhaal. Ik hoor niets over de strijd elke dag door te komen . De pijnen elke dag.dodelijke vermoeidheid misselijk zweten een griep maanden ziek enz. Dit verhaal doet Addison veel te kory
Beste Ankie,
Het klopt dat mensen die geconfronteerd worden met bijnierschorsinsufficiëntie met veel uiteenlopende gevolgen te maken krijgen. Deze blog belicht een van die onderwerpen en dat maakt de blog ook sterk. Wij waarderen het als mensen de tijd nemen om kennis, ervaring en inzichten te delen. Bovendien is het volledige verhaal over bijnierschorsinsufficiëntie te vinden op deze website in verschillende producten. In deze context beoordelen wij de blog.
Het is spijtig dat u een heel andere ervaring heeft. Wij hebben via email contact met u gezocht.
Ik heb geen mail van jullie gehad.
Beste Ankie,
Een mail is verzonden op 30 augustus om 9:47 uur. We hebben geen foutmelding ontvangen.
Zou je de spam-map willen controleren?
Hartelijke groet,
Jacqueline
Herkenbaar verhaal in die zin dat je een stuk vrijheid en ongedwongenheid verliest door Addison. Mijn endocrinoloog pakte dit erg goed aan door stap voor stap alles uit te leggen en mij te bevragen. Mijn man ging telkens mee op consultatie en dat werkte geruststellend: ten eerste om alle info goed te begrijpen, ten tweede om de ernst van de ziekte in te schatten en alles samen te managen.
Zelf heb ik geen nood aan nog een verpleegkundige in het ziekenhuis, maar ik vind het wel lastig om huisarts en andere specialisten uit te leggen wat mijn ziekte betekent. Ik heb de bagage en de mondigheid, maar vaak is hun onwetendheid extra vermoeiend. Niet opgeven! Mooie blog