Suzan – Leeftijd: 45 – Diagnose: Feochromocytoom – Datum diagnose: april 2019 – Operatie: juni 2019 – Behandelziekenhuis: VUmc – Soort operatie: Laparoscopie via de rechterzij
Euforie vierde hoogtij toen in april 2019 de diagnose Feochromocytoom gesteld werd. Na heel veel jaar worstelen met allerlei vage en heftige klachten, had mijn ziekzijn eindelijk een naam. En dat werd tijd, want mijn lichaam begon behoorlijk
op te raken. Drie maanden eerder werd ik geveld door een heftige pericarditis (hartvliesontsteking) en vanaf dat moment rolde het balletje (eindelijk) door. Mijn klachten waren namelijk niet alleen terug te voeren op dat hart. Er leek meer aan de hand en het bewijs kwam met torenhoge waardes adrenaline en noradrenaline. Een scan bracht de tumor in beeld. De boosdoener bleek een omtrek van circa 5 cm te hebben en parasiteerde op mijn rechter bijnier.
Mensen leggen soms een lange weg af, alvorens een diagnose kan worden gesteld. Dit wordt diagnostische vertraging genoemd. Ga naar de themapagina.
Direct na de diagnose startte ik met de vaatverwijderaar Doxazosine en de dosis werd in de loop van de weken steeds verder opgevoerd. Zes dagen voor de operatie werd ik opgenomen. Mijn fysieke gesteldheid was door de pericarditis dusdanig, dat ze me goed wilden monitoren voor de operatie. Ik kwam door het zoutdieet een halve kilo per dag aan en voelde me een grote opgeblazen ballon. Ook was ik continue erg angstig. Toch keek ik vol verwachting uit naar de operatiedag. Want vanaf dat moment zou alles anders zijn!
Het moment dat ik wakker werd na de ingreep, die circa 2 uur had geduurd, kan ik me nog herinneren. Ik vertelde de chirurge dat ik me rustiger voelde en dat ik blij was. Daarna zakte ik weg en kreeg ik het blije gevoel pas na heel lange tijd weer terug. Mijn lichaam had het zwaar. Ik kreeg een hypo en mijn bloeddruk zakte drastisch. Daarnaast bleek mijn ademhaling niet zoals het moest zijn. Op de een of ander manier bleek ik een klaplong te hebben opgelopen. Niemand weet op welk punt van de operatie dat gebeurd is en het komt zeer weinig voor bij deze ingreep, maar we vermoeden dat mijn middenrif per ongeluk is aangeprikt. Pas na enkele uren (en een drain) verder was ik stabiel genoeg voor de Medium Care.
Ik was boos. En verdrietig. En heel angstig. Ik voelde namelijk steeds flushes en ‘aanvallen’ zoals ik had tijdens de aanwezigheid van de tumor. Pas toen ik helderder werd, besefte ik dat ze iets in mijn centrale lijn spoten, voordat ik dat voelde. Een verpleegkundige bevestigde dat ze noradrenaline injecteerde. Wat een opluchting! Het was geen tumor meer. Hij was echt weg. Mijn andere bijnier kon het werk echter nog niet meteen overnemen en had medicinale ondersteuning nodig. Dát was dus wat ik voelde. Uiteindelijk duurde het twee dagen voor mijn linker bijnier het werk volledig had overgenomen en dat was het moment dat ik naar de verpleegafdeling mocht.
Producten over het feochromocytoom:
De angst was weg, maar mijn boosheid bleef. Hij groeide zelfs enorm. Waar waren de slingers, toeters en bellen die ik had verwacht? Nooit heb ik verder kunnen denken dan ‘de operatie’, maar kennelijk had ik de illusie dat ik van de hel in de hemel terecht zou komen. De pijn in mijn zij, buik en longen was echter onvoorstelbaar en ik voelde me helemaal niet verlicht, zoals ik had gehoopt. Mijn chirurg had opgewekt verteld dat ik na twee tot drie weken wel weer zou kunnen werken en dat had zich vastgezet in mijn hoofd. Dat dat niet zou gebeuren, was snel heel duidelijk en daar werd ik nóg kwader om.
Toch was er wel een verschil merkbaar. Tussen de pijn en emoties door, gloorde af en toe de zon. Ik had namelijk geen aanvallen meer en kon op gezette tijden weer lachen, ook om mezelf. De continue angst, die ik voor de operatie 24/7 ervoer, was definitief weg. Ik begon weer te eten, mijn centrale lijn mocht er uit en ik leerde hoe ik rechtop kon gaan zitten. Ik mocht onder begeleiding onder de douche, de keer erop mocht ik het zelfs zelf doen en stapje bij beetje werd ik weer mens. Na twaalf dagen in de bubbel van het ziekenhuis geleefd te hebben, mocht ik eindelijk naar huis. Met een grote tas vol pijnstilling. Ik was namelijk nog lang niet waar ik moest zijn……
Suzan schrijft binnenkort weer een blog over haar ervaringen met de diagnose feochromocytoom. Haar tweede blog is gepubliceerd op 27 september 2019.
Hallo Susan,
Ik weet hoe je, jezelf voelt ik ben 5 maanden geleden ook geopereerd aan een Feochromocytoom. Bij mij was het in januari geconstateerd, doordat ik zelf in november 2018 naar Pre scan ben gegaan, omdat ik mezelf echt niet goed voelde ik had bijna alle symptomen van de Feochromocytoom. Mijn huisarts wilde me naar een psycholoog sturen, terwijl dat voor mij niet zo voelde, gelukkig heb ik naar mijn eigen gevoel geluisterd. Ik ben zelf 54 jaar.