Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnsotiek In het tijdschrift Endocrinologie (december 2022) is een artikel gepubliceerd over de diagnostiek en behandeling van feochromocytoom. Michiel Kerstens: ‘Het is al winst boeken …
Categorie: Feochromocytoom
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnostiek – artikel
Een feochromocytoom wordt tegenwoordig sneller ontdekt en de behandeling is eveneens verbeterd.
Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina
BijnierNET wil samen met partners onze gemeenschappelijke ervaringsdeskundigheid gaan inzetten voor de belangen van endocriene patiënten en hun hulpverleners. Voor mensen met een (chronische) ziekte is het vaak lastig of …
Sympathieke hormonen – Prof. Dr. Henri Timmers
Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar Interne Geneeskunde, in het bijzonder Endocriene Ziekten, aan de Faculteit der Medische Wetenschappen van de Radboud Universiteit en het Radboudumc op vrijdag 19 november 2021 door prof. dr. Henri J.L.M. Timmers.
Vijf jaar werk in één oogopslag – BijnierNET
Verslag van vijf jaar werk van BijnierNET na de registratie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
2e Internationale Pheo Para Awareness Week – zeldzame paragangliomen en feochromocytomen
Aankondiging van awareness Week Pheo Para 23-27 augustus 2021
Hoe lang duurt een bijnieroperatie? – Allon van Uitert en Hans Langenhuijsen
Een nieuw keuze-hulpmiddel om te bepalen of een bijnieroperatie via de buik of de rug moet worden gedaan. Allon van Uitert en Hans van Langenhuijsen werken hieraan.
Information brochure Pheochromocytoma translated into English
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Informatiebrochure feochromocytoom vernieuwd
Brochure over het feochromocytoom bedoeld voor patiënten en naasten, behorend bij de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Lantaarnpalen – Menno Vriens
Menno Vriens kondigt in zijn blog een nieuwe richtlijn aan voor de behandeling van patiënten met een bijniertumor.
De bijnieroperatie, de “achterdeur” heeft de voorkeur – Schelto Kruijff
Schelto Kruijff beschrijft in zijn blog hoe hij de wereld over vloog om een betere manier van opereren van de bijnier onder de knie te krijgen. De chirurgische omweg is passé.
Hoe we samen de bijnierzorg in Nederland kunnen verbeteren – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens, internist-endocrinoloog & bestuurslid van BijnierNET schrijft over het belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en noemde twee belangrijke vragen die aan bod moeten komen.
Enquête Arbeid & Chronisch ziek
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
Ernstig ziek – en wat nu? – Patiëntendag (02-11-2019)
Bijeenkomst uitsluitend voor mensen met een ernstige bijnieraandoening, zoals bijnierkanker, een kwaadaardig feochromocytoom, een bijniervergroting (PHA), bijnierschorsinsufficiëntie of syndroom van Cushing ten gevolge van een behandeling voor een kwaadaardige of chronische aandoening.
Ernstig ziek – en wat nu? – laatste nieuws
Laatste nieuws over de patiëntenbijeenkomst Ernstig ziek - en wat nu? - zaterdag 2 november 2019, Máxima MC te Veldhoven
Herstelverhaal feochromocytoom – 2 – Suzan
Suzan beschrijft in haar tweede blog over het feochromocytoom haar besluit om de revalidatie zelf ter hand te nemen.
Herstelverhaal feochromocytoom – Suzan
Suzan deelt in deze blog haar ervaringen op weg naar een operatie en de dagen erna, nadat een feochromocytoom is vastgesteld.
Herstellen met Mensendieck/Cesartherapie – Suzan
Ervaringsverhaal over het herstel van een feochromocytoom met behulp van een Mensendieck-therapeut.
Bijnierincidentaloom – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens schrijft over de mogelijke bijvangst bij beeldonderzoek: het bijnierincidentaloom.
Familiaire paragangliomen – Karin Eijkelenkamp
Karin Eijkelenkamp schrijft in haar blog over het onderzoek dat zij doet om de diagnostiek te verbeteren van feochromocytomen en paranglionmen.
Nieuwe informatiebrochure over het feochromocytoom gereed
Nieuwsbericht over de lancering van de informatiebrochure over het feochromocytoom in een serie van zes nieuwe documenten.
Informatiebrochure over het feochromocytoom
Informatiebrochure over het feochromocytoom voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Regionale bijeenkomst over goede zorg (19/03)
Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
Diagnostiek – verdiepingsartikel
Artikel over de onderzoeken om een diagnose te kunnen stellen.
Zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening – Transitie
In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor …
Feochromocytoom
Joep vertelt over zijn weg naar de diagnose feochromocytoom en de effecten daarvan op zijn leven. https://youtu.be/aMpszGavcRI
Richtlijnen en de zorg voor mensen met een zieke bijnier – Olaf Dekkers
Olaf Dekkers, internist (LUMC) blogt over de rol van nieuwe behandelrichtlijnen op het gebied van de bijnieren.
Bibliotheek van mini-docu’s wordt uitgebreid
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Wel of geen bijnierschorssparende operatie? – Nick van der Meij
Nick van der Meij blogt over "samen beslissen" na de diagnose feochromocytoom. Het komen tot een besluit is voor iedere patiënt weer anders.
Lopen mijn kinderen een risico op mijn aandoening? – Henri Timmers
Henri Timmers blogt over 'overerfelijkheid' van enkele bijnieraandoeningen. Laat je je genetisch testen of niet? Een heel moeilijke vraag.
17 jaar en je hebt ook het MEN2A syndroom – Ewout Looijenga
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Zorgagenda Feochromocytoom
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor feochromocytoom. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als …
Feochromocytoom: ziektespecifieke module
4.5.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijnen voor feochromocytoom, een aantal belangrijke onderdelen van optimaal goede zorg voor …
Bijnierchirurgie: complexe zorg waar nog steeds verbetering in te brengen is – Hans Langenhuijsen
Hans Langenhuijsen (Radboudumc) schrijft in zijn blog over verbeteringen waar hij naar streeft in de bijnierchirurgie.
Overzicht top 15 knelpunten
Feochromocytoom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over het beleid en de begeleiding in de perioperatieve …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Feochromocytoom Lenders J. et al; Phaeochromocytoma; Lancet 2005 366: 665-675 Lenders J.; Pheochromocytoma – update on disease management; Ther Adv Endocrinol Metab 2012 3(1): 11-26 Pappachan J.M. et al; Diagnosis …
Infografic Feochromocytoom
Bijnierziekten zoals het is een complex ziektebeeld. Het is helemaal niet vreemd om veel over de ziekte te moeten leren om te begrijpen wat er allemaal met je gebeurt. Wij helpen …
Bijnierchirurgie is maatwerk – Hans Langenhuijsen
Bijnierchirurgie is maatwerk. Voor iedere patiënt wordt een operatietechniek bepaald, blijkt uit de BijnierNET-blog van 7 juli 2016.
Serie animaties bijnierziekten uitgebreid!
Feochromocytoom en Primair hyperaldosteronisme zijn complexe bijnierziekten en worden eenvoudig uitgelegd in twee animaties gemaakt olv Funk-e.
Wat is een Feochromocytoom?
In deze video wordt eenvoudig uitgelegd wat een Feochromocytoom is. https://www.youtube.com/watch?v=zzCLg6I7kOs NVACP code: 11
‘Angststoornis’ chirurgisch verwijderd – Henri Timmers
Een feochromocytoom is niet eenvoudig te diagnosticeren. Henri Timmers blogt over hoe hij een angststoornis 'operatief' kon verwijderen.
Patiënteninformatie anno nu – Michiel Kerstens
Dagelijks informeer ik patiënten over allerlei medische zaken bijvoorbeeld over de aard van een bepaalde ziekte. Daarbij is het de kunst om deze vaak ingewikkelde onderwerpen in heldere, begrijpelijke taal uit te leggen.
Onderzoek doe je samen – Thamara Osinga
In februari 2016 geleden was het zo ver. Op 3 februari mocht ik mijn proefschrift verdedigen. Bijna vier jaar lang heb ik onderzoek gedaan naar en . Een zeldzame aandoening, waar …
Wilt u meewerken aan een animatie? Meld u dan aan.
De komende maanden worden verschillende animaties gemaakt over de bijnierziekten Primair hyperaldosteronisme, syndroom van Cushing en Feochromocytoom. BijnierNET zoekt mensen die ervaringen hebben met deze ziekten (zelf of als mantelzorger) …
Feochromocytoom
Infografic Animatie Mini-docu Informatie-brochure Vernieuwd maart 2021 Wat is feochromocytoom? Feochromocytoom Een feochromocytoom is een gezwel van het dat teveel stresshormonen (adrenaline, noradrenaline) maakt. Paraganglioom Zo’n gezwel kan ook buiten …
Salivary, plasma meTanephRines and anxiEty levelS in pheochromocytomaS (STRESS)
Vaststellen hoe nauwkeurig het bepalen van metanefrines in speeksel is. Verder wordt er gekeken hoe angstig patiënten naar eigen zeggen zijn en of hier een verband is met verhoogde metanefrine waardes.
Phenoxybenzamine Versus Doxazosin in PCC Patients (PRESCRIPT)
Het vergelijken van het effect van behandeling met phenoxybenzamine of doxazosine voor de operatie, op de controle van de bloedstroom tijdens de operatie bij patiënten die chirurgische verwijdering van een feochromocytoom ondergaan.