In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".
Categorie: Feochromocytoom
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …
Feochromocytoom – mini-docu
Joep Vaessen vertelt over zijn weg naar de diagnose feochromocytoom en de effecten daarvan op zijn leven. https://youtu.be/aMpszGavcRI
Richtlijnen en de zorg voor mensen met een zieke bijnier – Olaf Dekkers
Olaf Dekkers, internist (LUMC) blogt over de rol van nieuwe behandelrichtlijnen op het gebied van de bijnieren.
Bibliotheek van mini-docu’s wordt uitgebreid
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Wel of geen bijnierschorssparende operatie? – Nick van der Meij
Nick van der Meij blogt over "samen beslissen" na de diagnose feochromocytoom. Het komen tot een besluit is voor iedere patiënt weer anders.
Lopen mijn kinderen een risico op mijn aandoening? – Henri Timmers
Henri Timmers blogt over 'overerfelijkheid' van enkele bijnieraandoeningen. Laat je je genetisch testen of niet? Een heel moeilijke vraag.
17 jaar en je hebt ook het MEN2A syndroom – Ewout Looijenga
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Zorgagenda Feochromocytoom
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor feochromocytoom. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in het ziekenhuis extra …
Feochromocytoom: ziektespecifieke module
4.5.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijnen voor feochromocytoom, een aantal belangrijke onderdelen van optimaal goede zorg voor mensen met feochromocytoom beschreven in twee ziektespecifieke modules: “Beleid en begeleiding in de perioperatieve periode” en “Follow up”. Deze beschrijving is tot stand gekomen in …
Bijnierchirurgie: complexe zorg waar nog steeds verbetering in te brengen is – Hans Langenhuijsen
Hans Langenhuijsen (Radboudumc) schrijft in zijn blog over verbeteringen waar hij naar streeft in de bijnierchirurgie.
Overzicht top 15 knelpunten
Feochromocytoom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over het beleid en de begeleiding in de perioperatieve periode en de follow-up. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld (2015) Onderzoek …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Feochromocytoom Lenders J. et al; Phaeochromocytoma; Lancet 2005 366: 665-675 Lenders J.; Pheochromocytoma – update on disease management; Ther Adv Endocrinol Metab 2012 3(1): 11-26 Pappachan J.M. et al; Diagnosis and management of pheochromocytoma: a practical guide to clinicians; Curr Hypertens Rep 2014 16: 442 Lenders J.W.M. et al; Biochemical diagnosis of pheochromocytoma; JAMA 2002 …
Infografic Feochromocytoom
Bijnierziekten zoals het is een complex ziektebeeld. Het is helemaal niet vreemd om veel over de ziekte te moeten leren om te begrijpen wat er allemaal met je gebeurt. Wij helpen je dit uit te leggen met behulp van visuele infografics met relatief eenvoudige teksten over de aandoening. Download of print de infografic in pdf
Bijnierchirurgie is maatwerk – Hans Langenhuijsen
Bijnierchirurgie is maatwerk. Voor iedere patiënt wordt een operatietechniek bepaald, blijkt uit de BijnierNET-blog van 7 juli 2016.
Serie animaties bijnierziekten uitgebreid!
Feochromocytoom en Primair hyperaldosteronisme zijn complexe bijnierziekten en worden eenvoudig uitgelegd in twee animaties gemaakt olv Funk-e.
Wat is een Feochromocytoom?
In deze video wordt eenvoudig uitgelegd wat een Feochromocytoom is. https://www.youtube.com/watch?v=zzCLg6I7kOs NVACP code:
‘Angststoornis’ chirurgisch verwijderd – Henri Timmers
Een feochromocytoom is niet eenvoudig te diagnosticeren. Henri Timmers blogt over hoe hij een angststoornis 'operatief' kon verwijderen.
Patiënteninformatie anno nu – Michiel Kerstens
Dagelijks informeer ik patiënten over allerlei medische zaken bijvoorbeeld over de aard van een bepaalde ziekte. Daarbij is het de kunst om deze vaak ingewikkelde onderwerpen in heldere, begrijpelijke taal uit te leggen.
Onderzoek doe je samen – Thamara Osinga
In februari 2016 geleden was het zo ver. Op 3 februari mocht ik mijn proefschrift verdedigen. Bijna vier jaar lang heb ik onderzoek gedaan naar en . Een zeldzame aandoening, waar nog lang niet genoeg over bekend is. Onderzoek doe je niet alleen, het is bij uitstek een gezamenlijke prestatie. In de eerste plaats natuurlijk met …
Wilt u meewerken aan een animatie? Meld u dan aan.
De komende maanden worden verschillende animaties gemaakt over de bijnierziekten Primair hyperaldosteronisme, syndroom van Cushing en Feochromocytoom. BijnierNET zoekt mensen die ervaringen hebben met deze ziekten (zelf of als mantelzorger) en die het leuk vinden om mee te werken aan een animatie. Wat is een animatie? BijnierNET heeft in samenwerking met de Bijnierpatiëntenvereniging NVACP al …
Salivary, plasma meTanephRines and anxiEty levelS in pheochromocytomaS (STRESS)
Vaststellen hoe nauwkeurig het bepalen van metanefrines in speeksel is. Verder wordt er gekeken hoe angstig patiënten naar eigen zeggen zijn en of hier een verband is met verhoogde metanefrine waardes.
Phenoxybenzamine Versus Doxazosin in PCC Patients (PRESCRIPT)
Het vergelijken van het effect van behandeling met phenoxybenzamine of doxazosine voor de operatie, op de controle van de bloedstroom tijdens de operatie bij patiënten die chirurgische verwijdering van een feochromocytoom ondergaan.