Bijeenkomst uitsluitend voor mensen met een ernstige bijnieraandoening, zoals bijnierkanker, een kwaadaardig feochromocytoom, een bijniervergroting (PHA), bijnierschorsinsufficiëntie of syndroom van Cushing ten gevolge van een behandeling voor een kwaadaardige of chronische aandoening.
Laatste nieuws over de patiëntenbijeenkomst Ernstig ziek - en wat nu? - zaterdag 2 november 2019, Máxima MC te Veldhoven
Suzan beschrijft in haar tweede blog over het feochromocytoom haar besluit om de revalidatie zelf ter hand te nemen.
Suzan deelt in deze blog haar ervaringen op weg naar een operatie en de dagen erna, nadat een feochromocytoom is vastgesteld.
Ervaringsverhaal over het herstel van een feochromocytoom met behulp van een Mensendieck-therapeut.
Michiel Kerstens schrijft over de mogelijke bijvangst bij beeldonderzoek: het bijnierincidentaloom.
Karin Eijkelenkamp schrijft in haar blog over het onderzoek dat zij doet om de diagnostiek te verbeteren van feochromocytomen en paranglionmen.
Nieuwsbericht over de lancering van de informatiebrochure over het feochromocytoom in een serie van zes nieuwe documenten.
Informatiebrochure over het feochromocytoom voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
Artikel over de onderzoeken om een diagnose te kunnen stellen.
In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland. Op 4 september 2018 was dit eindelijk …
Joep vertelt over zijn weg naar de diagnose feochromocytoom en de effecten daarvan op zijn leven. https://youtu.be/aMpszGavcRI
Olaf Dekkers, internist (LUMC) blogt over de rol van nieuwe behandelrichtlijnen op het gebied van de bijnieren.
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Nick van der Meij blogt over "samen beslissen" na de diagnose feochromocytoom. Het komen tot een besluit is voor iedere patiënt weer anders.
Henri Timmers blogt over 'overerfelijkheid' van enkele bijnieraandoeningen. Laat je je genetisch testen of niet? Een heel moeilijke vraag.
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor feochromocytoom. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Patiënten kunnen tijdens de voorbereiding op elk consult in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in het ziekenhuis extra …
4.5.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijnen voor feochromocytoom, een aantal belangrijke onderdelen van optimaal goede zorg voor mensen met feochromocytoom beschreven in twee ziektespecifieke modules: “Beleid en begeleiding in de perioperatieve periode” en “Follow up”. Deze beschrijving is tot stand gekomen in …
Hans Langenhuijsen (Radboudumc) schrijft in zijn blog over verbeteringen waar hij naar streeft in de bijnierchirurgie.
Feochromocytoom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over het beleid en de begeleiding in de perioperatieve periode en de follow-up. De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn: Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld (2015) Onderzoek …
Feochromocytoom Lenders J. et al; Phaeochromocytoma; Lancet 2005 366: 665-675 Lenders J.; Pheochromocytoma – update on disease management; Ther Adv Endocrinol Metab 2012 3(1): 11-26 Pappachan J.M. et al; Diagnosis and management of pheochromocytoma: a practical guide to clinicians; Curr Hypertens Rep 2014 16: 442 Lenders J.W.M. et al; Biochemical diagnosis of pheochromocytoma; JAMA 2002 …
Bijnierziekten zoals het is een complex ziektebeeld. Het is helemaal niet vreemd om veel over de ziekte te moeten leren om te begrijpen wat er allemaal met je gebeurt. Wij helpen je dit uit te leggen met behulp van visuele infografics met relatief eenvoudige teksten over de aandoening. Download of print de infografic in pdf
Bijnierchirurgie is maatwerk. Voor iedere patiënt wordt een operatietechniek bepaald, blijkt uit de BijnierNET-blog van 7 juli 2016.
Feochromocytoom en Primair hyperaldosteronisme zijn complexe bijnierziekten en worden eenvoudig uitgelegd in twee animaties gemaakt olv Funk-e.
In deze video wordt eenvoudig uitgelegd wat een Feochromocytoom is. https://www.youtube.com/watch?v=zzCLg6I7kOs NVACP code: 11
Een feochromocytoom is niet eenvoudig te diagnosticeren. Henri Timmers blogt over hoe hij een angststoornis 'operatief' kon verwijderen.
Dagelijks informeer ik patiënten over allerlei medische zaken bijvoorbeeld over de aard van een bepaalde ziekte. Daarbij is het de kunst om deze vaak ingewikkelde onderwerpen in heldere, begrijpelijke taal uit te leggen.
In februari 2016 geleden was het zo ver. Op 3 februari mocht ik mijn proefschrift verdedigen. Bijna vier jaar lang heb ik onderzoek gedaan naar en . Een zeldzame aandoening, waar nog lang niet genoeg over bekend is. Onderzoek doe je niet alleen, het is bij uitstek een gezamenlijke prestatie. In de eerste plaats natuurlijk met …
De komende maanden worden verschillende animaties gemaakt over de bijnierziekten Primair hyperaldosteronisme, syndroom van Cushing en Feochromocytoom. BijnierNET zoekt mensen die ervaringen hebben met deze ziekten (zelf of als mantelzorger) en die het leuk vinden om mee te werken aan een animatie. Wat is een animatie? BijnierNET heeft in samenwerking met de Bijnierpatiëntenvereniging NVACP al …
Vaststellen hoe nauwkeurig het bepalen van metanefrines in speeksel is. Verder wordt er gekeken hoe angstig patiënten naar eigen zeggen zijn en of hier een verband is met verhoogde metanefrine waardes.
Het vergelijken van het effect van behandeling met phenoxybenzamine of doxazosine voor de operatie, op de controle van de bloedstroom tijdens de operatie bij patiënten die chirurgische verwijdering van een feochromocytoom ondergaan.