Standpunt van de Bijniervereniging NVACP over reconstructieve operaties bij meisjes met AGS/CAH.
Categorie: Expertise
Verpleegkundige of verpleegkundig specialist?
Laatste kans: geaccrediteerd de kennis opfrissen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Hoe we samen de bijnierzorg in Nederland kunnen verbeteren – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens, internist-endocrinoloog & bestuurslid van BijnierNET schrijft over het belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en noemde twee belangrijke vragen die aan bod moeten komen.
6/12 – Afscheidssymposium Ad Hermus
Ad Hermus nam afscheid als hoogleraar op 6 december 2019 met een afscheidsrede en een afscheidssymposium.
Oude en nieuwe geneesmiddelen voor zeldzame ziekten – Carla Hollak
Oude en nieuwe geneesmiddelen voor zeldzame ziekten Hoe houden we ze betaalbaar? Inleiding Carla Hollak
Hypofyse – Annenienke van der Ven
Hypofyse Radboudumc Expertisecentrum Presentatie Annenienke van der Ven
ERN ‘rare endocrine conditions’ – Gerlof Valk
ERN ‘rare endocrine conditions’ Nationale coördinatie van ERN activiteiten Inleiding Gerlof Valk
De beste bijnierzorg voor elke bijnierpatiënt – Tessa M. van Ginhoven
Tessa van Ginhoven, chirurg, schrijft dat de zorg voor bijnierpatiënten nóg beter kan, bijvoorbeeld in het geval van bijnieroperaties.
Transparantie over geleverde zorg
Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend …
De juiste kennis, de juiste zorg op de juiste plaats – Gerlof Valk
Gerlof Valk blogt over zijn inspanningen om kennis te delen voor goede zorg voor mensen met een bijnierziekte in Nederland en in Europa.
Training bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Rapport over Diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen
Nieuwsbericht nav de presentatie (4/2/2019) van het rapport Scherper zicht op diagnostische vertraging waarin ook gerapporteerd wordt over de verlate diagnostiek bij bijnieraandoeningen.
Expertisecentra in de zorg
Zorg voor mensen met bijnieraandoening is complex en vereist expertise.
Endocrinologie verpleegkundige net zo zeldzaam als de patiënt met zeldzame aandoening – Judith van Eck
Judith van Eck blogt over de zeldzame endocrinologie verpleegkundige die patiënten met zeldzame bijnieraandoeningen begeleidt en die zeldzame mogelijkheden voor scholing heeft.
Hoe we de zorg voor patiënten met zeldzame ziekten verbeteren – Gerlof Valk
Gerlof Valk, internist-endocrinoloog (UMC Utrecht) blogt over de rol van de ENDO-ERN bij zorgverbetering. De kernelementen zijn: concentratie van de behandeling van patient, communicatie met patiënten, goed wetenschap onderzoek en tijdige herkenning.
‘Expertise in kaart’ geeft patiënten met bijnieraandoeningen een stem
Marinda Hammann blogt over 'Expertise in kaart' voor mensen met een bijnieraandoening.
Bijnierchirurgie: complexe zorg waar nog steeds verbetering in te brengen is – Hans Langenhuijsen
Hans Langenhuijsen (Radboudumc) schrijft in zijn blog over verbeteringen waar hij naar streeft in de bijnierchirurgie.
Zeldzameziektendag: zaterdag 27 februari 2016
De besturen van BijnierNET, de Bijniervereniging NVACP en diverse voormalig bestuurders van de vereniging en BijnierFONDS hebben mede-bestuurder en collega Alida Noordzij genomineerd voor de Zeldzame Engel award 2016. De …