Transparantie over geleverde zorg

Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren

Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend is dat in elk ziekenhuis voldoende expertise aanwezig is om optimale zorg te bieden. Een van de doelstellingen van BijnierNET is om het voor patiënten en zorgverleners inzichtelijk te maken waar goede zorg geleverd wordt. In dit overzicht wordt de stand van zaken op dit gebied beschreven. BijnierNET heeft ervoor gekozen om op drie gebieden meer helderheid te bieden:

Welke ziekenhuizen voldoen aan de 2 belangrijkste criteria voor goede zorg voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie? Deze 2 criteria zijn: de aanwezigheid van een verpleegkundige die een scholing gevolgd heeft in het geven van begeleiding aan patiënten ter preventie van een Addisoncrisis en de mogelijkheid om 24/7 een zorgverlener te bereiken die adequate zorg kan bieden in geval van een dreigende Addisoncrisis.
Welke ziekenhuizen voldoen aan de criteria die door de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH) geformuleerd zijn voor bijnieroperaties?
Welke ziekenhuizen voldoen aan de criteria die door de Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVvN) geformuleerd zijn voor hypofysetumoroperaties (onder andere voor de ziekte van Cushing)?

Er zijn drie projecten gestart.

Bijnierschorsinsufficientie

In dit project wordt nauw samengewerkt met de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE). Uitgangspunt is dat het voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie belangrijk is dat er voldoende ziekenhuizen gespreid over Nederland zijn die de zorg voor deze patiënten dicht bij huis kunnen bieden, met name in geval van dreigende Addisoncrisis. BijnierNET heeft zich in de afgelopen jaren ingespannen om alle ziekenhuizen de gelegenheid te geven om verpleegkundigen te scholen. Hiertoe zijn eendaagse cursussen georganiseerd. Vanaf 1 mei 2019 is op de website van de NVE zichtbaar welke ziekenhuizen verklaard hebben dat zij aan de eerder genoemde 2 criteria voldoen: dat zijn er nu 19. De namen van deze ziekenhuizen zijn te vinden op de NVE website. De verwachting is dat in de komende tijd nog meer ziekenhuizen aan de criteria zullen voldoen.

Actiepunt:

Trainingen voor verpleegkundigen en verpleegkundig-specialisten worden met enige regelmaat georganiseerd.

Bijnieroperaties

In samenwerking met de NVvH en de Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU) zijn in het afgelopen jaar belangrijke stappen gezet om het voor patiënten inzichtelijk te maken welke ziekenhuizen voldoen aan de volumenorm die door de NVvH geformuleerd is om de kwaliteit van bijnieroperaties te garanderen: minimaal 10 bijnieroperaties per ziekenhuis per jaar. Dutch Hospital Data (DHD) heeft recent voor BijnierNET een (geanonimiseerd) overzicht gemaakt vanuit de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ) over de aantallen bijnieroperaties per ziekenhuis. In de figuur is het gemiddeld aantal bijnieroperaties (als hoofdverrichting) weergegeven per ziekenhuis per jaar (gemiddeld over 2016, 2017 en 2018). Slechts 10 ziekenhuizen voldoen aan het volumecriterium. Opvallend is dat er 28 ziekenhuizen zijn die niet aan het door de beroepsgroep geformuleerde volumecriterium voldoen en toch bijnieroperaties verrichten. Dit is een ongewenste situatie.

Actiepunten:

Overleg met NVvH en NVU over handhaven volumenorm.
Transparantie over de namen van de ziekenhuizen, die aan de volumenorm voldoen.
Overleg met NVvH en NVU om te bezien of de huidige volumenorm optimaal is.
Overleg met NVvH en NVU of de reeds geformuleerde kwalitatieve criteria voor goede zorg in de pre- en perioperatieve fase verder aangescherpt moeten worden.
Overleg met NVvH, NVU en het Bijniernetwerk om te bezien of aanvullende kwantitatieve en kwalitatieve criteria voor operaties voor bijnierschorscarcinoom en feochromocytoom gewenst zijn.

Hypofyseoperaties

In dit project wordt nauw samengewerkt met de NVvN en de Hypofysestichting. De NVvN houdt sinds 2011 een openbare database (Qrns database) bij waarin de ziekenhuizen die neurochirurgische ingrepen verrichten bijhouden hoeveel operaties zij per jaar verrichten. Van de 18 neurochirurgische centra in Nederland verrichten er thans 10 operaties aan de hypofyse. In 2013 heeft de NVvN als volumenorm vastgesteld een minimum aantal van 20 hypofysetumoroperaties per centrum per jaar. Centra die ook operaties verrichten voor endocrien actieve tumoren (ziekte van Cushing, acromegalie, prolactinoom) moeten minimaal 50 transsfenoïdale tumoroperaties per jaar verrichten. Dit laatste criterium is in 2019 vervallen. Alle 7 academische centra en 1 niet-academisch centrum verrichten thans minimaal 20 operaties per jaar verrichten (gemiddelde over afgelopen 3 jaar).

Actiepunt:

BijnierNET gaat samen met de Hypofysestichting verder in overleg met de NVvN over de door de NVvN geformuleerde volumecriteria, met name over het in 2019 vervallen van het volumecriterium voor operaties voor endocrien actieve tumoren.

Reactie namens de Nederlandse Vereniging voor Urologie

De Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU) ondersteunt het streven van BijnierNET naar transparante weergave van bijnieroperaties in Nederland van harte. Het geeft de bijnierpatiënt de mogelijkheid om een goede keuze te maken voor een ziekenhuis om de operatie te laten uitvoeren. Na de introductie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen in 2017 is dit een volgende verbeterslag die leidt tot het zichtbaar worden van hoogwaardige kwaliteit van bijnierchirurgie. BijnierNET heeft in belangrijke mate bijgedragen aan deze eerste stap om het aantal bijnieroperaties per lokatie inzichtelijk te krijgen. Wij zullen als snijdende specialisten nu onze verantwoordelijk nemen en de vervolgstappen zetten om ook andere belangrijke kwaliteitsindicatoren te benoemen. Hierover dus meer in de nabije toekomst!

Het gezamenlijke streven van BijnierNET, NVvH en NVU is om de kwaliteit van de bijnierchirurgie voor bijnierpatiënten in Nederland te waarborgen.

Hans Langenhuijsen

Uroloog

Reactie namens het Bijniernetwerk Nederland

Voor bijnierschorscarcinomen moeten kanttekeningen bij de criteria voor bijnieroperaties gemaakt worden.

Slechts 10 – 15 keer per jaar is er een operatie voor een nieuw bijnierschorscarcinoom in Nederland. Dat moet niet in al die 38 ziekenhuizen die bijnieroperaties uitvoeren, en ook niet in alle ziekenhuizen die voldoen aan de norm van minimaal 10 operaties per jaar.

Voor het bijnierschorscarcinoom is specifieke expertise nodig. Die expertise is alleen in de centra van het Bijniernetwerk Nederland, een samenwerking tussen alle UMC’s en het Máxima MC, aanwezig. Die expertise is in een multidisciplinair team gebundeld, en zorgt voor overlevingswinst na een eerste operatie voor deze ziekte (Kerkhofs et al Eur J Endocrinol 2013; 169: 83). De eerste operatie moet dus al in één van deze ziekenhuizen, Máxima MC of een UMC, verricht worden.

In de verdere ontwikkelingen van de richtlijnen voor bijnieroperaties moet de zorg voor het bijnierschorscarcinoom apart worden beschreven. Ook de operaties voor incidentalomen verdacht voor een maligniteit moeten in dat kader meegenomen worden.

Professor dr. Harm R. Haak,

coördinator Bijniernetwerk Nederland

Deze pagina is aangemaakt in juli 2019 onder verantwoordelijkheid van het bestuur van BijnierNET na overleg met vertegenwoordigers van de NVvH, NVU, NVE en het Bijniernetwerk Nederland.