Judith van Eck, verpleegkundig specialist Endocrinologie Erasmus MC .

Endocrinologie-verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van patiënten met een endocriene aandoening.
In de diagnostische fase nemen endocrinologie-verpleegkundigen diagnostische functietesten af, geven uitleg over het ziektebeeld, de behandeling en medicatiegebruik. Later zijn zij betrokken in het begeleiden van patiënten met het inpassen van hun aandoening in het dagelijks leven. En, wanneer de patiënten opgenomen zijn voor bijvoorbeeld een operatie verlenen endocrinologie-verpleegkundigen hoog complexe zorg.

In mijn werkzaamheden als endocrinologie-verpleegkundige en later verpleegkundig specialist Endocrinologie kwam ik in het land maar zelden collega’s tegen die zich op eenzelfde manier gespecialiseerd hadden als ik. Ik had het idee dat endocrinologie-verpleegkundigen eigenlijk net zo ‘zeldzaam’ waren als de patiënten met een endocriene aandoening zelf.

Maar om hoeveel professionals en patiënten hebben we het dan eigenlijk?  
Allereerst de patiënten.
De Europese Commissie heeft vastgesteld dat een aandoening zeldzaam genoemd mag worden wanneer het bij minder dan 1 op de 2.000 personen voorkomt (1). En er zijn endocriene aandoeningen die nog veel zeldzamer zijn.

En hoe zit het dan met de endocrinologie-verpleegkundige?

Het BIG-register wordt uitgevoerd door het CIBG, een uitvoeringsorganisatie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Iedereen kan het register raadplegen.

In Nederland houdt het Centraal Bureau (CBS) voor de Statistiek keurig bij hoeveel verpleegkundigen er in het BIG register staan ingeschreven en werkzaam zijn in de praktijk. Volgens het CBS waren er in 2016 193.500 verpleegkundigen geregistreerd in het BIG register (2).
Deze verpleegkundigen zijn werkzaam in verschillende sectoren, waaronder:

• de algemene gezondheidszorg (daar valt de zorg in academische en algemene ziekenhuizen onder),
• de thuiszorg,
• de geestelijke gezondheidszorg,
• gehandicaptenzorg,
• huisartsenzorg.

We weten niet precies hoeveel van al die verpleegkundigen werken als endocrinologie verpleegkundige. ‘Endocrinologie-verpleegkundige’ is immers geen wettelijk beschermde titel.

Ik was wel benieuwd en deed hiervoor navraag bij de Radboud Health Academy. Zij leiden sinds 2007 endocrinologie verpleegkundigen op tijdens een 8-9-daagse cursus. De Radboud Health Academy leidde sinds 2007 wel 100 verpleegkundigen op. Dit klinkt als een behoorlijk aantal, maar als je kijkt naar het totaal aantal verpleegkundigen in het land, komt je uit op ongeveer…: 1 op de 2.000!

Mijn conclusie: De endocrinologie verpleegkundige is dus net zo ‘zeldzaam’ als patiënten met een zeldzame aandoening.

Ik merk dat het voor endocrinologie-verpleegkundigen erg lastig om hun kennis over behandeling en begeleiding van mensen met een zeldzame ziekten op peil te houden. Naast de cursus van de Radboud Health Academy zijn er gelukkig inmiddels wat meer scholingsmogelijkheden.

1. Dankzij BijnierNET kunnen verpleegkundigen met affiniteit voor Endocrinologie de cursus bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen volgen.

Op 25 mei 2018 wordt scholing gegeven over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen in Amsterdam. Er zijn nog enkele plaatsen vrij! Je kunt je via de site aanmelden. Vragen over de scholing? Mail naar info@bijniernet.nl

2. De Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen (een werkgroep binnen de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie) organiseert jaarlijks het Verpleegkundig Endocrinologie Symposium.

3. Ook op Europees niveau wordt de deskundigheid van endocrinologie verpleegkundigen steeds meer gestimuleerd. De Nurses Working Group van de European Society for Endocrinology organiseert ieder jaar tijdens de ECE een verpleegkundig programma voor ‘dedicated nurses’.

Naast het bijwonen van scholingen en symposia is het belangrijk dat zorgverleners, zoals artsen en verpleegkundigen, elkaar opzoeken om kennis, ervaring en expertise te delen. Van elkaar kan je immers ook veel leren.
Dit alles ten behoeve van verbetering van zorg aan patiënten met een zeldzame aandoening.

1. European Commission
2. Centraal Bureau voor de statistiek