Home » zeldzame ziekte

Tag: zeldzame ziekte

Margot & Margriet

Margot Ekhart, ervaringsdeskundige primair hyperaldosteronisme Via de secretaris van Bijniervereniging NVACP kreeg ik het verzoek om mee te werken aan een reportage van damesblad Margriet. De insteek zou zijn: Vrouwen en Sociale Media – Wat doen vrouwen zoal online? Ik werd gevraagd omdat ik vaak op het forum van Bijniervereniging NVACP actief ben, en ik …

Lees meer

BijnierNET gaat Kenniskaarten maken

Maandag 12 oktober was de aftrap van het project ‘Expertise in kaart’. In het project worden kenniskaarten gemaakt over de organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Een kenniskaart (zie afbeelding) laat zien welke kennis over een zeldzame ziekte waar te vinden is en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor …

Lees meer