Coördinator Johan Beun is de afgelopen op tournee geweest naar Padua. Hij heeft specialisten, verpleegkundigen en mensen van patiëntenorganisaties geïnformeerd over de ENDO-ERN. Ook heeft hij hen verteld over het succes van samenwerking binnen BijnierNET. Hij heeft de groep uitgenodigd mee te doen in de internationale samenwerking, zodat de zorg voor alle mensen met een …
Expertisecentra In Nederland en andere Europese landen zijn in de zorg expertisecentra benoemd voor zeldzame aandoeningen. Deze expertisecentra werken in een netwerk en deze netwerkvorming wordt gestimuleerd door de Europese Commissie. In deze netwerken wordt kennis en expertise structureel gedeeld, gebundeld en gecombineerd, waardoor de diagnostiek van zeldzame aandoening beter wordt, sneller herkend wordt en …
Johan de Graaf en Johan G. Beun zijn beiden e-pags voor ENDO ERN en werken beiden voor patiënten met een bijnier- of hypofyse- aandoening. Ongeveer vijf jaar terug begon in Nederland het besef beter door te dringen dat er ook hier iets moest worden gedaan voor mensen met een zeldzame aandoening. Een zeldzame aandoening is …
Muriël Marks blogt over haar ervaringen tijdens de bijeenkomst van de WAPO in mei 2017. De zorg die patiënten krijgen aangeboden in verschillende landen is zeer uiteenlopend.
