ERN ‘rare endocrine conditions’ Nationale coördinatie van ERN activiteiten Inleiding Gerlof Valk

ERN ‘rare endocrine conditions’ Nationale coördinatie van ERN activiteiten Inleiding Gerlof Valk
Leonie Broersen benadrukt in haar blog het belang van eenduidige definities om internationaal gegevens uit te kunnen wisselen voor onderzoek. Ze heeft een verzoek aan de lezer.
Gerlof Valk blogt over zijn inspanningen om kennis te delen voor goede zorg voor mensen met een bijnierziekte in Nederland en in Europa.
Vrijdag 18 januari 2019 heeft Nienke Biermasz haar oratie uitgesproken ter gelegenheid van haar benoeming tot hoogleraar in februari vorig jaar. Lees het persbericht n.a.v. de oratie. Lees de oratietekst. Lees het persbericht n.a.v. benoeming (maart18)
Zorg voor mensen met bijnieraandoening is complex en vereist expertise.
Coördinator Johan Beun is de afgelopen op tournee geweest naar Padua. Hij heeft specialisten, verpleegkundigen en mensen van patiëntenorganisaties geïnformeerd over de ENDO-ERN. Ook heeft hij hen verteld over het succes van samenwerking binnen BijnierNET. Hij heeft de groep uitgenodigd mee te doen in de internationale samenwerking, zodat de zorg voor alle mensen met een …
Johan de Graaf en Johan G. Beun zijn beiden e-pags voor ENDO ERN en werken beiden voor patiënten met een bijnier- of hypofyse- aandoening. Ongeveer vijf jaar terug begon in Nederland het besef beter door te dringen dat er ook hier iets moest worden gedaan voor mensen met een zeldzame aandoening. Een zeldzame aandoening is …
Muriël Marks blogt over haar ervaringen tijdens de bijeenkomst van de WAPO in mei 2017. De zorg die patiënten krijgen aangeboden in verschillende landen is zeer uiteenlopend.