Ter gelegenheid van zeldzame ziektedag 2021 is een speciale editie van het blad Endocrine uitgekomen met 21 artikelen. Een artikel gaat over goede zorg vanuit patiëntenperspectief.
Tag: ENDO-ERN
ERN ‘rare endocrine conditions’ – Gerlof Valk
ERN ‘rare endocrine conditions’ Nationale coördinatie van ERN activiteiten Inleiding Gerlof Valk
Het belang van internationale samenwerking – Leonie Broersen
Leonie Broersen benadrukt in haar blog het belang van eenduidige definities om internationaal gegevens uit te kunnen wisselen voor onderzoek. Ze heeft een verzoek aan de lezer.
De juiste kennis, de juiste zorg op de juiste plaats – Gerlof Valk
Gerlof Valk blogt over zijn inspanningen om kennis te delen voor goede zorg voor mensen met een bijnierziekte in Nederland en in Europa.
‘Hoogste tijd voor zeldzame ziekten in de schijnwerpers’
Vrijdag 18 januari 2019 heeft Nienke Biermasz haar oratie uitgesproken ter gelegenheid van haar benoeming tot hoogleraar in februari vorig jaar. …
Expertisecentra in de zorg
Zorg voor mensen met bijnieraandoening is complex en vereist expertise.
BijnierNET op tournee
Coördinator Johan Beun is de afgelopen op tournee geweest naar Padua. Hij heeft specialisten, verpleegkundigen en mensen van patiëntenorganisaties geïnformeerd over de ENDO-ERN. Ook heeft hij hen verteld over het …
Zeldzame ziekten en kenniscentra, een weg naar meer gebundelde kennis – Johan G. Beun en Johan de Graaf
Johan de Graaf en Johan G. Beun zijn beiden e-pags voor ENDO ERN en werken beiden voor patiënten met een bijnier- of hypofyse- aandoening. Ongeveer vijf jaar terug begon in …
Hoe zou het zijn gegaan als ik in het buitenland geboren was … Muriël Marks vanuit WAPO
Muriël Marks blogt over haar ervaringen tijdens de bijeenkomst van de WAPO in mei 2017. De zorg die patiënten krijgen aangeboden in verschillende landen is zeer uiteenlopend.