In het kort: Mensen met endocriene aandoeningen zijn vaak blootgesteld aan een langdurig tekort of overschot van bepaalde hormonen. Dit leidt tot specifieke schadelijke, nadelige effecten op zowel het lichaam als het brein. Veel patiënten houden na “genezing” last van restklachten. Klachten kunnen bijvoorbeeld zijn: Pijn in de spieren, stijfheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie en psychische klachten, …
Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd. Mensen met deze aandoening maken o.a. te weinig aan. Zij krijgen hiervoor medicatie volgens een vast schema. Wanneer er sprake is van stress moet dit schema aangepast, conform de instructies van de behandeld internist-endocrinoloog. Stressinstructies (4) Vier soorten …
Themapagina over de handelwijze tijdens spoed bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Ook is aandacht voor de verstrekking van Solu-Cortef, de noodinjectie.
BijnierNET presenteert de feiten over te late diagnose bij bijnieraandoeningen. Dit wordt diagnostische vertraging genoemd.
Themapagina bedoeld voor mensen met AGS en hun naasten. Verzamelde informatie om meer grip te krijgen op je aandoening en leven.
Themapagina: Ouders van een kind met AGS in de basisschoolleeftijd Op deze pagina is informatie verzameld over de zorg van een kind met Adrenogenitaal Syndroom (AGS) in de leeftijd van de basisschool. Deze informatie is bedoeld voor ouders en andere familieleden en ook voor zorgverleners. Bijvoorbeeld voor een huisarts, die mogelijk maar een keer een …
Pagina met informatie voor ouders van een kind met AGS. Ook bedoeld voor andere direct betrokkenen, zoals de begeleidster van het kinderdagverblijf of opa's en oma's.
Zorg voor mensen met bijnieraandoening is complex en vereist expertise.
In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".
Medicatie – themapagina Op een themapagina is relevante informatie over een onderwerp verzameld. Het kan informatie van BijnierNET betreffen, informatie van een van de partners van BijnierNET of een andere organisatie, actief in de gezondheidszorg. Dossier Leveringsproblemen Noodinjectie Toelichting: Uitleg klaarmaken noodinjectie Hydrocortison 100 mg (Solu Cortef). Bekijk een animatie over de noodinjectie. Om de werking van hydrocortison beter …
Reizen/ vakantie – Themapagina In het kort: Mensen met een bijnieraandoening, die afhankelijk zijn van medicatie, moeten aanvullende maatregelen nemen voordat zij op reis gaan. Zorg voor voldoende medicatie. Reizend met het vliegtuig heeft u alle medicatie in de handbagage gestopt. Zorg dat zichtbaar is dat u van medicatie afhankelijk bent. Vraag uw behandelaar een …
De themapagina over mantelzorg is aangevuld met een checklist en een Q&A.
Inleiding De kwaliteit van de zorg in Nederland is over het algemeen goed te noemen. Dat heeft tot gevolg dat we gemiddeld langer leven in een redelijk tot goede gezondheid. De zorg voor mensen met een bijnieraandoening is ook best goed te noemen, al zijn er duidelijke signalen dat er wel degelijk verbeteringen mogelijk zijn. …
Onderzoek zorgt voor ontwikkeling in een vak. Door onderzoek uit te voeren wordt meer duidelijk over de essentie van bijnierziekten. Verschillende instituten voeren onderzoeken uit en het streven is hiervan een overzicht te bieden. Kennisagenda De Nederlandse Internisten Vereniging heeft een kennisagenda in ontwikkeling waar de Stichting BijnierNET eind maart 2016 onderwerpen voor onderzoek voor heeft aangedragen. …
Digitale zorg of eHealth Over digitale zorg of eHealth wordt veel geschreven. Het betreft vormen van preventie of zorg waarbij ICT wordt ingezet. De ontwikkelingen gaan hard; er komen steeds nieuwe methoden bij en dat wat inmiddels in gebruik is vernieuwt ook weer snel. Ook BijnierNET is actief op het terrein van digitale zorg bijvoorbeeld met …
