Reizen/ vakantie – Themapagina In het kort: Mensen met een bijnieraandoening, die afhankelijk zijn van medicatie, moeten aanvullende maatregelen nemen voordat zij op reis gaan. Zorg voor voldoende medicatie. Reizend met het vliegtuig heeft is alle medicatie in de handbagage gestopt. Zorg dat zichtbaar is dat u van medicatie afhankelijk bent. Vraag de behandelaar een …
Afbouwen van medicijnen met corticosteroïden kan leiden tot klachten. Deze pagina gaat over het afbouwen van medicatie bij steroïde geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie.
Medicatie – themapagina Op deze pagina is informatie verzameld over: Medicatieveiligheid Noodinjectie Hydrocortison – volwassenen Medicatiewisseling Hydrocortison – kinderen Medicatielevering en tips Medicijnkosten en terugbetalingen DHEA Bijwerkingen Merkloze medicijnen Op een themapagina is relevante informatie over een onderwerp verzameld. Het kan informatie van BijnierNET betreffen, informatie van een van de partners van BijnierNET of een …
De uitbraak van het corona-virus houdt veel mensen bezig. Voor mensen met een bijnieraandoening is relevante informatie op een rijtje gezet.
In de stressinstructies leest u wanneer en met welke dosering u de hydrocortison (of het alternatief) moet verhogen.
BijnierNET wil samen met partners onze gemeenschappelijke ervaringsdeskundigheid gaan inzetten voor de belangen van endocriene patiënten en hun hulpverleners. Voor mensen met een (chronische) ziekte is het vaak lastig of zelfs onmogelijk “gewoon” in het arbeidsproces te participeren. Voor meer informatie over het project “Arbeidsparticipatie en chronisch ziek zijn” bekijk de website “Werk en Chronisch …
Themapagina over de handelwijze tijdens spoed bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Ook is aandacht voor de verstrekking van Solu-Cortef, de noodinjectie.
BijnierNET presenteert de feiten over te late diagnose bij bijnieraandoeningen. Dit wordt diagnostische vertraging genoemd.
Themapagina bedoeld voor mensen met AGS en hun naasten. Verzamelde informatie om meer grip te krijgen op je aandoening en leven.
Themapagina: Ouders van een kind met AGS in de basisschoolleeftijd Op deze pagina is informatie verzameld over de zorg van een kind met Adrenogenitaal Syndroom (AGS) in de leeftijd van de basisschool. Deze informatie is bedoeld voor ouders en andere familieleden en ook voor zorgverleners. Bijvoorbeeld voor een huisarts, die mogelijk maar een keer een …
Pagina met informatie voor ouders van een kind met AGS. Ook bedoeld voor andere direct betrokkenen, zoals de begeleidster van het kinderdagverblijf of opa's en oma's.
Zorg voor mensen met bijnieraandoening is complex en vereist expertise.
In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".
De themapagina over mantelzorg is aangevuld met een checklist en een Q&A.
Inleiding De kwaliteit van de zorg in Nederland is over het algemeen goed te noemen. Dat heeft tot gevolg dat we gemiddeld langer leven in een redelijk tot goede gezondheid. De zorg voor mensen met een bijnieraandoening is ook best goed te noemen, al zijn er duidelijke signalen dat er wel degelijk verbeteringen mogelijk zijn. …
Onderzoek zorgt voor ontwikkeling in een vak. Door onderzoek uit te voeren wordt meer duidelijk over de essentie van bijnierziekten. Verschillende instituten voeren onderzoeken uit en het streven is hiervan een overzicht te bieden. Kennisagenda De Nederlandse Internisten Vereniging heeft een kennisagenda in ontwikkeling waar de Stichting BijnierNET eind maart 2016 onderwerpen voor onderzoek voor heeft aangedragen. …
Digitale zorg of eHealth Over digitale zorg of eHealth wordt veel geschreven. Het betreft vormen van preventie of zorg waarbij ICT wordt ingezet. De ontwikkelingen gaan hard; er komen steeds nieuwe methoden bij en dat wat inmiddels in gebruik is vernieuwt ook weer snel. Ook BijnierNET is actief op het terrein van digitale zorg bijvoorbeeld met …
