Home » Zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening – Transitie

Themapagina: zorg voor opgroeiende kinderen

Aan deze pagina wordt op dit moment gewerkt.

Om de zorg en begeleiding van jonge, opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening te verbeteren zijn verschillende producten ontwikkeld. Deze producten helpen de ouder(s) (of andere naasten) en de behandelaar(s) bij hun zorg en begeleiding. Zij kiezen wat zij kunnen of moeten gebruiken om de jonge patiënt bij te staan om grip te krijgen op de ziekte en het leven naar volwassenheid vorm te geven.

Producten

Bijeenkomst met werkers in de zorg

Kinderen met AGS en hun ouders gaan jarenlang voor hun zorg naar de bekende kinderarts- endocrinoloog en kinderverpleegkundige. Dat voelt vertrouwd en dat schept een band. Na de 18° verjaardag is de internist-endocrinoloog de vaste behandelaar.Sommige kinderen zijn daar ook aan toe en anderen hebben wat meer tijd nodig. De cultuur op de volwassenen—afdelingen is anders en dat vereist een aanpassing. Van iedereen. De coaching en begeleiding van jongeren om hen voor te bereiden op deze overstap, wordt transitiezorg genoemd.

Tijdens een bijeenkomst hebben betrokkenen bij de zorg voor jongeren met een bijnieraandoening ideeën en ervaringen uitgewisseld. Het verslag vindt u hier.

Startdocumenten

Startdocumenten (met wachtwoord)

Credits


Het project “Aan de slag” – Voorbereiding van een transitiepoli wordt uitgevoerd dankzij financiële steun van Stichting Dioraphte. Het project wordt onder verantwoordelijkheid van het bestuur van BijnierNET uitgevoerd.