Schelto Kruijff beschrijft in zijn blog hoe hij de wereld over vloog om een betere manier van opereren van de bijnier onder de knie te krijgen. De chirurgische omweg is passé.
Categorie: Ziektebeelden
Het risico in tijden van Corona: tussen Scylla en Charybdis – Gerlof Valk
Gerlof Valk, internist-endocrinologie schrijft in zijn blog over de onzekerheden onder patiënten en behandelaren bij het nemen van besluiten. Alleen in samenspraak komt er een goed advies.
Het gaat niet alleen om het einddoel, maar ook om de weg ernaartoe.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
Een poliklinische afspraak nieuwe stijl – Sabine Hannema
Sabine Hannema beschrijft in haar blog de veranderen op de polikliniek om verspreiding van het corona-virus tegen te gaan.
Corona-update – Hedi Claahsen
Hedi Claahsen geeft in haar blog een update voor ouders van kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie i.v.m. de corona-maatregelen.
Lareb: “Bijwerkingen bij hydrocortison preparaten bereid door apothekers”
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis – Alida Noordzij
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
Goede vraag over de stressinstructies
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
Hoe we samen de bijnierzorg in Nederland kunnen verbeteren – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens, internist-endocrinoloog & bestuurslid van BijnierNET schrijft over het belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en noemde twee belangrijke vragen die aan bod moeten komen.
Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis
In de stressinstructies leest u wanneer en met welke dosering u de hydrocortison (of het alternatief) moet verhogen.
Op weg naar een individueel herstelprogramma – Richard Feelders
Richard Feelders schrijft over de inzichten opgedaan tijdens een Europees congres voor endocrinologie, naar aanleiding waarvan een enquete wordt gehouden in Europa onder mensen met het syndroom van Cushing.
Lancet – Isidori – DREAM
Effect of once-daily, modified-release hydrocortisone versus standard glucocorticoid therapy on metabolism and innate immunity in patients with adrenal insufficiency (DREAM):
a single-blind, randomised controlled trial
Onderzoek naar het gebruik van Plenadren
Artikelen Artikel Effect of once-daily, modified-release hydrocortisone versus standard glucocorticoid therapy on metabolism and innate immunity in patients with adrenal insufficiency (DREAM): a single-blind, randomised controlled trial (Andrea M Isidori*, Mary Anna Venneri*, Chiara Graziadio, Chiara Simeoli, Daniela Fiore, Valeria Hasenmajer et al. The Lancet 2017; december 8 published online). Gerelateerde artikelen Once-daily, modified-release hydrocortisone in …
Mijn Toverberg – Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast - Hoekstra schrijft over de meerwaarde van een hooggebergtebehandeling voor haar, de behandeling van astma en bijnierschorsinsuffciëntie.
Enquête Arbeid & Chronisch ziek
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina
In het kort: Mensen met endocriene aandoeningen zijn vaak blootgesteld aan een langdurig tekort of overschot van bepaalde hormonen. Dit leidt tot specifieke schadelijke, nadelige effecten op zowel het lichaam als het brein. Veel patiënten houden na “genezing” last van restklachten. Klachten kunnen bijvoorbeeld zijn: Pijn in de spieren, stijfheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie en psychische klachten, …
Bruggenbouwers gezocht! – Annenienke van de Ven
Annenienke van de Ven, internist-endocrinoloog, ontvangt een informatieverzoek van een bedrijfsarts. Wat zijn haar antwoorden op de vragen?
Herhaalde oproep – Wie helpt de dokters beter helpen?
Herhaalde oproep aan kinderen, jongeren en hun ouders om mee te doen aan de Optimed-studie.
Proefschrift Daniëlle van den Berg – The role of aldosterone and mineralocorticoid receptor antagonists in cardiovascular damage
Daniëlle van den Berg promoveerde op onderzoek naar de mogelijkheid om hart- en vaatschade te voorkomen bij patiënten met primair hyperaldosteronisme.
“Hooggeachte opponens” – Tanja Dekkers
Tanja Dekkers is gepromoveerd op onderzoek naar de diagnostiek en behandeling van mensen met primair hyperaldosteronisme.
Proefschrift Tanja Dekkers – Challenging aspects of primary aldosteronism
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van rector magnificus prof. dr. J.H.J.M van Krieken, volgens besluit van het college van decanen in het openbaar te verdedigen op dinsdag 26 november 2019 om 14:30 uur. Tanja Dekkers schreef een blog over haar promotie. Het is gepubliceerd op …
“Heeft mijn kind wel écht een ziekte???” – Hedi Claahsen
Hedi Claahsen, kinderarts - endocrinoloog, legt uit dat een kindje met AGS tegenwoordig normaal kan opgroeien en tóch een ernstige ziekte heeft.
Training over hypofyse-aandoeningen
Training voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten om mensen met een hypofyse-aandoening optimaal te kunnen begeleiden.
Door betere stresshantering, minder ophogen? – Dries Theuwissen
Dries Theuwissen blogt over zijn ervaring om met minder stress ook minder medicatie te moeten nemen. Dat heeft voordelen!
“Hoezo, bijnier eruit en u bent klachtenvrij?” – Effi
Effi kreeg ziekteverschijnselen en bleek de ziekte van Cushing te hebben. Haar bijnier werd verwijderd en ze kijkt kort na de operatie terug op het voorbijgaande jaar.
Nieuwe onderzoeken naar bijnierkanker in Nederland – Rebecca Steenaard
Rebecca Steenaard, arts-onderzoeker neemt ons stap-voor-stap mee in de wereld van het onderzoek naar bijnierkanker.
Een cadeau van de Sint, maar wel een staartje! – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over zijn sinterklaas-cadeau 40 jaar geleden, de diagnose Addison.
Onbekend maakt nog altijd onbemind – Linda Koop
Linda Koop, verpleegkundige en moeder van een zoon met secundaire bijnierschorsinsufficientie beschrijft hoe zij er voor zorgde dat de omgeving van het zoon in tijden van nood kon handelen.
Gaat het goed komen? – Sjoerd van Thiel
Sjoerd van Thiel laveert in zijn blog tussen beschouwingen en verwachtingen.
Ernstig ziek – en wat nu?
Foto’s, presentatie en leermomenten zijn toegevoegd aan de webpagina over de patiëntendag gehouden op zaterdag 2 november 2019 in het Máxima MC te Veldhoven.
Proefschrift Eduard Buitenwerf – Adrenal tumors: optimization of diagnostic strategies and patient management
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Rijksuniversiteit Groningen op gezag van de rector magnificus prof. dr. E. Sterken en volgens besluit van het College voor Promoties. De openbare verdediging heeft plaatsgevonden op woensdag 9 oktober 2019 om 16:15 uur. Het proefschrift is gedeeltelijk na te lezen op de website van Rijksuniversiteit Groningen.
Angst voor de bijniercrisis – Sabine Hannema
Sabine Hannema, kinderarts bij het LUMC, vraagt zich af hoe we kinderen en jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie gewoon kunnen laten meedoen als steeds vaker de angst regeert in de maatschappij.
Optimed onderzoek naar hydrocortison – voortgang
Voortgangsbericht over het wetenschappelijk onderzoek Optimed, september 2019
Het belang van internationale samenwerking – Leonie Broersen
Leonie Broersen benadrukt in haar blog het belang van eenduidige definities om internationaal gegevens uit te kunnen wisselen voor onderzoek. Ze heeft een verzoek aan de lezer.
Ernstig ziek – en wat nu? – Patiëntendag (02-11-2019)
Bijeenkomst uitsluitend voor mensen met een ernstige bijnieraandoening, zoals bijnierkanker, een kwaadaardig feochromocytoom, een bijniervergroting (PHA), bijnierschorsinsufficiëntie of syndroom van Cushing ten gevolge van een behandeling voor een kwaadaardige of chronische aandoening.
Ernstig ziek – en wat nu? – laatste nieuws
Laatste nieuws over de patiëntenbijeenkomst Ernstig ziek - en wat nu? - zaterdag 2 november 2019, Máxima MC te Veldhoven
Herstelverhaal feochromocytoom – 2 – Suzan
Suzan beschrijft in haar tweede blog over het feochromocytoom haar besluit om de revalidatie zelf ter hand te nemen.
Gezamenlijk doel sleutel voor succesvolle patiëntenmiddag – Judith van Eck
Judith van Eck, verpleegkundig specialist kinderendocrinologie, blogt over de georganiseerde patiëntendag die het vertrouwen geeft aan zorgverleners, kinderen en ouders voor een goede behandeling en begeleiding thuis en in de kliniek.
Herstelverhaal feochromocytoom – Suzan
Suzan deelt in deze blog haar ervaringen op weg naar een operatie en de dagen erna, nadat een feochromocytoom is vastgesteld.
Beperking van je vrijheid – Nelleke van Schoonhoven
Nelleke van Schoonhoven bespreekt in haar blog de beperking van haar vrijheid sinds de diagnose Ziekte van Addison.
Herstellen met Mensendieck/Cesartherapie – Suzan
Ervaringsverhaal over het herstel van een feochromocytoom met behulp van een Mensendieck-therapeut.
Interview Cornelie Andela – extra-stresshormonen-slikken-voor-je-naar-de-tandarts-gaat
Cornelie Andela, psycholoog en onderzoeker bij het LUMC, is geïnterviewd tijdens Nieuws en Co (Radio1) op donderdag 1 augustus 2019.
De beste bijnierzorg voor elke bijnierpatiënt – Tessa M. van Ginhoven
Tessa van Ginhoven, chirurg, schrijft dat de zorg voor bijnierpatiënten nóg beter kan, bijvoorbeeld in het geval van bijnieroperaties.
Transparantie over geleverde zorg
Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend is dat in elk ziekenhuis voldoende expertise aanwezig is om optimale zorg te bieden. Een van de doelstellingen van BijnierNET is om het voor patiënten …
Ook de dokters weten het niet! Ga je ze helpen? – Oproep
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Zeldzaam! – Johan de Graaf
Johan de Graaf blogt over zijn werk voor hypofyse-patiënten in Nederland en Europa.
Verzamelde literatuurstudies over breken en delen van tabletten
Overzicht van literatuur ter onderbouwing van het standpunt van BijnierNET om tabletten en capsules hydrocortison voor substitutie-therapie niet te breken of te splitsen.
Proefschrift Lisanne Smans – Addison’s disease
Proefschrift Addison's disease, challenges in treatment and follow up geschreven door Lisanne Smans (2015)
Ziekte, zorg en kwaliteit van leven
Een onderzoek (2006) onder mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS) - publiekssamenvatting
De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg – NIVEL
Rapport over het onderzoek naar de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg, Nivel 2016