De eenzame weg van Addisonpatiënt Ronald Credits: Artikel was gepubliceerd in Bijnier magazine 68, het ledenmagazine van de Bijniervereniging NVACP.
Categorie: Ziektebeelden
Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina
Een bijnieraandoening heeft effect op het werk. Hoe en wat verschilt per aandoening en per persoon. Themapagina over de relatie ziek zijn en werken.
Ambulancezorg app
De Ambulancezorg app is is vernieuwd, waaronder het protocol om mensen met een (dreigende) bijniercrisis te helpen in acute situaties
61e jaarlijks Europees congres voor kinderendocrinologen
Jaarlijks Europees congres over kinderendocrinologie.
Met twee klikken weet je meer over AGS
Vind eenvoudig informatie over AGS. Het is felgroen!
Subsidie voor onderzoek in bijnieren naar oorzaak hoge bloeddruk
Subsidie voor onderzoek in bijnieren naar oorzaak hoge bloeddruk
Endocriene bijwerkingen bij patiënten die immuuncheckpointremming krijgen (vertaald artikel)
De vertaling van de richtlijn voor medisch specialisten (ESE) die patienten behandelen met checkpoint-remmers (immuuntherapie)
Endocriene bijwerkingen bij patiënten die immuuncheckpointremming krijgen
Endocriene bijwerkingen bij patiënten die immuuncheckpointremming krijgen Wetenschappelijk artikel Eystein S Husebye 1,2, Frederik Castinetti 3, Sherwin Criseno4, Giuseppe Curigliano5, Brigitte Decallonne6, Maria Fleseriu 7, Claire E Higham8, Isabella Lupi9, …
Diagnostic criteria and proposed management of immune-related endocrinopathies following immune checkpoint inhibitor therapy for cancer
Wetenschappelijk artikel over onderzoek naar checkpoint-remmers bi j de behandeling van vele vormen van kanker. Een bijwerking is bijnierschorsinsufficiëntie.
PHA vraagt om meer onderzoek
Onderzoek naar kwaliteit van leven van mensen met PHA is broodnodig, bepleiten Alida Noordzij en Margot Ekhart.
Kwaliteit van Leven bij primair hyperaldosteronisme (PHA) na behandeling met medicijnen of na een operatie – Verdiepingsartikel
De kwaliteit van leven van mensen met primair hyperaldosteronisme (PHA) is vaak sterk verminderd. De klachten zijn vaak onduidelijk terwijl patienten er vaak veel last van hebben.
Bijnieraandoening door behandeling wegens kanker – verdiepingartikel
Artikel over de mogelijke bijwerking van immuuntherapie namelijk bijnierschorsinsufficiëntie. Het is een nieuwe ziekte erbij. In opdracht van BijnierNET geschreven.
Hitteprotocol – Hoe te handelen bij hitte?
Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.
Nieuw overzicht gangbare hydrocortison substitutie-medicatie voor kinderen
Overzicht van gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie voor kinderen.
Ziek? Oorzaak onbekend!
In een wetenschappelijk artikel is het diagnosetraject beschreven en uitgelegd op welke wijze het type van Cushing wordt bepaald. Op deze webpagina wordt een beschouwing gegeven.
De terugbetaalregeling voor Fludrace® is uitgebreid
De terugbetaalregeling voor fludrocortison is uitgebreid. Ook de eigen bijdrage van fludrocortison 31,25 microgram (Fludrace ®) kan worden gedeclareerd op de beschreven wijze op de site van TBR Nederland.
Richtlijn diagnostiek van endocriene bijwerkingen bij immuuntherapie
Publiekssamenvatting richtlijn endocriene bijwerkingen bij immuuntherapie
Een slecht uiteinde en vervelende start – Ewout Looijenga
Blog van een bewust eigenwijze patiënt en een recente ervaring tijdens een driegende bijniercrisis.
Aanbod gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid per maart 2023
Per 1 maart 2023 is het aanbod hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid. In de tabel is een overzicht opgenomen met een toelichting.
Doctors, teach your adrenal insufficiency patients well: provide them with a European Emergency Card!
Bijnierinsufficiëntie:een levensbedreigende aandoening die chronische medicatie vereist met stressinstructies om de zelfredzaamhedi te vergroten. Alle patiënten moeten de Europese noodkaart bij zich dragen.
Dossier: vitamine D
Vanaf 1 januari 2023 worden medicijnen met vitamine D niet meer vergoed en gebruik in de juiste hoeveelheid blijft belangrijk.
Feochomocytoom – eerder ontdekt door betere diagnostiek (pdf)
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnsotiek In het tijdschrift Endocrinologie (december 2022) is een artikel gepubliceerd over de diagnostiek en behandeling van feochromocytoom. Michiel Kerstens: ‘Het is al winst boeken …
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnostiek – artikel
Een feochromocytoom wordt tegenwoordig sneller ontdekt en de behandeling is eveneens verbeterd.
Info voor bedrijfsarts, verzekeringsarts en arbeidsdeskundige
Beknopte informatie voor bedrijfs-, verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen over zeldzame bijnieraandoening en de relatie tot werk.
Vergoedingen speciaal gemaakte medicijnen
Het medicijn DHEA (Prasteron) voor mensen met een primaire of secundaire bijnierschorsinsufficientie wordt in 2023 vergoed door de zorgverzekeraar.
Calcium en vitamine D
Medicijnen met calcium en vitamine D worden vanaf 1 januari 2023 niet meer vergoed uit het basispakket.
Florinef 0,1 mg – opgelost
Florinef 0,1 mg tabletten worden weer verwacht in week 48, maar houd rekening met enige doorlooptijd. Alternatief is beschikbaar.
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain – artikel
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain Wetenschappelijk artikel over de lange termijn effecten van glucocorticoïden op de hersenen. Dowload dit artikel in pdf
Langetermijneffecten van een overmaat aan glucocorticoïden op de hersenen
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain Nederlandse vertaling van het artikel Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain. Journal of Neuroendocrinology, 2022. Download dit artikel in pdf
Langetermijneffecten van stresshormoon en glucocorticoïden op de hersenen – Alies J. Dekkers
Onderzoek levert het inzicht op dat de veranderingen in de hersenen t.g.v hoge cortisolspiegels vaak blijven bestaan ook na behandeling.
Dossier: cortisonacetaat
Dossier over leveringsproblemen van cortisonacetaat
Goede vraag over afbouwen van hydrocortison na een operatie
Vraag van een patiënt over afbouwschema hydrocortison
Stressschema operatie kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie
perioperatief stressschema glucocorticoiden met prednisolon iv. voor patiënten met bijnierinsufficiëntie
Grenservaringen – Prof. dr. Hedi l. Claahsen-van der Grinten
Inaugurele rede door prof. dr. hedi l. claahsen-van der grinten
Maximeringsregeling GVZ helpt 63.000 mensen – Artikel SFK
Grote verschillen in eigen bijdragen: driekwart betaalde maximaal €10 bij In het Pharmaceutisch Weekblad van 4 maart 2022 is een artikel gepubliceerd van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. Deze stichting heeft …
Verslag patiëntenbijeenkomst Meander Medisch Centrum 25-01-2022
Het verslag van een digitale patiëntenbijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten (pdf)
Medicatie – update
Update over medicatie omdat er veranderingen zijn in de leveringen in de medicatie voor de behandeling van bijnieraandoeningen
Efmody – verdiepingsartikel
Verdiepingsartikel over het medicijn Efmody dat gebruikt wordt bij de behandeling van mensen met AGS ouder dan 12 jaar na een goed overleg tussen de behandelaar en de patiënt.
Immuungerelateerde bijnierschorsinsufficiëntie – Patiënteninformatie
Immuungerelateerde bijnierschorsinsufficiëntie – Patiënteninformatie Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd. Als dit wordt veroorzaakt door bijwerking van immuuntherapie, dan noemen we dit immuungerelateerde bijnierschorsinsufficiëntie. Immuuntherapie …
Positieve eerste reacties op patiëntenbijeenkomst
Het was een mooie avond voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie en hun naasten. Nieuwe leden krijgen korting op het jaarabonnement van de Bijniervereniging NVACP.
Sympathieke hormonen – Prof. Dr. Henri Timmers
Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar Interne Geneeskunde, in het bijzonder Endocriene Ziekten, aan de Faculteit der Medische Wetenschappen van de Radboud Universiteit en het Radboudumc op vrijdag 19 november 2021 door prof. dr. Henri J.L.M. Timmers.
Elke wisseling in product kan van grote invloed zijn op de patient – samenwerking – interview
Elke wisseling in product kan van grote invloed zijn op de patient Interview over een webinar over goede zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Samenwerking tussen een internist-endocrinoloog, apotheker en coördinator …
Contactformulier cortison-acetaat tekort
Enquête om een beeld te krijgen van hoeveel mensen in de problemen komen vanwege leveringsproblemen van cortisonacetaat.
Patiëntendag – aanmelden voor patiënten en naasten
Op dinsdag 25 januari 2022 is een patiëntenbijeenkomst georganiseerd voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten. Het is een avondprogramma dat vanaf de bank thuis te volgen is tussen …
“Ik heb bijnierschorsinsufficiëntie en als het mis gaat MOET de BHV’er prikken!” – artikel
Co-management->organiseer de veiligheid in je omgeving samen met bijvoorbeeld collega's. Bedrijfshulpverlening kan daarbij helpen.
Cortisonacetaat: nieuwe informatie over verwachte levering
Nieuwe informatie over de levering van cortisonacetaat is beschikbaar in het dossier over het medicijn cortisonacetaat (cortison-acetaat).
Op reis met het vliegtuig?
Sunflower, de zonnebloem geeft discreet aan dat mensen extra ruimte, tijd of steun nodig hebben, wanneer zij met bijv. het vliegtuig reizen.
Ziek? We kunnen allemaal iets doen om een vlucht veiliger te maken – Mariëlle Putto
Patiënten kunnen zelf een vlucht met het vliegtuig veiliger maken met de juiste voorbereidingen. Het kan je leven redden.
’s Ochtends of ’s avonds de hoogte dosering innemen?
Conclusie van Optimed-studie is dat de kinder-endocrinoloog, ouders en jongeren aan de hand van de hormoonwaarden beslissen of de hoogste dosis hydrocortison in de ochtend of in de avond wordt ingenomen.
Bijnierschorsinsufficiëntie: hoe zat het ook alweer?
Artikel voor ambulancemedewerkers over bijnierschorsinsufficientie en hoe te handelen wanneer een persoon onwel wordt.