Leonie Broersen benadrukt in haar blog het belang van eenduidige definities om internationaal gegevens uit te kunnen wisselen voor onderzoek. Ze heeft een verzoek aan de lezer.
Categorie: Ziektebeelden
Ernstig ziek – en wat nu? – Patiëntendag (02-11-2019)
Bijeenkomst uitsluitend voor mensen met een ernstige bijnieraandoening, zoals bijnierkanker, een kwaadaardig feochromocytoom, een bijniervergroting (PHA), bijnierschorsinsufficiëntie of syndroom van Cushing ten gevolge van een behandeling voor een kwaadaardige of chronische aandoening.
Herstelverhaal feochromocytoom – 2 – Suzan
Suzan beschrijft in haar tweede blog over het feochromocytoom haar besluit om de revalidatie zelf ter hand te nemen.
Gezamenlijk doel sleutel voor succesvolle patiëntenmiddag – Judith van Eck
Judith van Eck, verpleegkundig specialist kinderendocrinologie, blogt over de georganiseerde patiëntendag die het vertrouwen geeft aan zorgverleners, kinderen en ouders voor een goede behandeling en begeleiding thuis en in de kliniek.
Herstelverhaal feochromocytoom – Suzan
Suzan deelt in deze blog haar ervaringen op weg naar een operatie en de dagen erna, nadat een feochromocytoom is vastgesteld.
Beperking van je vrijheid – Nelleke van Schoonhoven
Nelleke van Schoonhoven bespreekt in haar blog de beperking van haar vrijheid sinds de diagnose Ziekte van Addison.
Interview Cornelie Andela – extra-stresshormonen-slikken-voor-je-naar-de-tandarts-gaat
Cornelie Andela, psycholoog en onderzoeker bij het LUMC, is geïnterviewd tijdens Nieuws en Co (Radio1) op donderdag 1 augustus 2019.
De beste bijnierzorg voor elke bijnierpatiënt – Tessa M. van Ginhoven
Tessa van Ginhoven, chirurg, schrijft dat de zorg voor bijnierpatiënten nóg beter kan, bijvoorbeeld in het geval van bijnieroperaties.
Transparantie over geleverde zorg
Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend is dat in elk ziekenhuis voldoende expertise aanwezig is om optimale zorg te bieden. Een van de doelstellingen van BijnierNET is om het voor patiënten …
Ook de dokters weten het niet! Ga je ze helpen? – Oproep
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Zeldzaam! – Johan de Graaf
Johan de Graaf blogt over zijn werk voor hypofyse-patiënten in Nederland en Europa.
Verzamelde literatuurstudies over breken en delen van tabletten
Overzicht van literatuur ter onderbouwing van het standpunt van BijnierNET om tabletten en capsules hydrocortison voor substitutie-therapie niet te breken of te splitsen.
Proefschrift Lisanne Smans – Addison’s disease
Proefschrift Addison's disease, challenges in treatment and follow up geschreven door Lisanne Smans (2015)
Ziekte, zorg en kwaliteit van leven
Een onderzoek (2006) onder mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS) - publiekssamenvatting
De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg – NIVEL
Rapport over het onderzoek naar de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg, Nivel 2016
Mijn kwaliteit van slapen – Marjolein Nijenhuis
Marjolein schrijft over haar rituelen om haar slaap te verbeteren en nodigt uit ervaringen te delen.
Hitteprotocol – Hoe te handelen bij hitte?
Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.
Tentamen Stress – Bas van den Berg
Bas van den Berg blogt over de strubbelingen op school om een tentamen te halen wanneer de stress oploopt bij een van zijn kinderen.
Bijnierincidentaloom – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens schrijft over de mogelijke bijvangst bij beeldonderzoek: het bijnierincidentaloom.
Noodinjectie klaarmaken
Dreigende bijniercrisis? Op deze pagina staat een kort instructie om stapsgewijs de noodinjectie Solu-Cortef gereed te maken voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie. Instructies voor het omgaan met stress en het eventueel zetten van de noodinjectie worden gegeven door uw behandelend arts of verpleegkundig specialist. Vergeet het niet bespreekbaar te maken tijdens het consult. Verpleegkundigen en verpleegkundig …
Check – Problemen met de bijnier? – Thomas Kerkhofs
Thomas Kerkhofs beschrijft in zijn blog voorbeelden van mensen met kanker, waarbij de functie van de bijnieren kan worden beïnvloed.
Informatiedag AGS 2019 (30/03)
Informatie over de jaarlijkse AGS dag voor kinderen, jongeren en hun ouders, gehouden op 30 maart 2019.
Verslag Informatiedag AGS 2019 – Zelfstandig worden (30/03)
Verslag van de informatiedag AGS voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders.
Immuuntherapie en de bijnieren – verdiepingartikel
Verdiepingartikel over de mogelijke gevolgen van immuuntherapie voor de werking van de bijnieren.
Training bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Familiaire paragangliomen – Karin Eijkelenkamp
Karin Eijkelenkamp schrijft in haar blog over het onderzoek dat zij doet om de diagnostiek te verbeteren van feochromocytomen en paranglionmen.
Ziektespecifiekekwaliteitvanlevenvragenlijst – Jaap Deinum
Een oproep van Jaap Deinum (internist) aan artsen en patiënten die betrokken zijn primair hyperaldosteronisme om mee te werken aan het verbeteren van de vragenlijst om kwaliteit van leven te meten.
Cushing Awareness Day – Ida’s testimony
Korte film over de verlate diagnose Syndroom van Cushing (ENG)
Wereld Syndroom van Cushing dag – 8 april
Ter gelegenheid van Wereld Syndroom van Cushing dag aandacht voor de nieuwe informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis
Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd. Mensen met deze aandoening maken o.a. te weinig aan. Zij krijgen hiervoor medicatie volgens een vast schema. Wanneer er sprake is van stress moet dit schema aangepast, conform de instructies van de behandeld internist-endocrinoloog. Stressinstructies (4) Vier soorten …
Emancipatie van de bijnierpatiënt – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over de veranderingen voor bijnierpatiënten naar een situatie waarin de patient zelf regie voert.
Bericht voor gebruikers en voorschrijvers van fludrocortison en hydrocortison (maart 2019)
Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)
Je collega’s zijn je beste arbeidsomstandigheden – Martina
Een blog over hoe collega's met taken op het gebied van EHBO en bedrijfshulpverlening een werknemer/patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen helpen.
Kansen op een kindje met AGS – verdiepingsartikel
Informatiebrochure over het adrenogenitaal syndroom
Informatiebrochure over het adrenogenitaal syndroom voor jongeren en jong volwassenen en hun familie en vrienden. De brochure hoort bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Dossier: Metopiron
Woensdag 20 maart 2019 Productieproblemen HRA Pharma meldde op 28 februari 2019 dat er productieproblemen zijn bij het maken van het medicijn Metopiron met de werkzame stof metyrapon. Onduidelijk is hoelang het gaat duren voordat de Metopiron weer kan worden geleverd door HRA Pharma. Dit medicijn, zachte capsules, wordt o.a. voorgeschreven aan mensen met endogene …
Informatiebrochure over bijnierschorsinsufficiëntie
Informatiebrochure over bijnierschorsinsufficiëntie voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Informatiebrochure over het Syndroom van Cushing voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over een primair hyperaldosteronisme
Informatiebrochure over een primair hyperaldosteronisme voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Stressinstructie bij hydrocortison-substitutie-therapie – Mies Kerstens
Mies Kerstens bespreekt de stressinstructies voor het gebruik van hydrocortison aan de hand van twee voorbeelden van gesprekken in de spreekkamer.
Kansen op een kindje met AGS – themapagina
Pagina in ontwikkeling
Informatiebrochure over bijniercarcinoom
Informatiebrochure over bijniercarcinoom voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Nieuwe informatiebrochure over het feochromocytoom gereed
Nieuwsbericht over de lancering van de informatiebrochure over het feochromocytoom in een serie van zes nieuwe documenten.
Informatiebrochure over het feochromocytoom
Informatiebrochure over het feochromocytoom voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Nood en spoed – Themapagina
Themapagina over de handelwijze tijdens spoed bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Ook is aandacht voor de verstrekking van Solu-Cortef, de noodinjectie.
Meldhond – Mieke Vervloet
Mieke Vervloet schrijft over haar ervaringen met haar meldhond Narnia, die tijdig signaleert wanneer het cortisolgehalte in het bloed daalt.
Verslag bijeenkomst Transitie project (23/11/18)
Verslag van de bijeenkomst over een project Transitie poli. De bijeenkomst is gehouden op 23 november 2018.
Leven aan de andere kant van Addison – Martijn
Martijn schrijft over de periode waarin niet duidelijk was wat zijn vrouw mankeerde. Het bleek uiteindelijk de Ziekte van Addison.
Screenen op primair hyperaldosteronisme? – Sabine Käyser
Sabine Käyser blogt over de beslissing om mensen met hypertensie wel/niet te screenen op een onderliggend PHA.
Stressinstructies in vreemde talen – Johan Beun
Johan Beun schrijft over de acceptatie van de Nederlandse stressinstructie bij de ENDO-ERN waardoor deze in verschillende vreemde talen beschikbaar komen.