Ter gelegenheid van zeldzame ziektedag 2021 is een speciale editie van het blad Endocrine uitgekomen met 21 artikelen. Een artikel gaat over goede zorg vanuit patiëntenperspectief.
Categorie: kwaliteitsstandaard
Instelproblemen bij wisselen product hydrocortison
Tussen februari 2020 en oktober 2020 kwam 48 meldingen binnen bij Stichting Lareb over klachten bij het wisselen tussen hydrocortisontabletten of - capsules.
Klachten na overstap naar een ander hydrocortisonproduct – Stichting Lareb
Nieuwsbericht over de melding van Lareb over de wisseling naar een nieuw hydrocortison-product.
“Gelijkwaardige samenwerking de oplossing” – Participatiekompas
De succesvolle samenwerking met patiënten om tot betere medicijnen te komen is beschreven in het Participatiekompas.
Information brochures translated into English.
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Fabels en feiten – Gerlof Valk
Gerlof Valk beschrijft stap voor stap hoe de eigen bijdrage van hydrocortison en fludrocortison terug gevraagd kan worden, in zijn blog.
Informatiebrochure feochromocytoom vernieuwd
Brochure over het feochromocytoom bedoeld voor patiënten en naasten, behorend bij de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over het syndroom van Cushing is vernieuwd
De informatiebrochure syndroom van Cushing is vernieuwd en is vertaald in het Engels (oktober 2020). Geschikt voor tablet en te printen.
Medicatiewisseling bijnierschorsinsufficiëntie – themapagina
VRAAG&ANTWOORD over medicatiewisseling bijnierschorsinsufficiëntie
Productie en levering van hydrocortison en fludrocortison vallen onder het GVS
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Lantaarnpalen – Menno Vriens
Menno Vriens kondigt in zijn blog een nieuwe richtlijn aan voor de behandeling van patiënten met een bijniertumor.
De bijnieroperatie, de “achterdeur” heeft de voorkeur – Schelto Kruijff
Schelto Kruijff beschrijft in zijn blog hoe hij de wereld over vloog om een betere manier van opereren van de bijnier onder de knie te krijgen. De chirurgische omweg is passé.
Het gaat niet alleen om het einddoel, maar ook om de weg ernaartoe.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
Dossier: Leveringsproblemen medicatie – Fludrocortison/Florinef
BIJGEWERKT 3/6/20 - Florinef® 0,1 mg is weer leverbaar.
Lareb: “Bijwerkingen bij hydrocortison preparaten bereid door apothekers”
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Ontwikkelingen op de geneesmiddelenmarkt – Anton Franken
Anton Franken beschrijft in zijn blog recente ontwikkelingen op de geneesmiddelenmarkt.
Tabletten hydrocortison en fludrocortison zijn óók geregistreerd
Bericht over de registratie van de medicijnen hydrocortison en fludrocortison door Nederlandse fabrikant in samenwerking met BijnierNET.
Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis – Alida Noordzij
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
Goede vraag over de stressinstructies
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
Hoe we samen de bijnierzorg in Nederland kunnen verbeteren – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens, internist-endocrinoloog & bestuurslid van BijnierNET schrijft over het belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en noemde twee belangrijke vragen die aan bod moeten komen.
Afgezegd – uitgesteld – cancelled
In verband met het nieuwe corona-virus kunnen bijeenkomsten niet doorgaan.
Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina
BijnierNET wil samen met partners onze gemeenschappelijke ervaringsdeskundigheid gaan inzetten voor de belangen van endocriene patiënten en hun hulpverleners. Voor mensen met een (chronische) ziekte is het vaak lastig of zelfs onmogelijk “gewoon” in het arbeidsproces te participeren. Voor meer informatie over het project “Arbeidsparticipatie en chronisch ziek zijn” bekijk de website “Werk en Chronisch …
Bruggenbouwers gezocht! – Annenienke van de Ven
Annenienke van de Ven, internist-endocrinoloog, ontvangt een informatieverzoek van een bedrijfsarts. Wat zijn haar antwoorden op de vragen?
“Hoezo, bijnier eruit en u bent klachtenvrij?” – Effi
Effi kreeg ziekteverschijnselen en bleek de ziekte van Cushing te hebben. Haar bijnier werd verwijderd en ze kijkt kort na de operatie terug op het voorbijgaande jaar.
Verslag patientenbijeenkomst Bernhoven ziekenhuis
Verslag van de bijeenkomst over bijnieraandoeningen in het Bernhoven ziekenhuis te Uden.
Verslag patiëntendag “Ernstig ziek – en wat nu?”
Verslag van de patiëntendag op 2 november 2019 in het Maxima Medisch Centrum te Veldhoven.
Afscheidsrede Ad Hermus – Zeldzame endocriene ziekten: vis unita fortior
Afscheidsrede van Ad Hermus uitgesproken op 6 december 2019 in de aula van de Radbouduniversiteit.
23/11 – Presentatie over project Endo-apotheek
Johan Beun presenteerde het project Endo-apotheek tijdens een dag voor vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP.
Initiatief standaardisatie bijniermedicatie Isala
De Isala ziekenhuisapotheek heeft de medicatie voor bijnierpatiënten gestandaardiseerd.
Ernstig ziek – en wat nu?
Foto’s, presentatie en leermomenten zijn toegevoegd aan de webpagina over de patiëntendag gehouden op zaterdag 2 november 2019 in het Máxima MC te Veldhoven.
Project Endo-apotheek
Informatie over het samenwerkingsproject de endo-apotheek met het doel de medicatiebewaking en -levering te verbeteren.
Training apothekersassistenten
Bericht over training aan apothekersassistenten over BijnierNET en veel gebruikte medicatie.
Ernstig ziek – en wat nu? – laatste nieuws
Laatste nieuws over de patiëntenbijeenkomst Ernstig ziek - en wat nu? - zaterdag 2 november 2019, Máxima MC te Veldhoven
Gezamenlijk doel sleutel voor succesvolle patiëntenmiddag – Judith van Eck
Judith van Eck, verpleegkundig specialist kinderendocrinologie, blogt over de georganiseerde patiëntendag die het vertrouwen geeft aan zorgverleners, kinderen en ouders voor een goede behandeling en begeleiding thuis en in de kliniek.
Beperking van je vrijheid – Nelleke van Schoonhoven
Nelleke van Schoonhoven bespreekt in haar blog de beperking van haar vrijheid sinds de diagnose Ziekte van Addison.
De beste bijnierzorg voor elke bijnierpatiënt – Tessa M. van Ginhoven
Tessa van Ginhoven, chirurg, schrijft dat de zorg voor bijnierpatiënten nóg beter kan, bijvoorbeeld in het geval van bijnieroperaties.
Transparantie over geleverde zorg
Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend is dat in elk ziekenhuis voldoende expertise aanwezig is om optimale zorg te bieden. Een van de doelstellingen van BijnierNET is om het voor patiënten …
Training bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Wereld Syndroom van Cushing dag – 8 april
Ter gelegenheid van Wereld Syndroom van Cushing dag aandacht voor de nieuwe informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Emancipatie van de bijnierpatiënt – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over de veranderingen voor bijnierpatiënten naar een situatie waarin de patient zelf regie voert.
Bericht voor gebruikers en voorschrijvers van fludrocortison en hydrocortison (maart 2019)
Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)
Je collega’s zijn je beste arbeidsomstandigheden – Martina
Een blog over hoe collega's met taken op het gebied van EHBO en bedrijfshulpverlening een werknemer/patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen helpen.
WAPO publiceert artikel over kwaliteitsstandaard
De World Alliance Pituitary Organizations (WAPO) publiceert in de maart uitgave van de nieuwsbrief een artikel over Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen. <<Lees het artikel>>
Regionale bijeenkomst: Isala Zwolle (19/03)
Isala, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET organiseren gezamenlijk een regionale bijeenkomst over: ‘Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening’. Het bijnierteam van Isala presenteert zich op dinsdag19 maart 2019. Ieder teamlid vertelt over zijn/haar werk aan de hand van de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen. Programma van de regionale bijeenkomst 18:30 uur Inloop en registratie met een kopje …
Informatiebrochure over het adrenogenitaal syndroom
Informatiebrochure over het adrenogenitaal syndroom voor jongeren en jong volwassenen en hun familie en vrienden. De brochure hoort bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Geneesmiddeltekorten – Anton Franken
Anton Franken blogt deze week over zijn zorgen over de tekorten van geneesmiddelen op de Nederlandse markt.
Bomvol programma over zorg voor bijnierpatiënten
Dinsdagavond 19 maart 2019 wordt de regionale bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten gehouden. Het bijnierteam van de Isala presenteert de wijze waarop zij de Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen implementeren. In totaal zullen een 100 mensen de bijeenkomst bijwonen. Aan het eind van de bijeenkomst is de mogelijkheid om stil te staan bij de …
Informatiebrochure over bijnierschorsinsufficiëntie
Informatiebrochure over bijnierschorsinsufficiëntie voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Informatiebrochure over het Syndroom van Cushing voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over een primair hyperaldosteronisme
Informatiebrochure over een primair hyperaldosteronisme voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.