Ter gelegenheid van zeldzame ziektedag 2021 is een speciale editie van het blad Endocrine uitgekomen met 21 artikelen. Een artikel gaat over goede zorg vanuit patiëntenperspectief.

Ter gelegenheid van zeldzame ziektedag 2021 is een speciale editie van het blad Endocrine uitgekomen met 21 artikelen. Een artikel gaat over goede zorg vanuit patiëntenperspectief.
De succesvolle samenwerking met patiënten om tot betere medicijnen te komen is beschreven in het Participatiekompas.
Regelmatig klagen apothekers dat patiënten, die in apotheek hun voorgeschreven medicatie komen ophalen en deze niet mee krijgen, in hun ogen onredelijk boos worden. Nu is schelden en gooien met medicijnen nooit goed, maar een beetje begrip voor patiënten, van de kant van de apotheek, zou wel goed zijn. Want de patiënt die kan er …
Portret van Ad Hermus in het Tijdschrift Endocrinologie ter gelegenheid van zijn afscheid.
De World Alliance Pituitary Organizations (WAPO) publiceert in de maart uitgave van de nieuwsbrief een artikel over Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen. <<Lees het artikel>>
Patiënten en zorgleners werkten samen aan het vooronderzoek én de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Op het platform voor Endocrinologie (www.nve.nl) is aandacht voor de Bijnier app, de mogelijkheden en de laatste download-cijfers voor Denemarken en Duitsland.
BijnierNET: zorgverleners en patiënten werken samen aan verbetering van de zorg. Een artikel geschreven door Ad Hermus, voorzitter van BijnierNET.
BijnierNET werkt mee aan onderzoek naar netwerkzorg.
ZonMw schrijft in de nieuwsbrief Kwaliteit van zorg over de oplevering van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Bijnier app voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
De Bijnier app is in een testversie gelanceerd tijdens het innovatiefestival januari 2017.
In het decembernummer van het vaktijdschrift Endocrinologie is een artikel gepubliceerd over de stressinstructies glucocorticoïdsuppletie. Voorzitter Ad Hemus en coördinator Johan Beun zijn hiervoor geïnterviewd.
In het novembernummer van Huisarts & Wetenschap is een artikel verschenen van de hand van Floris van de Laar, Ernst van der Wiele en Nike Stikkelbroeck. In het artikel wordt uitgelegd wat de rol is van huisartsen in de begeleiding van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Een artikel van PGO-support over vraaggestuurde samenwerking om zorg te verbeteren en de medicatieveiligheid te vergroten
BijnierNET is een goed voorbeeld, volgens Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie. Zij zei dit tijdens het Prinsjesdagontbijt (21 september 2016). De patiëntenorganisatie werkt op een gelijkwaardige manier samen met professionals om nieuwe zorgconcepten te ontwikkelen. https://www.patientenfederatie.nl/nieuws/betere-positie-patient-gaat-verschil-maken
BijnierNET staat "In de schijnwerper" van het tijdschrift MFM - praktijkgerichte nascholing voor farmacotherapie (jaargang 6, nummer 2, juli 2016).
Vraaggestuurd werken kan wel leiden tot verbeteringen in de therapietrouw. Werk aan smaak, herkenbaarheid en grootte in een samenwerking tussen bereiders, voorschrijvers, patiënten en waar nodig hun naasten.
De Zeldzame Engel award 2016 is uitgereikt aan Alida Noordzij, bestuurder van de Stichting BijnierNET.