De kwaliteit van leven van mensen met primair hyperaldosteronisme (PHA) is vaak sterk verminderd. De klachten zijn vaak onduidelijk terwijl patienten er vaak veel last van hebben.
Categorie: Verdiepingsartikel
Een verdiepingsartikel op BijnierNET geeft meer informatie over een onderwerp en stipt ook moeilijker thema’s aan.
Ziek? Oorzaak onbekend!
In een wetenschappelijk artikel is het diagnosetraject beschreven en uitgelegd op welke wijze het type van Cushing wordt bepaald. Op deze webpagina wordt een beschouwing gegeven.
Houdbaarheid van medicijnen
De houdbaarheid van medicijnen wordt mede bepaalt door de wijze van verpakken en het bewaren ervan door de patiënt. Deze pagina verzamelt informatie hierover.
Richtlijn diagnostiek van endocriene bijwerkingen bij immuuntherapie
Publiekssamenvatting richtlijn endocriene bijwerkingen bij immuuntherapie
Efmody – verdiepingsartikel
Verdiepingsartikel over het medicijn Efmody dat gebruikt wordt bij de behandeling van mensen met AGS ouder dan 12 jaar na een goed overleg tussen de behandelaar en de patiënt.
Ziek? We kunnen allemaal iets doen om een vlucht veiliger te maken – Mariëlle Putto
Patiënten kunnen zelf een vlucht met het vliegtuig veiliger maken met de juiste voorbereidingen. Het kan je leven redden.
Immuuntherapie en de bijnieren – verdiepingartikel
Verdiepingartikel over de mogelijke gevolgen van immuuntherapie voor de werking van de bijnieren.
Eigen bijdrage – hoe worden medicijnen betaald? – Verdiepingsartikel
Stap voor stap eigen bijdrage terug vragen voor hydrocortison en fludrocortison. Download de infographic.
COVID-19 en bijnierschorsinsufficiëntie
Zeven vragen over bijnierschorsinsufficiëntie en Covid-19 gesteld aan Michiel Kerstens, lid van het dagelijks bestuur van BijnierNET.
Het gaat niet alleen om het einddoel, maar ook om de weg ernaartoe.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
Bevorderen van gebruiksvriendelijke geneesmiddelen: ouderen aan zet
Conclusie een: tabletten niet breken. Conclusie twee: betrek patiënten bij medicijnontwikkeling. Check!
Enquête Arbeid & Chronisch ziek
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
Afscheidsrede Ad Hermus – Zeldzame endocriene ziekten: vis unita fortior
Afscheidsrede van Ad Hermus uitgesproken op 6 december 2019 in de aula van de Radbouduniversiteit.
De medicijnrol, ofwel de ‘baxterrol’ – verdiepingsartikel
Verdiepingsartikel over de medicijnrol
Eigen risico, eigen bijdrage, terugbetaling – verdiepingsartikel
Artikel over het eigen risico, eigen bijdragen en terugbetaalregeling
ENDO-ERN ‘koestert’ zeldzame endocriene aandoeningen – verdiepingsartikel
Verdiepingsartikel over de werkwijze van de Endo-ERN en de rol van de e-PAG's met het doel de zorg voor mensen in Europa te verbeteren door internationale samenwerking.
Interview Cornelie Andela – extra-stresshormonen-slikken-voor-je-naar-de-tandarts-gaat
Cornelie Andela, psycholoog en onderzoeker bij het LUMC, is geïnterviewd tijdens Nieuws en Co (Radio1) op donderdag 1 augustus 2019.
Vertraging diagnostiek zeldzame aandoeningen – Samenvatting onderzoek
Samenvatting van het onderzoek "Scherper zicht op diagnostische vertraging"
Diagnostiek – verdiepingsartikel
Artikel over de onderzoeken om een diagnose te kunnen stellen.
Plenadren – verdiepingsartikel
Verdiepingsartikel over het medicijn Plenadren dat gebruikt wordt bij de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie na een goed overleg tussen de behandelaar en de patiënt.
Kwaliteitsstandaard ondersteunt zorgverleners én patiënten
Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen ondersteunt zorgverleners en patiënten. De standaard is per sept 2018 geregisteerd bij het Zorginstituut Nederland.
Verslag regiobijeenkomst Groningen: Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening? (9-6)
Verslag van de regionale bijeenkomst over de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen op 9 juni 2018 in het UMC Groningen.
Patiëntenparticipatie bij biobankonderzoek – Verdiepingsartikel
Patiëntenparticipatie bij biobankonderzoek Patiënten kunnen een actieve rol spelen bij alle aspecten van biobanking. Welke aspecten dat zijn, wordt in dit artikel uiteengezet aan de hand van de zogenaamde Participatiematrix …
Medicatieveiligheid
Medicatieveiligheid BijnierNET heeft een knelpuntenanalyse (2015) uitgevoerd die een beeld schetst van de kwaliteit van de zorg voor bijnierpatiënten. Uit deze knelpuntenanalyse blijkt dat de nodige patiënten problemen ervaren bij het …
Artikelen over het Syndroom van Cushing
Op deze pagina treft u verdiepingsartikelen aan. Verdiepingsartikelen geven u meer informatie over een bepaald onderwerp. Knelpunten in de zorg Cushing en zwangerschap
Syndroom van Cushing en zwangerschap – verdiepingsartikel
Syndroom van Cushing en zwangerschap Het syndroom van Cushing wordt veroorzaakt door een chronische overproductie van bijnierschorshormoon (‘cortisol’) door de bijnier. Dit leidt vervolgens tot een reeks symptomen zoals gewichtstoename …
Tijdschrift Endocrinologie: “Met één stem spreken…..”
In het decembernummer van het vaktijdschrift Endocrinologie is een artikel gepubliceerd over de stressinstructies glucocorticoïdsuppletie. Voorzitter Ad Hemus en coördinator Johan Beun zijn hiervoor geïnterviewd.
H&W: “Bijnierschorsinsufficiëntie, een alledaagse zeldzaamheid”
In het novembernummer van Huisarts & Wetenschap is een artikel verschenen van de hand van Floris van de Laar, Ernst van der Wiele en Nike Stikkelbroeck. In het artikel wordt …
Vraag en antwoord over mantelzorg
Introductie Op deze pagina treft u vragen en antwoorden aan over mantelzorg. Deze zijn grotendeels gebaseerd op de enquête die in samenwerking met de Bijniervereniging NVACP in de zomer van …
Gestructureerde diepte-interviews
Inleiding Bijdrage knelpuntenanalyse BijnierNET In opdracht van Stichting BijnierNET hebben wij geïnventariseerd hoe de zorg voor patiënten met een bijnierziekte kan worden verbeterd. In het kader van het maken een …
Samenvatting van de nulmeting
Samenvatting nulmeting De huidige zorg in Nederland voor mensen met een bijnieraandoening in kaart gebracht. Het onderzoek naar de status quo van de zorg voor patiënten met een bijnierziekte anno …
Overzicht top 15 knelpunten
Bijnierschorsinsufficientie Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over de stressinstructies voor volwassenen en over restklachten en …
Overzicht top 15 knelpunten
Adrenogenitaal Syndroom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met (AGS) geschreven. Deze twee modules gaan over de zorg tijdens de transitieperiode en over behandeling …
Overzicht top 15 knelpunten
Syndroom van Cushing Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met Syndroom van Cushing geschreven. Deze twee modules gaan over de restklachten en comorbiditeit en de begeleiding …
Overzicht top 15 knelpunten
Primair hyperaldosteronisme Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met primair hyperaldosteronisme geschreven. Deze twee modules gaan over de uniforme uitvoering van beeldvormend onderzoek …
Overzicht top 15 knelpunten
Feochromocytoom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over het beleid en de begeleiding in de perioperatieve …
Prenatale dexamethasonbehandeling bij AGS: niet meer vanzelfsprekend – Verdiepingsartikel
Prenatale dexamethasonbehandeling bij AGS: niet meer vanzelfsprekend In de Volkskrant-bijlage van zaterdag 4 juni jl werd door Asha ten Broeke, onderzoeksjournalist, een indringend overzicht geschetst over de opkomst van en …
Hydrocortison
Wat is hydrocortison? Hydrocortison is een geneesmiddel dat lijkt op het lichaamseigen bijnierschorshormoon . Het wordt gebruikt wanneer de eigen dit niet of te weinig aanmaakt. Wanneer wordt hydrocortison voorgeschreven? …
Mantelzorg
Wat is mantelzorg? Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Mantelzorgers zijn vaak mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een (chronisch) zieke …
Verdiepingsartikelen over bijnierschorsinsufficiëntie
Op deze pagina treft u verdiepingsartikelen aan. Verdiepingsartikelen geven u meer informatie over een bepaald onderwerp. Plenadren: verdiepingsartikel Immuuntherapie en de bijnieren Achtergronden bij de behandeling van bijnierschorsinsufficientie …
Bijnierschorsinsufficiëntie en DHEA gebruik – verdiepingsartikel
Achtergronden bij de behandeling van bijnierschorsinsufficiëntie – Verdiepingsartikel
Op deze pagina worden de achtergronden van de behandeling van bijnierschorsinsufficiëntie uitgelegd. Het is een verdiepingsartikel.
Extra artikelen
Verdiepingsartikel Verdiepingsartikelen geven u meer, gedetailleerde informatie en achtergronden over een onderwerp. Over de behandeling van bijnierschorsinsufficientie is een verdiepingsartikel verschenen. Ervaringsverhalen [foogallery id=”2441″]
Bijniercrisis – verdiepingsartikel
Verdiepingsartikel – bijniercrisis Een verdiepingartikel geeft extra informatie over een bepaald onderwerp. Deze pagina gaat in op de bijniercrisis. Wat is het? Welke rol speelt stress? Waarom is het belangrijk …
De bijnieren – verdiepingsartikel
Verdiepingsartikel – De bijnieren Een verdiepingartikel geeft extra informatie over een bepaald onderwerp. Deze pagina gaat in op de bijnieren en waarvoor ze belangrijk zijn. Daarnaast gaat deze pagina in …
Nieuwsbrief
Beste ${contact.gender.label!} ${contact.first_name!} ${contact.last_name!}. Is deze nieuwsbrief onleesbaar of onvolledig? Lees de berichten op bijniernet.nl Nieuwsbrief april 2015 Samenwerken werkt! De samenwerking van de Bijniervereniging NVACP en de zorgverleners endocrinologie …
Stress, de grote redder/sloper – verdiepingsartikel
Overgenomen artikel uit de Volkskrant van 24 augustus 2013, wetenschap bijlage, blz. V4 en V5 : De laatste jaren groeit het inzicht dat stress het lichaam ernstig kan ontregelen. Biologen …