Home » Kwaliteit van zorg – Kwaliteit van leven – Themapagina » Gestructureerde diepte-interviews

Inleiding

Bijdrage knelpuntenanalyse BijnierNET

In opdracht van Stichting BijnierNET hebben wij geïnventariseerd hoe de zorg voor patiënten met een bijnierziekte kan worden verbeterd. In het kader van het maken een kwaliteitsstandaard bijnierziekten is er een knelpuntenanalyse gedaan. Deze knelpuntenanalyse is uitgevoerd door Lisanne Smans in 2015. Aanvullend zijn er interviews uitgevoerd voor de zorg van mensen met bij bijnierschorsinsufficiëntie, het adrenogenitaal syndroom (AGS), Cushing, primair hyperaldosteronisme en feochromocytoom. De resultaten van deze interviews, alsmede aanbevelingen met betrekking tot de zorg voor bijnierpatiënten worden gepresenteerd in dit rapport.

Werkwijze

Ter verdieping van de bevindingen van de knelpuntenanalyse zijn interviews gehouden met patiënten met een bijnieraandoening, specialisten op het gebied van bijnierziekten en een ICT expert. In deze interviews zijn de interpretatiekaders van betrokkenen achterhaald. Dit houdt in dat hen gevraagd is naar de belangrijkste knelpunten die

zij ervaren met betrekking tot de aandoening, de zorgverlening, de organisatie en financiering van de zorg, consequenties voor opleiding en werk, etc., afhankelijk van de rol van de betreffende persoon. Vervolgens is hen gevraagd naar mogelijke oplossingen voor ervaren en gesignaleerde knelpunten. De knelpunten en oplossingen zijn in een breder perspectief geplaatst van opvattingen over oorzaken van knelpunten en achterliggende normen en waarden. Tevens zijn E-health applicaties geïntroduceerd als mogelijke oplossing voor knelpunten. Onder E-health applicaties worden alle medische gezondheidsservices verstaan die gebaseerd zijn op moderne informatie en communicatie technologieën. Volgens deze omschrijving is telefoneren geen E-health applicatie, dit in tegenstelling tot beeldbellen. Deze aanpak is gebaseerd op inzichten uit de argumentatieve beleidstheorie (Grin J, Interactieve Technology Assessment. Den Haag, Rathenau Instituut (1997)).

Deelnemers

Patienten

Een willekeurige steekproef van leden van de Bijniervereniging NVACP is via de ledenadministratie per e-mail uitgenodigd voor deelname aan een interview. Bij de eerste vorm van steekproeftrekking is uitgegaan van het streven naar maximale variatie wat betreft de patiënten, waarbij gezocht is naar patiënten met verschillende bijnierziekten.

Hiertoe is door middel van software 10% van de leden per aandoening geselecteerd. Van de 137 NVACP-leden die via email gecontacteerd zijn, stonden 31 patiënten open voor een interview. Acht patiënten variërend in leeftijd, geslacht en aandoening zijn benaderd voor een interview. Met zes van hen was het mogelijk een interview te plannen. Deze patiënten zijn geselecteerd als startpunt. Aan het eind van ieder interview is de patiënt gevraagd om nieuwe patiënten te introduceren voor deelname. Werving van patiënten is gestopt op het met moment van theoretische verzadiging, saturatie.

Overige stakeholders

Startpunt voor het werven van overige stakeholders was een gesprek met een internist- endocrinoloog. Aan het eind van dit interview is gevraagd naar andere relevante stakeholders. Deze zijn vervolgens per mail uitgenodigd om deel te nemen aan een interview. Daarnaast zijn binnen het eigen netwerk actief personen benaderd voor deelname.

Dataverzameling

In een semigestructureerd interview zijn de volgende onderwerpen behandeld:

  • Hoe is het om ziekte (X) te hebben?
  • Welke problemen komt u tegen (in het dagelijks leven)?
  • Wat zijn mogelijke oplossingen voor deze problemen? Waarom is dit een oplossing / werkt dit?
  • Wat is het ideaal beeld rondom deze problemen? Waarom is dat ideaal?
  • Kan een E-health applicatie een bijdrage leveren aan de ervaren problemen?

Knelpunten vanuit patientenperspectief

In totaal is er met 13 patiënten met een bijnierziekte gesproken.

  • 8 vrouwen en 5 mannen

  • Gemiddelde leeftijd 41 jaar (range van 19 tot 75 jaar)

  • 5 adolescenten (19-21 jaar), 8 volwassenen (32-75 jaar)

  • 2 van de volwassen patiënten zijn recent (<6 maanden) gediagnosticeerd

  • 6 bijnierschorsinsufficiëntie, 4 syndroom van Cushing, 2 primair hyperaldosteronisme, 1 adrenogenitaal syndroom

  • Patiënten zijn benaderd vanuit de Bijniervereniging NVACP en het Radboudumc

  • 10 interviews hebben plaatsgevonden in thuissituatie, 3 in het Radboudumc

  • Bij 5 interviews was een partner / ouder bij het gesprek aanwezig

  • Alle patiënten zijn lid van de bijniervereniging NVACP

Knelpunten en verbeterpunten

In het kader van de knelpuntenanalyse middels interviews is er met vier professionals gesproken:

  • 2 endocrinologen, 1 huisarts, 1 ICT expert
  • 3 professionals zijn verbonden aan het Radboudumc
  • 2 zijn actief betrokken bij BijnierNET
  • 2 hebben ervaring met patiënten met bijnierziekten

eHealth

Aanbevelingen

Patiënten hechten veel waarde aan contacttijd met de verpleegkundig specialist en behandelend arts. Overige interventies moeten complementair zijn aan deze contacten. De meeste knelpunten die patiënten ervaren zijn terug te leiden tot een informatietekort. Dit kan verholpen worden door oplossingsgerichte, medische gevalideerde informatie.

Belangrijk is dat deze informatie positief geformuleerd is en praktische handvatten biedt voor het dagelijks leven. Het structuren van deze informatie naar de levensgebeurtenissen maakt dat het eenvoudig toegankelijk is voor patiënten.

E-health heeft volgens patiënten de potentie om te stimuleren in het ondernemen van activiteiten. Met de juiste informatie kunnen patiënten niet alleen reactief, maar ook proactief medicatie innemen, zodat acute situaties voorkomen kunnen worden. In

aanvulling hierop is de verwachting dat E-health kan bijdragen aan een afname van acute zorgsituaties, spoedopnames en uiteindelijk zelfs minder zorg over de hele breedte. Als zowel patiënten en hun omgeving weten hoe te handelen in specifieke situaties, zorgt

dit voor een reductie van de zorgbehoefte. Doordat patiënten zich beter voelen en meer grip hebben op hun aandoening zijn ze in staat om meer doelen te verwezenlijken en een grotere maatschappelijke bijdrage te leveren.

 

Professor GertJan van der Wilt, Erik Stroeken, Marcia Tummers Department for Health Evidence, Radboudumc