Overzicht top 15 knelpunten

Syndroom van Cushing

Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met Syndroom van Cushing geschreven. Deze twee modules gaan over de restklachten en comorbiditeit en de begeleiding in de perioperatieve periode.

De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn:

Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld
NIVEL rapport
Onderzoek van digitaal forum van de Bijniervereniging NVACP

Daarna zijn zorgverleners en patienten en naasten gevraagd naar de voor hen belangrijkste knelpunten.

Dit heeft geresulteerd in onderstaande lijst van 15 knelpunten in de zorg voor mensen met het Syndroom van Cushing.

Knelpunten in de zorg

Q20	Gebrek aan een centrale zorgverlener
O1	Restklachten
Q38	Verminderde stressbestendigheid
Q14	Onvoldoende uitwisseling van informatie tussen de verschillende hulpverleners
Q11	Zorgverlener heeft onvoldoende aandacht voor gevolgen van stellen diagnose Cushing op leven partner/familieleden
Q23	Verkeerde behandeling van de aandoening heeft tot problemen geleid
Q7	Niet meteen serieus nemen van ongerustheid
Q29	Zorgverleners hebben onvoldoende aandacht voor niet-medische zaken
Q16	Onvoldoende expertise van de zorgverlener voor Cushing
Q10	Zorgverlener heeft onvoldoende aandacht voor gevolgen van stellen diagnose Cushing op leven patiënt
Z1	Diagnostische vertraging
Z2	Niet tijdig verwijzen van patiënt met hypercortisolisme naar expertisecentrum voor nader onderzoek
Z3	Onvoldoende aandacht voor comorbiditeit die (kan) bestaan
Z4	Geen uniforme uitvoering diagnostiek hypercortisolisme
Z5	Gebrek aan consensus over noodzaak medicamenteuze voorbereiding

Toelichting voor gebruik

Deze knelpunten zijn bepaald voor het schrijven van de kwaliteitsmodules. Het betekent dat voor de meeste zorgverleners en de meeste patienten dit de belangrijkste knelpunten zijn. De knelpunten beschrijven de grote gemene deler. Iedere individuele situatie kan anders zijn; u kunt als patient of ouder van een patient andere knelpunten ervaren. Bespreek uw ervaren knelpunten altijd met uw arts of specialistisch verpleegkundige.